N°619
Âge limite en IME.
Mon fils termine son IME car il a 20 ans. Le souci c'est que nous ne trouvons pas de structures adaptées à la pathologie de notre enfant. Pouvez-vous nous aider ?
N°618
Je vous contacte car je me trouve démunie.
Je suis la maman d'une petite fille de 9 ans qui souffre d'une maladie génétique rare. Elle a reçu la notification « loi annexe 24 ter » par la MDPH. Elle a intégré l'IME, il y a plus de 2 ans.
N°617
Nous sommes face à des difficultés avec l'IME et la direction commence à mettre en place des mesures qui nous paraissent étranges. Elle va être accueillie maintenant à mi-temps, soi-disant pour permettre à l'équipe de mettre en place un projet de vie individualisé.
Nous pensons que l’IME est en train de préparer la sortie de notre fille mais nous ne savons pas très bien comment fonctionnent les IME et quels sont réellement leurs droits. En tant que parents, avons-nous des droits de recours. Passer d’une prise en charge complète à une demi-prise en charge est difficile à accepter. Que pouvons-nous faire ?
N°616
Exclusion en IME et conflit.
Bonjour, mon fils polyhandicapé âgé de 14 ans a été exclu de l'IME dans lequel il était pris en charge depuis plusieurs années. La directrice de l'établissement a pris cette décision toute seule sans l'autorisation de la MDPH, alors que la notification de la MDPH était valable jusqu'en 2021. En a-t-elle le droit ?
Aujourd'hui, mon fils est à la maison et je me retrouve à refaire des dossiers de candidature dans les autres établissements. Cet établissement a exclu d'autres enfants avec la même méthode. De plus la directrice a porté plainte contre moi pour injures alors que je ne l'ai jamais insulté.
Nous sommes parents maman d'une fille âgée de 11 ans atteinte d'une maladie rare, non verbale. Nous sommes en conflit avec l'IME de ma fille qui a subi une suspension d’accueil en vue d'une exclusion. Nous avons fait un référé. Le juge a jugé une réintégration.
N°615
Nous vivons avec V, jeune d'adulte de 18 ans, handicapé. Il ne trouvera sans doute jamais de place en internat en France et nous sommes épuisés de nous en occuper. Nous cherchons une solution qui permettra à lui et nous de trouver une sérénité. Nous tentons de prendre contact avec des structures qui pourraient nous aider dans cette démarche. Nous sommes fatigués et sans espoir de trouver une vie plus calme.
V ne dort pas bien. Il est bruyant. Il n'est pas propre….
Nous ne pouvons pas vivre « normalement », sortir et faire des choses avec les autres enfants.
Nous sommes comme en prison chez nous et nous avons besoin de trouver une solution rapide et efficace.... Il faut toujours quelqu'un pour veiller sur lui, jour et nuit. Il faut toujours s’occuper de lui.
Nous ne faisons rien en famille. Nous ne partons pas en vacances et nous devons vivre à son rythme. Nous n'en pouvons plus!
Voici nos coordonnées pour échanger et tenter de trouver des idées constructives bien que nous n'ayons plus d'espoir.
N°614
Je suis le parent d'une jeune femme de 22 ans accueilli en MAS, en région parisienne dans les Yvelines depuis 2 ans. Elle a un handicap psychomoteur grave. Tout contact passe par l'affectif.
Je vous contacte car l'établissement impose un nombre maximum de 45 jours par an pour les retours en famille. Sont inclus les weekends et les vacances.
C'est peu. Notre fille et nous-mêmes, avons besoin, a minima, d'un week-end sur deux et de 4 à 5 semaines de vacances. Le maintien du lien familial est essentiel pour ma fille et nous-mêmes.
Je ne veux pas entrer en litige avec la MAS pour des raisons évidentes.
Je souhaiterais poser quelques questions :
- une MAS a-t-elle le droit d'imposer un nombre de jours max de retour en famille ?
- ce nombre de jours maximum est fixé par qui et pour quelles raisons ?
- les retours du weekend sont-ils inclus ?
- comment peut-on négocier pour obtenir plus de jours de retours, et avec quels arguments (juridiques, légales ou autres) ?
Nous sommes prêts à payer le forfait journalier pour les jours de dépassement.
Cette règle qui nous semble arbitraire et ... oui, une limitation de la liberté d'aller, contraire au principe du maintien du lien familial.
N°613
Je vous contacte concernant ma fille qui réside en établissement médico-social (MAS) depuis plusieurs mois. Elle est astreinte au paiement du forfait journalier, non pris en charge par les mutuelles dans ce type d’établissement.
N’ayant jamais travaillé, sa seule ressource est donc l’AAH à taux plein, soit 810 € par mois. Le forfait journalier passant à 20 € par jour à compter de janvier, la facturation pour un mois de 31 jours est de 620 € (au lieu de 558 € en décembre).
Le montant "restant à vivre", pour 31 jours, est donc de 190 euros, soit largement en dessous du montant minimum de ressources qui doit légalement être laissé à disposition pour les personnes handicapées.
En effet, la loi prévoit de laisser 30 % du montant de l’AAH, soit 243 €, aux personnes handicapées en établissement.
La prochaine revalorisation de l’AAH, prévue en novembre 2018 seulement me semble-t-il, ne pourra pas compenser la hausse du forfait journalier qui est entrée en vigueur dès le 1er janvier 2018.
N°612
Une maman qui veut juste avoir le droit d'avoir une prise en charge correcte pour son enfant et aussi pour les autres.
Je vous remercie d'exister et si je peux soutenir je le ferai.
Je suis très en colère sur la manière qu'on traite nos enfants et nous-même.
L'IME0 a accepté mon enfant polyhandicapé (moteur, visuel et retard de
Ils nous ont assuré une prise en charge dans sa globalité.
Ils ne l'ont pas verticalisé sans nous prévenir.
Résultat, il s'est déformé au niveau des jambes. Leurs excuses sont : manque de personnel, enfant trop lourd. Dans ce cas, il fallait nous prévenir. Il ne faut pas nous dire que vous allez le faire si vous ne faites pas. Nos enfants, ont-ils le droit à l'accès aux soins comme tous les autres ?
Mon enfant est épileptique. Ils ont voulu par intérêt de leurs équipes, afin d'éviter les manipulations (portage), lui changer son traitement qui est non efficace sur son épilepsie, car le sien est par voie rectal. Cela a été fait sans l'accord de sa neuropédiatre.
Ils ont emmené mon fils à l'école, l’externaliser sans me prévenir. Je n’ai signé aucun accord, d'ailleurs ce jour-là j'ai failli mourir de peur car la référente de son groupe a l’IME n'était pas non plus au courant et m'a contacté pour me demander comment il se faisait qu'il ne soit pas présent. C'est finalement le chauffeur qu'il m'a donné la réponse où il a déposé mon fils.
Ils ont changé son matériel sans mon accord. Le kinésithérapeuthe m'a agressé quand j'ai évoqué mon désaccord et mon droit de donner mon avis.
Je suis choqué, terrifiée à l'idée qu'on puisse agir ainsi avec nos enfants et nous-même sans nous demander notre avis. Si cela nous convient pas, on vous met sans solution c'est à dire qu'on vous retire des effectifs de manière administrative et devez chercher une autre structure (c'est du chantage où je me trompe ?)
Je suis fatiguée de cette structure.
Pour le bien de nos enfants et du mien je vais partir, et pour le bien des autres enfants, j'ai prévenu le directeur général et l'ARS.
D'autres mamans m'ont fait part de gros soucis avec des structures de l’association.
Bon courage à tous
N°611
Nous avons remis une lettre au directeur de la M.A.S pour défendre explicitement le droit d'accès aux chambres de nos enfants, droit qui est d'ailleurs inscrit dans le règlement intérieur…mais limité aux retours de sorties... Il faut faire savoir que le nombre de jours de sorties est sous la menace de restriction, ce qui constitue pour les polyhandicapés lourds une privation des soins donnés à l'initiative des parents. La réduction des sorties provoque ainsi une atteinte au droit d'accès aux soins.
N°610
Dans les contrats de séjour, il y a des clauses tout simplement abusives et qui ne seraient admises dans aucun autre lieu, je pense.
Récemment, on nous a demandé de signer un avenant qui concerne les sommes à verser au Foyer si l'on déroge à la règle qui fixe les jours d'absence à 35 jours /an. Ainsi, un résident qui sort du Foyer + de 35 jours se voit appliquer dès le 36e jour une pénalité de 100€/jour.
Qui peut payer une telle somme ? Sûrement pas les résidents : ils ne leur restent mensuellement à peine 300€ pour couvrir tous leurs frais personnels (vêture, produits d'hygiène, mutuelle, soins non pris en charge par la sécu, loisirs etc.…)
Cette clause s'applique aussi pour une hospitalisation supérieure à 30 jours. Et là, c'est carrément inconcevable. Qui a le choix de rester hospitalisé ou non !!!
N°609
Je ne savais pas vers qui me "tourner". Mon fils trisomique travaille depuis 20 ans dans un ESAT.
Cet ESAT, géré par une association nationale m'a informé par téléphone, donc sans aucun courrier, que mon fils ne pouvait plus travailler dans cet établissement car il n'était plus "productif".
Avec la complicité de leur Médecin du Travail, ils l'ont mis à mi-temps au retour des vacances d’été. Pendant 2 mois, à l'essai, dans un atelier où il avait travaillé pendant 17 ans.
Bientôt, il sera à la Maison toute la journée.
Je ne sais pas comment expliquer tout ceci à mon fils qui est très fière de dire qu'il travaille.
Ils me conseillent de le mettre dans un accueil de jour. Mon problème est que je veux défendre mon fils mais je ne sais pas ce que je peux faire.
L'ESAT refuse de me faire un courrier pour m'informer de leur décision. Tout se passe par téléphone du Directeur Adjoint.
Lorsque c'est moi qui appelle, il n'est jamais disponible. Que dois-je faire ? Merci pour votre aide.
N°608
Je viens vers vous ce jour pour quelques renseignements.
Je suis la maman d’un ado de presque 16 ans.
Nous rencontrons actuellement beaucoup de soucis avec notre fils. C’est très compliqué.
Nous rencontrons actuellement beaucoup de soucis avec notre fils. C’est très compliqué.
Il souffre d’un retard mental, aucun nom de maladie n’a été posé.
Il est pris en charge en Ime, je sais, quelque part il a déjà de « la chance » d’avoir une place.
Il est décrit par l’école comme très anxieux.
L’enfant décrit par l’établissement n’est pas celui avec lequel nous vivons, aucune violence chez nous. Son handicap fait qu’il agit sous le coup de l’impulsion et ne se rend compte qu’après.
Il n’a frappé personne mais son attitude reste néanmoins préoccupante et son devenir me fait d’autant plus peur.
Au prochain écart il sera exclu de l’établissement !
Un traitement médicamenteux va être mis en place et des séances en hôpitaux psychiatriques, si toutefois il y’a des dispos ! Car visiblement ça parait compliqué aussi !
J’en ai marre de me battre pour que mon fils soit un minimum pris en charge. L’enfant handicapé est parqué et j’ai cette mauvaise sensation qu’on ne cherche pas à le faire évoluer !
S’il faut je suis prête à le changer d’établissement. J’ai entendu parler des centres belges qui eux ont l’air d’aider l’enfant ! Mais je suis complètement perdu sur les démarches, les coûts etc
N°607
Je vous contacte car je me trouve démunie.
Je suis la maman d'une petite fille de 9 ans qui souffre d'une maladie génétique rare. Elle a reçu la notification « loi annexe 24 ter » par la MDPH. Elle a intégré l'IME, il y a plus de 2 ans.
Nous sommes face à des difficultés avec l'IME et la direction commence à mettre en place des mesures qui nous paraissent étranges. Elle va être accueillie maintenant à mi-temps, soi-disant pour permettre à l'équipe de mettre en place un projet de vie individualisé.
Nous pensons que l’IME est en train de préparer la sortie de notre fille mais nous ne savons pas très bien comment fonctionnent les IME et quels sont réellement leurs droits. En tant que parents, avons-nous des droits de recours. Passer d’une prise en charge complète à une demi-prise en charge est difficile à accepter. Que pouvons-nous faire ?
N°606
Effectivement, c'est le parcours du combattant.
Notre fils est en IME depuis 2019 et ce n'est pas du tout un long fleuve tranquille. Il a fallu nous battre pour qu'il ait un emploi du temps adapté en termes de temps et d'activités. Il avait un emploi du temps trop chargé et étant vite fatigable.
Nous les avions mis en garde. Les activités proposées étaient trop difficiles au vu de ses difficultés motrices. Ils n'ont pas voulu nous écouter, (ils sont professionnels savent mieux que nous).
Résultat des troubles du comportement sont apparus (agacement, mots grossiers). Ils ont fini par adapter l'emploi du temps mais pas les activés.
Un exemple : ils voulaient lui apprendre à faire du vélo alors qu'il n'a pas du tout l'équilibre et l'attention.
Nous avons un vélo tandem à la maison pour faire des balades... Résultat, il était frustré de ne pas y arriver, donc agressivité.
Le fait de faire remonter leur inadaptabilité les a un peu braqués. Nous avons pourtant mis les formes à chaque fois.
Tout ça est allé crescendo. Le directeur ou la cheffe de service nous appellent régulièrement (il est fatigué en ce moment ou alors il s'est énervé. Il a jeté un verre d'eau.
Le directeur l'a exclu une soirée de l'internat (il y dort 2 nuits par semaine) parce que, dans la journée, il avait bousculé un camarade. Nous n'avons de cesse de leur dire comment faire, comment anticiper
Il ne maîtrise rien et cela fait partie de son syndrome. Il faut adapter, adapter et encore....
Nous allons demander l'amendement Creton. La direction est d'accord mais nous menace à demi-mot d'exclure notre fils s’il y a de nouveau des soucis de comportement. Ils se sont focalisés sur ces troubles du comportement, les professionnels n'étant pas forcément formés, ils ne savent pas quoi faire...
La direction nous a même dit "vous vous êtes peut-être trompés d'IME".
N°605
La situation devient dramatique, et je pense que nos enfants devenus adultes vont vers un avenir bien sombre ! Les plus fragiles dont fait partie ma fille avec troubles du comportement, sont rejetés des établissements, sacrifiés pour des raisons budgétaires, mal vus par les familles des autres résidents . Elle a besoin d'une prise en charge plus importante en raison de son handicap sévère. Avec des budgets qui n’augmentent plus, les postes non budgétés ont été supprimés. Ce qui veut dire qu’elle ne participe plus aux activités qu'elle aimait tant, piscine, équitation , médiation animale , sport etc... Elle erre toute la journée dans les couloirs plein de frustrations, ce qui fait monter ses angoisses, et l’agressivité. Elle sort quand un professionnel est disponible !
Je suis très âgée et je ne peux pas la reprendre à la maison. On ne propose qu’une seule solution : l'augmentation des médicaments psychotropes, avec de nombreux effets secondaires. Il y a des moments où elle est tellement shootée qu'elle tient à peine debout. Et je fais déjà partie d'une association parentale depuis plusieurs décennies !
Je suis désespérée, si j'habitais plus près de la Belgique, je n'hésiterais pas.
N°604
Je suis la maman d’une jeune adolescente de 20 ans qui est polyhandicapée.
Je suis actuellement à la recherche d’un établissement spécialisé qui pourra l’accueillir définitivement car cela devient compliqué pour nous de nous occuper d’elle et de m’occuper des autres enfants,
J’ai effectué plusieurs demandes dans plusieurs MAS, malheureusement sans retour,
Votre aide nous sera très utile.
N°603
L’établissement qu’on nous propose est un internat de 34 personnes accueillies et vieillissantes. Ce qui ne correspond pas aux besoins de notre fille.
Il est inscrit sur liste d’attente dans un accueil de jour de 20 personnes. Il y a fait un stage très satisfaisant. Il serait prioritaire.
Mais le directeur de son établissement actuel ne veut pas attendre qu’une place se libère ou se crée. A-t-il le droit de nous imposer un établissement sans que nous ayons le droit de dire quoi que ce soit ? Qu’en pensez-vous ?
N.602
Dans les contrats de séjour, il y a des clauses tout simplement abusives et qui ne seraient admises dans aucun autre lieu, je pense.
Récemment, on nous a demandé de signer un avenant qui concerne les sommes à verser au Foyer si l'on déroge à la règle qui fixe les jours d'absence à 35 jours /an. Ainsi, un résident qui sort du Foyer + de 35 jours se voit appliquer dès le 36e jour une pénalité de 100€/jour.
Qui peut payer une telle somme ? Sûrement pas les résidents : ils ne leur restent mensuellement à peine 300€ pour couvrir tous leurs frais personnels (vêture, produits d'hygiène, mutuelle, soins non pris en charge par la sécu, loisirs etc.…)
Cette clause s'applique aussi pour une hospitalisation supérieure à 30 jours. Et là, c'est carrément inconcevable. Qui a le choix de rester hospitalisé ou non !!!
N°601
Cela fait sept ans que mon fils est admis dans un IME en Belgique. Jusqu’à maintenant, je trouve qu’il n’a pas évolué. Il ne parle pas, il ne sait pas se laver, il mérite d’être motivé. Il a des difficultés avec le personnel, les éducateurs, soit ils sont occupés et ils ne peuvent pas me le passer pour parler avec lui au téléphone.
C’est pour cela que je souhaiterais, obtenir une place en France pour me rapprocher de mon fils.
N°600
Je suis la sœur d'une personne handicapée qui est depuis 30 ans dans un foyer de vie dans le département de F.
Au Conseil d’Administration de l'association, nous nous battons depuis quelques mois contre le Président, le Bureau et la Direction de l'établissement qui ont décidé, poussés par le Conseil Général, de « virer » les plus de 60 ans (et ceux qui vont les avoir) vers les EHPAD.
N°599
Notre fils handicapé est âgé d’une trentaine d’années. Avant d’être malade pendant plusieurs mois, il travaillait régulièrement dans un ESAT et vivait dans un foyer d’hébergement. Il a obtenu un mi-temps thérapeutique. Après puis plusieurs arrêts de travail consécutifs, il ne peut plus travailler malgré le traitement et sa prise en charge thérapeutique. Que va-t-il devenir ? Personne s’occupe de lui.
L’'ESAT ne répond plus.
N°598
Je suis une jeune maman qui a une fille 8ans. Depuis plusieurs mois, j’ai fait une demande avec dossier complet à la MDPH pour ma fille qui a des troubles sévères du langage. Pas de réponse de la MDPH. Comme j’ai fait une demande près de chez moi, ma fille a eu une orientation dans un IME plus loin.
A C, elle était acceptée. J’ai signé le contrat, mais depuis le début du mois, le transport scolaire n'est pas assuré donc chaque matin, je réveille ma fille à 5h30 pour réussir à prendre le bus, le RER puis encore un autre bus.
J’ai eu trois RDV avec la directrice de l’IME mais pas de réponse positive car pas de budget pour assurer le transport de ma fille. Pas de réponse de la MDPH
Je croyais que le transport était compris dans le prix de journée dans les IME et que c’était obligatoire de l’assurer. Je ne sais pas si o va tenir le rythme. Ma fille risque de reste à la maison.
N°597
Je suis en attente d’une réponse favorable pour une MAS.
Actuellement mon fils se trouve en EEAP avec des retours tous les week-ends, plus les vacances.
En cas d’acceptation favorable d’une MAS quels moyens avons- nous pour permettre à notre enfant de rentrer le plus souvent possible à son domicile familial ?"
N°596
Je suis maman d'un adulte handicapé qui vit en foyer de vie depuis une vingtaine d’années. Jusqu'ici je pouvais le prendre aussi souvent que je le voulais avec moi et pour autant de temps que je le souhaitais. Or je viens de recevoir un courrier me précisant que je ne peux plus le prendre que 35 jours par an. Je ne peux accepter mais de quel recours légal puis-je disposer pour m'opposer à cette décision ? Pouvez-vous m'éclairer et m'aider ?
N°595
Une maman qui veut juste avoir le droit d'avoir une prise en charge correcte pour son enfant et aussi pour les autres.
Je vous remercie d'exister et si je peux soutenir je le ferai.
Je suis très en colère sur la manière qu'on traite nos enfants et nous-même.
L'IME0 a accepté mon enfant polyhandicapé (moteur, visuel et retard de
Ils nous ont assuré une prise en charge dans sa globalité.
Ils ne l'ont pas verticalisé sans nous prévenir.
Résultat, il s'est déformé au niveau des jambes. Leurs excuses sont : manque de personnel, enfant trop lourd. Dans ce cas, il fallait nous prévenir. Il ne faut pas nous dire que vous allez le faire si vous ne faites pas. Nos enfants, ont-ils le droit à l'accès aux soins comme tous les autres ?
Mon enfant est épileptique. Ils ont voulu par intérêt de leurs équipes, afin d'éviter les manipulations (portage), lui changer son traitement qui est non efficace sur son épilepsie, car le sien est par voie rectal. Cela a été fait sans l'accord de sa neuropédiatre.
Ils ont emmené mon fils à l'école, l’externaliser sans me prévenir. Je n’ai signé aucun accord, d'ailleurs ce jour-là j'ai failli mourir de peur car la référente de son groupe a l’IME n'était pas non plus au courant et m'a contacté pour me demander comment il se faisait qu'il ne soit pas présent. C'est finalement le chauffeur qu'il m'a donné la réponse où il a déposé mon fils.
Ils ont changé son matériel sans mon accord. Le kinésithérapeuthe m'a agressé quand j'ai évoqué mon désaccord et mon droit de donner mon avis.
Je suis choqué, terrifiée à l'idée qu'on puisse agir ainsi avec nos enfants et nous-même sans nous demander notre avis. Si cela nous convient pas, on vous met sans solution c'est à dire qu'on vous retire des effectifs de manière administrative et devez chercher une autre structure (c'est du chantage où je me trompe ?)
Je suis fatiguée de cette structure.
Pour le bien de nos enfants et du mien je vais partir, et pour le bien des autres enfants, j'ai prévenu le directeur général et l'ARS.
D'autres mamans m'ont fait part de gros soucis avec des structures de l’association.
Bon courage à tous
N°594
Je suis tutrice de mes deux sœurs placées en institution en Belgique. Elles se sont toujours absentées pour 15 jours de vacances et aujourd'hui on leur interdit de s'absenter du foyer au-delà de 10 jours par an. Il semblerait que le département du X ne payerait pas le prix de journée si les résidents s'absentent plus de dix jours.
La MDPH m'avait annoncée, il y a quatre ans, qu'elles avaient droit à trois semaines d'absences par an. D’autant plus que leur équilibre mental et leur bien-être psychologiquement en dépendent. Qu'en pensez-vous?
N° 593
Association T.E.D. Paul et les autres
Page face book : https://www.facebook.com/pg/TEDPauletlesautres/reviews/?ref=page_internal
site internet : https://associationpaul.wixsite.com/projetsvieautisme
Chaîne Youtube : https://youtube.com/channel/UCaHrtMahuHQctKcPS_Jwh7Q
Film CRAIF https://www.craif.org/une-journee-avec-lassociation-ted-paul-et-les-autres-2611?fbclid=IwAR3iFYVobXzCCJF09Ib_tHlerNpbtU7UNyJrDyA3Mfw0C2UzYSm16nt3LMc
N°592
Je suis la mère d’un enfant autiste avec de nombreux troubles du comportement très difficiles à vivre au quotidien.
Bien entendu, nous n’avons aucune solution d’accueil (IME saturés).
J’aimerais savoir si nous avons le droit de faire une demande de notification pour un établissement belge (nous sommes à Lyon) ou si véritablement cela est désormais impossible en France.
N°591
Je ne trouve pas de place pour mon enfant autiste de 8 ans malgré un dossier MDPH qui date de 2016 et des rappels tous les ans.
J’ai trouvé une place en Belgique en internat de semaine
La MDPH me dit qu'il ne percevra plus l'AEH si je mets mon fils en Belgique.
Est-ce légal ?
N°590
Je ne trouve pas de place pour mon enfant autiste de 8 ans malgré un dossier MDPH qui date de 2016 et des rappels tous les ans.
J’ai trouvé une place en Belgique en internat de semaine
La MDPH me dit qu'il ne percevra plus l'AEH si je mets mon fils en Belgique.
Est-ce légal ?
Je suis la mère d’un enfant autiste avec de nombreux troubles du comportement très difficiles à vivre au quotidien.
Bien entendu, nous n’avons aucune solution d’accueil (IME saturés).
J’aimerais savoir si nous avons le droit de faire une demande de notification pour un établissement belge (nous sommes à Lyon) ou si véritablement cela est désormais impossible en France.
Je suis tutrice de mes deux sœurs placées en institution en Belgique. Elles se sont toujours absentées pour 15 jours de vacances et aujourd'hui on leur interdit de s'absenter du foyer au-delà de 10 jours par an. Il semblerait que le département du X ne payerait pas le prix de journée si les résidents s'absentent plus de dix jours.
La MDPH m'avait annoncée, il y a quatre ans, qu'elles avaient droit à trois semaines d'absences par an. D’autant plus que leur équilibre mental et leur bien-être psychologiquement en dépendent.
Qu'en pensez-vous.
N°589
Ma fille de 30 ans vit dans un FAM depuis 7 ans. Elle a un handicap mental lourd et ne parle pas. Lorsqu'elle avait un gros problème de santé et qu'elle partait à l'hôpital avec les pompiers ou autres, elle était toujours accompagnée d'une tierce personne (éducateur ou autre), ce qui me semblait logique car elle ne sait pas se repérer et aussi pour la rassurer.
Aujourd'hui, à la suite d'une crise d'épilepsie, elle est emmenée aux urgences par les pompiers et se retrouve seule avec son dossier médical sans accompagnant.
Etant prévenue par téléphone, j'apprends qu'il n'y a personne pour l'accompagner et la guider auprès du personnel médical des urgences.
Devant mon indignation, la Directrice m'appelle et me dit que nous sommes dans un FAM et non dans une MAS et que, de toute façon, il n'y a pas assez de personnel. Peut-être que quelqu'un ira en fin de matinée.
Habitant un peu loin, j'ai eu des nouvelles par téléphone. Elle est sortie en ambulance quelques heures plus tard toujours seule.
Je considère cela comme de la maltraitance étant donné son handicap qui la rend vulnérable. Que puis-je faire ? Est-ce normal ? Je n'arrive pas à accepter cette situation.
N°588
« Depuis le changement de direction qui correspond au confinement j'ai déchanté ».
À l’époque de nos échanges j'étais très satisfaite de la MAS où réside mon fils (personnes à l'écoute, retour au Foyer tous les 15 jours et vacances…)
Mais depuis le changement de direction qui correspond au confinement j'ai déchanté et j'ai demandé un changement d'établissement plus près du domicile. Mais l'attente est très longue et malgré le dossier de son médecin de famille détaillant le changement de comportement de mon fils, la MDPH n'a pas appuyé ma demande.
Le changement d'établissement, je l'ai demandé à la suite du mal-être de mon fils, à un manque de communication avec le centre et une méfiance de ma part. Je suis souvent en conflit avec la direction qui n'est vraiment pas à l'écoute
J'ai gardé mon fils pendant le confinement et j'ai reçu une lettre en recommandé pour me demander de le ramener au plus vite
Ils ne pensent pas au bien-être des résidents mais regardent uniquement l'aspect financier car ce sont des gestionnaires avant tout. Les années passent, les politiques changent mais le handicap n'est pas leur priorité.
Mon fils a un mal-être et est sous anxiolytique depuis décembre où je l'ai récupéré en crise et en pleurs, lui qui ne pleure jamais. Je me sens impuissante et je crains pour son avenir, étant vieillissante.
N°587
Je ne trouve pas de place pour mon enfant autiste de 8 ans malgré un dossier MDPH qui date de 2016 et des rappels tous les ans.
J’ai trouvé une place en Belgique en internat de semaine
La MDPH me dit qu'il ne percevra plus l'AEH si je mets mon fils en Belgique.
Est-ce légal ?
N°586
Je suis la mère d’un enfant autiste avec de nombreux troubles du comportement très difficiles à vivre au quotidien.
Bien entendu, nous n’avons aucune solution d’accueil (IME saturés).
J’aimerais savoir si nous avons le droit de faire une demande de notification pour un établissement belge (nous sommes à Lyon) ou si véritablement cela est désormais impossible en France.
N°585
Je suis tutrice de mes deux sœurs placées en institution en Belgique. Elles se sont toujours absentées pour 15 jours de vacances et aujourd'hui on leur interdit de s'absenter du foyer au-delà de 10 jours par an. Il semblerait que le département du X ne payerait pas le prix de journée si les résidents s'absentent plus de dix jours.
La MDPH m'avait annoncée, il y a quatre ans, qu'elles avaient droit à trois semaines d'absences par an. D’autant plus que leur équilibre mental et leur bien-être psychologiquement en dépendent.
Qu'en pensez-vous.
584
Ma fille a 35 ans et vit dans un Mas. On l'a laissé 4 jours avec vomissements. Elle a été hospitalisée en urgence pour occlusion intestinale. Nous y sommes restés 15 jours. Je ne pouvais la laisser seule. Nous avons tout fait pour convaincre l’établissement de la nécessité d'une hospitalisation. Elle était dans un état catastrophique car le médecin coordinateur d'astreinte n'a pas voulu se déplacer.
Je souhaite porter cela devant un tribunal. Ce n'est pas la première fois que la prise en charge est mal ou pas faite. Merci de me lire et de m'aider
N°583
Je viens vers vous ce jour pour quelques renseignements.
Je suis la maman d’un ado de presque 16 ans.
Nous rencontrons actuellement beaucoup de soucis avec notre fils. C’est très compliqué.
Nous rencontrons actuellement beaucoup de soucis avec notre fils. C’est très compliqué.
Il souffre d’un retard mental, aucun nom de maladie n’a été posé.
Il est pris en charge en Ime, je sais, quelque part il a déjà de « la chance » d’avoir une place.
Il est décrit par l’école comme très anxieux.
L’enfant décrit par l’établissement n’est pas celui avec lequel nous vivons, aucune violence chez nous. Son handicap fait qu’il agit sous le coup de l’impulsion et ne se rend compte qu’après.
Il n’a frappé personne mais son attitude reste néanmoins préoccupante et son devenir me fait d’autant plus peur.
Au prochain écart il sera exclu de l’établissement !
Un traitement médicamenteux va être mis en place et des séances en hôpitaux psychiatriques, si toutefois il y’a des dispos ! Car visiblement ça parait compliqué aussi !
J’en ai marre de me battre pour que mon fils soit un minimum pris en charge. L’enfant handicapé est parqué et j’ai cette mauvaise sensation qu’on ne cherche pas à le faire évoluer !
S’il faut je suis prête à le changer d’établissement. J’ai entendu parler des centres belges qui eux ont l’air d’aider l’enfant ! Mais je suis complètement perdu sur les démarches, les coûts etc
N°582
Mon fils vient d’intégrer un foyer en Belgique.
Dois-je signaler à la caf cette information ? En sachant que mon fils fait des retours famille en France de façon régulière.
Y a-t-il une possibilité qu’on lui stoppe son AAH ?
Merci pour votre réponse.
N°581
Ma fille de 20 ans est accueillie dans une structure (IME) et on me demande de participer aux frais de repas. J’ai regardé un peu les différents art de lois mais j’ai rien trouvé . Sur ma facture ils ont noté : art R161-40 et suivants du code de la sécurité sociale.
Pourriez-vous me dire si je dois effectivement participer à ces frais ?
Merci pour votre retour
N°580
A présent je ne peux récupérer mon fils 1 week-end sur 2 donc je voudrais savoir si l'établissement peut me refuser de lui rendre visite le week-end quand je ne l'ai pas. Est-ce légal ?
Est-ce que cela vaut un signalement à l’ARS ?
N°579
Dans un Foyer ESAT, alors que le résident y a son logement principal comme adresse fiscale et ce depuis de nombreuses années,
la direction pour des questions d'ajustement des vacances du personnel, ferme le foyer pour Noël
et ce pendant 10 jours et cette mesure n'existe pas officiellement.
Aux objections de celui qui n'a pas de parents ni de lieu ou aller on lui répond « va en colonie »
Pendant une période la décision était atténuée par une aide physique pour installer la personne dans un autre service avec quelques affaires. Mais maintenant c'est « dehors ».
Cette décision pose un problème d'officialisation.
Cette fermeture n'a fait l'objet d'aucune information préalable, que ce soit sur la plaquette, sur le règlement intérieur ou sur le Contrat d'hébergement du Foyer lié à l'ESAT. Absence totale aussi d'un quelconque avenant donnant corps à cette mesure dans le temps.
Elle peut être le résultat d'un « Usage » mais ne faisant l'objet d'aucune reprise écrite pour intégration dans le règlement intérieur, elle ne peut être considérée comme officielle et donc cette fermeture de fait est arbitraire.
Cette conclusion est confirmée par des gens des métiers sociaux comme Assistante sociale, Éducateurs etc.
En dehors de cette réalité imposée cette mesure appelle les remarques suivantes :
1. Placement MDPH : Cet organisme officiel, dans ses décisions issues de consultations d'éléments médicaux sociaux et en prenant la mesure du handicap, a conclu que la personne n'était pas en mesure de mener sa vie de manière entièrement autonome et qu'une assistance de vie dans un milieu sécurisé comme un foyer était ce qui lui était nécessaire.
Cette décision officielle est l'élément créateur du foyer et le justificatif du personnel qualifié.
Or, subitement et unilatéralement, la structure décide que le concerné devient pour les besoins en personnels, capable pendant ces 10 jours, de mener sa vie normalement, en complète opposition avec les conclusions de la MDPH et sans aucune consultation particulière avec cet organisme.
Et subitement à son retour dans la structure la personne redevient un handicapé pour qui la structure couvre tous les besoins qu'elle ne peut assurer elle-même.
Ce double discours en l'absence de défense opposable est un scandale.
2. Coût financier : Considérant les bas revenus du résident face au coup de l'opération de cette « colonie » qui en fait se termine en hôtel avec une facture de 1500 euros environs, c'est un gouffre financier pour lui qui voit ses économies de 12 mois disparaître en 10 jours. De plus personne pendant les mois qui précèdent, ne l'a formé à économiser pour ce besoin particulier. C'est donc un événement brutal financièrement parlant pour quelqu'un réputé incapable et souvent sous curatelle ou tutelle.
3. Impact psychologique : Cette personne habituée à être entourée et à se retrouver au quotidien dans un environnement sécuritaire et au contact de copains ayant les mêmes problèmes physiques ou de société, se retrouve seule, isolée de gens connus, sans recours en cas d'aléas important médicamenteux ou sécuritaire et devant gérer subitement sans préparation ce qu'elle était réputée incapable de faire la veille ??? De plus étant sans famille l'impact psychologique est énorme et peut créer des troubles affectifs.
4. La Loi : La trêve hivernale du 1er novembre au 31 mars exclu toute possibilité d'expulsion quel que soit le motif invoqué à moins qu’elle ne soit assortie d'un relogement. Ce qui n'est pas le cas. De plus seul un juge est en compétence pour ce type de décision.
Et donc pour simplifier et en considérant simplement la personne comme un locataire dans son logement et qui est à jour de ses règlements, cette fermeture qui se traduit ipso facto par une expulsion non justifiée est totalement en contradiction avec la loi et donc impossible dans un monde normal.
5. Noël : Et même si cette possibilité de « colonie » était envisageable, considérant la période Noël, soit en pleine saison de vacances de familles, déjà trouver un logement, s'y transporter, prendre le minimum d'affaires pour passer au mieux cette période : linge, argent, ordinateur, musique etc. est pour cette personne une opération souvent au-delà de son organisation possible et se passe généralement très mal.
Pour conclure, nous savons que si ces structures ont le mérite d'exister. Bien souvent elles ont un fonctionnement anarchique, avec des décisions extraordinaires prises unilatéralement, prenant a minima en considération la personne et que dire des parents souvent squeezés, alors qu'ils sont les seuls témoins du quotidien du malade et donc une source d'information que rien ne peut remplacer.
Mais il y va ainsi de la vie dans les Foyers et il faudra encore beaucoup d'efforts pour changer les mentalités des personnels. Pour ma part je m'y emploie tous les jours, avec quelques réserves pour ne pas me mettre en perpétuelle opposition.
Si ce texte peut être utile à quelqu'un j'en serai ravi. Échangeons pour faire bouger les lignes.
N°577
Bonjour, je voudrai savoir… mon fils handicapé à 80 % est sur notre foyer fiscale et est en foyer de vie. depuis ce mois de janvier 2019 il ne touche plus l'AAH.
Est-ce que c’est calculé sur nos revenus ? Je n’ai aucune explication.
N°576
Ma fille est dans un établissement spécialisé depuis près de 10 ans. Aujourd'hui elle a plus de 30 ans , l'âge mental d'un enfant de 8/10 ans.
J'attendais que les professionnels l'amènent vers l'autonomie, mais je suis bien obligée de constater qu'elle régresse vraiment, tant dans le langage, l'hygiène corporelle ...
De plus, depuis la crise du COVID, les éducateurs, débordés, fatigués, ont moins de patience, et ceux ou plutôt celles qui n'étaient déjà pas des perles de patience, laissent éclater leur colère et s'en prennent aux résidents avec des mots choquants. Ma fille pleure souvent, blessée par ces paroles.
Je voudrais savoir si on peut reprendre son enfant à domicile, si on peut avoir de l'aide, s’il y a des témoignages de parents ayant fait ce choix. Je vous en remercie
N°575
Témoignage d’une famille propos concernant l’interrogation sur la non-priorité des résidents handicapés dans les lieux de vie.
Je rejoins parfaitement vos propos concernant l’interrogation sur la non-priorité des résidents handicapés dans les lieux de vie. J'étais vraiment étonnée lorsque je l'ai compris. Ce sont les grands oubliés et pourtant, ils sont à risque et vivent en collectivité toute la journée.
Les protocoles mis en place sont lourds de contraintes pour eux et depuis de longs mois maintenant.
Les activités sont très restreintes et en très petits groupes ce qui veut dire qu'ils sont de longs moments tous les jours avec leur télé et leur ennui dans leurs chambres.
Il n'est plus question depuis longtemps de sortir faire des courses, de voir les autres. Cela se comprend, bien sûr, mais si la vaccination leur permet un retour à une vie "un peu plus normale" ce serait un grand réconfort pour eux.
Les contaminations sont fréquentes. Dans le lieu de vie de notre fille, c'est aussi la deuxième fois. Il y a eu octobre avec 5 cas et maintenant janvier avec 6 cas. À chaque fois, c'est la suppression des sorties en famille et c'est difficile pour elle comme pour nous.
Comme il est dit, cela représente aussi un risque pour nous lorsqu'elle revient.
Nous avons pris de l'âge : 70 pour mon époux et 65 pour moi ; Nous sommes en bonne santé mais ce virus est dangereux et nous ne sommes pas à l'abri de développer une forme grave. De plus, nous assistons une personne âgée de notre famille âgée de 97 ans.
Espérons que d'autres familles feront remonter la même demande pour que nos "oubliés" le soient un peu moins !
N°574
ANDEPHI, a-t-elle fait remonter les attentes nombreuses et légitimes des familles de polyhandicapés aux élus ?
Faire reconnaître le statut des parents " experts", qui lâchent tout pour prendre en charge leur enfant devenu adulte en structure, structures qui dysfonctionnent pour beaucoup, dont le personnel, difficile à recruter n’est pas suffisamment formé, avec un encadrement qui se sent rapidement dépassé et qui doit faire face à des salariés de plus en plus protégés et presque intouchables. Le chômage de ces parents trop souvent seuls dans leur parcours et qui ne trouvent sur leur route que discrimination, climat anxiogène, privations, manque d’écoute etc. Comment faire pour alerter l’opinion publique, quant à ces situations dramatiques qui touchent les plus vulnérables et obtenir une réelle prise de conscience du gouvernement ?
Le secteur de la santé ne doit plus être sacrifié. Nous devons nous battre tous ensemble pour rendre justice à nos enfants et nos aînés !
Vous souhaitez réagir, témoigner, proposer des actions. andephi@orange.fr
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Envoyez vos témoignages anonymement ou non à notre site. Ils peuvent aider les autres familles. 
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