Une maman qui veut une prise en charge correcte pour son enfant handicapé

Une maman qui veut juste avoir le droit d'avoir une prise en charge correcte pour son enfant et aussi pour les autres.



Je vous remercie d'exister et si je peux soutenir je le ferai.
Je suis très en colère sur la manière qu'on traite nos enfants et nous-même.
L'IME0 a accepté mon enfant polyhandicapé (moteur, visuel et retard de
Ils nous ont assuré une prise en charge dans sa globalité.
Ils ne l'ont pas verticalisé sans nous prévenir.

Résultat, il s'est déformé au niveau des jambes. Leurs excuses sont : manque de personnel, enfant trop lourd. Dans ce cas, il fallait nous prévenir. Il ne faut pas nous dire que vous allez le faire si vous ne faites pas. Nos enfants, ont-ils le droit à l'accès aux soins comme tous les autres ?
Mon enfant est épileptique. Ils ont voulu par intérêt de leurs équipes, afin d'éviter les manipulations (portage), lui changer son traitement qui est non efficace sur son épilepsie, car le sien est par voie rectal. Cela a été fait sans l'accord de sa neuropédiatre.
Ils ont emmené mon fils à l'école, l’externaliser sans me prévenir. Je n’ai signé aucun accord, d'ailleurs ce jour-là j'ai failli mourir de peur car la référente de son groupe a l’IME n'était pas non plus au courant et m'a contacté pour me demander comment il se faisait qu'il ne soit pas présent. C'est finalement le chauffeur qu'il m'a donné la réponse où il a déposé mon fils.

Ils ont changé son matériel sans mon accord. Le kinésithérapeuthe m'a agressé quand j'ai évoqué mon désaccord et mon droit de donner mon avis.
Je suis choqué, terrifiée à l'idée qu'on puisse agir ainsi avec nos enfants et nous-même sans nous demander notre avis. Si cela nous convient pas, on vous met sans solution c'est à dire qu'on vous retire des effectifs de manière administrative et devez chercher une autre structure (c'est du chantage où je me trompe ?)
Je suis fatiguée de cette structure.
Pour le bien de nos enfants et du mien je vais partir, et pour le bien des autres enfants, j'ai prévenu le directeur général et l'ARS.
D'autres mamans m'ont fait part de gros soucis avec des structures de l’association.
Bon courage à tous

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