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Parents d'enfants et adultes handicapés
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" Pour la prise en compte effective de l'avis des parents (ou des tuteurs) dans les établissements spécialisés."
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Sur le site :
Les Maisons départementales du handicap (MDPH).
Les Agences régionales de santé (ARS)
Le site www.info-etablissementspecialises.fr est le site de l'association ANDEPHI.
Bienvenue sur www.info-etablissementspecialises.fr, un espace dédié à la valorisation et à la mise en lumière du rôle essentiel des parents et tuteurs dans la prise en charge des enfants et adultes accueillis dans les établissements spécialisés. Notre site s’inscrit dans la continuité de l’engagement historique des familles, à l’origine des premières structures pour les personnes en situation de handicap.
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Au fil du temps, de nombreux parents ont exprimé le sentiment d’être mis à l’écart des décisions concernant leurs proches, recevant parfois tardivement des informations cruciales sur leur accompagnement. Face à ce constat, Info-etablissementspecialises se donne pour mission de relayer la parole, les idées et les attentes des familles, en favorisant la transparence, le dialogue et l’information.
Nous sommes une équipe engagée qui rédige et publie régulièrement des articles sur le site, et nous avons à cœur de relancer une lettre d’informations destinée à l’ensemble de nos contacts. Nous restons bien entendu disponibles pour répondre, par écrit ou par mail, aux familles en quête d’informations ou du retour d’expérience d’autres parents.
Si vous partagez notre vision du monde associatif et souhaitez participer à la construction de ce lieu d’échanges et d’information, n’hésitez pas à nous contacter à l’adresse suivante : andephi@orange.fr.
Ensemble, faisons entendre la voix des familles et construisons un avenir plus solidaire pour les personnes accompagnées dans les établissements spécialisés.
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MDPH et ARS : comprendre leurs rôles et leurs missions
Les MDPH (Maisons Départementales des Personnes Handicapées) et les ARS (Agences Régionales de Santé) jouent un rôle essentiel dans l’accompagnement des personnes en situation de handicap et de leurs familles.
Chacune intervient à un niveau différent, mais souhaite avoir un objectif commun : garantir des droits, faciliter les démarches et organiser des réponses adaptées aux besoins.
La MDPH est le point d’entrée pour toutes les demandes liées au handicap : reconnaissance, prestations, orientation, aides humaines ou matérielles. Elle accueille, informe et accompagne les personnes tout au long de leurs démarches.
L’ARS, de son côté, pilote l’organisation de l’offre médico‑sociale et sanitaire sur le territoire. Elle veille à la qualité des établissements et services, soutient les projets, et coordonne les acteurs pour répondre au mieux aux besoins des usagers.
Ensemble, MDPH et ARS contribuent à construire un parcours plus lisible, plus juste et plus cohérent pour chaque personne.
Que se passe-t-il si un enfant n’a pas de solution adaptée à son handicap ?
Les notifications délivrées par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) ne sont pas des garanties pour trouver une place d’accueil pour une prise en charge adaptée au plus près.
Dans beaucoup de départements, il faut plusieurs mois d’attente pour avoir une place en SESSAD, voire plusieurs années pour une place en IME.
L’école inclusive, juridiquement, est censée être une solution adaptée qui accueille tout le monde.
Rien n’y est prévu pour les enfants les plus handicapés ou ceux qui ont des troubles du comportement. Après un essai, quand c’est possible, les familles se tournent à nouveau vers les IME et leurs longues files d’attente.
Pour les familles, sans solution, la MDPH doit développer un plan d’accompagnement global appelé PAG qui comprend un groupe de synthèse. L’objectif est de solliciter des établissements médico-sociaux pour mettre en place un dispositif de répit ou un hôpital de jour.
La structure trouvée ne correspond pas forcément aux nécessités précises de la prise en charge qui ne sera pas forcément totale.
La famille aura ainsi l’illusion d’une prise en charge et ne sera pas comptabilisée comme étant sans solution.
On devine la déception des parents.
Le Défenseur des droits a rendu son rapport sur l’année en cours.
Le handicap est le premier motif de saisine.
Notre société est bien loin d’une société dite « inclusive ».
Les Maisons Départementales du Handicap, à quoi cela sert ?
La MDPH n'aide pas les familles pour les orientations
Recours contre une décision de la Commission des droits et de l'autonomie.
Les décisions de la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapée peuvent faire l'objet d'une révision lorsque l'évolution de l'état de santé ou la situation de la personne handicapée le justifie (CASF, art. L.241-6).
Cette révision peut se faire sur demande de l'établissement ou service concerné, de la personne handicapée ou son représentant légal auprès de la Commission.
➡️ L'article L.146-10 du Code de l'action sociale et des familles met en place une procédure de conciliation devant la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées.
Cette procédure précontentieuse n'est pas obligatoire. La personne handicapée qui estime que la décision de la Commission est contraire à ses droits, peut se faire assister par une personne qualifiée chargée de proposer des mesures de conciliation.
Il incombe au directeur de la Maison départementale des personnes handicapées de désigner la personne qualifiée.
La liste des personnes qualifiées est arrêtée par le président de la commission exécutive. Elle est tenue à jour et actualisée au moins tous les trois ans.
➡️ L'article R. 143-32 du CASF fixe les conditions exigées des personnes qualifiées pour figurer sur cette liste.
La fonction de conciliation est exercée à titre gratuit.
La personne qualifiée peut avoir accès au dossier relatif à la personne handicapée détenu par la Maison départementale des personnes handicapées, à l'exclusion des documents médicaux. Elle est tenue au secret professionnel dans les conditions prévues aux articles 226-13 et 226-14 du Code pénal. Elle dispose de deux mois pour réaliser sa mission, durant lesquels les délais de recours contentieux sont suspendus. A l'issue de sa mission, elle produit un rapport qu'elle notifie au demandeur et à la Maison départementale des personnes handicapées.
➡️ Les décisions de la Commission des droits et de l'autonomie dans les domaines similaires.
Le demandeur, en cas de rejet de son recours gracieux, a 2 mois pour saisir le tribunal du contentieux des incapacités de la région dans laquelle il est domicilié. Ce recours, ouvert à toute personne ou organisme intéressé, est dépourvu d'effet suspensif sauf lorsqu'il est exercé par la personne handicapée elle-même ou par son représentant légal quand il s'agit d'un placement.
Si le jugement du tribunal du contentieux des incapacités ne satisfait pas le requérant, il peut interjeter appel devant la Cour nationale de l'incapacité et de la tarification de l'assurance des accidents de travail dans un délai d'un mois. Enfin, si le demandeur n'est toujours pas satisfait, il peut se pourvoir en cassation devant la Cour de cassation, dans les 2 mois qui suivent la notification du jugement de la Cour nationale.
Enfin, il semble que la lettre d'accompagnement de la notification du jugement précise la possibilité et le délai de recours, offert aux parties.
par Loïc DENIS, Docteur en Droit. H.D.R.
La Maison départementale des personnes handicapées (M.D.P.H.) : Sous la responsabilité du président du conseil général, la M.D.P.H. offre un guichet unique pour améliorer l'accueil, l'information et l'aide apportées aux élèves handicapés et à leur famille.
La Commission des droits et de l'autonomie
des personnes handicapées
(C.D.A.P.H).
La C.D.A.P.H prend les décisions d'orientation et propose des procédures de conciliation en cas de désaccord. Elle associe étroitement les parents à la décision d'orientation de leur enfant. Elle reçoit les demandes de droits et des prestations dépendant de ses
compétences.
_______________
Pour contester une décision de la MDPH ou de la Sécurité sociale, un avocat ne deviendra pas obligatoire, en appel.
• ⚠️ Toute décision de la MDPH peut être contestée.
Cela peut prendre la forme d’un recours gracieux, d’une conciliation, d’un appel au traitement amiable des litiges et d’un recours contentieux.
L'ensemble de ces recours doit être exercé dans le délai de deux mois à compter de la notification de la décision de la MDPH par courrier recommandé avec accusé de réception.
__________________________
À partir de septembre 2017, les MDPH proposeront un nouveau formulaire de demande pour faciliter l’accès aux droits. Son utilisation se fera, suivant les MDPH, entre le mois de septembre 2017 et le mois d’avril 2019.
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A quoi va nous servir la Maison Départementale du handicap ?
La personne handicapée s'adresse à la MDPH pour avoir accès aux droits auxquels elle a le droit, en fonction de son handicap et de sa gravité.
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✔️ Obtenir un dossier
Nous pouvons nous rendre à l'accueil de la MDPH et bénéficier d'un accueil physique. Nous devons avoir des informations à la remise d'un dossier, des explications nécessaires pour le remplir, des orientations vers les services compétents . Une assistance doit être mise en place, pour le compléter, avec l'aide des salariés de l'accueil son projet de vie. Nous devons pouvoir prendre contact avec la MDPH facilement par téléphone ou par mail ou fax ou courrier. Quand le dossier est complet, une validation écrite avec un numéro d'enregistrement est envoyée. Le délai de 4 mois (rejet implicite) commence à courir.
✔️ L'instruction du dossier.
L'équipe pluridisciplinaire, composée de personnes compétentes sur le handicap, élabore et tenant compte de l'avis de la personne handicapée (si celle-ci le souhaite) et/ou de son accompagnant, le plan de compensation. La personne handicapée donne son avis sur le plan personnalisé de compensation proposé. La commission des droits pour l'autonomie de la personne handicapée (CDAPH) avertit la personne handicapée (15 jours avant) du passage en commission. La personne handicapée peut assister seule ou accompagnée et participer aux échanges sauf si la personne a opté pour la procédure simplifiée. Nous pouvons solliciter l'aide à la mise en oeuvre des décisions. La personne handicapée peut contester les décisions.
✔️ Procédure de conciliation
La personne handicapée doit choisir trois noms sur la liste des personnes qualifiées pour la conciliation. Elle explique sa position et consulte le dossier en présence de la personne qualifiée.
La personne qualifiée en conciliation rend un rapport. La personne handicapée sera d'accord ou non.
Si elle n'est pas d'accord : recours, contentieux ou abandon
Si elle et d'accord : le recours gracieux peut aboutir à une nouvelle évaluation, à accepter une nouvelle décision.
Ce que nous pouvons faire en cas de désaccord !
La personne handicapée et sa famille peuvent :
Rédiger un courrier de réclamation.
Si elles ne sont pas satisfaites de la réponse du courrier de réclamation, il y aura, après analyse de l'identité de l'autorité, à solliciter une saisine de cette autorité.
Recours judiciaire :
suivant le cas, tribunal administratif ou tribunal de contentieux de l'invalidité.
Son fonctionnement :
LA MAISON DEPARTEMENTALE DES PERSONNES HANDICAPEES (MDPH) est constituée par des membres de droit (Conseil général, Etat, CPAM, CAF …)
Elle est constituée d'une commission exécutive dont la composition est, généralement, la suivante :
Pour moitié des représentants du conseil général nommés par le président du Conseil Général
Pour un quart des membres association nommé par le Conseil départemental consultatif des personnes handicapées(CDCPH)
Pour un quart des membres de l'Etat (DDASS, DDTEFP, Inspection d'académie, Organisme Assurance maladie et CAF
Que fait cette commission exécutive ?
_ Elle administre la MDPH et l'organise, ainsi que la CDA, l'équipe pluridisciplinaire et gère le fonds départemental de compensation
_ Elle vote le budget et passe convention avec : les CCAS, les services d'évaluation et d'accompagnement des besoins des personnes handicapées
_ Elle établit le rapport annuel de la MDPH
_ Elle exerce des actions en justice de la MDPH.
Le président du Conseil général en est le président. II nomme le directeur qui dirige la MDPH
Les missions de la MDPH
La MDPH a pour mission l'accueil, l'information, l'accompagnement, le conseil des personnes handicapées et de leur famille (ou de leur tuteur).
La MDPH vise à faciliter les démarches des personnes handicapées et de leur famille en fournissant :
L'aide nécessaire à la formulation du projet de vie
L'aide nécessaire à la mise en œuvre des décisions prises par la Commission des Droits et de l'Autonomie (CD A) des personnes handicapées.
L'accompagnement (commissions des droits et de l'autonomie) et les médiations que cette mise en œuvre peut requérir.
La commission exécutive gère la MDPH
La Commission des Droits et de l'Autonomie décisionne les dossiers des personnes.
Mise en place et organisation du fonctionnement :
L'équipe pluridisciplinaire et ses obligations
La commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées.
L'équipe de veille des soins infirmiers
Elle doit organiser le traitement amiable des litiges.
Elle désigne une personne référente pour la conciliation et une autre chargée de l'insertion professionnelle.
La commission organise des actions de coordination avec les autres dispositifs sanitaires et médico-sociaux concernant les personnes handicapées
Elle gére le fonds départemental de compensation du handicap, organiser et diffuser l'information aux personnes
L'EQUIPE PLURIDISCIPLINAIRE
Les membres sont nommés par le directeur de la MDPH qui désigne un coordonnateur chargé d'assurer son organisation et son fonctionnement.
Son rôle
Elle évalue les besoins de compensation de la personne handicapée en tenant compte de ses souhaits formalisés dans son projet de vie. La MDPH doit apporter toute aide si la personne handicapée le demande (ou son représentant légal) dans le cadre d'une accessibilité totale au dossier du projet de vie.
Un outil d'évaluation devrait être mis en place pour proposer le plan de compensation. Cette proposition doit être élaborée après un dialogue avec la personne handicapée. Il comprend des propositions de toute nature notamment concernant les droits et prestations destinées à apporter à la personne handicapée au regard de son projet de vie une compensation aux limitations d'activité ou restriction de participation à la vie en société.
Le plan comporte aussi un volet consacré à l'emploi et à la formation professionnelle ou au projet personnalisé de scolarisation.
Sa composition
L'équipe pluridisciplinaire réunit des professionnels ayant des compétences médicales et paramédicales, dans le domaine de la psychologie, du travail social, de la formation scolaire et universitaire, de l'emploi, de la formation professionnelle
Sa composition, non définie par le décret, doit permettre l'évaluation des besoins de compensation du handicap quelle que soit la nature de la demande et le type du ou des déficiences, peut varier en fonction des particularités de situation de la personne handicapée
Un référent pour l'insertion professionnelle est chargé des relations de la MDPH avec le directeur départemental du travail, pour toutes les questions relatives à l'insertion professionnelle des personnes handicapées.
LA COMMISSION DES DROITS ET DE L'AUTONOMIE (CDA)
Tous les membres ainsi que leurs suppléants sont nommés par arrêté-conjoint du préfet et du président du Conseil général pour 4 ans sauf les représentants de l'Etat (3 ans) Ils ne peuvent faire partie de l'équipe Pluridisciplinaire. La CDA peut décider de constituer une ou plusieurs formations comprenant au minimum trois de ses membres à voix délibératives dans les matières suivantes :
_ Le renouvellement d'un droit ou d'une prestation dont bénéficie une personne handicapée lorsque son handicap ou sa situation n'a pas évolué de façon significative. La reconnaissance des conditions prévues pour l'attribution de la prestation assurant la charge d'une personne handicapée.
droits à l'allocation d'éducation spéciale sont perdus.
L'AAH peut être complémentaire aux différentes prestations versées.
L'AAH est soumise à condition de ressource du couple
Elle est versée si la personne handicapée est reconnue à 80 %
Elle peut être versée si la personne est reconnue par la CDA comme étant dans l'impossibilité à se procurer un emploi et que son taux est estimé entre 50 et 79 %
Un complément peut être versé s'il est estimé que la personne handicapée à moins de 5 % de capacité de travail restant.
La prestation de compensation doit être indépendante de l'AAH et servir à la personne handicapée pour couvrir tout frais lui incombant pour retrouver la possibilité de vivre en société. Un complément versé par le fonds de compensation devrait permettre à la personne handicapée d'être totalement dédommagée.
La carte d'invalidité avec la mention besoin d'accompagnement peut être délivrée dans certains cas particuliers. La mention cécité peut y être ajoutée.
La carte priorité pour personne handicapée
Elle est attribuée pour une durée de 10 ans à partir du jour de la décision rendue par la CDA.
La carte de stationnement ou carte européenne
Les voies de recours
Une personne référente est nommée au sein de chaque MDPH pour recevoir les réclamations individuelles des personnes handicapées.
Deux cas différents peuvent se présenter :
Outre le recours gracieux, les personnes peuvent saisir des juridictions pour tout ce qui concerne l'orientation et la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé
La page la plus lue de notre site : « Arrêt de prise en charge par un établissement spécialisé »
Très inquiétant !
Que les MDPH fassent respecter la loi. Les établissements spécialisés « ne tournent » qu’avec l’argent de l’Etat et des collectivités. Et uniquement !
"Je suis préoccupée par la situation de mon fils. Son établissement spécialisé a demandé une rupture d’accompagnement sans avoir d’autre alternative à nous proposer."
ANDEPHI ne met pas en doute la nécessité d’une orientation au regard du handicap qui a pu s’aggraver. Ce que nous souhaitons, c’est qu’une personne handicapée, dans ce cas, soit maintenu dans son établissement spécialisé d’origine tant qu’une nouvelle place d’accueil n’ait pas été trouvée.
Simplification des démarches en MDPH, la durée de validité du certificat médical est allongée.
Elle passe de 6 à 12 mois dès le 6 avril 2021
Questions fréquentes
➡️ Le dossier va d'abord à la CAF pour vérification des conditions administratives des droits, puis reviens à la MDPH pour ouverture du droit.
Les personnes handicapées doivent en priorité, si elles ont des droits CPAM, faire une demande de pension d'invalidité CPAM. La décision est prise en fonction du guide barème qui n'est qu'indicatif (en principe).
Le médecin chargé de l'instruction du dossier peut donc s'il le pense justifier mettre un taux supérieur à celui du guide. L'AAH peut, à la demande de la personne handicapée, se transformer en APA à partir de 60 ans. Cette barrière d'âge doit disparaître dans les 5 années à venir.
➡️ Attribution de la carte invalidité
Carte priorité aux personnes handicapées. Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH). Situation nécessitant décision urgente.
La personne handicapée peut s'opposer à la procédure simplifiée car elle ne sera alors pas entendue.
➡️ Nombre de Français handicapés en Belgique : une estimation difficile à faire, mais une réelle honte pour notre pays !
Nombre de Français handicapés en Belgique : une estimation difficile à faire, mais une réelle honte pour notre pays !
Fin décembre 2020, ce sont près de 9000 Français en situation de handicap qui sont accueillis dans des établissements wallons.
Ils s’exilent en Belgique d’année en année faute de solutions en France et non pas parce que la prise en charge en Belgique est meilleure qu’en France.
Les places d’accueil en France sont très limitées et pour les personnes les plus handicapées une solution inclusive est difficile sans structure. Les établissements spécialisés doivent faire partis des solutions inclusives en leur donnant les moyens de se transformer.
Cela demande des moyens financiers que l’État ne veut pas donner. Alors on répète à volonté « l’inclusion, l’inclusion ». Curieux, quand même que les familles continuent à chercher des places d’accueil en établissements spécialisés au risque de ne pas se satisfaire des recommandations de l’ONU.
Après un passage en scolarité classique, beaucoup d’enfants attendent souvent plusieurs mois pour avoir une place en IME.
Après avoir tenté, essayé d’apporter une vie la plus « normale » possible à leurs enfants, beaucoup de parents souhaitent qu’ils intègrent un IME. Le besoin de soins adaptés est difficilement compatible avec une scolarisation en milieu classique.
Commencent d’autres difficultés.
Le manque d’établissements spécialisés, les longues listes d’attente font que les enfants ne sont plus que des dossiers en attente. L’ordre de dépôt des dossiers des enfants ne sera pas forcément respecté. Les établissements n’ont aucune obligation à ce sujet.
Au mieux, sera proposé le fameux « zéro sans solution » qui est l’image même d’une prise en charge du handicap au rabais.
Il y a là un véritable travail à réaliser : faire en sorte que les IME soient partie prenante d’un un schéma global d’éducation servant de passerelle entre une scolarisation classique et les établissements spécialisés. Pour cela, une réhabilitation de l’image des IME est nécessaire.
La désinstitutionnalisation poursuit son chemin. Elle crée un climat négatif culpabilisant les parents qui seraient « obligés » de regarder vers les établissements spécialisés.
Ce qui gère au plus haut point notre société est l’argent. Penser que la finalité des IME doit être repensée va à contresens de ce qui est politiquement correct de dire, Dire que les établissements spécialisés ont leur utilité sera jugé trop coûteux, donc « mal pensé ». Pour faire passer le tout, on osera dire que s’intéresser aux établissements spécialisés est peu généreux moralement.
➡️Le certificat médical maintenant valable 6 mois
Afin de simplifier les démarches des usagers en situation en handicap, le délai de validité du certificat médical à remettre lors d'une demande formulée après d'une Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) est dorénavant fixé à 6 mois, contre 3 mois auparavant.
Ce document est notamment réclamé pour déposer une demande de carte d'invalidité.
Cependant, dans le cas d'un handicap susceptible d'évoluer rapidement, l'équipe de la MDPH peut demander un certificat médical d'une durée de validité inférieure à six mois.
Est-ce vouloir l’inclusion ? Ou l’art de faire de sérieuses économies en criant bien fort le mot « inclusion » !
Des listes d’attente de plus en plus longues pour trouver une prise en charge en IME, Foyers de vie, FAM et MAS.
Des départs qui continuent vers la Belgique.
Une école inclusive au rabais avec des AESH en grande précarité.
Des demandes d’application de l’amendement CRETON en forte augmentation créant de nombreuses tensions avec les directions d’établissements bloquant toute la chaine des admissions, des tout-petits à ceux en âge d’entrer dans une structure pour adultes.
Des ESAT en difficultés financières qui finissent par oublier qu’ils font partie des établissements médico-sociaux.
Des personnes handicapées vieillissantes que l’on verrait bien en EHPAD après 60 ans pour libérer des places.
Des dossiers et des allocations traités avec de plus en plus de retard.
Des MDPH difficilement joignables.
Une volonté à modifier le système de financement des établissements spécialisés pour économiser encore plus.
Cela fait des années que les familles s’inquiètent.
A eux, aujourd’hui, de se faire entendre
MDPH et ARS Dossier Info-etablissementspecialises
« Zéro sans solution. » Faut-il y croire ?
Comment fonctionne le dispositif d’orientation permanent pour qu’aucune personne handicapée ne reste sans solution d’accompagnement ?
En 2017, sont concernés 90 départements qui vont appliquer le nouveau dispositif d’orientation.
Le but est de trouver une réponse accompagnée pour tous. La MDPH doit proposer une solution immédiatement opérationnelle à chaque personne handicapée.
Le dispositif consiste en une double orientation. Une idéale et une réalisable immédiatement.
Les MDPH formulent d’abord une « orientation-cible », supposée « idéale ».
Si cette dernière s’avère impossible, faute de places disponibles, les MDPH ont l’obligation de construire une réponse alternative.
C’est le travail de l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH qui élabore un PAG (plan d’accompagnement global). Dans ce plan, sont précisées la nature et la fréquence de l’ensemble des interventions requises. Elles peuvent être éducatives et thérapeutiques.
Par exemple : accueil de jour + aide à domicile + séjour de répit + accueil temporaire + aide aux aidants.
Obligation de ce plan : il précise le nom des établissements et services s’étant engagés à accompagner la personne, sans délai.
Autre obligation : la personne concernée doit donner obligatoirement son accord à son application. Le droit de refuser existe.
La création des Communautés 360
Le 0800 360 360, numéro vert, est accessible sur l’ensemble du territoire.
Ce numéro unique permet à toute personne, en tout lieu, d’être mis en relation avec un interlocuteur expert.
Les Communautés 360 ont pour but de d’agir vers la recherche de solutions concrètes au plus près des lieux de vie des personnes handicapées.
360 c’est:
une évaluation à 360°, avec la personne, de ses attentes et de ses besoins
une coopération à 360° de tous les acteurs
un repérage à 360° des personnes isolées ou sans solution adaptée.
Pour avoir le droit de chercher une place en Belgique, certaines MDPH demandent aux familles de justifier de 4 ou 5 refus écrits.
La Secrétaire d’État chargée des personnes handicapées a déclaré il y a peu de temps : « L’exil forcé en Belgique a été arrêté ».
Nous, nous disons que les familles continuent à chercher des places en Belgique mais leurs démarches sont « bloquées » par les MDPH. Alors, « c’est sûr », l’exil a été arrêté. Pour avoir le droit de chercher une place en Belgique, certaines MDPH demandent aux familles de justifier de 4 ou 5 refus écrits.
Il faut oser le faire !!
Si les familles continuent à se tourner vers la Belgique, c’est qu’il manque toujours des centaines de places d’accueil en France. Mais dire cela,…C’est tellement banal !!!
Je vous écris à propos, d’un jeune handicapé qui va avoir 20 ans. On veut maintenant lui proposer une famille d’accueil à la campagne, en placement définitif, lui souhaite un foyer de vie, car il est jeune, il veut avoir une vie sociale. Nous lui avons trouvé un foyer de vie en Belgique, qui pourrait le prendre, mais la MDPH du K refuse cette orientation…
Que peut-on pour l’aider, et pour obtenir l’accord de la MDPH ?
Je m’occupe d’un jeune de 20 ans dont l’orientation va être foyer de vie. Dans notre département Il n’y a aucune solution correspondant à son handicap. J’ai des contacts en Belgique qui ont l’air de coller parfaitement à son profil.
Mais la MDPH me dit qu’il n’y a aucune possibilité car la décision n’est que pour la France.
Sachant que d’autres départements acceptent les orientations en Belgique, pouvez-vous me dire s’il y a des recours ou si selon l’endroit où on demeure les lois ne sont pas les mêmes pour chaque français.
Envoyez vos témoignages anonymement ou non à notre site. Ils peuvent aider les autres familles.
Manque historique de personnels.
Depuis trois ans, le malaise est grandissant dans le « secteur des métiers de l'humain ». De nombreux professionnels démissionnent à cause de la trop grande pénibilité du travail et de salaires insuffisants.
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ARS. Création des CPOM. Et la qualité de la prise en charge dans tout cela ?
Des bouleversements importants à prévoir dans le paysage associatif du handicap.
Ne nous y trompons pas, c’est un changement majeur des modalités de gestion et de créations de structures qui s’opère sous les yeux des parents d’enfants handicapés, sans pour autant que quiconque leur ait demandé leur avis.
Et c’est bien normal, puisque aux yeux des autorités de tutelle, ils sont représentés par les associations.
S’il est vrai que beaucoup d’associations gestionnaires d’établissements prennent en compte l’avis des parents, il en reste quelques-unes pour qui ce n’est pas le cas.
Sera mis en place rapidement les CPOM. Contrats Pluriannuels d'Objectifs et de Moyens.
Les établissements au sein même d’une association deviendront dépendants les uns des autres, ou si on préfère, les établissements seront obligés d’être solidaires les uns des autres.
Avant les CPOMS, chaque établissement établissait son budget et allait le négocier avec les autorités de tutelle.
Dorénavant, une association aura une enveloppe globale pour tous les établissements qui la composent. A elle, d’effectuer les arbitrages.
Les associations vont devoir davantage être attentives à la gestion des établissements. Les déficits d’un établissement devant être compensés par les autres.
Pour les parents, cette rigueur budgétaire aura certainement des conséquences sur des projets comme les transferts ou acquisitions de matériels.
Il faut savoir que la difficulté supplémentaire dans la mise en place des CPOMS est que cette enveloppe globale sera établie pour cinq ans.
La mise en place des ARS, Agences Régionales de Santé, va transformer le fonctionnement du paysage associatif.
Pour faire simple, on peut schématiser en disant que les associations devaient « prouver » la nécessité de créations de places d’accueil. C'est désormais l’autorité administrative des ARS qui définira ce que sont les besoins en termes de handicap au plan régional. Et cela change tout.
Pourquoi ?
Les autorisations de création ou d’extension d'établissements, seront délivrées à l’issue d’appels à projets dont le cahier des charges sera déterminé par cette autorité administrative.
N’en doutons pas la prise en compte de la partie financière d’un projet avec ses répercussions sur le « fameux » prix de journée aura des conséquences sur la globalité de la prise en charge.
Parlons clairement. La qualité de la prise en charge ne risque-t-elle pas de souffrir de ces nouvelles modalités car les associations pour « emporter » un projet, ne seront-elles pas tentées d’abaisser le prix de journée ?
On imagine les conséquences au niveau des résidents et usagers.
Encore quelques soucis à se faire !
Bouleversement dans la gestion des établissements mais aussi dans la représentation des associations.
L’Etat souhaite (impose) une réduction de ses interlocuteurs. Les associations sont invitées à se regrouper. On peut dire sans se tromper que les projets individuels disparaîtront ainsi que les petites associations ayant un, deux, voire trois établissements.
On imagine l’intérêt des très grosses associations à attirer vers elles ces petites associations. Il y a de la rivalité entre elles, certainement ;
Les associations moyennes, de 7 à 12 établissements, pourront rester « indépendantes », quelque temps mais, n’en doutons pas, elles aussi seront obligées d’opérer des regroupements à l’image de ce que l’on voit dans le domaine économique.
Le coût du handicap sera dorénavant sous haute surveillance. En cette période de crise et d’austérité, les parents auront-ils droit à la parole ?
Et s’ils ne sont pas contents ? On pourra les inciter à garder leur enfant handicapé à la maison comme le suggère le Conseil des Ministres de l’Europe, récemment, en prônant la désinstitutionalisation des enfants et en privilégiant l’accueil à domicile.
Se faire entendre sera difficile.
Mais que cette difficulté qui s’annonce ne nous fasse pas renoncer à notre droit, celui de la prise en compte de l’avis des parents.
Bernard Peyroles
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Voici quelques points de repère sur la création et le fonctionnement des Agences Régionale de Santé, ainsi que pour l’organisme « Cohésion sociale ».
Nous nous sommes contentés de mettre, à notre avis, que ce qui peut intéresser directement les parents et leurs enfants.
Est-ce que cela changera « la vie » des parents et des personnes handicapées ?
Agence régionale de santé
Cohésion Sociale
Notre interrogation : Création des ARS. Création des CPOM. Et la qualité de la prise en charge dans tout cela?
Vers une généralisation des CPOM
Contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens
Notre association est favorable à la généralisation des CPOM si cela facilite la vie des résidents et de leurs familles en assouplissant la gestion des sorties du week-end et des jours de vacances. Dans ce domaine, les refus aux demandes des familles se font toujours avec comme motif « le fameux prix de journée ».
Argument imparable, mais argument injuste.
Les familles ne peuvent plus rien dire. « Aller voir ailleurs si vous n’êtes pas d’accord »
Mais si la généralisation des "contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens » sert aux départements à amplifier les économies qu’ils souhaitent réaliser, nous disons encore une fois, que l’avis effectif des familles n’est pas pris en compte.
Mais cela, les familles en ont l’habitude.
Au niveau du Département, les DDASS sont supprimées et remplacées par deux entités ARS et COHESION SOCIALE à noter que désormais la MDPH dépend de la Cohésion Sociale et qu'il faut s'adresser à cet organisme en cas de problème.
COHESION SOCIALE
Garantir l'exercice et la protection des droits des personnes handicapées est l'une des missions dévolues aux DRJSCS et aux DDCS.
Au niveau régional, les nouvelles directions de la cohésion sociale vont tout particulièrement reprendre les compétences des DRASS s'agissant de l'agrément des organismes organisant des vacances pour personnes handicapées adultes.
A l'échelon départemental, les DDCS vont notamment pouvoir participer à la commission exécutive des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), le préfet étant toutefois libre de ne pas désigner leur directeur.
Les DDCS assureront, par ailleurs, le suivi des moyens humains, matériels et financiers apportés par l'Etat à ces groupements.
Elles se substituent de plein droit aux DDASS au sein des commissions consultatives départementales de sécurité et d'accessibilité.
Agence Régionale de Santé (ARS)
Vingt-six agences régionales de santé (ARS) ont ouvert leurs portes en France pour répondre au mieux aux attentes de chaque région. Elles doivent permettre de coordonner les établissements de santé en jouant le rôle d'intermédiaire entre les hôpitaux et la médecine de ville.
Les ARS remplacent les :
Agences Régionales de l’Hospitalisation,
Directions régionales des Affaires sanitaires et sociales,
Directions départementales des Affaires sanitaires et sociales,
Groupements régionaux de santé publique et les missions régionales de santé,
Unions régionales des caisses d’assurance maladie et les Caisses régionales d’assurance maladie.
Les ARS sont sous la tutelle des Ministères suivants :
►Santé ►Personnes âgées et Personnes handicapées
Fonctionnement d’une ARS.
La principale mission d’une ARS est de mettre en œuvre la politique de santé publique.
►Organiser la veille sanitaire, l’observation de la santé dans la région, le recueil et le traitement des signalements d’événements sanitaires, ►Contribuer à l’organisation de la réponse aux urgences sanitaires et à la gestion des situations de crise sanitaire, ►Définir et financer des actions visant à promouvoir la santé, à éduquer la population à la santé et à prévenir les maladies, ►Assurer une meilleure maîtrise des dépenses dans les régions
Les autres missions des ARS.
►Les ARS auront, pour mission de réguler, orienter et organiser l’offre de services de santé,
►Evaluer et promouvoir les formations des professionnels de santé,
►Accorder les autorisations de création des établissements de santé et médico-sociaux,
►Veiller à la répartition territoriale de l’offre de soins, à la qualité et à la sécurité des actes médicaux, de la dispensation et de l’utilisation des produits de santé.
Rôle du directeur :
Le directeur de chaque ARS aura comme principales missions :
Définir le projet régional de santé, Préparer et d’exécuter le budget de l’ARS, D’accorder les autorisations aux établissements et services de santé, D’accorder les autorisations aux établissements et services médico-sociaux, Représenter son agence en justice et dans tous les actes de la vie civile.
Un comité d’évaluation au niveau national :
Son but : Evaluation de la mise en œuvre des dispositions relatives à la modernisation des établissements de santé et décrivant notamment ses missions et sa composition.
Composition du comité d’évaluation
Le comité d’évaluation comprend douze membres :
►Un sénateur et un député, ►Un représentant des associations d’usagers, ►Six représentants des personnels médicaux et non médicaux et des personnels de direction des établissements de santé, ►Trois personnalités qualifiées choisies en raison de leur connaissance du système de santé.
Organisation du comité d’évaluation
Le comité se réunit à la demande de son président au moins trois fois par an. Même si les séances ne sont pas publiques, toutes les personnes dont le concours paraît utile peuvent être, à l’initiative du président, invitées à participer aux travaux du comité.
Missions du comité d’évaluation
►D’évaluer la mise en œuvre de la réforme de la gouvernance hospitalière et d’en dresser un bilan portant notamment sur la mise en place des conseils de surveillance et des directoires ainsi que sur la mise en place des pôles et de la contractualisation interne,
►D’évaluer et de faire le bilan de la réorganisation des procédures de suivi et d’amélioration de la qualité dans les établissements de santé,
►D’évaluer la mise en œuvre des mesures ayant pour objet de favoriser les coopérations entre établissements de santé.
►Pour la réalisation des évaluations et des bilans, le comité devra prendre en compte le point de vue des acteurs hospitaliers et celui des usagers. Il examinera également le rôle joué par les agences régionales de santé.
►Toutes les évaluations et les bilans donneront lieu à des recommandations adressées au ministre chargé de la santé. Un rapport sera remis au Parlement par le comité d’évaluation dans deux ans.
Un Conseil de Surveillance pour chaque ARS :
Ce Conseil de surveillance aura 25 membres :
Etat,
Organismes locaux de l’assurance maladie,
Collectivités territoriales,
Associations d’usagers,
Personnalités qualifiées.
Membres ayant voix consultative :
directeur général,
L’agent comptable,
Le trésorier,
Deux représentants du personnel,
Le directeur de la CRSA.
Fonctionnement :
Le conseil de surveillance établit lui-même son règlement intérieur.
2 réunions minimales par an, sur convocation du président ou demande d’un tiers des membres.
Le Conseil de Surveillance approuve :
Le budget de l’agence
Le compte financier
Il émet un avis sur :
Le plan stratégique régional de santé
Le contrat pluriannuel d’objectif et de moyen
Les résultats de l’Agence (au moins une fois par an)
Pour connaitre parfaitement le fonctionnement des ARS, il faut consulter directement le site du gouvernement.
{HYPERLINK"http://www.sante-sports.gouv.fr/ars-creation-des"}http://www.sante-sports.gouv.fr/ars-creation-des agences-regienales-de-sante.html
✨ Témoignages anonymisés ✨
Des parents concernés par le sujet des " MDPH et ARS" partagent leur expérience.
➡️ L’exclusion de notre fils de son IME a été brutale et soudaine.
Merci à tous ceux qui nous ont soutenu dans l'épreuve que nous traversons.
L'exclusion de notre fils de son IME a été brutale et soudaine, rompant un lien de confiance et de dialogue que nous pensions avoir avec l'établissement.
De surcroît la communication de l'équipe a été très violente pour nous, accablant notre fils et le stigmatisant dans ses troubles jusqu'à nous le faire apparaître comme un monstre !
Nous connaissons le procédé, le même utilisé lorsqu'il a été exclu de l'école il y a quelques années.
Heureusement notre fils nous a montré toute sa force et sa maîtrise, toute sa sagesse aussi, en assistant et en supportant la réunion que nous avons eue avec l'équipe, pendant 1h30, aux fins de le réintégrer à l'IME.
Il n'a eu aucun trouble, hormis un léger énervement vite dissipé, et sans doute une réaction, bien naturelle, à la tension palpable durant notre entretien.
Ce qu'il ressort de cette réunion :
1) la décision d'exclusion n'a pas été prise dans le cadre de la CDAPH.
La direction de l'IME a pris seule cette décision entre vendredi soir, à la suite d’un incident pendant le transport, et samedi midi, en réaction à la situation jugée non sécuritaire dans le transport et aux difficultés rencontrées par son équipe pour gérer les troubles de notre enfant.
Nous restons surpris de ce pouvoir et nous ne comprenons toujours pas l'escalade et l'enchaînement provoquant une décision si extrême. La direction ne nous a pas apporté de réponse quant au caractère d'urgence évoqué.
Au contraire, elle a qualifié, elle-même, les troubles de notre fils comme ordinaires et sans violence.
Par ailleurs, lorsque vendredi soir, le chef de service nous a alertés sur l'incident survenu pendant le transport, il nous avertissait seulement de la décision prise par la compagnie de transport de suspendre en conséquence le transport de notre enfant.
Et c'est en concertation avec elle que nous avons immédiatement réagi en proposant de l'amener nous-mêmes à l'IME, comprenant que le trouble de notre fils était sans doute dû aux conditions de transport (temps de trajet récemment rallongé, arrêts fréquents et prolongés sous de fortes chaleurs, tensions avec d'autres jeunes dans le véhicule) . Il n'y avait plus de souci de transport le samedi midi lorsque la direction a pris sa décision.
Quant aux difficultés rencontrées par l'équipe, nous venions d'avoir une réunion avec le chef de service, justement, et la psychologue de l'IME.
Réunion au cours de laquelle nous avions évoqué des stratégies pour apaiser notre enfant, car nous sommes conscients de ses troubles et nous ne cessons depuis des années d'améliorer sa prise en charge pour lui permettre de progresser dans la gestion de son comportement.
Progrès reconnus, au cours de notre entretien par l’équipe éducative. En tout cas, il n'a jamais été question lors de cette réunion une issue aussi radicale que l’exclusion !
Si la situation était si compliquée, et ce depuis le début du mois aux dires de l'équipe, nous ne comprenons pas pourquoi la direction n'a pas assisté à cette réunion pour nous alerter.
Sa réponse à cette question nous laisse perplexes : "Vous plaisantez ?".
L'exclusion de notre fils est un sujet sérieux et douloureux et nous regrettons cette attitude face à une question bien légitime puisque quatre jours après cette réunion, sans aucun fait nouveau, sans nous concerter, la direction décidait de suspendre jusqu'à nouvel ordre la prise en charge de notre fils au sein de son IME ....Est-ce ainsi que les décisions se prennent au sein des établissements publics d'accueil de jeunes handicapés?
Heureusement hier, lors de la réunion du ., il a été décidé que notre fils pouvait retourner à l'IME et nous nous en réjouissons.
Nous espérons surtout que nous pourrons renouer un dialogue constructif avec l'équipe, même si en l'absence de cadre juridique clair, et de concertation avec la famille mais aussi avec les autorités administratives compétentes, nous restons tout de même inquiets. La direction pourrait de nouveau décider d'exclure notre fils, avec comme seul critère son appréciation, qu'elle soit claire ou non, de la situation.
2) Notre fils a des troubles que l'équipe a du mal à gérer et elle nous suggère de le médicamenter davantage pour le calmer. Nous avons mis en relation depuis longtemps la psychologue de l’IME avec les médecins qui le suivent pour permettre un dialogue serein entre tous.
Cependant, la direction a proposé d’organiser en plus une réunion de coordination et de médiation pour seconder la psychologue et l’équipe dans leur compréhension de ce suivi médical. Nous avons accepté avec enthousiasme, en espérant que les besoins de suivi paramédical (orthophonie, psychomotricité, sensoriel...) de notre fils seront mieux explorés et considérés. Cette prise en charge nous paraît aussi importante que la prise de médicaments pour l’aider à gérer ses troubles du comportement.
Il nous a été demandé, pour organiser cela, de nous rapprocher de l'assistante sociale de la MDPH ce que nous ferons volontiers.
3) Les alternatives de prise en charge sensorielles ou psycho éducatives que nous suggérons depuis longtemps, le laisser jouer avec de l'eau, ce qui l'apaise; lui permettre de sortir dans le grand parc pour s'aérer et se détendre car les pressions au sein du groupe avec d'autres jeunes, ayant aussi des troubles, sont fortes; aller à la piscine, il ne fait plus partie du groupe piscine depuis des années; faire des exercices sensoriels plus souvent pour le calmer et de sport pour le défouler, sont difficiles à mettre en œuvre par manque de moyens et notamment de personnel encadrant.
Nous avons fait remonter cette information aux différentes instances administratives, étatiques, sanitaires et de tutelle de l'IME car nous pensons qu'il serait judicieux d'agir sur ce point, les ressources matérielles et humaines, pour offrir une meilleure prise en charge à notre fils mais aussi à tous les jeunes de l'IME, avant d'envisager leur surmédication, ou/et leur exclusion et leur renvoi dans les familles, encore plus démunies en termes de moyens.
Peut-être pourrions-nous réfléchir également avec l'association de parents de l'IME à des améliorations simples comme la mise en place d'une zone sécurisée dans le parc qui n’est pour le moment pas suffisamment sécurisé à ce que nous a dit la direction.
L'acquisition d'un trampoline, d'équipements sportifs extérieurs, permettrait également aux jeunes de se dépenser sans risque et avec une surveillance légère...
Merci encore de votre attention et soutien et n'hésitez pas à faire passer le message : agir sur les ressources pour l'accueil des personnes avec autisme pour éviter les exclusions !
Nous sommes parents, notre fille ainée de 11 ans est en situation de handicap avec peu d’autonomie.
Elle relève d’un accueil 365 jours depuis plusieurs années. Nous sommes confrontés à un manque de soutien concernant un défaut de prise en charge sur le département de la N. et la région B. Nous sommes sans solution pérenne pour accompagner notre fille de façon sereine.
Après avoir rencontré les institutions via la MDPH, les politiques locales, le Député, aucune solution nous a été proposée ! Comment nous faire entendre pour que l’on considère enfin notre situation familiale critique ?
____________
L’établissement qu’on nous propose est un internat de 34 personnes accueillies et vieillissantes. Ce qui ne correspond pas aux besoins de notre fille.
Il est inscrit sur liste d’attente dans un accueil de jour de 20 personnes. Il y a fait un stage très satisfaisant. Il serait prioritaire.
Mais le directeur de son établissement actuel ne veut pas attendre qu’une place se libère ou se crée. A-t-il le droit de nous imposer un établissement sans que nous ayons le droit de dire quoi que ce soit ? Qu’en pensez-vous ?
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