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Parents d'enfants et adultes handicapés
Informations sur les établissements spécialisés
Les personnes handicapées en Institution
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" Pour la prise en compte effective de l'avis des parents (ou des tuteurs) dans les établissements spécialisés."
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Sur le site :
Le site www.info-etablissementspecialises.fr est le site de l'association ANDEPHI.
Bienvenue sur www.info-etablissementspecialises.fr, un espace dédié à la valorisation et à la mise en lumière du rôle essentiel des parents et tuteurs dans la prise en charge des enfants et adultes accueillis dans les établissements spécialisés. Notre site s’inscrit dans la continuité de l’engagement historique des familles, à l’origine des premières structures pour les personnes en situation de handicap.
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Au fil du temps, de nombreux parents ont exprimé le sentiment d’être mis à l’écart des décisions concernant leurs proches, recevant parfois tardivement des informations cruciales sur leur accompagnement. Face à ce constat, Info-etablissementspecialises se donne pour mission de relayer la parole, les idées et les attentes des familles, en favorisant la transparence, le dialogue et l’information.
Nous sommes une équipe engagée qui rédige et publie régulièrement des articles sur le site, et nous avons à cœur de relancer une lettre d’informations destinée à l’ensemble de nos contacts. Nous restons bien entendu disponibles pour répondre, par écrit ou par mail, aux familles en quête d’informations ou du retour d’expérience d’autres parents.
Si vous partagez notre vision du monde associatif et souhaitez participer à la construction de ce lieu d’échanges et d’information, n’hésitez pas à nous contacter à l’adresse suivante : andephi@orange.fr.
Ensemble, faisons entendre la voix des familles et construisons un avenir plus solidaire pour les personnes accompagnées dans les établissements spécialisés.
L'orientation pour notre enfant handicapé. Où ?
🟦 Les difficultés d’orientation pour les enfants et adultes en situation de handicap.
Trouver sa place, choisir un parcours, accéder aux bonnes structures… Pour de nombreuses personnes en situation de handicap, l’orientation représente un véritable défi. Les démarches sont souvent complexes, les informations dispersées, et les réponses institutionnelles parfois difficiles à comprendre pour les familles comme pour les professionnels.
Cette page a pour objectif d’éclairer ces étapes essentielles : comprendre les dispositifs existants, identifier les obstacles les plus fréquents, et offrir des repères concrets pour accompagner au mieux chaque parcours. Parce que l’orientation ne devrait jamais être un parcours du combattant, mais un chemin construit avec respect, écoute et soutien.
L'orientation
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La France n’arrive pas à combler le déficit de places d’accueil en structures spécialisées pour les enfants, adolescents et adultes qui sont mis à l’écart de l'inclusion prônée depuis des décennies par les gouvernements successifs qui, sur ce sujet, ne se distinguent pas les uns des autres.
Laisser des enfants et des adultes de longs mois dans leurs familles sans une réelle prise en charge ne fait pas partie de l’idée que l’on se fait de l’inclusion.
Où est l’inclusion quand les familles n’y arrivent, les poussant à des gestes parfois irréparables ? .
Pour les plus handicapés d’entre eux et pour ceux qui ont des troubles sévères du comportement, créer des établissements d'accueil seraient un élément fort d’inclusion, à condition que le travail, sur une nouvelle prise en charge, reprenne et que les établissements spécialisés soient de nouveau pris en charge par l’État et les collectivités. .
L’État est toujours incapable d’empêcher les départs en Belgique car il n’y a pas de véritable volonté à cela. À croire que les élus, ce sujet, pensent à l’identique. C’est un problème qui ne les sensibilise pas trop. Il est vrai que cela coûte moins cher de céder quelques euros de plus à l’AAH, de temps en temps, plutôt que d’investir des sommes importantes pour une prise en charge de qualité.
À l’État et aux collectivités de prendre leurs responsabilités en évitant « de se laver les mains » en repoussant le problème vers les associations qui seront toujours domptées financièrement si elles montrent trop de mécontentement.
Les moyens accordés aux instituts médico-éducatifs (IME) pour la scolarisation des enfants sont insuffisants.
Et c’est même choquant !
Dans ces structures, l'Éducation Nationale doit détacher des enseignants pour faire classe aux enfants handicapés.
Le nombre d’enseignants est totalement insuffisant limitant les heures de classes souvent à trois heures maximum.
Une forme d’injustice s’opère.
Pourquoi l’État ne remplit-il pas sa mission ?
Orientations de Info-etablissementspecialises
Info-etablissementspecialises
Les limites de l'inclusion pour les personnes les plus handicapées.
Avec un handicap lourd, très souvent, les familles ne peuvent pas faire autrement que de demander une prise en charge par des structures spécialisées.
Arrêtons de culpabiliser les parents !
➡️ Exil des Français handicapés en Belgique, la Cour des comptes signale des « manquements graves", dont des "maltraitances". Lire
➡️ Deux documents à lire et à signer obligatoirement par les parents ou le tuteur.
Livret d'accueil et règlement intérieur dans les Foyers de vie et les MAS
➡️ Mettre ou ne pas mettre son enfant ou adulte en établissement spécialisé ? Pour autant, les familles qui sont amenées à faire ce choix, doivent-elles culpabiliser ? LIRE LA SUITE
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► NOS PUBLICATIONS Livres sur le handicap
Votre site vers les établissements spécialisés Informez-vous, choisissez, avancez !
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Qui s’intéresse aux enfants polyhandicapés ?
Il manque énormément de places d’accueil pour une prise en charge dans les établissements spécialisés. On est loin du compte.
Éditer des recommandations de bonnes pratiques est important mais à quoi bon si la prise en charge ne suit pas.
L’État s’est toujours déchargé de ce problème sur le dos des associations.
L’État doit être aussi capable de construire et gérer lui-même une partie des nouveaux établissements, sans cela il faudra plusieurs dizaines d’années pour trouver des solutions d'accueil.
L’amendement CRETON et l’exil en Belgique ont des beaux jours encore sans compter la méfiance grandissante des familles devant les défections de personnel qualifié dans les établissements. Beaucoup s'interrogent, certains le font : faut-il, finalement, garder son enfant chez soi ?
Mais pour quelle vie à long terme pour tous les membres de la famille et aussi pour les enfants polyhandicapés ?
Sans augmentations conséquentes et exceptionnelles des budgets , pas de solution possible.
On pourra toujours se consoler en écoutant ceux qui nous gouvernent et qui nous font croire que tout est fait pour trouver des solutions.
Et le temps passe encore…
En France, environ 100 000 jeunes de moins de 20 ans sont concernés par les troubles du spectre de l'autisme, mais la majorité n'a pas accès à une prise en charge adaptée. Le manque de places en établissements spécialisés est un problème national, qui risque de s'aggraver avec l'augmentation des diagnostics.
Toute décision de la MDPH peut être contestée.
Cela peut prendre la forme d’un recours gracieux, d’une conciliation, d’un appel au traitement amiable des litiges et d’un recours contentieux.
L'ensemble de ces recours doit être exercé dans le délai de deux mois à compter de la notification de la décision de la MDPH par courrier recommandé avec accusé de réception.
1 Amendement du « Zéro sans solution »
Comment transformer ce qui s’est toujours pratiqué en une directive officielle ?
Ou l’art de faire croire que l’on agit alors que cela se passe finalement ainsi depuis des années et des années !
Quels sont les parents qui ont eu une réelle liberté de choix d’orientation ?
Quand une possibilité de place d’accueil se présente à une famille, il y en a une et une seule.
Autour de nous, personne n’a eu le choix entre plusieurs solutions.
Si la famille ne prend pas la place disponible, « elle passe son tour » et devra encore attendre longtemps.
Cela fait des années que cela se passe ainsi.
Donc, finalement beaucoup de familles, épuisées et inquiètes de l’avenir acceptent.
Cette forme d’obligation, à accepter ce qui est proposé aux familles car elles n’ont pas le choix, est, en quelque sorte, officialisé par le rapport « Zéro sans solutions ».
Devant le mécontentement des parents dénonçant le manque de places d’accueil pour les enfants et adultes handicapés, il y a eu le rapport « Zéro sans solution »
« Zéro sans solution » veut dire qu’il est nécessaire et obligatoire de trouver une solution pour chaque personne handicapée.
Vœux louables.
Reste à savoir les modalités de ce « zéro sans solution ».
Subitement, alors que pendant des années et des années, il y avait un déficit de places énormes, arrivait comme par miracle le fameux « zéro sans solution ».
Qu’est ce qui a été prévu pour arriver aux buts du rapport « zéro sans solution » ?
A été créée la double orientation par les MDPH pour les cas de handicap complexe.
Une mesure législative qui devait permettre de déployer un nouveau dispositif d’orientation dans des départements pilotes dès 2015.
2 ►► Cependant, nous craignons que cette mesure permette d’affecter les personnes handicapées non plus en fonction des besoins, mais en fonction des capacités d’accueil en nombre insuffisant. L’article 21 bis, tel qu’adopté, est une grave atteinte aux droits des personnes handicapées.
Peu importe l’avis des parents. Devant la méfiance grandissante des familles et des grandes associations, le gouvernement retire l’amendement relatif à ce point.
Le gouvernement réitère :
Au Sénat, le gouvernement a déposé le 22 septembre 2015 un nouvel amendement (n° 1219) destiné à réintroduire dans le texte un article 21 bis remanié.
Son but : mettre en place un dispositif d’orientation différent pour les personnes handicapées pour lesquelles « les ressources mobilisables » ne permettent pas de trouver une solution.
De ce fait, ce dispositif ainsi imaginé méconnaîtrait totalement les droits des personnes handicapées puisque seule la solution qui pourra être mise en œuvre fera l’objet d’une décision par la CDAPH. Il s’agit "d’autoriser les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), lorsque, par exemple, il n’y a pas de place adaptée pour une personne en maison d’accueil spécialisée, d’offrir une combinaison de solutions ; le texte désigne cette combinaison par le terme de plan d’accompagnement global.
Celui-ci serait élaboré, à la demande de l’équipe pluridisciplinaire ou de la personne ou sa famille, par l’ensemble des acteurs locaux et soumis à l’accord exprès de la personne handicapée ou, le cas échéant, de sa famille".
La principale nouveauté par rapport à la précédente formulation se situe dans l’obligation d’obtenir l’accord des personnes concernées (personne handicapée ou sa famille).
La mesure "serait effective à partir de fin 2017, après une expérimentation dans dix-huit départements volontaires qui commencera cet automne".
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Les établissements spécialisés pour enfants et adultes handicapés sont financés par l’argent public mais l’Etat, les Conseils Généraux n’ont aucun droit de regard sur l’acceptation de tel ou tel dossier d’admission plutôt qu’un autre.
Exemple : un IME ou une MAS est libre de choisir si un enfant « candidat » peut être admis à rejoindre l’ établissement après une série d’entretiens et de journées de stage.
Chaque établissement a une totale liberté pour fixer les critères d’admission.
Au final, la décision d’admission leur appartient.
Si une MDPH leur envoie un dossier, et c’est bien un devoir pour une MDPH d’envoyer un dossier, celui-ci rejoindra la liste d’attente. Si l’Etat est de plus en plus regardant sur la gestion des établissements spécialisés ne supportant plus le moindre déficit de gestion, il devait se mêler un peu des modalités d’admission des futurs résidents.
Imposer des processus communs à tous.
A notre connaissance, ils n’existent pas.
Efforts toujours insuffisants des gouvernements de gauche comme de droite
La DRESS confirme qu’Il manque toujours un nombre important de places d’accueil en établissements spécialisés.
L’évolution de l'offre d'accueil des personnes en situation de handicap dans les services et structures médico-sociales telles que les ESAT, les instituts médico-éducatifs et les foyers d'hébergement ne progresse pas. La DREES constate par exemple que « le nombre de places offertes par rapport à 2010 a augmenté à peine plus vite que la population totale (+5,6 %) ». Fin 2014, 489 200 places étaient proposées dans 11 250 services et établissements médico-sociaux accompagnant des personnes en situation de handicap.
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Il résulte de cet état de fait un sentiment de vulnérabilité et de fragilité chez les parents car le temps de recherche d'un établissement pour adulte ne se fait pas en quelques jours.
Reste l'amendement CRETON pour faire « durer » la prise en charge dans l'établissement d'origine pour enfant.
Les professionnels n'aiment pas cet amendement (ils ont leurs raisons) et l'appliquent que contraints. On sait aussi que dans plusieurs départements, l'amendement CRETON n'est pas souvent, voire pas, appliqué. De tout cela règne un climat étrange autour de cet amendement qui ne prendra sa force que quand il aura été promulgué en loi.
La MDPH émet un avis d'orientation en commission en fonction de la gravité du handicap du jeune sans se soucier s'il y a des possibilités d'accueil dans le choix d'orientation proposé.
En règle générale, les parents ont intérêt à demander l'élargissement de l'avis d'orientation.
Exemple : Il y a souvent peu de différences entre les FAM et certaines MAS.
L'expérience nous montre qu'il faut allier les recherches d'orientation de l'établissement que va quitter le jeune avec une recherche personnelle.
Il ne faut pas hésiter à demander et à constituer un dossier d'orientation complet de son enfant (médical, psychologique, occupations, autonomie etc.…) à l'établissement d'origine pour vous en servir dans vos recherches.
Alors FAM, MAS, Foyer, Externat…on s'y perd (au début, après on apprend vite).
Handicap. Orientation pour les enfants et adolescents
Handicap. Orientation pour les adultes
► Pour les adultes ayant une bonne autonomie :
La vie au sein de leur famille pour des personnes présentant des niveaux de handicap légers.
Une existence indépendante dans leur propre logement avec éventuellement l'aide ponctuelle d'un service d'accompagnement pour des personnes autonomes travaillant en ESAT, en Atelier Protégé, en milieu ordinaire ou en retraite.
Une existence indépendante dans leur propre logement (seul ou en petit groupe) avec l'aide soutenue et régulière d'un service d'accompagnement pour des personnes autonomes, travaillant en ESAT, en Atelier Protégé en milieu ordinaire ou en retraite.
► Pour les adultes pouvant être autonomes mais avec un encadrement resserré.
Une vie dans un foyer d'hébergement qui est une modalité d'habitat majoritaire pour les travailleurs handicapés d’ESAT ; les foyers d'hébergement accueillent aussi des personnes handicapées retraitées ou en invalidité.
► Un hébergement en foyer à double tarification (F.D.T) ou foyer d'accueil médicalisé.
Cette structure a pour mission d'accueillir, généralement en internat complet, des adultes gravement handicapés dont « la dépendance totale ou partielle les rend inaptes à toute activité à caractère professionnel et rend nécessaire l'assistance d'une tierce personne pour la plupart des actes essentiels de l'existence, ainsi qu'une surveillance médicale et des soins constants ».
Cependant les foyers à double tarification peuvent également recevoir des personnes n'ayant «pas besoin de l'assistance d'une tierce personne pour accomplir les actes essentiels de l'existence » mais d'«un soutien et une stimulation constante ainsi qu'un suivi médical et paramédical régulier ».
Les personnes orientées en F.D.T devraient donc être, selon les textes, moins dépendantes que celles des M.A.S. Cependant, plusieurs études ont relevé de larges similitudes en termes de dépendance et de besoins entre les populations effectivement prises en charge dans les deux types d'établissement. (Lors de vos recherches vérifiez cela car chaque MAS a sa particularité.)
Plusieurs types d'accueil sont possibles en M.A.S : accueil de jour, accueil temporaire, accueil permanent en internat complet ; cette dernière modalité est largement majoritaire.
En théorie, le choix est grand. Actuellement, malgré les efforts réalisés ces 10 dernières années, le déficit de places d'accueil reste problématique.
Les parents n'ont pas beaucoup de choix. Il leur faudra accepter, souvent, "la" proposition" qui leur sera soumise, parfois, après plusieurs mois d'attente et d'inquiétude.
Alors, vous avez dit orientation...
Un habitat en Maison d'Accueil Spécialisé (M.A.S).
Créées par la loi en faveur des personnes handicapées du 30 juin 1975 (article 46), les M.A.S sont destinées, comme les foyers de vie et les foyers à double tarification, à des adultes gravement et lourdement handicapés. Les personnes accueillies en M.A.S sont, selon les textes, davantage dépourvues d'autonomie que celles présentes en foyer de vie ou en foyer à double tarification ; leur état nécessite le recours constant à une tierce personne pour les actes de la vie courante et une surveillance médicale et des soins constants
Les dossiers Info-établissementspécialisés
► Pour les adultes ayant un handicap grave. Une vie en foyer de vie.
Celui-ci accueille des personnes dont le handicap grave ne permet pas ou plus l'exercice d'une activité professionnelle en ESAT ou un habitat en foyer d'hébergement.
Il faut noter que, souvent, les résidents des foyers de vie sont sensiblement moins dépendants que ceux vivant en M.A.S et en foyer à double tarification (FDT). Les foyers de vie organisent des activités de loisir et d'éducation ainsi qu'une animation sociale.
Comme les M.A.S et le F.D.T, ils fonctionnent, en majorité, toute l'année en continu, en Internat.
► Rappel :
Les foyers de vie ou foyers occupationnels accueillent des adultes qui ne sont pas en mesure de travailler mais qui, disposant d'une certaine autonomie physique ou intellectuelle, ne relèvent pas des maisons d'accueil spécialisées. Ils sont souvent ouverts toute l'année et peuvent offrir un accueil à la journée ou à temps complet.
Les ateliers protégés sont des unités de production soumises aux contraintes de l'économie de marché, mais pouvant bénéficier de subventions de fonctionnement. La capacité de travail effectuée est au moins égale au 1/3 de la capacité normale. Les travailleurs handicapés constituent au moins 80% de l'effectif des personnels de production. Comme toute entreprise, les ateliers protégés ont des objectifs de production et de rentabilité.
Les Etablissement et Service d'Aide par le Travail ( ESAT) offrent des activités productives et un soutien médico-social à des adultes handicapés dont la capacité de travail est inférieure à un tiers de celle d'un travailleur valide. Ils peuvent être publics ou privés et fonctionnent en moyenne 226 jours par an.
Votre témoignage
Une réorientation imposée par la MDPH : incompréhensions et questions pour les familles
Mon fils est accueilli en MAS depuis moins de cinq ans. Il a aujourd’hui 50 ans.
Lors d’une réunion organisée à la MDPH, à la demande de son établissement d’accueil, les représentants de la MDPH nous ont annoncé que mon fils n’avait plus sa place en MAS.
Cette décision nous a été expliquée oralement, sans document écrit.
Selon la MDPH, son état de santé ne serait plus compatible avec un accueil en MAS, et il relèverait désormais d’une USLD (Unité de Soins de Longue Durée), sans autre précision.
On nous a alors demandé de chercher nous‑mêmes un établissement USLD.
Aujourd’hui, la MDPH nous indique que ce serait à nous, les parents, de déposer une nouvelle demande d’orientation vers une USLD, en remplissant à nouveau le formulaire unique de demande.
Pourtant, ce n’est pas notre souhait que notre fils quitte la MAS.
Ce changement d’orientation ne vient pas de nous, mais de la MDPH elle‑même.
Nous ne comprenons pas pourquoi la CDAPH ne pourrait pas rendre une décision écrite indiquant clairement que l’état de santé de notre fils n’est plus compatible avec un accueil en MAS, puisque c’est ce que la MDPH affirme oralement.
À ce jour, la CDAPH refuse de formaliser cette décision, ce qui nous laisse dans une situation confuse et difficile.
👉 Note : Nous ne souhaitons pas que notre proche quitte la MAS. Est‑ce possible ?
Oui, les familles ont le droit d’exprimer leur désaccord.
Mais si la MDPH considère que l’état de santé nécessite un autre type d’accompagnement, elle peut maintenir sa position.
Dans ce cas, seule une décision CDAPH écrite permet :
de comprendre les motifs,
de demander un recours,
ou de rechercher une structure adaptée.
MESSAGE de info-etablissementspecialises
La fusion entre deux associations gestionnaires d’établissements accueillant des personnes handicapées ne dégrade-t-elle pas encore plus la qualité de la prise en charge des résidents ?
Cela fait déjà plusieurs années que la qualité de la prise en charge se dégrade dans tous les établissements. Tous les parents le confirment mais ont-ils la parole ? Ce droit élémentaire et légal, est-il respecté ?
Au fil des ans, il y a une incitation des pouvoirs publics à orchestrer la fusion ou l’absorption entre deux ou plusieurs associations. Si on peut comprendre qu’une association gérant un ou deux établissements fusionne, il est difficile, sur un plan purement pédagogique, de ne trouver que du positif, et loin de là, dans cette pratique.
Il n’y a pas de parti pris dans ce qui est dit, et qui pourrait être considéré par certains comme un point de vue rétrograde. Il y a la constatation de l’état du terrain. Les fusions n’ont qu’un objectif : celui de faire encore plus d’économies. Et cela plaît à notre société ultralibérale.
Les articles dans la presse spécialisée consacrée aux fusions d’associations parlent très peu des usagers et du bénéfice qu’ils en tireront. Les association finiront par perdre leur identité.
Les résidents sont relégués en arrière-plan, les familles avec eux.
La situation dans les établissements spécialisés se dégrade fortement. À l’image du scandale des EHPAD, nous arrivons progressivement au scandale des établissements spécialisés où la prise en charge atteint un niveau limite pour devenir, progressivement partout, uniquement, une suite d’actes purement de nursing. Le minimum donc, malgré des prix de journées conséquents.
Les gouvernances d’associations communiquent très peu avec les familles même celles qui se revendiquent "association de familles". Elles s’enferment dans leur "tour". Il n’y a qu'elles qui savent ce qui est bon pour le résident !
Les parents et les tuteurs ont du souci à se faire !
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Une situation financière en forte dégradation
60 % des établissements spécialisés (ESMS) sont en déficit.
Après le scandale des EHPAD, s’annonce celui des établissements spécialisés.
La moitié dispose d’une trésorerie inférieure à 83 jours d’avance.
12 % sont en graves difficultés de trésorerie, dont 7 % ont dû recourir à une ligne de crédit.
Beaucoup de personnels des établissements spécialisés du secteur handicap sont toujours exclus du bénéfice du Complément de Traitement Indiciaire (CTI) du Ségur de la Santé. De ce fait, les personnels hésitent à travailler dans ces structures peu attractives. Résultats de plus en plus préoccupants, on constate des départs importants d’agents et des difficultés de plus en plus importantes à recruter.
Ces constatations préoccupantes sont issues de la lecture de l’enquête nationale de la Fédération hospitalière de France (FHF) et du Groupement national des Établissements Publics Sociaux et Médico-Sociaux (GEPSo).
Info-etablissementspecialises s’inquiète du devenir des prises en charge tant sur le plan pédagogique que sur les activités orientées vers l’extérieur pour participer pleinement à l’intégration dans notre société.
Nous assistons à la mise en place d’un « nursing » à longueur de journée comme dans les EHPAD.
À la suite de cette dérive financière, des dysfonctionnements, voire des maltraitances, apparaissent.
Des témoignages peuvent être lus sur les pages du Groupe FACEBOOK du site www.info-etablissementspecialises.fr
www.facebook.com/groups/info.etablissementspecialises/
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✨ Témoignages anonymisés ✨
Des parents concernés par "l'orientation" partagent leur expérience.
🔷 Ma fille est dans une MAS depuis plusieurs années. Son état de santé tant physique que mental s'est détérioré selon le médecin de l'établissement qui veut l'orienter en hôpital psychiatrique. Peut-il le faire sans mon accord ? Je pensais qu'une commission devait statuer sur ce genre de situation à la MDPH. Puis-je demander l'avis du médecin de l'ARS ?
🔷 Même si je garde espoir et le moral (on est bien obligé), je n'arrive pas à trouver un établissement réellement adapté à mon fils adolescent. L'IME qu'on lui propose ne parait pas correspondre à son handicap, les clases CLISS, non plus. Savez vous s'il existe des structures intermédiaires ?
"Chaque témoignage est relu par l'association avant publication pour garantir le respect de la vie privée."
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