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Parents d'enfants et adultes handicapés
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" Pour la prise en compte effective de l'avis des parents (ou des tuteurs) dans les établissements spécialisés."
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Sur le site :
Le site www.info-etablissementspecialises.fr est le site de l'association ANDEPHI.
Bienvenue sur www.info-etablissementspecialises.fr, un espace dédié à la valorisation et à la mise en lumière du rôle essentiel des parents et tuteurs dans la prise en charge des enfants et adultes accueillis dans les établissements spécialisés. Notre site s’inscrit dans la continuité de l’engagement historique des familles, à l’origine des premières structures pour les personnes en situation de handicap.
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Au fil du temps, de nombreux parents ont exprimé le sentiment d’être mis à l’écart des décisions concernant leurs proches, recevant parfois tardivement des informations cruciales sur leur accompagnement. Face à ce constat, Info-etablissementspecialises se donne pour mission de relayer la parole, les idées et les attentes des familles, en favorisant la transparence, le dialogue et l’information.
Nous sommes une équipe engagée qui rédige et publie régulièrement des articles sur le site, et nous avons à cœur de relancer une lettre d’informations destinée à l’ensemble de nos contacts. Nous restons bien entendu disponibles pour répondre, par écrit ou par mail, aux familles en quête d’informations ou du retour d’expérience d’autres parents.
Si vous partagez notre vision du monde associatif et souhaitez participer à la construction de ce lieu d’échanges et d’information, n’hésitez pas à nous contacter à l’adresse suivante : andephi@orange.fr.
Ensemble, faisons entendre la voix des familles et construisons un avenir plus solidaire pour les personnes accompagnées dans les établissements spécialisés.
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Mettez vos Informations et Témoignages
Pour la tranquillité de chacun, merci de ne pas mettre directement le nom d’un établissement spécialisé.
Conseil de la vie sociale (CVS).
🟦 Pourquoi cette page ?
Critiqués par les familles et les usagers, les Conseils de la vie sociale veulent renforcer la participation des personnes handicapées au sein des établissements spécialisés
La moitié des sièges doivent être occupés par les personnes en situation de handicap et par leurs familles et tuteurs.
Seront aussi acceptés les associations ou collectifs de parents et tuteurs représentant les usagers ainsi que les bénévoles.
Le but de cette modification est d’apporter plus de transparence sur ce qui se passe dans l’établissement et aussi ouvrir plus largement la participation de toutes les parties concernées.
Le CVS pourra participer à l'élaboration ou à la révision du projet d'établissement élaboré pour 5 ans Il donnera son avis sur l’organisation et de fonctionnement de l’établissement. Le CVS aura son droit de regard sur le sujet de la prévention de la maltraitance au sein des établissements.
Espérons que toutes ces mesures inciteront les usagers et les familles à participer davantage aux CVS. Ce sera possible s’il y a une réelle ouverture de toutes les directions de structures.
Le Conseil de la Vie Sociale
⭐ CVS. Attention si vous n’êtes pas d'accord avec certains sujets.
Il est fréquent que les ennuis commencent après…
Je suis Vice-président (collège Parents) au CVS d'un Foyer de vie personnes Handicapées géré par une Association parentale.
Le CVS a été constitué en 2019 pour une durée de 3 ans.
Étant un Vice-Président qui pose des questions dérangeantes en faisant souvent ressortir des dysfonctionnements graves envers les résidents, la direction de cet établissement vient de décider, unilatéralement, de refaire une nouvelle élection et de m'interdire de me présenter en tant que futur candidat.
Que puis faire juridique, au regard du droit ?
Qu’en pensez-vous ?
Je suis un parent qui ne sait pas où se tourner pour défendre nos enfants !
C’est leur manière à eux d’essayer de m’éliminer du CVS.
Je viens d’avoir une réponse du Défenseur des droits qui ne peut dans ce cas précis m’apporter une aide. Par contre il faut que je m’adresse à l’ARS du département pour leur en faire part.
Je reviendrai vers vous ensuite.
➡️Pour une évaluation juste et objective du travail effectué dans les établissements spécialisés. Avec tout ce que l’on entend sur les établissements spécialisés, comment se fait-il que les familles continuent à y chercher des places d’accueil
Avec tout ce que l’on entend sur les établissements spécialisés, comment se fait-il que les familles continuent à y chercher des places d’accueil pour leurs enfants et adultes ?
Les handicaps sont-ils tous identiques ?
Y a-t-il des bons parents, ceux qui ne mettent pas leurs enfants et adultes en établissements spécialisés ?
Y a-t-il des mauvais parents, ceux qui font appel à la prise en charge des établissements spécialisés ? .
À lire souvent ce qui est dit au sujet des établissements spécialisés, on se demande pourquoi autant de parents inscrivent leurs enfants et adultes sur liste d’attente et pourquoi certains continuent à chercher des places en Belgique faute de places en France.
Y aurait-il ceux qui pensent bien… Et les autres ? .
Ce qui est certain, c’est que beaucoup d’établissements sont encore repliés sur eux-mêmes, s’ouvrant difficilement sur l’extérieur. Cela crée, sur le long terme, des dysfonctionnements voire de la maltraitance portant ainsi de l’ombre sur tous les établissements.
Loin de nous l’idée de dire que tout va bien dans les établissements spécialisés. Bien au contraire, il reste beaucoup à faire.
Les progrès se font lentement mais ils se font. .
Mettre tous les établissements spécialisés « dans le même sac » et dire qu’ils sont tous des lieux de dysfonctionnement et de maltraitance est injuste. Dire cela est une provocation et a une portée blessante vis-à-vis des enfants et des adultes qui y vivent ainsi que pour leurs familles..
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⭐« Le conseil de la vie sociale est obligatoire lorsque l’établissement ou le service assure un hébergement ou un accueil de jour continu ou une activité d’aide par le travail
Lorsque le conseil de la vie sociale n’est pas mis en place il est institué un groupe d’expression ou toute autre forme de participation »
Le Conseil de Vie Sociale devient un élément important de la vie d’un établissement.
Si tous les parents estiment que les CVS auraient pu être une avancée dans la prise en compte de l’avis des parents (ou des tuteurs), beaucoup estiment qu’ils ne fonctionnent pas suffisamment bien.
Rares sont les établissements qui n’ont pas mis en place les CVS, mais il en existe encore. Les CVS devraient permettre un échange fructueux dans la relation parents-professionnels.
Info Etab.spécialisés souhaite faire des propositions pour améliorer l’efficacité du rôle des CVS.
A quoi sert un CVS ?
✨Présidence du Conseil de Vie Sociale (CVS) dans les MAS, FAM et Foyers, donnez votre avis !
De plus en plus d’associations demandent que la présidence du CVS revienne à un usager, en l’occurrence un majeur sous tutelle qui ne peut pas accomplir les procédures administratives puisque jugé incapable et encore moins de voter.
Comment cela se passe-t-il dans l’établissement qui accueille votre enfant ?
Y voyez-vous la volonté de la stricte application de la loi ou un moyen, pour les associations, de mettre « à l’écart » les parents un peu trop « curieux » ?
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Heurts et malheurs d'une Présidente de CVS
Éric est rentré à la M.A.S., le 12 janvier 2004, en accueil de jour. Les débuts furent difficiles, aussi bien pour lui, que pour nous parents. Éric refusait de s'alimenter avec le personnel de la M.A.S., cela a duré 6 mois. Dès les premiers jours, et avec l'accord du Directeur, nous avions décidé que je viendrais plus tôt dans l'après-midi…
➡️ Lire la suite
La loi N° 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l'action sociale et médico sociale stipule à l'article 11 L311-7 " que le règlement de fonctionnement est établi après consultation du conseil de la vie sociale.
Un directeur d’établissement spécialisé peut-il être le Président du Conseil de Vie Sociale de son établissement ?
Non, le décret d’application des CVS est formel sur ce sujet. Le Président du CVS doit être obligatoirement un parent. Il est d’usage que le Président du CVS dirige la séance et écrive le compte rendu qui sera adopté lors du CVS suivant. Bien sûr, le Président du CVS demande au directeur de l’établissement s’il a un élément à ajouter ou à préciser. En toute convivialité.
La représentation des familles dans les établissements pourpersonnes handicapées
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La mise en place et le fonctionnement des Conseils de Vie Sociale dans chaque établissement sont deux éléments importants de la nouvelle loi qui régit le monde du handicap.
Cette mise en place doit permettre de valoriser l'expression de tous les parents par l'intermédiaire de leurs représentants.
Nous n'allons pas reprendre l'ensemble des articles du décret, les uns après les autres, mais d'essayer de tirer l'aspect fondamental des droits des parents. Les parents ont du mal à se faire entendre, soit parce qu'ils n'osent pas, soit parce qu'ils n'ont pas les moyens.
Parents, exprimez-vous !
Demandez la mise en place des Conseils de Vie Sociale. Celle-ci reste laborieuse dans certains établissements voire associations.
L'installation de Conseils de Vie Sociale doit être effective. La loi doit être appliquée par tous. Tous les établissements, y compris les ESAT, doivent avoir leur Conseil de Vie Sociale.
Les textes ci-dessus sont des copiés-collés issus du site officiel : http://www.legifrance.gouv.fr/initRechCodeArticle.do
Version consolidée au 6 novembre 2010 du Code de l'Action Sociale et des Familles) qui seul fera foi en cas de doute ou de contestation.
RAPPEL historique. Le Conseil de la Vie Sociale (CVS) a été créé par le Décret N° 2004-287 du 25 mars 2004, décret abrogé par le Décret N° 2004-2136 du 27 octobre 2004.
Les dispositions qui y figuraient concernant le CVS ont été intégrées au Code de l'Action Sociale et des Familles :
Partie réglementaire – Livre III – Titre 1er – Chapitre 1er Section 2 – Sous-section 3 – Articles D311-3 à D311-32-1
Certains de ces articles ont été modifiés par la suite par le Décret N° 2005-1367 du 2 novembre 2005 et par le Décret N° 2007-1300 du 31 août 2007.
Code de l'action sociale et des familles
Partie réglementaire - Livre III - Titre 1er - Chapitre 1er - Section 2
Sous-section 3 : Conseil de la vie sociale et autres formes de participation
CVS handicap
A quoi sert un CVS?
Article D311-15 Modifié par Décret n°2010-1084 du 15 septembre 2010 - art. 2
Le conseil donne son avis et peut faire des propositions sur toute question intéressant le fonctionnement de l'établissement ou du service notamment sur l'organisation intérieure et la vie quotidienne, les activités, l'animation socioculturelle et les services thérapeutiques, les projets de travaux et d'équipements, la nature et le prix des services rendus, l'affectation des locaux collectifs, l'entretien des locaux, les relogements prévus en cas de travaux ou de fermeture, l'animation de la vie institutionnelle et les mesures prises pour favoriser les relations entre ces participants ainsi que les modifications substantielles touchant aux conditions de prises en charge.
Pour les établissements mentionnés à l'article L. 344-1 et les foyers d'accueil médicalisé mentionnés au 7° du I de l'article L. 312-1, le conseil est également consulté sur le plan d'organisation des transports des personnes adultes handicapées bénéficiant d'un accueil de jour, dans les conditions prévues à l'article R. 314-17.
Anciens textes: Décret n°2004-287 du 25 mars 2004 - art. 14 (Ab)
CVS dans les Foyers de vie, MAS et ESAT
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Plusieurs témoignages. CVS
👉 Je peux peut-être vous donner une piste concernant les comptes rendus des réunions de CVS, et la question posée par un de vos correspondants.
• À mon avis, le Président du CVS a plein pouvoir dans ce domaine, c’est à lui qu’incombe le choix du délai à respecter pour adresser le compte rendu d’une réunion aux parents.
Je vous rappelle qu’il y a quelques mois j’avais fait appel à l’ANDEPHI pour me guider dans l’élaboration d’un Règlement Intérieur de notre CVS. Il en est sorti, grâce aux nombreux et chaleureux contacts que j’ai eu à cette occasion, un document que je tiens à votre disposition, qui prévoit, entre autres : Le compte rendu est établi après chaque réunion par un membre des représentants des familles/représentants légaux, assisté en tant que besoin par l’administration de l’établissement.
• Ce compte rendu est signé par le Président et le Vice-Président et diffusé dans les quinze jours comme suit :- adressé par courrier au Président de… (l’Association gestionnaire de la MAS) et aux représentants des familles, représentants légaux (voir plus bas)
- affiché au tableau prévu à cet effet à l’intention des personnels et des résidants.
Les bons rapports que nous entretenons avec la Direction font que, dans la pratique cela se passe comme suit : Je rédige un projet de C.R. que je soumets aux autres représentants des familles,
Ce projet est ensuite proposé à la Direction qui y apporte, parfois, des modifications mineures généralement de pure forme. Il n’y a jamais eu aucun différend majeur à négocier. Ces échanges ont lieu par e-mail dans les jours qui suivent la réunion.
• 2. Quand le consensus est obtenu, le texte final est diffusé auprès des destinataires dans le courrier adressé chaque début de mois, par le secrétariat de la MAS, aux familles ou tuteurs avec la facture mensuelle du ticket modérateur.
🧭🧭 Maltraitance ou pas. Avis d'un parent et de Info-etablissementspécialisé. 🧭 🧭
► Message «J'ai une fille qui est actuellement dans un Foyer de Vie Médicalisé.
Elle peut être agressive.
Depuis le changement du chef de service, la prise en charge de ma fille a beaucoup changé. Elle a très peu d'activité et de sorties. Elle est souvent consignée dans une chambre d'isolement ou dans sa propre chambre. Pour qu’elle se calme, elle peut être « obligée « de rester, soit une demi-journée voire une journée entière.
Est-ce-que ce sont des méthodes courantes ? ou bien de la maltraitance ? Dans un autre établissement, des parents m’ont dit que cette chambre d’isolement avait pour nom « chambre de sérénité »
Depuis début juillet, le psychiatre a prescrit une injection de ….le matin et le soir qui se rajoute à son traitement lourd.
La dernière fois que j'ai récupéré ma fille, elle avait des difficultés à rester debout et fléchissait sur ses jambes. Je suis en souffrance pour le devenir de mon enfant.
Que me conseillez-vous ? Que dois-je faire ? »
► Info-etablissementspécialisé Enfermer un résident une demi-journée ou une journée entière : est-ce de la maltraitance ?
Oui, dans le médico-social, c’est considéré comme une pratique de maltraitance, sauf cas exceptionnel de danger immédiat et pour une durée très brève, avec présence continue d’un professionnel.
• il n’existe aucun cadre légal autorisant l’isolement en MAS/FAM ;
• la privation de liberté est un acte grave, juridiquement très encadré ;
• les recommandations officielles privilégient des alternatives non coercitives.
L’article L3222 5 1 du Code de la santé publique encadre l’isolement et la contention exclusivement dans les établissements de santé (hôpitaux psychiatriques). Il impose :
• une décision médicale,
• une durée limitée,
• une surveillance continue,
• une traçabilité stricte.
Ces règles ne s’appliquent pas aux MAS/FAM, car ce ne sont pas des établissements de soins psychiatriques.
• L’ARS (signalement), et le Défenseur des droits.
• Ne pas se laisser impressionné par la direction de l’établissement qui pratique cela. Vous avez le droit de demander des éclaircissements sur de telles pratiques aux responsables et au psychiatre.
✨ Témoignages anonymisés ✨
Des parents concernés par les "CVS" partagent leur expérience.
👉 Je peux peut-être vous donner une piste concernant les comptes rendus des réunions de CVS, et la question posée par un de vos correspondants.
• À mon avis, le Président du CVS a plein pouvoir dans ce domaine, c’est à lui qu’incombe le choix du délai à respecter pour adresser le compte rendu d’une réunion aux parents.
Je vous rappelle qu’il y a quelques mois j’avais fait appel à l’ANDEPHI pour me guider dans l’élaboration d’un Règlement Intérieur de notre CVS. Il en est sorti, grâce aux nombreux et chaleureux contacts que j’ai eu à cette occasion, un document que je tiens à votre disposition, qui prévoit, entre autres : Le compte rendu est établi après chaque réunion par un membre des représentants des familles/représentants légaux, assisté en tant que besoin par l’administration de l’établissement.
• Ce compte rendu est signé par le Président et le Vice-Président et diffusé dans les quinze jours comme suit :- adressé par courrier au Président de… (l’Association gestionnaire de la MAS) et aux représentants des familles, représentants légaux (voir plus bas)
- affiché au tableau prévu à cet effet à l’intention des personnels et des résidants.
Les bons rapports que nous entretenons avec la Direction font que, dans la pratique cela se passe comme suit : Je rédige un projet de C.R. que je soumets aux autres représentants des familles,
Ce projet est ensuite proposé à la Direction qui y apporte, parfois, des modifications mineures généralement de pure forme. Il n’y a jamais eu aucun différend majeur à négocier. Ces échanges ont lieu par e-mail dans les jours qui suivent la réunion.
• 2. Quand le consensus est obtenu, le texte final est diffusé auprès des destinataires dans le courrier adressé chaque début de mois, par le secrétariat de la MAS, aux familles ou tuteurs avec la facture mensuelle du ticket modérateur.
🔷 Le Président du Conseil de la Vie Sociale (CVS) peut il obtenir la liste des noms et adresses des parents ou tuteurs des résidents ? Peut il leur écrire directement, sans passer par la Direction de l’établissement ? Les familles aimeraient comprendre ce qui relève du droit, de la confidentialité, ou simplement des usages internes.
🔷 Très peu de candidats qui souvent regrettent de l’avoir été en cas de désaccord. Je suis maman et tutrice d’un adulte handicapé.
Je suis au bureau du conseil de vie social de l’établissement. Les questions ne sont jamais les bienvenus. La prise en charge de nos résidents est souvent cause de conflits entre les familles et les éducateurs ainsi que les chefs de service. J’aimerais avoir plus d’informations pour mieux aider mon fils, et peut-être les autres résidents et parents.
🔷 Très peu de candidats qui souvent regrettent de l’avoir été en cas de désaccord.
Je suis maman et tutrice d’un adulte handicapé.
Je suis au bureau du conseil de vie social de l’établissement. Les questions ne sont jamais les bienvenus. La prise en charge de nos résidents est souvent cause de conflits entre les familles et les éducateurs ainsi que les chefs de service. J’aimerais avoir plus d’informations pour mieux aider mon fils, et peut-être les autres résidents et parents.
🔷 Je suis présidente du CVS de la MAS qui reçoit mon fils en accueil de jour.
Il y a 2 ans j’ai écrit à l’ARS, pour dénoncer des dysfonctionnements, et depuis je suis" la femme à abattre" et je n’exagère pas.
J’ai reçu un courrier, mercredi dernier, de l’Association gestionnaire à charge !!! Les administrateurs m’accusent de tous les maux et ce n’est rien de le dire !!! Tout est faux, ils m’accusent même de faire démissionner les professionnels et l’ancien président. Ils me font passer pour le "diable"…
Mais le pire c’est qu’ils menacent la prise en charge de mon fils !!! Pouvez-vous me guider et m’aider ? j’avais pensé envoyer ce courrier à l’ARS, mais après lecture, ils ne pourront que donner raison à l’Association. Pourquoi me croiraient-ils ? Merci d’avance, bien à vous.
➡️ Témoignage d'un parent, Président d'un CVS
Bonjour, j'avais évoqué ce problème de présidence du CVS en MAS dès la promulgation de la loi. Bonjour, j'avais évoqué ce problème de présidence du CVS en MAS dès la promulgation de la loi. Bonjour, j'avais évoqué ce problème de présidence du CVS en MAS dès la promulgation de la loi. Bonjour, j'avais évoqué ce problème de présidence du CVS en MAS dès la promulgation de la loi.
Dans notre cas, en effet, nous avons réussi à faire en sorte que les parents soient les représentants des usagers, qui sont en MAS, justement par ce qu'ils ne peuvent exercer une vie civique normale et sont sous tutelle, pas droit de vote..
Effectivement, le sujet réapparait et nous sommes très opposés à cela. Ce que je peux proposer, c'est de modifier les réglements CVS pour faire en sorte que les résidents puissent être représentés, mais que les décisions finales reviennent aux collèges ayant pouvoir de vote. Bonjour, j'avais évoqué ce problème de présidence du CVS en MAS dès la promulgation de la loi.
Dans notre cas, en effet, nous avons réussi à faire en sorte que les parents soient les représentants des usagers, qui sont en MAS, justement par ce qu'ils ne peuvent exercer une vie civique normale et sont sous tutelle, pas droit de vote..
Effectivement, le sujet réapparait et nous sommes très opposés à cela. Ce que je peux proposer, c'est de modifier les réglements CVS pour faire en sorte que les résidents puissent être représentés, mais que les décisions finales reviennent aux collèges ayant pouvoir de vote.
La représentation directe des famille ou tutrices soit le meilleur fonctionnement, car au final certaines décisions du CVS peuvent avoir une portée juridique et dans ce cas les responsabilités incombent directement aux tuteurs.
Il va de soi qu'actuellement le ressenti des familles penche vers un sentiment de leur éloignement aux décisions, qui rappelons-le, ne sont que consultatives, mais bien utiles quand le CVS agit pour surveiller et faire respecter ces décisions.
La représentation directe des famille ou tutrices soit le meilleur fonctionnement, car au final certaines décisions du CVS peuvent avoir une portée juridique et dans ce cas les responsabilités incombent directement aux tuteurs.
Il va de soi qu'actuellement le ressenti des familles penche vers un sentiment de leur éloignement aux décisions, qui rappelons-le, ne sont que consultatives, mais bien utiles quand le CVS agit pour surveiller et faire respecter ces décisions.
Dans notre cas, en effet, nous avons réussi à faire en sorte que les parents soient les représentants des usagers, qui sont en MAS, justement par ce qu'ils ne peuvent exercer une vie civique normale et sont sous tutelle, pas droit de vote..
Effectivement, le sujet réapparait et nous sommes très opposés à cela. Ce que je peux proposer, c'est de modifier les réglements CVS pour faire en sorte que les résidents puissent être représentés, mais que les décisions finales reviennent aux collèges ayant pouvoir de vote.
La représentation directe des famille ou tutrices soit le meilleur fonctionnement, car au final certaines décisions du CVS peuvent avoir une portée juridique et dans ce cas les responsabilités incombent directement aux tuteurs.
Il va de soi qu'actuellement le ressenti des familles penche vers un sentiment de leur éloignement aux décisions, qui rappelons-le, ne sont que consultatives, mais bien utiles quand le CVS agit pour surveiller et faire respecter ces décisions.
Dans notre cas, en effet, nous avons réussi à faire en sorte que les parents soient les représentants des usagers, qui sont en MAS, justement par ce qu'ils ne peuvent exercer une vie civique normale et sont sous tutelle, pas droit de vote..
Effectivement, le sujet réapparait et nous sommes très opposés à cela. Ce que je peux proposer, c'est de modifier les réglements CVS pour faire en sorte que les résidents puissent être représentés, mais que les décisions finales reviennent aux collèges ayant pouvoir de vote.
La représentation directe des famille ou tutrices soit le meilleur fonctionnement, car au final certaines décisions du CVS peuvent avoir une portée juridique et dans ce cas les responsabilités incombent directement aux tuteurs.
Il va de soi qu'actuellement le ressenti des familles penche vers un sentiment de leur éloignement aux décisions, qui rappelons-le, ne sont que consultatives, mais bien utiles quand le CVS agit pour surveiller et faire respecter ces décisions.
Dans notre cas, en effet, nous avons réussi à faire en sorte que les parents soient les représentants des usagers, qui sont en MAS, justement par ce qu'ils ne peuvent exercer une vie civique normale et sont sous tutelle, pas droit de vote..
Effectivement, le sujet réapparait et nous sommes très opposés à cela. Ce que je peux proposer, c'est de modifier les réglements CVS pour faire en sorte que les résidents puissent être représentés, mais que les décisions finales reviennent aux collèges ayant pouvoir de vote.
La représentation directe des famille ou tutrices soit le meilleur fonctionnement, car au final certaines décisions du CVS peuvent avoir une portée juridique et dans ce cas les responsabilités incombent directement aux tuteurs.
Il va de soi qu'actuellement le ressenti des familles penche vers un sentiment de leur éloignement aux décisions, qui rappelons-le, ne sont que consultatives, mais bien utiles quand le CVS agit pour surveiller et faire respecter ces décisions.
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