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Info Etab.spécialisés.

Parents d'enfants et adultes handicapés

Informations sur les établissements spécialisés

                                                                               

Les personnes handicapées en Institution

info-etablissementspecialises@orange.fr

www.info-etablissementspecialises.fr

" Pour la prise en compte effective de l'avis des parents (ou des tuteurs) dans les établissements spécialisés."

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Sur le site :


Maisons d'accueil spécialisé. (MAS)



🟦 Fiche Mémo : La Maison d’Accueil Spécialisée (MAS)


●  Public concerné : Adultes présentant un handicap lourd (polyhandicap ou handicap psychique sévère) nécessitant une aide pour tous les actes de la vie courante et une surveillance médicale constante.
●  L'objectif : Assurer la sécurité des soins tout en offrant un lieu de vie digne, avec des activités d'éveil, de stimulation et de maintien de l'autonomie.
●  L'orientation : Une notification "Orientation MAS" délivrée par la CDAPH (MDPH) est impérative pour l'admission.
●  Financement : Les frais de séjour et de soins sont quasi intégralement pris en charge par l'Assurance Maladie.


●  À la charge du résident : Seul le forfait journalier (environ 20 €/jour) reste à charge. Il peut être couvert par la mutuelle ou par l'AAH. Le résident doit conserver un "reste à vivre" minimum de 30% de son AAH.
●  Le conseil de l'ANDEPHI : "Vérifiez toujours le projet d'établissement lors de votre visite. Une bonne MAS ne doit pas être un simple hôpital, mais un vrai lieu de vie qui respecte le rythme et les envies du résident."



Le site www.info-etablissementspecialises.fr est le site de l'association ANDEPHI.

Bienvenue sur www.info-etablissementspecialises.fr, un espace dédié à la valorisation et à la mise en lumière du rôle essentiel des parents et tuteurs dans la prise en charge des enfants et adultes accueillis dans les établissements spécialisés. Notre site s’inscrit dans la continuité de l’engagement historique des familles, à l’origine des premières structures pour les personnes en situation de handicap.

🟧

Au fil du temps, de nombreux parents ont exprimé le sentiment d’être mis à l’écart des décisions concernant leurs proches, recevant parfois tardivement des informations cruciales sur leur accompagnement. Face à ce constat, Info-etablissementspecialises se donne pour mission de relayer la parole, les idées et les attentes des familles, en favorisant la transparence, le dialogue et l’information.
Nous sommes une équipe engagée qui rédige et publie régulièrement des articles sur le site, et nous avons à cœur de relancer une lettre d’informations destinée à l’ensemble de nos contacts. Nous restons bien entendu disponibles pour répondre, par écrit ou par mail, aux familles en quête d’informations ou du retour d’expérience d’autres parents.

Si vous partagez notre vision du monde associatif et souhaitez participer à la construction de ce lieu d’échanges et d’information, n’hésitez pas à nous contacter à l’adresse suivante : andephi@orange.fr.
Ensemble, faisons entendre la voix des familles et construisons un avenir plus solidaire pour les personnes accompagnées dans les établissements spécialisés.




Dossier préparé par Bernard PEYROLES.

Les Maisons d'Accueil Spécialisé ont pour mission d'accueillir, sur décision de la MDPH des personnes adultes handicapées (handicap mental ou moteur).

Le handicap des personnes accueillies fait qu'elles sont incapables de se suffire à elles-mêmes dans les actes essentiels de la vie. De ce fait, elles sont tributaires d'une surveillance médicale et de soins constants.

Les Maisons d'Accueil Spécialisé assurent de manière permanente aux résidents :

L'hébergement.

Les soins médicaux. Cependant, ce ne sont pas des établissements de soins intensifs ou lourds. Les MAS n'ont pas d'équipement technique et sanitaire lourd. Ce ne sont donc pas des hôpitaux.

Les aides à la vie courante et les soins d'entretien nécessités par l'état de dépendance.

Des activités de vie sociale avec pour but de préserver et améliorer les acquis.

Prévenir les régressions.

Les MAS accueillent aussi, en nombre limité, des personnes handicapées, soit en accueil de jour permanent, soit en accueil temporaire des personnes handicapées.


◆ QUI EST ACCUEILLI EN MAS?

Les Maisons d'Accueil Spécialisé sont destinées aux adultes ne disposant pas d'un minimum d'autonomie.

Il faut se référer à l'article 46 de la loi d'orientation qui précise que les adultes handicapés relevant des Maisons d'Accueil Spécialisé sont ceux qui n'ont pu «acquérir» un minimum d'autonomie. Cela englobe aussi les handicapés qui ont perdu leur autonomie à la suite d'une maladie ou d'un accident.

Les adultes handicapés concernés sont, en majorité, des personnes jeunes, atteintes d'un handicap congénital ou survenu pendant l'enfance ou l'adolescence, et qui n'ont pu parvenir à un minimum d'autonomie

L'absence d'autonomie est définie par l'article 1er du décret n° 78-1211 du décembre 1978, comme l'incapacité de la personne handicapé à se suffire à elle-même dans les actes de la vie courante (lever, coucher, déplacements, repas, toilette) ; Les handicapés sont tributaires d'une dépendance totale.


◆ L'implantation des Maisons d'Accueil Spécialisé

Une des particularités importante des MAS est d'être située à proximité des familles avec pour souci de ne pas imposer aux personnes susceptibles d'y être accueillies un éloignement excessif de leur famille.
Souvent, les MAS sont situées à proximité des structures de soins pour permettre une plus grande souplesse de soins pour des personnes présentant des handicaps multiples.

La MAS peut, de ce fait, avoir recours à des services de soins spécialisés et faire appel aux techniciens de cet établissement.


◆ LE PERSONNEL

• le directeur de l'établissement doit avoir une bonne connaissance des besoins et des handicaps des personnes qui y sont reçues. L'exercice pendant au moins cinq ans d'une activité professionnelle dans un établissement ou service destiné à des handicapés adultes est à cet égard un critère à prendre en compte.

• un médecin devra être présent pour assurer la surveillance médicale de l'établissement (médecin généraliste ou spécialiste).

• le concours de spécialistes, faisant partie du personnel de l'établissement ou intervenant à la vacation, est prévu en fonction des types de handicaps et de la nature des dépendances des personnes accueillies (psychiatre, psychomotricien, ergothérapeute, kinésithérapeute, psychologue, éducateurs, maîtresses de maison, personnel administratif...

• une infirmière diplômée d'Etat doit faire partie du personnel d'encadrement de l'établissement

• les aides soignantes assurent les aides et les soins quotidiens ;


◆ L'ACCUEIL TEMPORAIRE.

La M. A. S. pratique également des accueils temporaires pendant les vacances de certains résidants. Ces accueils permettent aux familles "souffler un peu". Cela permet aussi d'organiser des petits stages pour les enfants qui approchent, par l'âge, vers une éventuelle orientation en MAS.


◆ LA VIE DANS LES ETABLISSEMENTS.

Le personnel des MAS a une relation suivie avec les résidents. C'est pour cela que, dans de nombreuses MAS, sont mis en place des lieux de parole et d'échange avec la visite régulière d'intervenants extérieurs. Sont organisées des synthèses qui permettent l'organisation et la coordination des actions. Un projet personnel individualisé est élaboré pour chaque résidant, il est présenté à la famille tous les ans avec une évaluation du travail effectué ou restant à faire.

La vie de tous les jours dans une M.A.S. est très importante. Elle doit faire en sorte de rappeler au mieux la vie familiale en s'adaptant au rythme des résidents pour répondre aux besoins fondamentaux.

Cette vie au quotidien est ponctuée régulièrement de stimulations pour renforcer le soutien éducatif afin de maintenir ou améliorer leur autonomie.


◆ L'animation, la vie sociale, l'aide aux difficultés spécifiques.

Dans une M.A.S., les handicaps multiples nécessitent une interdépendance étroite et coordonnée des différents praticiens.
Travaillent donc ensemble l'équipe éducative et les médecins (généraliste, psychiatre) de l'établissement.

En dehors des prises en charge spécifiques (individuelle ou de groupe), des ateliers sont organisés avec, au moins, deux axes principaux :
La mobilisation motrice : assurée par des éducateurs en collaboration avec le kinésithérapeute et le psychomotricien avec des thèmes : piscine, parcours santé, équitation, promenade…

Les ateliers d'éveil ou d'expression animés par des éducateurs : ateliers contes, musique, peinture, terre, relaxation…

Les sorties en groupe ou plus individuelles pour des achats, promenades, visites, permettent de garder le contact avec la vie extérieure.


◆ LE RÔLE DES FAMILLES.

Le maintien des liens de l'institution avec les familles conditionne souvent la poursuite et la qualité des relations de ces dernières avec leur enfant. Sont facilitées les visites, sorties en weekend, vacances…
Les relations avec les familles ont plusieurs objectifs, soit institutionnelle ou soit clinique.
Le directeur et le chef de service sont des représentants essentiels pour ce qui concerne le côé institutionnel, le médecin psychiatre et le généraliste ont avant tout la responsabilité de l'aspect clinique.


◆ Le Conseil de la Vie Sociale a un rôle majeur dans la relation parents professionnels.


◆ OBJECTIF FINAL.

La M.A.S. a pour objectif d'aider les résidants à vivre, quelquefois à survivre, et d'acquérir à chaque fois que possible de l'autonomie et un peu de vie sociale.

Pour y parvenir, elle dispose de moyens financiers. Il est nécessaire d'avoir une équipe soudée et solidaire de professionnels. Ces derniers doivent avoir une formation continue et des échanges réguliers avec les personnels des MAS voisines, avec comme objectif principal celui d'assurer à la personne handicapée, même dépendante, sa dignité et son intégrité.


◆ PLACES D'ACCUEIL TEMPORAIRE

Beaucoup de MAS ont une ou deux places réservées à un accueil temporaire en internat. En général, ces places permettent d'améliorer l'autonomie de la personne handicapée qui ne connaît pas l'internat. Le premier objectif est de permettre de prendre des enfants en stage pour une adaptation progressive à un système d'internat. Ce stage permet d'évaluer et de mieux orienter la personne handicapée.

Les places d'accueil temporaires peuvent aussi permettre de pallier à une situation d'urgence comme un problème familial important.

Rappel :

Les maisons d'accueil spécialisées (MAS) constituent des unités de vie apportant aux pensionnaires l'aide constante due à leur absence d'autonomie dans les actes essentiels de la vie et la surveillance médicales et des soins constants. Leur sont proposées des activités occupationnelles et d'éveil, ainsi qu'une ouverture sur la vie sociale et culturelle, destinées notamment à préserver et améliorer leurs acquis et prévenir leur régression.


👉   Arrêt brutal de prise en charge dans les établissements spécialisés : le passage par l’hôpital psychiatrique est-il « obligatoire » ? Lire la suite

👉   Les traitements médicamenteux dans les établissements spécialisés ont entrainé une augmentation des conflits entre familles et professionnels.

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👉   « Évaluez vos droits à 24 aides sociales en moins de 7 minutes.

https://mes-aides.gouv.fr/

LE FINANCEMENT des MAS

Les maisons d’accueil spécialisées sont financées principalement par l'Assurance maladie et sont placées sous la compétence des agences régionales de santé (ARS).
Une participation financière aux frais d'hébergement et d'entretien (forfait journalier) reste cependant à la charge du résident. Elle correspond au montant du forfait journalier hospitalier.
Le forfait journalier peut être intégralement pris en charge au titre d’une mutuelle complémentaire, de certaines assurances complémentaires. Il est nécessaire de se renseigner auprès d’elles pour ne pas avoir de mauvaises surprises.
Les résidents de la MAS touchent perçoivent une allocation réduite, équivalent à 30 % de l'AAH l'allocation pour adulte handicapé (AAH à partir du premier jour du mois suivant une période de 60 jours révolus.

🚐 Transport des personnes en situation de handicap : qui prend en charge ?

Dans les MAS (Maisons d’Accueil Spécialisées) et les Foyers d’hébergement / Foyers de vie, la règle générale est la suivante :

► 1. Pour les internes
Ils vivent sur place la semaine.
👉 Pas de transport quotidien, donc pas de prise en charge par l’établissement.

►2. Pour les externes (ceux qui rentrent chez eux le soir)
C’est là que la question se pose vraiment.
✔️ En principe : le transport est assuré par les parents ou le représentant légal.
C’est la règle la plus courante, car les établissements médico‑sociaux ne sont pas obligés d’organiser un transport quotidien.


✔️ Aides possibles pour les familles
Selon la situation, les familles peuvent parfois bénéficier :
- d’aides du département,
- de la PCH transport,
- ou d’un financement exceptionnel (rare).


► Voici un nouvel outil : Tous les établissements n'y sont pas encore car cette évaluation durera jusqu'en 2026. Reste à savoir comment ces évaluations, ont-elles été faites.

QUALISCOPE.
Qualité des établissements de santé & des établissements et services sociaux et médico-sociaux
Dès le 16 septembre 2025, QUALISCOPE élargit son périmètre aux établissements et services sociaux et médico-sociaux, vous pourrez accéder aux résultats et aux rapports de leurs évaluations. Les structures évaluées depuis 2023 sont d'ores et déjà disponibles, les suivantes seront publiées au fur et à mesure.
https://www.has-sante.fr/jcms/c_1725555/fr/qualiscope?utm_source=brevo&utm_campaign=Actualits%20octobre%202025&utm_medium=email



Dans les contrats de séjour, il y a des clauses tout simplement abusives et qui ne seraient admises dans aucun autre lieu, je pense.
Récemment, on nous a demandé de signer un avenant qui concerne les sommes à verser au Foyer si l'on déroge à la règle qui fixe les jours d'absence à 35 jours /an. Ainsi, un résident qui sort du Foyer + de 35 jours se voit appliquer dès le 36e jour une pénalité de 100€/jour.
Qui peut payer une telle somme ? Sûrement pas les résidents : ils ne leur restent mensuellement à peine 300€ pour couvrir tous leurs frais personnels (vêture, produits d'hygiène, mutuelle, soins non pris en charge par la sécu, loisirs etc.…)
Cette clause s'applique aussi pour une hospitalisation supérieure à 30 jours. Et là, c'est carrément inconcevable. Qui a le choix de rester hospitalisé ou non !!!


👉   Deux documents à lire et à signer obligatoirement par les parents ou le tuteur.

Livret d'accueil et règlement intérieur dans les Foyers de vie et les MAS


👉   Certaines directions d’établissements spécialisés incitent fortement les résidents de plus de 60 ans à partir en EHPAD.
Devront-ils s’exiler à leur tour en Belgique par manque de structures pour les accueillir ?
Lire la suite du texte



👉 Retour à la maison pour le weekend et les vacances. Les familles découvrent la rigidité du sytème!

Témoignages.



Peut-on et doit-on demander l’APL pour les résidents en MAS ?
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Des demandes d’APL peuvent être réclamées par certains organismes pour les personnes handicapées accueillies dans certaines structures telles que les FOYERS. Par contre, il est totalement illégal que dans des structures qui ne relèvent pas du département comme les MAS, on demande aux parents mal informés, de remplir ce type de demande. Cela peut avoir comme conséquence une demande du département au moment d’un héritage, de rembourser les sommes qui ont été versées à l’établissement. Un parent qui pense avoir préparé l’avenir de son enfant, en fait, a financé “la pierre”, la bâtisse dans laquelle se trouve son enfant. Cette dette programmée peut aussi échoir sur la fratrie.
En résumé, contrairement à ce qui se pratique dans de nombreuses MAS, suite à des ententes illégales entre le département et les organismes de tutelle, ni une personne accueillie en MAS, ni ses parents, ni son autorité de tutelle ne sont obligés d’accepter de faire une demande d’APL

LES SEDATIFS EN MAS.
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Dans certains établissements, les résidents reçoivent des doses de médicaments sédatifs plus importants que s'ils se trouvaient à leur domicile. Dans la bouche des dirigeants de ces établissements, cela est dû en grande partie au fait qu'ils ne se trouvent pas en milieu médicalisé et que le personnel, craintif, a besoin d'être sécurisé !

Les résidents reçoivent donc deux fois les doses de leurs médicaments habituels. A cela s'ajoutent d'autres sédatifs, utilisés plus occasionnellement, d'ailleurs plus ou moins bien tolérés, prescrits par le psychiatre de l'établissement sous forme d'ordonnance "ouverte". Appelées pudiquement des " si besoin ", ces doses exceptionnelles sont distribuées suite à une information remontée par le personnel non médical portant sur leur ressenti quant à l'agressivité latente ou manifeste dont fait preuve le jeune dont il a la charge, à sa libre appréciation.

Quant au jeune, il réagit de façon souvent récurrente à une même situation. Un groupe de personnes trop important l'angoisse et peut le déstabiliser, entraînant des simulations de crachats, de gestes pas jolis, voir de coups de pied... Nous avons réclamé auprès du Chef de Service qu'il nous communique la fréquence d'administration du si besoin pour un jeune : pour le mois de mars, sur une période de deux semaines :11 fois.
Cet usage relativement fréquent d'augmentation des traitements médicamenteux en MAS a été souvent débattu. Le personnel dirigeant estime quant à lui qu'il ne sédate pas les résidents. Les parents, a contrario, s'inquiètent de cette camisole chimique, de ce doublement de doses : ils veulent immédiatement savoir l'incidence sur le cerveau, sur la santé générale de ces molécules. Est-ce que cela ne va pas induire plus de confusion mentale ? Quels sont les effets à long terme ? Quelle dose peut supporter mon enfant ? Mille questions angoissantes et sans réponse.

En premier lieu et au vu de ce qui précède , il faut conserver son médecin privé, neurologue ou psychiatre personnel, extérieur à l'institution, qui soit seul décisionnaire du traitement de nos jeunes. Si nos enfants et si les résidents ont besoin de médicaments, cela n'est pas une contrepartie à un manque de personnel, un besoin de paix dans les services ou toute autre mauvaise raison...

👉 Résumé Express à destination des parents : Droit de recevoir des visites en établissements sociaux et médico-sociaux (ESMS)
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BO du 02/04/2026
Depuis le 8 avril 2024, la loi garantit aux personnes âgées ou en situation de handicap, accueillies dans des établissements sociaux et médico-sociaux (ESMS), le droit de recevoir chaque jour tout visiteur de leur choix, sans restriction d’horaires ni obligation d’informer l’établissement à l’avance, sauf si le résident le souhaite. Ce droit vise à lutter contre l’isolement des personnes vulnérables et renforce le respect de leur vie privée.

🟩 Les établissements doivent permettre les visites en dehors des horaires administratifs, y compris le week-end, pendant les repas ou les soins. Les résidents ont aussi le droit de refuser toute visite, sans justification, même de la part de leur famille.

🟩 Des exceptions à ce droit existent : le directeur de l’établissement peut refuser une visite uniquement si elle menace l’ordre public, la santé du résident, des autres résidents ou du personnel, sur avis médical. Toute restriction doit être justifiée, proportionnée et limitée dans le temps, et notifiée au résident et au visiteur concerné.
En cas de non-respect de ce droit, les parents ou proches peuvent déposer une réclamation auprès des autorités compétentes (Agence régionale de santé, conseil départemental, Défenseure des droits) ou saisir la justice selon le statut de l’établissement. Un formulaire unique de réclamation sera disponible courant 2026.

🟩 Les ESMS sont accompagnés dans la mise en œuvre de ce droit par un plan d’action national, incluant une vigilance renforcée sur ce sujet, des inspections et un suivi des réclamations. Les établissements doivent informer les résidents et leur famille, et adapter leurs pratiques pour garantir ce droit fondamental.
Pour plus d’informations et pour signaler toute difficulté, consultez le site de l’établissement ou contactez les autorités de contrôle.

Evaluation des établissements spécialisés tous les 5 ans. Les usagers, les parents et les tuteurs pourront-ils parler librement ?
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Les établissements spécialisés seront évalués tous les 5 ans selon une grille établie par l’HAS (la Haute autorité de santé) pour améliorer la qualité de l'accueil et prévenir les situations de maltraitance.
Ce sont environ 40 000 établissements et services qui seront concernés. Si les directions et le personnel seront interrogés sur le travail entrepris dans leur établissement, il n’est pas certain que les résidents, les familles et les tuteurs auront l’occasion de donner leur avis ou de déposer une réclamation. Ces évaluations seront tellement annoncées et préparées qu’elles perdront en authenticité. Certes, c’est toujours mieux que rien mais nous n’appelons pas cela des inspections inopinées.
Il y avait déjà des évaluations internes dans chaque établissement, il y aura …encore des évaluations internes ! Finalement, on continuera à tourner en rond.



MESSAGE de info-etablissementspecialises

La fusion entre deux associations gestionnaires d’établissements accueillant des personnes handicapées ne dégrade-t-elle pas encore plus la qualité de la prise en charge des résidents ?



Cela fait déjà plusieurs années que la qualité de la prise en charge se dégrade dans tous les établissements. Tous les parents le confirment mais ont-ils la parole ? Ce droit élémentaire et légal, est-il respecté ?
Au fil des ans, il y a une incitation des pouvoirs publics à orchestrer la fusion ou l’absorption entre deux ou plusieurs associations. Si on peut comprendre qu’une association gérant un ou deux établissements fusionne, il est difficile, sur un plan purement pédagogique, de ne trouver que du positif, et loin de là, dans cette pratique.


Il n’y a pas de parti pris dans ce qui est dit, et qui pourrait être considéré par certains comme un point de vue rétrograde. Il y a la constatation de l’état du terrain. Les fusions n’ont qu’un objectif : celui de faire encore plus d’économies. Et cela plaît à notre société ultralibérale.
Les articles dans la presse spécialisée consacrée aux fusions d’associations parlent très peu des usagers et du bénéfice qu’ils en tireront. Les association finiront par perdre leur identité.


Les résidents sont relégués en arrière-plan, les familles avec eux.
La situation dans les établissements spécialisés se dégrade fortement. À l’image du scandale des EHPAD, nous arrivons progressivement au scandale des établissements spécialisés où la prise en charge atteint un niveau limite pour devenir, progressivement partout, uniquement, une suite d’actes purement de nursing. Le minimum donc, malgré des prix de journées conséquents.
Les gouvernances d’associations communiquent très peu avec les familles même celles qui se revendiquent "association de familles". Elles s’enferment dans leur "tour". Il n’y a qu'elles qui savent ce qui est bon pour le résident !
Les parents et les tuteurs ont du souci à se faire !

Une situation financière en forte dégradation
60 % des établissements spécialisés (ESMS) sont en déficit.
Après le scandale des EHPAD, s’annonce celui des établissements spécialisés.


La moitié dispose d’une trésorerie inférieure à 83 jours d’avance.
12 % sont en graves difficultés de trésorerie, dont 7 % ont dû recourir à une ligne de crédit.
Beaucoup de personnels des établissements spécialisés du secteur handicap sont toujours exclus du bénéfice du Complément de Traitement Indiciaire (CTI) du Ségur de la Santé. De ce fait, les personnels hésitent à travailler dans ces structures peu attractives. Résultats de plus en plus préoccupants, on constate des départs importants d’agents et des difficultés de plus en plus importantes à recruter.


Ces constatations préoccupantes sont issues de la lecture de l’enquête nationale de la Fédération hospitalière de France (FHF) et du Groupement national des Établissements Publics Sociaux et Médico-Sociaux (GEPSo).


Info-etablissementspecialises s’inquiète du devenir des prises en charge tant sur le plan pédagogique que sur les activités orientées vers l’extérieur pour participer pleinement à l’intégration dans notre société.
Nous assistons à la mise en place d’un « nursing » à longueur de journée comme dans les EHPAD.


À la suite de cette dérive financière, des dysfonctionnements, voire des maltraitances, apparaissent.
Des témoignages peuvent être lus sur les pages du Groupe FACEBOOK du site www.info-etablissementspecialises.fr
www.facebook.com/groups/info.etablissementspecialises/


➡️   Bilan pluridisciplinaire annuel.
Encore beaucoup d’établissements spécialisés ne respectent pas cette obligation

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Bilan pluridisciplinaire annuel. Encore beaucoup d’établissements spécialisés ne respectent pas cette obligation
vis-à-vis des résidents, des familles et des salariés.

Encore beaucoup d’établissements spécialisés ne respectent pas cette obligation vis-à-vis des résidents, des familles et des salariés. Nous demandons l’application du : Décret n° 2009-322 du 20 mars 2009 relatif aux obligations des établissements et services accueillant ou accompagnant des personnes handicapées adultes n'ayant pu acquérir un minimum d'autonomie

Extrait :
1° Dresse dès l'admission un bilan pluridisciplinaire de l'état général et de la situation de la personne ;
« 2° Veille à l'actualisation de ce bilan dont un exemplaire est adressé chaque année à la famille ou au représentant légal par le directeur ;
« 3° Assure une fonction générale de prévention et de surveillance de la santé physique et psychique ; Le projet de vie en établissement permet de nouer des rapports entre les aidants familiaux et l’équipe professionnelle.

Cette réunion annuelle peut être l’occasion d’assouplir les tensions entre les deux parties et faciliter le dialogue en échangeant le savoir de chacun. Il devrait permettre d’« ouvrir » l’établissement au grand profit des résidents. Parents et tuteurs, vous n’avez pas eu de bilan pour votre enfant ou protégé, réclamez-le sans crainte ! Vous demandez juste l’application de la loi.

Lire un extrait

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Les établissements spécialisés sont-ils au bord de la rupture ?
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Personnel démotivé et manque de reconnaissance
Difficultés grandissantes de recrutement de personnel diplômé.
Salaires insuffisants.
Absentéisme grandissant ne garantissant plus un taux d’encadrement correct par le non-remplacement du personnel absent.
Augmentation des accidents du travail.

Les établissements spécialisés sont au bord de la rupture avec « ce qui devrait être normal », le bien-être des résidents.
L’aspect financier l’emporte progressivement sur la qualité de la prise en charge et devient l’ultime critère de l’évaluation de qualité.
Les départements et l’État se gardent bien de regarder plus précisément les orientations pédagogiques des établissements spécialisés. Ce qui compte, c’est que les budgets, diminués d’année en année, soient maintenus en équilibre.
Les départements et l’État « se lavent les mains » de ce qui se passe dans les établissements spécialisés du moment que l’équilibre financier est présent.
De ce fait, des établissements s’enferment sur eux-mêmes dirigés par des associations qui tiennent à l’écart les parents.
Dommage car beaucoup de salariés réfléchissent et travaillent sur l’amélioration de la prise en charge. Faute de moyens et d’encouragements, ils finissent par baisser les bras n’assurant plus que ce qui peut l’être.
Alors, évidemment, ce sont les résidents qui sont les grands perdants, mais eux, ils n’ont pas le choix, ils restent dans les établissements spécialisés au bord de la rupture.
Bernard PEYROLES

Exil des Français handicapés en Belgique, la Cour des comptes signale des « manquements graves", dont des "maltraitances". Lire

La révolte des parents grandit.
Pour la constitution de collectifs de parents, indépendants des associations gestionnaires, dans chaque département.


Les familles dénoncent le leurre de l’inclusion totale pour les plus handicapés qui laisse miroiter une place à chacun. En réalité, rapidement, nos enfants et adultes les plus handicapes se retrouvent mis de côté avec souvent un retour a la maison sans une véritable prise en charge.
Les pouvoirs publics veulent imposer l'illusion de l’inclusion totale. Ils feront ainsi de grandes économies.

Différence entre Association loi 1901 et Collectif de parents.

Avantages et inconvénients du Collectif de parents.

Lire la page

Prises en charge au rabais continuel, les associations évitent de communiquer avec les familles. Elles ont tort.

Beaucoup d'absentéisme, beaucoup de vacataires parfois pour trois jours, la situation se dégrade fortement dans les établissements pour enfants et adultes handicapés, notamment pour ceux qui sont en internat.

C’est au sujet de la prise en charge de ces derniers que les informations ont du mal à parvenir aux familles et tuteurs tant la qualité minimale n’est plus de mise Soyons avertis, pour nos enfants et adultes, les difficultés sont devant eux. L’inaction des gouvernements successifs ne permet pas d’envisager le retour à une situation correcte.

Il n’est pas certain que les vacataires appelés à rescousse connaissent les habitudes de chaque résident tant la situation s’est dégradée et tant leur séjour sera de courtes durées. Plus personne ne prend la peine de les informer un minimum de la situation du handicap de chacun.
La stagnation des crédits alloués aux établissements spécialisés et la forte imprégnation du poids de la hiérarchie qui y règne incitent progressivement à un retrait qui ira prochainement vers un isolement si on n’y prend pas garde.

Ce qui est certain, c’est que le temps des associations de parents n’est plus. C’est bien dommage car il y avait de la vitalité et des initiatives qui ont disparu dans les méandres des rivalités associatives. Les associations ont le quasi-monopole des gestions d’établissements faisant l’affaire de l’Etat et des collectivités trop contentes de se décharger de ce fardeau.

Et d’ailleurs, pourquoi n’y aurait-il pas des établissements spécialisés publics comme il y a des écoles de la République.

Pour une relecture des règlements intérieurs.

Lire la suite

La plupart ne sont pas vraiment adaptés à la vie des personnes handicapées et avec la notion d’inclusion développée dans notre société depuis quelques années.
Cette mise à jour est importante car certaines associations ont des « vieux règlements » qui mériteraient à être dépoussiérés.
Nous avons suffisamment parlé de cette atteinte à la libre circulation des personnes, Les résidents et leurs familles sont loin d’être libres de dire ce qu’ils souhaiteraient.
Le plus surprenant, ce sont certaines annexes au règlement de fonctionnement avec les obligations et les sanctions encourues par les résidents en cas de manquement de leur part.
On croit rêver à la lecture de certains avec des conseils de discipline. Certaines directions semblent éloignées de la population qui vit dans leur établissement.

Nous avons des exemples de sanctions surprenantes que nous considérons choquantes et graves. Progressivement les familles se trouvent mises à l’écart des associations qui font ce qu’elles veulent vu qu’elles ne sont jamais contrôlées par l’Etat.
Ce qui est sûr, c’est que les familles doivent être vigilantes devant de tels documents qu’elles sont obligées de signer et elles ne doivent pas se laisser impressionner même si on leur dit comme c’est encore le cas souvent : « si vous n’êtes pas contents, aller voir ailleurs ».
De ce fait, des établissements s’enferment sur eux-mêmes dirigés par des associations qui tiennent à l’écart les parents.

Dommage car beaucoup de salariés réfléchissent et travaillent sur l’amélioration de la prise en charge. Faute de moyens et d’encouragements, ils finissent par baisser les bras n’assurant plus que ce qui peut l’être. Alors, évidemment, ce sont les résidents qui sont les grands perdants, mais eux, ils n’ont pas le choix, ils restent dans les établissements spécialisés au bord de la rupture.



Votre témoignage


Une réorientation imposée par la MDPH : incompréhensions et questions pour les familles


Mon fils est accueilli en MAS depuis moins de cinq ans. Il a aujourd’hui 50 ans.
Lors d’une réunion organisée à la MDPH, à la demande de son établissement d’accueil, les représentants de la MDPH nous ont annoncé que mon fils n’avait plus sa place en MAS.

Cette décision nous a été expliquée oralement, sans document écrit.
Selon la MDPH, son état de santé ne serait plus compatible avec un accueil en MAS, et il relèverait désormais d’une USLD (Unité de Soins de Longue Durée), sans autre précision.

On nous a alors demandé de chercher nous‑mêmes un établissement USLD.

Aujourd’hui, la MDPH nous indique que ce serait à nous, les parents, de déposer une nouvelle demande d’orientation vers une USLD, en remplissant à nouveau le formulaire unique de demande.

Pourtant, ce n’est pas notre souhait que notre fils quitte la MAS.
Ce changement d’orientation ne vient pas de nous, mais de la MDPH elle‑même.

Nous ne comprenons pas pourquoi la CDAPH ne pourrait pas rendre une décision écrite indiquant clairement que l’état de santé de notre fils n’est plus compatible avec un accueil en MAS, puisque c’est ce que la MDPH affirme oralement.
À ce jour, la CDAPH refuse de formaliser cette décision, ce qui nous laisse dans une situation confuse et difficile.

👉   Note : Nous ne souhaitons pas que notre proche quitte la MAS. Est‑ce possible ?
Oui, les familles ont le droit d’exprimer leur désaccord.
Mais si la MDPH considère que l’état de santé nécessite un autre type d’accompagnement, elle peut maintenir sa position.
Dans ce cas, seule une décision CDAPH écrite permet :

de comprendre les motifs,
de demander un recours,
ou de rechercher une structure adaptée.

Pour la création d’une salle Snoezelen dans tous les établissements spécialisés, enfants et adultes.

Taux d’encadrement en Foyers de vie ou en MAS. Ce n’est plus comme avant !

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Les parents constatent une nette détérioration des prises en charge de leur enfant devenu adulte. Bien souvent, il n'y a aucun contrôle de l'ARS et il n'est pas rare que dans une unité de 12 résidents lourdement handicapés, qui demanderaient donc une prise en charge quasi individuelle, il y ait au mieux 2 personnes pour s'en occuper, parfois 3, si on a de la chance et quelquefois, elle se retrouve seule pour gérer les 12 résidents. (En cas de congés maladie). Cette situation n'est pas normale et génère beaucoup de souffrance tant au niveau des résidents que du personnel.
S'installe alors de la maltraitance institutionnelle. Maltraitance, qui est minimisée par les présidents d'association. C'est vrai que ce sont des bénévoles, qui ont eux aussi des enfants handicapés.
Ils ont joué un rôle essentiel dans la création des premiers établissements, mais maintenant, ont-ils réellement un pouvoir de décision ?
Force est de constater que celui qui dirige vraiment l'association est un salarié, le Directeur Général et il tient rarement compte de l'avis des parents concernés.

Responsabilité juridique des adultes handicapés en Foyer de vie ou MAS. Cas de violence et implications légales

Des adultes handicapés sous tutelle sont-ils responsables ou irresponsables devant la justice de leurs actes, en cas de violence ? Dans le cas d'irresponsabilité, les parents, peuvent-ils refuser une convocation de la justice ?

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La responsabilité d’un foyer de vie ou d’une MAS en cas de chute d’un résident
Les obligations et les devoirs des institutions spécialisées
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Lorsqu’un résident d’un foyer de vie ou d’une Maison d'Accueil Spécialisée (MAS) subit une chute et se fracture lors de la manipulation par un professionnel, la question de la responsabilité de l'institution se pose. Les foyers de vie et les MAS ont des obligations légales et éthiques envers leurs résidents, incluant la garantie de leur sécurité et de leur bien-être.

Les obligations légales des foyers de vie et des MAS
Les foyers de vie et les MAS sont tenus par la loi de mettre en place toutes les mesures nécessaires pour assurer la sécurité des résidents. Cela inclut :
• Former adéquatement le personnel aux techniques de manipulation et de transfert des personnes en situation de handicap.
• Équiper les lieux d'hébergement de dispositifs adaptés pour prévenir les chutes (barres d’appui, sols antidérapants, etc.).
• Évaluer régulièrement les risques pour chaque résident et adapter les plans de soins en conséquence. L’évaluation de la faute En cas de chute accidentelle, la responsabilité de l’institution peut être engagée si une faute est prouvée.
La faute peut résulter de : • Un manque de formation ou de compétence du personnel.
• Des équipements inadaptés ou défectueux.
• Une évaluation insuffisante des risques et des mesures de prévention inappropriées.
Il est essentiel de déterminer si toutes les précautions raisonnables ont été prises pour éviter l’accident. Si une négligence ou une imprudence est établie, l’institution peut être tenue responsable des dommages subis par le résident.

Les recours des familles
Les familles des résidents peuvent engager des démarches pour obtenir réparation en cas de faute de l’institution.
Elles peuvent : • Déposer une plainte auprès des autorités compétentes, telles que l’Agence Régionale de Santé (ARS).
• Engager une action en justice pour obtenir une indemnisation des préjudices subis par le résident.
• Solliciter une médiation pour résoudre le conflit de manière amiable. Les mesures préventives Pour prévenir de tels incidents, les foyers de vie et les MAS doivent adopter des mesures rigoureuses :
• Renforcer la formation continue du personnel sur les techniques de manipulation sécuritaire.
• Effectuer des audits réguliers pour identifier et corriger les risques potentiels.
• Engager les résidents et leurs familles dans l’élaboration des plans de soins et de prévention des chutes.

Conclusion
La responsabilité d’un foyer de vie ou d’une MAS en cas de chute d’un résident repose sur la capacité de l’institution à démontrer qu’elle a pris toutes les mesures appropriées pour assurer la sécurité des résidents. La prévention, la formation et l’adaptation continue des pratiques sont essentielles pour minimiser les risques et garantir un environnement sûr et bienveillant pour les personnes en situation de handicap. En cas de manquement, les familles ont des recours pour obtenir justice et réparation pour les préjudices subis.

Les Maisons d'Accueil Spécialisé. Dossier de info-etablissementspecialises


Le manque de places en établissements spécialisés perdure. Faut-il qu’il y ait un décès pour qu’une place se libère ?


Les parents sont souvent impressionnés du montant du « prix de journée » dans un établissement spécialisé.
Ils se demandent comment est dépensé cet argent ?

Posez ces questions au CVS. Vous avez le droit de le faire.
Exemple
: combien coûte un repas pour un résident? Les réponses peuvent vous surprendre.

Exemple : Le prix de journée dans un foyer de vie ou une MAS en région parisienne se situe entre 200 et 300 euros par jour.


Témoignage : Ce que sont devenus les Foyers de vie !
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Il est une époque où les personnes atteintes d'un handicap mental et ne pouvant travailler étaient orientées vers des structures appelées « Foyer Occupationnel ».
Cette dénomination a changé et, maintenant, ce sont des Foyers de Vie. Cette nouvelle appellation a bien modifié le sens de la prise en charge. Avant, on considérait qu'il était bon de proposer des activités variées et attrayantes aux résidents afin qu'ils soient occupés, qu'ils ne s'ennuient pas, qu'ils restent créatifs etc. …
Selon notre expérience, avec notre fille, sur 2 établissements médico-sociaux différents, nous constatons que la préoccupation n'est plus celle-ci. Maintenant, on lui propose : temps libre, temps de repos, vie quotidienne, vie pratique… Les activités encadrées telles que le chant, le sport sont très rares et parsemées de temps d'attente.

Ces Foyers de vie s'apparentent plus à des Maisons de retraite où l'on pratique la garderie qu'à des structures où il y a encore de la vie et du dynamisme. En tout cas, c'est notre expérience et nous savons que notre fille en souffre.
Elle s'étiole, s'invente des perspectives d'activités, de sorties qu'elle n'aura pas. Cela nous désole, nous met en colère et nous nous sentons bien impuissants à faire évoluer ces constats.
Sont-ils partagés par d'autres familles ou avons-nous la malchance de tomber sur deux établissements peu ambitieux et bienveillants ? Merci de nous éclairer et de nous donner des avis.


Les antécédents judiciaires des professionnels intervenant auprès des personnes handicapées seront vérifiés.

À partir d’avril 2026, les antécédents judiciaires des professionnels intervenant auprès d’enfants handicapés seront vérifiés grâce à la mise en place de « l’attestation d’honorabilité », selon le Ministère.
Ce dispositif, qui s’appliquera progressivement dans le secteur du handicap en commençant par les établissements pour enfants, vise à empêcher toute personne condamnée pour violences ou infractions sexuelles de travailler auprès de mineurs.
Déjà généralisée pour la Protection de l’Enfance et l’accueil du jeune enfant, cette attestation a permis d’écarter plus de 1 700 demandeurs depuis 2024. Les professionnels et bénévoles devront la présenter à l’embauche, à chaque changement de poste, puis tous les trois ans.

La demande s’effectue en ligne et l’attestation est délivrée sous trois jours, sauf mention de condamnation. Enfin, le Ministère insiste sur la nécessité de renforcer la culture du signalement, la transparence et de faciliter l’accès à la justice pour les enfants en situation de handicap et leurs familles.



Actualités


20minutes.fr

Handicap : Des milliers d’adultes vivent dans des structures pour enfants, faute de place ailleurs


•Entre 7.700 à 10.200 de personnes majeures en situation de handicap restent dans des établissements pour enfants après 20 ans, le plus souvent faute de places adaptées pour adultes ce qui engendre des « évènements indésirables graves »
Entre 7.700 et 10.200 personnes de plus de 20 ans vivent dans des structures pour enfants en situation de handicap. 20 Minutes avec AFP

Publié le 20/05/2026 à 17h08

Créé en 1989, « l’amendement Creton » était à l’époque présenté comme une solution transitoire. 37 ans plus tard, faute de places adaptées dans le secteur adulte, des milliers de jeunes en situation de handicap continuent de vivre, après 20 ans, dans des établissements pour enfants. Une situation néfaste pour tous, pointe la Cour des comptes dans un rapport publié mercredi.
Cet amendement permet à de jeunes en situation de handicap de rester dans des structures pour enfants au-delà de 20 ans, lorsque aucune place n’est disponible dans une structure pour adultes. Aujourd’hui, entre 7.700 et 10.200 jeunes de plus de 20 ans sont actuellement concernés, selon la Cour. Près de 7 % d’entre eux avaient 25 ans ou plus en 2022.
Leur nombre n’a cessé de croître, malgré la création de 87.000 places pour jeunes adultes entre 2006 et 2022, en raison notamment de l’allongement de l’espérance de vie des personnes en situation de handicap, a relevé Bernard Lejeune, président de la 6e chambre de la Cour des comptes devant le Sénat.
En cause également, « l’inadéquation » des solutions d’accueil proposées dans le secteur adulte avec les « souhaits » des jeunes et de leurs familles (peu d’accueils de jour, facturation des jours d’absence…). « Peu stimulants » pour eux, les établissements pour enfants ne leur sont pourtant pas adaptés.
« Événements indésirables graves »
Le rapport pointe des « évènements indésirables graves » dans les « structures les accueillant (agression sexuelle, violence physique, etc.) », sans pouvoir estimer précisément leur nombre, « faute de remontée exhaustive par les organismes gestionnaires ».

Occupant des places prévues pour des enfants, ces jeunes adultes freinent l’accès de ceux-ci à des structures adaptées : cela engendre « retard de développement » et « accroissement des troubles » des enfants et « isolement social, épuisement et précarisation » de leurs familles.
Une mise en œuvre « trop lente »
Le gouvernement avait annoncé en 2024 la création de « 50.000 solutions » en ciblant prioritairement les jeunes relevant de l’amendement Creton. Mais la mise en œuvre est « trop lente » (23 % des crédits consommés au tiers du parcours) et « peu ciblée » vers ce public, selon la Cour.
Parmi ses onze préconisations, la Cour recommande de rendre obligatoire aux établissements, « sous peine de sanction », de remplir la plateforme ViaTrajectoire pour connaître le nombre de personnes concernées, de demandes et les places vacantes.

Notre dossier sur le handicap
Elle suggère de mettre fin au maintien de ces jeunes adultes en cas d'« absence de recherche active » ou de « refus de place » dans une structure pour adulte. Elle recommande de préparer le processus de sortie dès 16 ans avec des « mises en situation » dans des établissements pour adultes.

Lien vers le site

Licencié pour avoir scotché le visage d'un enfant handicapé et filmé la scène, un éducateur réclame 25 000 euros à son ex-employeur


Un ancien éducateur d’un foyer pour enfants polyhandicapés de Haute-Vienne conteste son licenciement pour faute grave. Devant les Prud'hommes de Limoges ce mardi 27 janvier, son avocate évoque "un jeu" quand son ex-employeur parle de "maltraitance" sur un jeune garçon lourdement handicapé.
Un jeu ou une humiliation maltraitante ?

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Ce mardi 27 janvier, devant le conseil des prud'hommes de Limoges, les deux versions s'opposent. La première, celle d'un ancien accompagnant éducatif du foyer Bertha Roos d'Isle, en Haute-Vienne, que son avocate décrit comme "surinvesti dans la prise en charge des enfants polyhandicapés". La deuxième, celle de l'association Alefpa qui gère la structure et l'a licencié pour "faute grave".

Violation du secret des correspondances ?
Les faits remontent au mois de mars 2024, lorsque la direction du foyer découvre l'existence d'une vidéo tournée par l'homme d'une quarantaine d'années. Un enfant de treize ans, en situation de handicap, a le visage entouré de scotch, quand l'adulte lui lance avec ironie : "Ah, tu es beau là, qu'est ce qu'on fait maintenant ?" Le clip est relayé, à son initiative, sur un groupe WhatsApp entre collègues. Ce sont deux salariés qui donneront l'alerte, l'homme est licencié peu de temps après.

Deux ans plus tard, "il ne comprend pas. On utilise des mots extrêmement forts pour caractériser une maltraitance qui n’existe pas", considère son avocate maître Bollard, qui dénonce une violation du secret des correspondances et demande la nullité du licenciement. Selon elle, les échanges étaient "privés" et ne devraient pas être utilisés par l'employeur dans cette procédure.

Pour lui c'était du jeu et en aucun cas de la moquerie, encore moins de la maltraitance ou de la violence psychologique, puisque c'est ça qui lui est reproché. Il convient que c'était peut être maladroit. Maître Bollard Avocate de l'ancien salarié de l'Alefpa
Pour ce qui est des faits qu'il semble avoir en partie reconnus, tout n’était qu’un "jeu", plaide-t-elle. Le scotch sur le visage de l’enfant ? "Il avait commencé à s’entourer seul et mon client lui a demandé plusieurs fois d'arrêter, avant de faire trois tours supplémentaires”, explique-t-elle. La vidéo de la scène diffusée sur WhatsApp dans un groupe de collègues ? “Il faut bien rire quand on est dans un contexte aussi dur”, relativise-t-elle ensuite.

"Je ne vois pas un garçon qui rigole"
Difficile de concevoir qu'il s'agissait d'un jeu entre l'adulte et l'enfant pour l'avocate de l'Alefpa, lorsqu'elle celle-ci révèle le message qui accompagnait la vidéo : "Quelle tête de pine" suivi de deux smileys rire. "Et on nous dit aujourd'hui qu'il n'y avait aucune intention de se moquer ? Je ne vois pas un garçon qui rigole, mais qui ne comprend pas ce qu'il se passe. Le scotch sur ses dents lui barrait la bouche", s'indigne maître Heintz, devant le conseil des Prud'hommes.

Il ne faut pas se tromper d'enjeu. La victime de ce dossier n'est pas devant vous, c'est un jeune garçon lourdement handicapé, qui ne sait pas parler, ni se défendre et qui est totalement dépendant des adultes qui s'occupent de lui.
Maître Heintz Avocate de l'Alefpa

Pour l'Alefpa qui accueille jusqu'à 49 jeunes au sein de son accueil de jour Bertha Roos, il s'agit "d'un manquement grave aux obligations", alors que l'association défend une "tolérance zéro à l'égard de toute forme de maltraitance". "Oui, monsieur était expérimenté, mais son ancienneté pourrait être une circonstance aggravante. Il n'était pas le salarié exemplaire qui est décrit aujourd'hui, il avait déjà eu un rappel à l'ordre sur un manque de vigilance", souligne-t-elle.

Les parents avaient décidé de ne pas déposer plainte contre l'éducateur. En plus de la procédure de licenciement, l'association a, de son côté, réalisé un signalement auprès du parquet de Limoges puisqu'elle est obligée de porter à sa connaissance tout délit ou suspicion de délit. Elle a également prévenu l'Agence régionale de santé, "qui a elle-même alerté le procureur de la République, fait assez rare pour être souligné", selon les mots de maître Heintz. Une enquête interne de l'ARS avait même été organisée ensuite sur le site, les conclusions n'ont pas été communiquées.

L'homme, qui na pas pris la parole durant l'audience, a été décrit comme "extrêmement affecté" par son avocate. Dans cette procédure auprès des prud'hommes, il réclame également 25 000 euros de dommages et intérêts pour le préjudice subi. "Il a été discrédité aux yeux de ses collègues et des parents. Quand il a appelé d’autres associations pour retrouver du travail, on lui a parlé de casier judiciaire !", déplore maître Bollard, précisant que ce père de deux enfants a depuis retrouvé du travail dans un Ehpad.

La décision du conseil a été mise en délibéré au 13 février et ne sera communiquée que le 5 mai. D'ici là, deux autres audiences doivent se tenir aux Prud'hommes de Limoges dans la même affaire. Deux autres salariées avaient été licenciées en avril 2024 et se retournent à leur tour contre leur employeur. Il leur était reproché d'avoir été témoins de la scène et de ne pas avoir alerté.

Archives des articles ayant été présentés dans la rubrique: "lu dans la presse"

La dérive des Foyers de Vie. De Foyers Occupationnels à une époque, ils deviennent des Ehpad pour jeunes et moins jeunes adultes en situation de handicap mental. C'est, en tout cas, notre perception au regard de nos dernières expériences. Lire la suite


     Les Maisons d'Accueil Spécialisé Dossier Info-etablissementspecialises

ANDEPHI demande l’adoption d’un amendement permettant aux personnes handicapées de rester dans leur établissement après 60 ans si elles le souhaitent.

Maltraitance
Où sont les contrôles des ARS dans les établissements spécialisés sans préavis ?

Pourquoi les associations peuvent-elles faire ce qu’elles veulent sans avoir à se justifier ?
Régulièrement des affaires de maltraitance apparaissent !
Combien d’affaires de maltraitance institutionnelle sont étouffées ?
Celles qui sont dévoilées le sont souvent par des salariés courageux qui ont refusé de se taire malgré les pressions internes.
Ils doivent être protégés.
Ces affaires de maltraitance ternissent le travail de l’ensemble des établissements spécialisés et inquiètent fortement les familles qui perdent confiance. L’État est absent de son rôle de contrôle.
Les familles ont du souci à se faire.

  MAS : lieux d'hébergement pour personnes handicapées


Fonctionnement d'une MAS

agir pour le handicap mental                              

Manque de solutions de prise en charge, désinstitutionalisation sans contenu à marche forcée, manque important de personnel, les parents sont inquiets pour l’avenir.

Que deviendront nos enfants et adultes après nous ?

Chaque jour, les parents sont présents, ils peuvent être fiers de ce qu’ils font pour leurs enfants et adultes.

➡️   Pour passer de la tutelle à l'habilitation familiale.

Témoignage : Nous venons vous faire part du drame qui touche aujourd’hui notre famille. Nous avons eu deux filles, V aujourd’hui âgée de 36 ans et Laetitia âgée de 33 ans. Laeitia, à ses 4 jours de vie, a été victime d’une méningite purulente... Lire


Manque historique de personnels.
Depuis trois ans, le malaise est grandissant dans le « secteur des métiers de l'humain ». De nombreux professionnels démissionnent à cause de la trop grande pénibilité du travail et de salaires insuffisants.

"Le minimum de ressources qui doit être laissé à la disposition des personnes handicapées accueillies dans les maisons d'accueil spécialisées est égal à 30 % du montant mensuel de l'allocation aux adultes handicapés."


Pour une inclusion progressive des établissements spécialisés dans notre société,
le tout psychiatrique doit perdre sa mainmise sur la vie des résidents.

Le « repli sur soi » de beaucoup d’établissements spécialisés entraîne une incompréhension de la part des familles et des tuteurs sur le fonctionnement de l’emploi du temps. La grande question est : « que font nos enfants toute la journée ? ».
On apprend, par hasard, au détour d’une conversation, des éléments sur le déroulement de la vie de tous les jours. Alors le reste du temps, les parents imaginent, supposent et finissent par dire que les résidents ne font pas grand-chose et que la télé est allumée en permanence.
Les établissements doivent s’adapter aux actuelles demandes des familles et faire tout leur possible pour que dans l’appellation « médico-social » la partie « médico » prenne plus de souplesse et perde de sa rigidité lorsqu’on évoque les établissements spécialisés encore trop marqués par une culture de prise en charge trop marquée par la psychiatrie comme au début de la création des premières structures.
ANDEPHI ne souhaite pas qu’un établissement spécialisé dépende d’une structure hospitalière. Ces établissements doivent pouvoir trouver leur propre voie en devenant autonome pour s’intégrer au mieux dans la société.

Et les polyhandicapés, on en parle quand ?

Pour qu’on en parle si peu, les parents de personnes polyhandicapées ne doivent pas "savoir s’y prendre ». C’est ce qu’on pourrait en déduire tant on parle de certains handicaps.
À force de cloisonner le monde du handicap, on oublie certaines personnes handicapées sur le passage. Ce sont les plus handicapés qui sont délaissés.
Il n’y a rien de plus redoutable que ce cloisonnement du handicap en « des handicaps ».
À chacun de se débrouiller.  Des promesses, des réponses à ceux qui arriveront à mobiliser, à  accrocher » la presse.
Mais les autres…
Alors, à quand des annonces gouvernementales sur le polyhandicap ?


Nos messages publiés sont anonymes (sauf demande de l’auteur). Tous les renseignements personnels sont retirés pour garder l’essentiel du sens du message.

Parents Professionnels Le dialogue difficile où tout le monde se méfie de tout le monde !

Une histoire familiale peut se raconter mais l’intimité du vécu de chacun de ses membres est plus difficile à saisir.
Il y a bien sûr l’histoire de la personne handicapée et ce qu’ont vécu les parents, les frères et sœurs comme parties prenantes, dans ce parcours qui a mené à une entrée en Institution.
Cette entrée en établissement spécialisée est difficile à vivre. Elle procure très généralement un sentiment fort de culpabilité chez les parents.
Ce sentiment de culpabilité ne doit pas être masqué tant il est important dans la construction nouvelle de l’affectivité des parents vis-à-vis de leur enfant.  LIRE LA SUITE

La réponse classique aux parents qui exposent des doléances :
« Si vous n’êtes pas contents vous pouvez chercher ailleurs un établissement pour votre enfant » est inacceptable et relève du chantage.
   ➡️    LIRE LA SUITE



Arrêt du Conseil d’Etat n°301784 du 7 Avril 2010  : précise qu’un aide-soignant ou un auxiliaire de puériculture qui distribue des médicaments collabore aux tâches de l’infirmier mais demeure responsable de son acte en cas d’erreur.

http://www.sanitaire-social.com/index.php

Pour trouver un Etablissement ou un Service Médico-Social (ESMS) pour personne en situation de handicap :
ViaTrajectoire est un portail d’orientation. A partir de la notification d’une décision de la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes en situation de Handicap (CDAPH) ViaTrajectoire vous aide à trouver un Etablissement ou un Service Médico-Social (ESMS).
https://trajectoire.sante-ra.fr/Handicap/

J’ai pris connaissance du nouveau règlement intérieur
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J’ai pris connaissance du nouveau règlement intérieur, celui-ci aurait toute sa place dans un collège ou un lycée, mais certainement pas dans un foyer de vie où les usagés n’ont pas un raisonnement suffisamment aiguisé pour discerner ce qui est correct de dire ou de faire ou ce qui ne l’est pas.
Les sanctions ne sont pas compatibles avec les usagers de cet établissement, le retour dans les familles ne peut être une option, c’est la MDPH qui oriente les personnes handicapées dans ces centres et si leur comportement n’est pas en adéquation avec leur besoin, c’est à la MDPH de trouver un transfert vers un centre de soin plus adapté à son cas.
Nos enfants sont dans ces centres pour être soignés et éduqués et non pour être sanctionnés.
S’il y a des dérapages dans le comportement des adultes handicapés, cela peut venir aussi d’un manque de formation continue des éducateurs ; tout ne peut être de leur faute.
La MDPH étudie les dossiers réalisés par des professionnels habilités et oriente les personnes handicapées dans les centres qui sont adaptés à leur pathologie.
Dans la majorité des cas, ce ne sont pas les personnes handicapées mentalement qui décident, conformément à l’article 459 du Code civil la personne protégée prend seule les décisions relatives à sa personne dans la mesure ou son cas le permet.
Conformément à l’article 459-2 du Code civil, la personne protégée a la possibilité de choisir son lieu de résidence, sauf décision contraire du conseil de famille ou du juge.


Bientôt la grande majorité des associations gestionnaires d’établissements spécialisées seront en déficit important.
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Déjà, de grandes associations se sont déclarées en déficit.
La situation devient dramatique.
Plus de trésorerie d’avance. C’est sur les résidents et les salariés que les directions générales de ces associations orientent les coupes financières pour faire des économies.
Il en résulte une baisse importante des activités pour les usagers, une diminution d’achats d’équipement et, souvent, une réduction de la masse salariale.
Les directions générales s’isolent de plus en plus dans leur siège et leur administration.
Espérons qu’elles savent encore ce qu’est une prise en charge de qualité pour les résidents.
De moins en moins de parents ont un rôle important dans les associations gestionnaires.
Les craintes et la méfiance des familles seront longtemps présentes.

Arrêt brutal de la prise en charge d’une personne handicapée par un établissement spécialisé. Que dit la loi de 2005 ?

Il arrive encore (rarement) que des établissements ou services spécialisés décident unilatéralement de mettre fin à une prise en charge d’une personne handicapée pour le motif que le handicap de la personne en question ne correspond plus à la prise en charge dudit établissement.
Le plus souvent, c’est un retour à la maison ...
Lire dans les dossiers de Info-etablissementspecialises :
  ➡️    Arrêt brutal de la prise en charge d’une personne handicapée par un établissement spécialisé.

« Selon la loi sur le bien-vieillir, les établissements n’ont donc pas le droit d’imposer aux proches d’un résident de prévenir qu’ils passeront à tel ou tel moment. »


Les établissements peuvent toutefois imposer des créneaux horaires pour les visites qui doivent être autorisées tous les jours de la semaine.
Il y a encore des établissements qui refusent l’accès aux chambres des résidents aux parents qui doivent demander la permission à l’administration Les visites sont réduites au minimum, deux ou trois par an.

Il y a encore des établissements qui font attendre les parents dans le hall d’entrée de l’établissement lors de départs en weekend sous prétexte que cela peut déranger et perturber les résidents qui n’ont plus de parents.

Parmi ces établissements, certains se réclament d’associations de parents.
N’oublions jamais que tous les établissements spécialisés fonctionnent grâce aux finances des autorités compétentes et des Conseils généraux et non avec l’argent propre des associations.

La loi sur la société du bien vieillir adoptée le 8 avril 2024 déclare par son article 11 : « aucune visite ne peut être subordonnée à l’information préalable de l’établissement, sauf si le résident en exprime le souhait ».
Le droit de visite des résidents dans les établissements médico-sociaux est un droit fondamental.
Le respect de la vie privée et familiale doit exister.

✨   Témoignages anonymisés   ✨

Des parents concernés par les "MAS" partagent leur expérience.

🔷   Dans la M.A.S. de J. où se trouve ma fille, les soignantes nous contestent le droit d'accès à sa chambre, parce que on "perturbe les autres résidents" ce qui est totalement faux. On ne fait que passer par le lieu de vie, n'ayant pas d'autre itinéraire.

De plus, nous téléphonons avant notre visite hebdomadaire. Je considère cette obstruction comme une atteinte aux droits des malades, en contradiction avec les chartes légales qui devraient entre nous être plus explicites et désigner cette interdiction et d’autres comme illégales.

🔷   Je suis à la recherche d'une MAS pour mon enfant âgé de 20 ans. Je n'arrive pas à trouver une MAS. J'ai envoyé une centaine de demandes. J'aimerais avoir de l'aide pour enfin trouver une MAS.

🔷 Après plus de 15 ans en MAS, j'ai pris la décision de garder ma fille à domicile en attendant qu'une place se libère en accueil de jour dans un autre établissement pour lui réapprendre à vivre en institution.

Ma fille a fait deux séjours aux urgences. La première fois, elle y est allée pour une blessure nécessitant plus de 10 points de suture. Quelques mois seulement après, nouveau passage aux urgences avec encore une blessure nécessitant 5 points de suture.

À ma demande d'explication, je n’ai eu que des réponses évasives. Depuis un peu plus de 2 ans son comportement avait changé. Elle était devenue agressive, ingérable. Elle revenait à la maison avec des hématomes bras et même à l'œil.

Après un courrier en recommandé leur signifiant la résiliation du contrat de séjour, je n'ai eu aucune réponse de la direction, ni même un courrier, !!
J'ai adressé un mail pour leur communiquer la date du départ. Là aussi, personne n'a eu la correction de me répondre. J'ai dû, moi-même, appeler pour leur confirmer. Nos enfants ne sont que des dossiers.
Arrivée à la retraite il faut tout recommencer.

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