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" Pour la prise en compte effective de l'avis des parents (ou des tuteurs) dans les établissements spécialisés."
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Le site www.info-etablissementspecialises.fr est le site de l'association ANDEPHI.
Bienvenue sur www.info-etablissementspecialises.fr, un espace dédié à la valorisation et à la mise en lumière du rôle essentiel des parents et tuteurs dans la prise en charge des enfants et adultes accueillis dans les établissements spécialisés. Notre site s’inscrit dans la continuité de l’engagement historique des familles, à l’origine des premières structures pour les personnes en situation de handicap.
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Au fil du temps, de nombreux parents ont exprimé le sentiment d’être mis à l’écart des décisions concernant leurs proches, recevant parfois tardivement des informations cruciales sur leur accompagnement. Face à ce constat, Info-etablissementspecialises se donne pour mission de relayer la parole, les idées et les attentes des familles, en favorisant la transparence, le dialogue et l’information.
Nous sommes une équipe engagée qui rédige et publie régulièrement des articles sur le site, et nous avons à cœur de relancer une lettre d’informations destinée à l’ensemble de nos contacts. Nous restons bien entendu disponibles pour répondre, par écrit ou par mail, aux familles en quête d’informations ou du retour d’expérience d’autres parents.
Si vous partagez notre vision du monde associatif et souhaitez participer à la construction de ce lieu d’échanges et d’information, n’hésitez pas à nous contacter à l’adresse suivante : andephi@orange.fr.
Ensemble, faisons entendre la voix des familles et construisons un avenir plus solidaire pour les personnes accompagnées dans les établissements spécialisés.
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Mettez vos Informations et Témoignages
Pour la tranquillité de chacun, merci de ne pas mettre directement le nom d’un établissement spécialisé.
🟦 Pourquoi cette page ?
Ce site concerne tous les éléments qui se rattachent aux établissements spécialisés pour enfants, adolescents et adultes handicapés.
Le sujet de l’exil belge est abordé.
La vie dans les établissements au quotidien est traitée en plusieurs pages.
Vous trouverez ici les résumés de nombreuses pages du site.
N’hésitez pas à les faire évoluer.
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La page la plus lue de notre site :
« Arrêt de prise en charge par un établissement spécialisé »
Très inquiétant !
Que les MDPH fassent respecter la loi. Les établissements spécialisés « ne tournent » qu’avec l’argent de l’Etat et des collectivités. Et uniquement !
Je suis préoccupée par la situation de mon fils. Son établissement spécialisé a demandé une rupture d’accompagnement sans avoir d’autre alternative à nous proposer.
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A lire sur notre site : Les différents établissements spécialisés. Comprendre, trouver et se faire un avis.
► Les maisons d'accueil spécialisé. MAS
Les Maisons d'Accueil Spécialisé ont pout mission d'accueillir, sur décision de la MDPH des personnes adultes handicapées (handicap mental ou moteur). Le handicap des personnes accueillies fait qu'elles sont incapables de se suffire à elles-mêmes dans les actes essentiels de la vie. De ce fait, elles sont tributaires…..
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On finit par oublier que les ESAT sont des établissements médico-sociaux !
Les travailleurs les « moins productifs » sont incités à changer d'orientation vers un Foyer de vie ou un Foyer occupationnel par exemple. Pour le travailleur, c’est souvent vécu difficilement au début. Pour les familles, cette « orientation » est considérée comme une exclusion. ➡️ Lire la page
Foyer de vie
Foyers d’hébergement pour les travailleurs handicapés.
Foyer occupationnel
Foyer d’accueil médicalisé (FAM)
Le service de proximité ou l’habitat regroupé
Le service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés (SAMSAH)
EMP Etablissement médico-éducatif
IME Institut médico-éducatif
IMP Institut médico-professionnel
EMPro Etablissement médico-professionnel
IMPro Institut médico-professionnel.
Ces structures sont agréées pour recevoir en externat, semi-internat, des enfants, déficients intellectuels moyens ou légers, avec troubles du comportement et de la personnalité.
L'âge d'accueil d'admission est fixé, par exemple, pour les IME de 3 ans à 18 ou 20 ans.
Les IMP accueillent les enfants de 3 à 14 ou 16 ans.
Les IMPro accueillent les adolescents jusqu'à l'age de 18 ou 20 ans.
➡️ Lire la suite
Français handicapés en Belgique par manque de places d'accueil dans notre pays.
Enfants et adultes sont concernés.
Pour accorder une orientation en Belgique, plusieurs MDPH demandent aux familles la preuve de 3 ou 4 refus d’accueil d’établissements français.
Deux MDPH, maintenant, osent demander la preuve de 5 refus d’accueil en France.
➡️ LIRE LA PAGE
L'orientation pour notre enfant ou adulte handicapé. Mais où?
➡️ Lire la page
Quels établissements après 60 ans ? Quel avenir ?
Bien souvent, le temps passant, ce sont les frères et les sœurs du résident d’un établissement spécialisé depuis de nombreuses années qui sont confrontés à ce problème.
De plus en plus, des directions d’établissements proposent, suggèrent, pour l’instant avec précaution, le départ du résident, trop âgé, en EHPAD.
Les EHPAD n’ont pas de personnel formé aux problèmes du handicap. Il n’existe pas d’unités spécialisées. Pas pour l’instant du moins.
Celles et ceux qui partent en EHPAD le font contraints et forcés.
➡️ Lire la page
A lire sur notre site : La vie au quotidien dans les établissements spécialisés
La vie dans les Foyers de vie, les MAS, les FAM, les IME et les ESAT
Difficultés pour les retours en famille
Le domicile de secours
La carte mobilité inclusion
Droits et choix de l’usager
Création d’amicales de parents
La solitude des familles
L'accès des parents dans les établissements
A quoi sert un projet associatif ?
Questions pour une entrée en établissement
Les questions médicales sans les établissements
Pourquoi cette page ?
Elle est la suite logique de la page « vie dans les établissements spécialisés »
Les parents et les tuteurs retrouveront des thèmes auxquels ils ont été confrontés concernant la prise en charge médicale.
Les questions pratiques dans les établissements.
Autour des établissements spécialisés, il y a aussi les contraintes administratives, celles auxquelles les parents doivent faire face.
Il y a celles que l’on ne peut éviter, et celles qui permettent de mieux comprendre le fonctionnement d’un établissement
pour enfants et adolescents ou pour adultes.
L’amendement CRETON date de 1989.
De nombreuses familles demandent le maintien, dans l'attente d'une solution adaptée pour leurs enfants devenus adultes handicapés, âgés de plus de vingt ans, dans les établissements médico-sociaux pour enfants handicapés qui les accueillent.
C’est l’illustration de la faillite morale des gouvernements qui se sont succédé depuis la création de l’amendement CRETON.
Les familles peuvent aussi percevoir voire ressentir une forme d’indifférence de celles et ceux qui nous gouvernent.
Le nombre de demandes d’application de l’amendement CRETON ne faiblit pas. Petit problème jamais corrigé, la durée de l’application de l’amendement Creton n’ai pas déterminée.
➡️ Lire la page
Départ en vacances et en week-end.
Des améliorations mais encore un grand nombre d’établissements appliquent une rigidité étonnante dans le décompte des journées d’absence.
Les résidents sont soumis à des règlements stricts. Pour sortir le week-end avec un retour en famille, les directions imposent des conditions qui sont rarement à discuter. Sinon gare, les ennuis commencent. Il est difficile pour les parents de pouvoir échapper à l'autorité des directions et d’avoir encore cette faculté de ressentir ce qui est le mieux pour l'enfant handicapé ou l'adulte.
➡️ LIRE LA PAGE
Pour nous, parents, une étape importante dans la vie de notre enfant ! Etape essentielle dans la vie de tout enfant handicapé mental qui devient adulte, la tutelle et la curatelle sont un passage obligatoire pour les parents. Même si le jeune handicapé, à l'âge de 18 ans, n'est pas du tout autonome et, de ce fait, incapable d'avoir la maitrise de sa vie, les parents perdent tout contrôle, au regard de la loi, sur leur enfant.
Tant que tout va bien, l'avis sera demandé aux parents concernant l'avenir du jeune adulte handicapé. En cas de désaccord avec, par exemple, le centre qui l'accueille sur des décisions d'orientation ou médicales, les parents qui n'auraient pas fait une demande de tutelle, peuvent théoriquement s'entendre dire qu' "on n'a pas besoin de leur avis puisque leur enfant est majeur".....➡️ Lire la page
A lire sur notre site : se défendre, prévoir, connaître.
Bientraitance Maltraitance
Pourquoi les associations peuvent-elles faire ce qu’elles veulent sans avoir à se justifier ?
Régulièrement des affaires de maltraitance apparaissent !
Combien d’affaires de maltraitance institutionnelle sont étouffées ?
Celles qui sont dévoilées le sont souvent par des salariés courageux qui ont refusé de se taire malgré les pressions internes.
Ils doivent être protégés.
➡️ Lire la page
La prévention des violences institutionnelles dans les établissements
VIOLENCE INSTITUTIONNELLE.
Parents, Professionnels, des perceptions différentes.
A quoi sert le Défenseur des droits ?
Vous en avez marre des horaires que l’on vous impose
pour les retours en famille le weekend !
Vous en avez marre des décomptes pointilleux
des journées d’absences autorisés.
Ecrivez au Défenseur des Droits à Paris en allant sur son site : https://www.defenseurdesdroits.fr/ .
➡️ Lire la page
A lire sur notre site : Témoignages des familles .
Intégration des enfants handicapés en milieu scolaire
Juste revendication des parents d’enfants handicapés.
L’intégration doit être facilitée au mieux. C’est un droit et c’est légitime.
Doivent être aussi « travaillées » les passerelles entre l’école ordinaire et les établissements spécialisés. Lorsque le moment d’orientation arrive, le passage en établissement spécialisé ne doit pas considéré pleinement comme un recul mais comme une suite.
➡️ Lire la page
Et les polyhandicapés, on en parle quand ?
Pour qu’on en parle si peu, les parents de personnes polyhandicapées ne doivent pas "savoir s’y prendre ». C’est ce qu’on pourrait en déduire tant on parle de certains handicaps.
À force de cloisonner le monde du handicap, on oublie certaines personnes handicapées sur le passage. Ce sont les plus handicapés qui sont délaissés.
Il n’y a rien de plus redoutable que ce cloisonnement du handicap en « des handicaps ».
À chacun de se débrouiller. ➡️ Lire la page
Les témoignages de Info-etablissementspecialises
Lire et écrire des témoignages.
Vous souhaitez dire ce que vous avez vécu. Vous souhaitez dire ce que l’arrivée du handicap dans votre famille a bouleversé. Vous ne pouvez pas faire autrement que de passer par une prise en charge dans un établissement spécialisé, vous souhaitez dire ce qui ne va pas mais, peut-être aussi, ce qui va. Vous souhaitez dire ce que vous ressentez. Nous avons tant à dire sur la prise en charge de nos enfants et adultes.
➡️ Lire la page
A lire sur notre site : Aides financières, AAH et ANDEPHI
➡️ Aides financières et ➡️ AAH.
➡️ Lire à cette page les articles :
Peut-on travailler et percevoir l’allocation aux adultes handicapés (AAH) ?
L'allocation aux adultes handicapés (AAH)
AEEH ou PCH
LA PRESTATION DE COMPENSATION DU HANDICAP (P.C.H.)
AEEH (ALLOCATION D'ÉDUCATION DE L'ENFANT HANDICAPÉ)
Aide à l'acquisition d'une complémentaire santé
OBTENIR L'AIDE D'UNE TIERCE PERSONNE.
Le mandat de protection future
A lire sur toutes les pages de notre site des articles et des textes. Voici une sélection.
Soupçons de maltraitance, que faire?
Si la personne concernée est dans un établissement d'accueil, il vaut mieux, avant d'entreprendre toute initiative, de se concerter avec les autres parents afin de recouper et regrouper les éléments des uns et des autres. Ensuite, il est nécessaire d'alerter le Conseil de Vie Social (CVS), le Président de l'association et la DDASS du département où se trouve l'établissement.
Le nouveau code pénal permet au médecin traitant de révéler des faits de maltraitance pour vulnérabilité.
S'il existe des soupçons de malversations financières, c'est le juge des tutelles ou le procureur de la République qui doit être saisi. Si la personne concernée est à domicile, il faut d'abord en parler à l'entourage pour constater si les soupçons sont partagés.
No national : 3977 ➡️ Lire la page
Mettre ou ne pas mettre son enfant ou adulte en établissement spécialisé ? Pour autant, les familles qui sont amenées
à faire ce choix, doivent-elles culpabiliser ?
Voila bien un sujet délicat et sensible ou chacun devrait donner son avis en faisant attention de ne pas heurter la sensibilité de l’autre car il n’y a pas de vérité établie.
➡️ Lire la page
Deux documents à lire et à signer obligatoirement par les parents ou le tuteur.
Livret d'accueil et règlement intérieur
➡️ Lire la page
➡️ Résumé Express à destination des parents : Droit de recevoir des visites en établissements sociaux et médico-sociaux (ESMS)
BO du 02/04/2026
Depuis le 8 avril 2024, la loi garantit aux personnes âgées ou en situation de handicap, accueillies dans des établissements sociaux et médico-sociaux (ESMS), le droit de recevoir chaque jour tout visiteur de leur choix, sans restriction d’horaires ni obligation d’informer l’établissement à l’avance, sauf si le résident le souhaite. Ce droit vise à lutter contre l’isolement des personnes vulnérables et renforce le respect de leur vie privée.
🟩 Les établissements doivent permettre les visites en dehors des horaires administratifs, y compris le week-end, pendant les repas ou les soins. Les résidents ont aussi le droit de refuser toute visite, sans justification, même de la part de leur famille.
🟩 Des exceptions à ce droit existent : le directeur de l’établissement peut refuser une visite uniquement si elle menace l’ordre public, la santé du résident, des autres résidents ou du personnel, sur avis médical. Toute restriction doit être justifiée, proportionnée et limitée dans le temps, et notifiée au résident et au visiteur concerné.
En cas de non-respect de ce droit, les parents ou proches peuvent déposer une réclamation auprès des autorités compétentes (Agence régionale de santé, conseil départemental, Défenseure des droits) ou saisir la justice selon le statut de l’établissement. Un formulaire unique de réclamation sera disponible courant 2026.
🟩 Les ESMS sont accompagnés dans la mise en œuvre de ce droit par un plan d’action national, incluant une vigilance renforcée sur ce sujet, des inspections et un suivi des réclamations. Les établissements doivent informer les résidents et leur famille, et adapter leurs pratiques pour garantir ce droit fondamental.
Pour plus d’informations et pour signaler toute difficulté, consultez le site de l’établissement ou contactez les autorités de contrôle.
➡️ Les établissements spécialisés sont-ils au bord de la rupture ?
Personnel démotivé et manque de reconnaissance
Difficultés grandissantes de recrutement de personnel diplômé.
Salaires insuffisants.
Absentéisme grandissant ne garantissant plus un taux d’encadrement correct par le non-remplacement du personnel absent.
Augmentation des accidents du travail.
Les établissements spécialisés sont au bord de la rupture avec « ce qui devrait être normal », le bien-être des résidents.
L’aspect financier l’emporte progressivement sur la qualité de la prise en charge et devient l’ultime critère de l’évaluation de qualité.
Les départements et l’État se gardent bien de regarder plus précisément les orientations pédagogiques des établissements spécialisés. Ce qui compte, c’est que les budgets, diminués d’année en année, soient maintenus en équilibre.
Les départements et l’État « se lavent les mains » de ce qui se passe dans les établissements spécialisés du moment que l’équilibre financier est présent.
De ce fait, des établissements s’enferment sur eux-mêmes dirigés par des associations qui tiennent à l’écart les parents.
Dommage car beaucoup de salariés réfléchissent et travaillent sur l’amélioration de la prise en charge. Faute de moyens et d’encouragements, ils finissent par baisser les bras n’assurant plus que ce qui peut l’être.
Alors, évidemment, ce sont les résidents qui sont les grands perdants, mais eux, ils n’ont pas le choix, ils restent dans les établissements spécialisés au bord de la rupture.
Bernard PEYROLES
La révolte des parents grandit.
Pour la constitution de collectifs de parents, indépendants des associations gestionnaires, dans chaque département.
MESSAGE de info-etablissementspecialises
La fusion entre deux associations gestionnaires d’établissements accueillant des personnes handicapées ne dégrade-t-elle pas encore plus la qualité de la prise en charge des résidents ?
Cela fait déjà plusieurs années que la qualité de la prise en charge se dégrade dans tous les établissements. Tous les parents le confirment mais ont-ils la parole ? Ce droit élémentaire et légal, est-il respecté ?
Au fil des ans, il y a une incitation des pouvoirs publics à orchestrer la fusion ou l’absorption entre deux ou plusieurs associations. Si on peut comprendre qu’une association gérant un ou deux établissements fusionne, il est difficile, sur un plan purement pédagogique, de ne trouver que du positif, et loin de là, dans cette pratique.
Il n’y a pas de parti pris dans ce qui est dit, et qui pourrait être considéré par certains comme un point de vue rétrograde. Il y a la constatation de l’état du terrain. Les fusions n’ont qu’un objectif : celui de faire encore plus d’économies. Et cela plaît à notre société ultralibérale.
Les articles dans la presse spécialisée consacrée aux fusions d’associations parlent très peu des usagers et du bénéfice qu’ils en tireront. Les association finiront par perdre leur identité.
Les résidents sont relégués en arrière-plan, les familles avec eux.
La situation dans les établissements spécialisés se dégrade fortement. À l’image du scandale des EHPAD, nous arrivons progressivement au scandale des établissements spécialisés où la prise en charge atteint un niveau limite pour devenir, progressivement partout, uniquement, une suite d’actes purement de nursing. Le minimum donc, malgré des prix de journées conséquents.
Les gouvernances d’associations communiquent très peu avec les familles même celles qui se revendiquent "association de familles". Elles s’enferment dans leur "tour". Il n’y a qu'elles qui savent ce qui est bon pour le résident !
Les parents et les tuteurs ont du souci à se faire !
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Une situation financière en forte dégradation
60 % des établissements spécialisés (ESMS) sont en déficit.
Après le scandale des EHPAD, s’annonce celui des établissements spécialisés.
La moitié dispose d’une trésorerie inférieure à 83 jours d’avance.
12 % sont en graves difficultés de trésorerie, dont 7 % ont dû recourir à une ligne de crédit.
Beaucoup de personnels des établissements spécialisés du secteur handicap sont toujours exclus du bénéfice du Complément de Traitement Indiciaire (CTI) du Ségur de la Santé. De ce fait, les personnels hésitent à travailler dans ces structures peu attractives. Résultats de plus en plus préoccupants, on constate des départs importants d’agents et des difficultés de plus en plus importantes à recruter.
Ces constatations préoccupantes sont issues de la lecture de l’enquête nationale de la Fédération hospitalière de France (FHF) et du Groupement national des Établissements Publics Sociaux et Médico-Sociaux (GEPSo).
Info-etablissementspecialises s’inquiète du devenir des prises en charge tant sur le plan pédagogique que sur les activités orientées vers l’extérieur pour participer pleinement à l’intégration dans notre société.
Nous assistons à la mise en place d’un « nursing » à longueur de journée comme dans les EHPAD.
À la suite de cette dérive financière, des dysfonctionnements, voire des maltraitances, apparaissent.
Des témoignages peuvent être lus sur les pages du Groupe FACEBOOK du site www.info-etablissementspecialises.fr
www.facebook.com/groups/info.etablissementspecialises/
Actualités
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« Épuisée et sans solution, j’ai fini par demander le placement de mon enfant »
« Épuisée et sans solution, j’ai fini par demander le placement de mon enfant »
Courrier des lectrices et des lecteurs. « Mon fils présente des troubles du neurodéveloppement et du comportement. Tous les professionnels qui l’accompagnent disent la même chose : il a besoin d’une prise en charge spécialisée, éducative et thérapeutique. Depuis six ans, je demande cette prise en charge. Depuis six ans, on me répond inlassablement la même phrase : “Il n’y a pas de place”. »
Ouest-France
Modifié le 13/07/2026 à 15h20 Publié le 13/07/2026 à 15h08
« Aujourd’hui, mon fils est déscolarisé. Ses troubles s’aggravent. Les crises deviennent plus fréquentes et plus violentes. » Photo d’illustration.
Dans le cadre de notre rubrique « Courrier des lectrices et des lecteurs », Gwenaëlle Ménier (Côtes-d’Armor) livre ce témoignage alors qu’elle réclame une place dans une structure médico-sociale adaptée pour son fils, qui présente des troubles neurologiques et du comportement :
« Je suis la maman d’un adolescent resté sans solution adaptée, malgré six années d’alertes. J’accuse nos gouvernements successifs et nos décideurs publics de ne pas écouter la parole des familles lorsque celle-ci dérange.
Mon fils présente des troubles du neurodéveloppement et du comportement, reconnus depuis six ans par l’ensemble des professionnels qui l’accompagnent. Les bilans existent. Les diagnostics existent. Les notifications existent. Tous disent la même chose : il a besoin d’une prise en charge spécialisée, éducative et thérapeutique. Depuis six ans, je demande cette prise en charge. Depuis six ans, on me répond inlassablement la même phrase : « Il n’y a pas de place ».
« Les crises deviennent plus violentes »
Pendant ce temps, mon fils grandit. Il est aujourd’hui déscolarisé. Ses troubles s’aggravent. Les crises deviennent plus fréquentes et plus violentes. Sa souffrance augmente. La nôtre aussi.
Ce n’est pas le handicap qui a conduit à cette impasse. C’est l’absence de réponse au handicap. Épuisée et sans solution, j’ai fini par demander le placement de mon enfant. Et c’est précisément parce que je l’aime suffisamment pour reconnaître qu’il a besoin de ce que je ne peux plus lui offrir seule : une équipe éducative, des soins spécialisés, un cadre contenant et une présence permanente. Je me dois de nous protéger tous, car je refuse d’attendre qu’un drame survienne.
L’obligation pour les entreprises de plus de 250 salariés d’employer 6 % de personnes handicapées doit-elle être étendue à toutes les structures, y compris les PME ?
Et pourtant, là encore, on me répond qu’il n’y a pas de place. Quel parent devrait supplier l’État de protéger son propre enfant… et attendre six ans sans qu’aucune solution ne lui soit proposée ?
« Pourquoi faut-il toujours attendre un drame ? »
Ces derniers jours, la mort tragique du jeune Louis a bouleversé la France (1). Comme après chaque drame, chacun cherche à comprendre. On s’interroge sur les responsabilités, sur les signaux qui auraient pu être entendus, sur les occasions manquées d’agir.
Je ne fais aucun parallèle entre des situations différentes. Je pose simplement des questions. Pourquoi faut-il toujours attendre un drame pour écouter ceux qui alertent depuis des années ? Pourquoi sommes-nous capables de compter les victimes, mais pas de créer les places qui permettraient d’éviter que certaines situations ne deviennent incontrôlables ?
On nous parle souvent de manque de moyens. Je parlerais plutôt d’un manque de volonté politique. Car lorsqu’une société considère une cause comme prioritaire, elle trouve toujours les moyens d’agir.
« Le social ne génère ni dividendes ni profits »
Les enfants porteurs de handicap ne votent pas. Leurs parents n’ont pas de lobby. Ils ne représentent aucun marché. Le social ne génère ni dividendes ni profits. Il est trop souvent considéré comme un coût plutôt que comme un investissement humain. Alors on attend. On reporte. On ouvre des dossiers. On rédige des rapports. On reconnaît les besoins. Puis on explique qu’il n’y a pas de place.
Les enfants grandissent. Les troubles s’aggravent. Les familles s’épuisent. Puis un jour, on s’indigne. On cherche des responsables. On organise des hommages. Et parfois… on enterre. Mais une société digne de ce nom ne devrait jamais attendre d’enterrer ses enfants pour décider enfin de les protéger.
Le problème n’est plus de savoir, mais d’agir. Le temps des alertes, des rapports et des promesses est terminé.
— Gwenaëlle Ménier
Depuis six ans, mon cri a traversé les institutions de ce pays. J’ai écrit aux députés, aux ministres, à l’Agence régionale de santé, au défenseur des droits, aux administrations, aux élus et aux médias. J’ai témoigné. J’ai alerté. Tous ont été informés. Le problème n’est plus de savoir, mais d’agir. Le temps des alertes, des rapports et des promesses est terminé. Le temps est à l’action. Car derrière chaque place manquante, il y a un enfant, une famille, une nation tout entière. Derrière chaque statistique et chaque dossier en attente, il y a une vie qui mérite d’être protégée.
« Nous ne devons plus rester invisibles »
On pourra me reprocher ma persévérance. Jamais mon silence. Je continuerai à me battre. Pour mon fils. Pour tous les autres enfants laissés sans solution.
J’en appelle à toutes les familles confrontées à l’absence de réponses adaptées à faire entendre leur voix. Nous sommes nombreux. Nous ne devons plus rester invisibles. On ne doit plus nous condamner à survivre. Nous avons le droit d’exister.
Je suis disponible pour témoigner auprès de tous ceux qui souhaitent comprendre ce que vivent aujourd’hui les familles confrontées à l’absence de solutions pour leurs enfants les plus vulnérables. »
(1) Cet adolescent de 17 ans a été battu à mort par des jeunes qu’il connaissait, à Narbonne (Aude). Découvert inanimé sur un chantier, il a succombé à ses blessures le 23 juin 2026.
Ouest France
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► NOS PUBLICATIONS Livres sur le handicap
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Manque de solutions de prise en charge.
Désinstitutionalisation sans contenu à marche forcée.
Manque important de personnel, les parents sont inquiets pour l’avenir.
Que deviendront nos enfants et adultes après nous ?
Chaque jour, les parents sont présents, ils peuvent être fiers de ce qu’ils font pour leurs enfants et adultes.
La déconnexion entre les parents d'enfants et d'adultes handicapés et les associations de parents devient importante ! Lire la suite
Votre témoignage
Une réorientation imposée par la MDPH : incompréhensions et questions pour les familles
Mon fils est accueilli en MAS depuis moins de cinq ans. Il a aujourd’hui 50 ans.
Lors d’une réunion organisée à la MDPH, à la demande de son établissement d’accueil, les représentants de la MDPH nous ont annoncé que mon fils n’avait plus sa place en MAS.
Cette décision nous a été expliquée oralement, sans document écrit.
Selon la MDPH, son état de santé ne serait plus compatible avec un accueil en MAS, et il relèverait désormais d’une USLD (Unité de Soins de Longue Durée), sans autre précision.
On nous a alors demandé de chercher nous‑mêmes un établissement USLD.
Aujourd’hui, la MDPH nous indique que ce serait à nous, les parents, de déposer une nouvelle demande d’orientation vers une USLD, en remplissant à nouveau le formulaire unique de demande.
Pourtant, ce n’est pas notre souhait que notre fils quitte la MAS.
Ce changement d’orientation ne vient pas de nous, mais de la MDPH elle‑même.
Nous ne comprenons pas pourquoi la CDAPH ne pourrait pas rendre une décision écrite indiquant clairement que l’état de santé de notre fils n’est plus compatible avec un accueil en MAS, puisque c’est ce que la MDPH affirme oralement.
À ce jour, la CDAPH refuse de formaliser cette décision, ce qui nous laisse dans une situation confuse et difficile.
👉 Note : Nous ne souhaitons pas que notre proche quitte la MAS. Est‑ce possible ?
Oui, les familles ont le droit d’exprimer leur désaccord.
Mais si la MDPH considère que l’état de santé nécessite un autre type d’accompagnement, elle peut maintenir sa position.
Dans ce cas, seule une décision CDAPH écrite permet :
de comprendre les motifs,
de demander un recours,
ou de rechercher une structure adaptée.
➡️ Une réorientation imposée par la MDPH : incompréhensions et questions pour les familles. Mon fils est accueilli en MAS depuis moins de cinq ans. Il a aujourd’hui 50 ans.
Mon fils est accueilli en MAS depuis moins de cinq ans. Il a aujourd’hui 50 ans.
Lors d’une réunion organisée à la MDPH, à la demande de son établissement d’accueil, les représentants de la MDPH nous ont annoncé que mon fils n’avait plus sa place en MAS.
Cette décision nous a été expliquée oralement, sans document écrit.
Selon la MDPH, son état de santé ne serait plus compatible avec un accueil en MAS, et il relèverait désormais d’une USLD (Unité de Soins de Longue Durée), sans autre précision.
On nous a alors demandé de chercher nous‑mêmes un établissement USLD.
Aujourd’hui, la MDPH nous indique que ce serait à nous, les parents, de déposer une nouvelle demande d’orientation vers une USLD, en remplissant à nouveau le formulaire unique de demande.
Pourtant, ce n’est pas notre souhait que notre fils quitte la MAS.
Ce changement d’orientation ne vient pas de nous, mais de la MDPH elle‑même.
Nous ne comprenons pas pourquoi la CDAPH ne pourrait pas rendre une décision écrite indiquant clairement que l’état de santé de notre fils n’est plus compatible avec un accueil en MAS, puisque c’est ce que la MDPH affirme oralement.
À ce jour, la CDAPH refuse de formaliser cette décision, ce qui nous laisse dans une situation confuse et difficile.
👉 Note : Nous ne souhaitons pas que notre proche quitte la MAS. Est‑ce possible ?
Oui, les familles ont le droit d’exprimer leur désaccord.
Mais si la MDPH considère que l’état de santé nécessite un autre type d’accompagnement, elle peut maintenir sa position.
Dans ce cas, seule une décision CDAPH écrite permet :
de comprendre les motifs,
de demander un recours,
ou de rechercher une structure adaptée.
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Voici un nouvel outil : Tous les établissements n'y sont pas encore car cette évaluation durera jusqu'en 2026. Reste à savoir comment ces évaluations, ont-elles été faites.
QUALISCOPE.
Qualité des établissements de santé & des établissements et services sociaux et médico-sociaux
Dès le 16 septembre 2025, QUALISCOPE élargit son périmètre aux établissements et services sociaux et médico-sociaux, vous pourrez accéder aux résultats et aux rapports de leurs évaluations. Les structures évaluées depuis 2023 sont d'ores et déjà disponibles, les suivantes seront publiées au fur et à mesure. Voir
Handicap : Trouver un Établissement et Comprendre ses Droits
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Changez-vous les idées. Les peintures de Bernard PEYROLES https://www.bernardpeyroles.com
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