Les témoignages de parents d'enfants ou adultes handicapés.

1  N°639

Nous voyons que d’autres témoignages arrivent sur votre site concernant les jours d’absence autorisés aux résidents des institutions. "Règlements d’un autre temps !" dîtes-vous.
Nous sommes parfaitement d’accord mais aussi discriminatoires et inégaux.
En effet, de quel droit peut-on priver une personne handicapée à rendre visite à ses proches de façon aussi restrictive et pour uniquement une question financière liée à des non-perceptions des prix de journée dans les établissements médico-sociaux ? De plus, sur le territoire français, ces droits à absence dans les Foyers de vie sont dépendants des réglementations départementales d’aide sociale et sont différents d’un département à l’autre (effet néfaste d’une décentralisation mal organisée).
Les droits peuvent varier dans des fourchettes très larges. Ensuite, chaque structure fait ce qu’elle veut et ce n’est pas toujours en faveur des résidents et de leur famille.
Nous avons sur cette question saisie le Défenseur des droits, il y a environ 1 mois. Si vous êtes aussi concernés, merci de nous rejoindre et de soutenir notre démarche. Ecrivez ! Vous aussi !
Faîtes suivre cet appel ! Apportez votre soutien et votre témoignage.

N°638

Bonjour. Ma fille âgée de 30 ans, réside dans un foyer d’accueil médicalisé en région parisienne. D’habitude, chaque année, je suis conviée à l’élaboration du PPA de ma fille, en qualité de tutrice. J’apprécie ce moment, car c’est le seul moment d’échange avec sa référence AMP et sa référente infirmière. Cette année, le FAM n’a aucun moment disponible pour m’accueillir et il me propose, je le cite « d’envoyer le PPA pour lecture et si le document vous convient, il suffira de nous le réadresser et signer » J’aimerais avoir votre avis sur ce sujet et savoir quelles sont les obligations du foyer d’accueil médicalisé envers le tuteur en ce qui concerne le PPA Je vous remercie d’avance de vos réponses. Je suis tout à fait d’accord avec ce que vous dites. Je suis dans la même situation. Ils n’ont plus le temps. C’est malheureux. J’arrive quand même à échanger avec l’équipe qui s’occupe au quotidien.

N°637

Je vous contacte afin de savoir quels sont les droits d'un adulte de 38 ans, handicapé lourd, qui est dans un établissement depuis 21 ans. Son établissement refuse aujourd'hui d'accepter de le garder car d'après eux son comportement s'est fortement détérioré. Ils veulent à tout pris que sa maman le fasse admettre en hôpital psy, Cette M.A.S. est sa maison, il a dû être hospitalisé.
Il a ses repères et il serait trop déstabilisé ailleurs. Personne n'en veut dans cet établissement, il est maltraité, faute de personnel, et vraiment, pouvez-vous me dire quel est le recours possible et que faire.
La DASS, l'a placé là et maintenant ils font tout pour le faire partir parce qu'ils ne le supportent plus.
Merci de bien vouloir m'indiquer la marche à suivre pour aider à sauvegarder les droits de cet adulte et malade.

N°636

Je tente d'aider une personne de ma famille, tuteur de sa sœur handicapée psychique. Elle souhaiterait placer sa sœur dans un FAM. Mais il n'a reçu que des refus en France. Et comme sa sœur aura 60 ans prochainement, seul un EHPAD lui est proposé.
Mon ami considère que l'EHPAD n'est adapté, ni au handicap, ni à l'âge de sa sœur. Lui-même est atteint d'une maladie importante. Il livre un combat contre la montre pour placer sa sœur dans un établissement adapté.
Quelles sont les démarches à faire pour un Français pour obtenir une place au FAM en Belgique, s’il-vous-plait ?
Sa sœur a été gardée pendant 25 ans par sa mère, au domicile familial, jusqu'au décès de la mère.
Puis ce parent a pris 10 mois de congé sans solde pour s'occuper de sa sœur.
Depuis plusieurs semaines, la sœur est en milieu hospitalier à V. L'hôpital cherche à se débarrasser d'elle, en voulant la placer de force dans un EHPAD.
Merci d'avance pour tous conseils que vous pourriez me fournir.
Bien cordialement,

N°635

Une maman qui veut juste avoir le droit d'avoir une prise en charge correcte pour son enfant et aussi pour les autres.

Je vous remercie d'exister et si je peux soutenir je le ferai.
Je suis très en colère sur la manière qu'on traite nos enfants et nous-même.
L'IME a accepté mon enfant polyhandicapé (moteur, visuel et retard de
Ils nous ont assuré une prise en charge dans sa globalité.
Ils ne l'ont pas verticalisé sans nous prévenir.
Résultat, il s'est déformé au niveau des jambes. Leurs excuses sont : manque de personnel, enfant trop lourd. Dans ce cas, il fallait nous prévenir. Il ne faut pas nous dire que vous allez le faire si vous ne faites pas. Nos enfants, ont-ils le droit à l'accès aux soins comme tous les autres ?
Mon enfant est épileptique. Ils ont voulu par intérêt de leurs équipes, afin d'éviter les manipulations (portage), lui changer son traitement qui est non efficace sur son épilepsie, car le sien est par voie rectal. Cela a été fait sans l'accord de sa neuropédiatre.
Ils ont emmené mon fils à l'école, l’externaliser sans me prévenir. Je n’ai signé aucun accord, d'ailleurs ce jour-là j'ai failli mourir de peur car la référente de son groupe a l’IME n'était pas non plus au courant et m'a contacté pour me demander comment il se faisait qu'il ne soit pas présent. C'est finalement le chauffeur qu'il m'a donné la réponse où il a déposé mon fils.
Ils ont changé son matériel sans mon accord. Le kinésithérapeuthe m'a agressé quand j'ai évoqué mon désaccord et mon droit de donner mon avis.
Je suis choqué, terrifiée à l'idée qu'on puisse agir ainsi avec nos enfants et nous-même sans nous demander notre avis. Si cela nous convient pas, on vous met sans solution c'est à dire qu'on vous retire des effectifs de manière administrative et devez chercher une autre structure (c'est du chantage où je me trompe ?)
Je suis fatiguée de cette structure.
Pour le bien de nos enfants et du mien je vais partir, et pour le bien des autres enfants, j'ai prévenu le directeur général et l'ARS.
D'autres mamans m'ont fait part de gros soucis avec des structures de l’association.
Bon courage à tous

N°634

Notre fils doit quitter la CLIS ayant atteint la limite d'âge.
Nous sommes donc en pleine réflexion sur son orientation. Il a un déficit mental dit léger. On nous a conseillé une orientation IME pour enfant déficient léger à moyen. Dans notre secteur, et au-delà, nous nous confrontons à un gros problème. Les IME ne font pas de différences dans la différence… Notre fils n'a aucun problème de comportement et n'a pas un handicap physique.
Nous ne retrouvons pas son profil dans les IME de la région où la quasi-totalité des enfants ont une déficience sévère.
Nous avons donc parlé de nos inquiétudes à l'équipe éducative qui nous ont confirmé nos craintes sans avoir de réelle solution. Nous devons nous-mêmes trouver un établissement qui correspond à ses besoins. L'équipe éducative nous a évoqué la possibilité de trouver un établissement en Belgique qui soit adapté.
La MDPH nous dit que ce n’est pas possible sauf cas exceptionnel et elle ne veut pas nous aider.
Comment chercher ?
Nous n’avons aucune piste.
Les établissements belges, doivent-ils avoir un règlement intérieur et un livret d’accueil ?
Comment contourner les blocages de la MDPH car il faut attendre en France plusieurs mois pour accéder à une place dans un IME qui ne serait pas forcément celui qui conviendrait le mieux à notre fils ?

N°633

L’exclusion de notre fils de son IME a été brutale et soudaine.
La direction de l'IME a pris seule cette décision. Merci à tous ceux qui nous ont soutenu dans l'épreuve que nous traversons.

L'exclusion de notre fils de son IME a été brutale et soudaine, rompant un lien de confiance et de dialogue que nous pensions avoir avec l'établissement. De surcroît la communication de l'équipe a été très violente pour nous, accablant notre fils et le stigmatisant dans ses troubles jusqu'à nous le faire apparaître comme un monstre !
Nous connaissons le procédé, le même utilisé lorsqu'il a été exclu de l'école il y a quelques années. Heureusement notre fils nous a montré toute sa force et sa maîtrise, toute sa sagesse aussi, en assistant et en supportant la réunion que nous avons eue avec l'équipe, pendant 1h30, aux fins de le réintégrer à l'IME.

Il n'a eu aucun trouble, hormis un léger énervement vite dissipé, et sans doute une réaction, bien naturelle, à la tension palpable durant notre entretien.
Ce qu'il ressort de cette réunion :
1) la décision d'exclusion n'a pas été prise dans le cadre de la CDAPH.
La direction de l'IME a pris seule cette décision entre vendredi soir, à la suite d’un incident pendant le transport, et samedi midi, en réaction à la situation jugée non sécuritaire dans le transport et aux difficultés rencontrées par son équipe pour gérer les troubles de notre enfant.

Nous restons surpris de ce pouvoir et nous ne comprenons toujours pas l'escalade et l'enchaînement provoquant une décision si extrême. La direction ne nous a pas apporté de réponse quant au caractère d'urgence évoqué.
Au contraire, elle a qualifié, elle-même, les troubles de notre fils comme ordinaires et sans violence.
Par ailleurs, lorsque vendredi soir, le chef de service nous a alertés sur l'incident survenu pendant le transport, il nous avertissait seulement de la décision prise par la compagnie de transport de suspendre en conséquence le transport de notre enfant.
Et c'est en concertation avec elle que nous avons immédiatement réagi en proposant de l'amener nous-mêmes à l'IME, comprenant que le trouble de notre fils était sans doute dû aux conditions de transport (temps de trajet récemment rallongé, arrêts fréquents et prolongés sous de fortes chaleurs, tensions avec d'autres jeunes dans le véhicule) . Il n'y avait plus de souci de transport le samedi midi lorsque la direction a pris sa décision.
Quant aux difficultés rencontrées par l'équipe, nous venions d'avoir une réunion avec le chef de service, justement, et la psychologue de l'IME.
Réunion au cours de laquelle nous avions évoqué des stratégies pour apaiser notre enfant, car nous sommes conscients de ses troubles et nous ne cessons depuis des années d'améliorer sa prise en charge pour lui permettre de progresser dans la gestion de son comportement.
Progrès reconnus, au cours de notre entretien par l’équipe éducative. En tout cas, il n'a jamais été question lors de cette réunion une issue aussi radicale que l’exclusion ! Si la situation était si compliquée, et ce depuis le début du mois aux dires de l'équipe, nous ne comprenons pas pourquoi la direction n'a pas assisté à cette réunion pour nous alerter.
Sa réponse à cette question nous laisse perplexes : "Vous plaisantez ?".
L'exclusion de notre fils est un sujet sérieux et douloureux et nous regrettons cette attitude face à une question bien légitime puisque quatre jours après cette réunion, sans aucun fait nouveau, sans nous concerter, la direction décidait de suspendre jusqu'à nouvel ordre la prise en charge de notre fils au sein de son IME ....Est-ce ainsi que les décisions se prennent au sein des établissements publics d'accueil de jeunes handicapés?
Heureusement hier, lors de la réunion du ., il a été décidé que notre fils pouvait retourner à l'IME et nous nous en réjouissons.
Nous espérons surtout que nous pourrons renouer un dialogue constructif avec l'équipe, même si en l'absence de cadre juridique clair, et de concertation avec la famille mais aussi avec les autorités administratives compétentes, nous restons tout de même inquiets. La direction pourrait de nouveau décider d'exclure notre fils, avec comme seul critère son appréciation, qu'elle soit claire ou non, de la situation.
2) Notre fils a des troubles que l'équipe a du mal à gérer et elle nous suggère de le médicamenter davantage pour le calmer. Nous avons mis en relation depuis longtemps la psychologue de l’IME avec les médecins qui le suivent pour permettre un dialogue serein entre tous.

Cependant, la direction a proposé d’organiser en plus une réunion de coordination et de médiation pour seconder la psychologue et l’équipe dans leur compréhension de ce suivi médical. Nous avons accepté avec enthousiasme, en espérant que les besoins de suivi paramédical (orthophonie, psychomotricité, sensoriel...) de notre fils seront mieux explorés et considérés. Cette prise en charge nous paraît aussi importante que la prise de médicaments pour l’aider à gérer ses troubles du comportement.
Il nous a été demandé, pour organiser cela, de nous rapprocher de l'assistante sociale de la MDPH ce que nous ferons volontiers.
3) Les alternatives de prise en charge sensorielles ou psycho éducatives que nous suggérons depuis longtemps, le laisser jouer avec de l'eau, ce qui l'apaise; lui permettre de sortir dans le grand parc pour s'aérer et se détendre car les pressions au sein du groupe avec d'autres jeunes, ayant aussi des troubles, sont fortes; aller à la piscine, il ne fait plus partie du groupe piscine depuis des années; faire des exercices sensoriels plus souvent pour le calmer et de sport pour le défouler, sont difficiles à mettre en œuvre par manque de moyens et notamment de personnel encadrant.

Nous avons fait remonter cette information aux différentes instances administratives, étatiques, sanitaires et de tutelle de l'IME car nous pensons qu'il serait judicieux d'agir sur ce point, les ressources matérielles et humaines, pour offrir une meilleure prise en charge à notre fils mais aussi à tous les jeunes de l'IME, avant d'envisager leur surmédication, ou/et leur exclusion et leur renvoi dans les familles, encore plus démunies en termes de moyens.
Peut-être pourrions-nous réfléchir également avec l'association de parents de l'IME à des améliorations simples comme la mise en place d'une zone sécurisée dans le parc qui n’est pour le moment pas suffisamment sécurisé à ce que nous a dit la direction.
L'acquisition d'un trampoline, d'équipements sportifs extérieurs, permettrait également aux jeunes de se dépenser sans risque et avec une surveillance légère...

N°632

Bonjour à tous
Veiller sur eux 63 est une jeune association créée dans le puy de dôme avec pour objectif :la lutte et la prévention contre la.maltraitance des enfants et adultes en situation de handicap accueillis ou résidant en etablissement.
Confrontés à des comportements maltraitants,les victimes,les familles,les professionnels lanceurs d d'alerte sont toujours confrontés à un mur de difficultés.nous voulons alerter,travailler sur ce sujet encore tabou
Tous les témoignages anciens,récents, les remarques,échanges, idées sont les bienvenus
Soit sur notre messagerie:veillersureux63@gmail.com
Soit sur notre page facebook veiller sur eux 63 qui vient d être créée
Merci à tous.

N°631

Bonjour à tous et à toutes.
Mon fils est en foyer de vie depuis ses 22 ans (il en 46).
Aujourd'hui, il ne supporte plus la collectivité et sa santé morale et physique se dégrade.
Quelles solutions ?
La meilleure serait une alternance : 6 mois en foyer et 6 mois en famille, avec partage de la chambre avec une autre famille. Mon fils pourrait se reposer de la collectivité et moi, je serais rassurée (pour le "après moi").
Je pourrais l'accueillir sans trop de fatigue (parent vieillissant).
Le foyer ne perdrait pas de prix de journée et la liste d'attente des familles diminuerait. Mais malheureusement, cela n'est pas possible.
Pourquoi, je ne sais pas.
Que faire ?
Si vous avez des pistes, je vous remercie.

N°630

Je vous remercie d'exister et si je peux soutenir je le ferai.
Je suis très en colère sur la manière qu'on traite nos enfants et nous-même.
L'IME0 a accepté mon enfant polyhandicapé (moteur, visuel et retard de
Ils nous ont assuré une prise en charge dans sa globalité.
Ils ne l'ont pas verticalisé sans nous prévenir.
Résultat, il s'est déformé au niveau des jambes. Leurs excuses sont : manque de personnel, enfant trop lourd. Dans ce cas, il fallait nous prévenir. Il ne faut pas nous dire que vous allez le faire si vous ne faites pas. Nos enfants, ont-ils le droit à l'accès aux soins comme tous les autres ?
Mon enfant est épileptique. Ils ont voulu par intérêt de leurs équipes, afin d'éviter les manipulations (portage), lui changer son traitement qui est non efficace sur son épilepsie, car le sien est par voie rectal. Cela a été fait sans l'accord de sa neuropédiatre.
Ils ont emmené mon fils à l'école, l’externaliser sans me prévenir. Je n’ai signé aucun accord, d'ailleurs ce jour-là j'ai failli mourir de peur car la référente de son groupe a l’IME n'était pas non plus au courant et m'a contacté pour me demander comment il se faisait qu'il ne soit pas présent. C'est finalement le chauffeur qu'il m'a donné la réponse où il a déposé mon fils.
Ils ont changé son matériel sans mon accord. Le kinésithérapeuthe m'a agressé quand j'ai évoqué mon désaccord et mon droit de donner mon avis.
Je suis choqué, terrifiée à l'idée qu'on puisse agir ainsi avec nos enfants et nous-même sans nous demander notre avis. Si cela nous convient pas, on vous met sans solution c'est à dire qu'on vous retire des effectifs de manière administrative et devez chercher une autre structure (c'est du chantage où je me trompe ?)
Je suis fatiguée de cette structure.
Pour le bien de nos enfants et du mien je vais partir, et pour le bien des autres enfants, j'ai prévenu le directeur général et l'ARS.
D'autres mamans m'ont fait part de gros soucis avec des structures de l’association.
Bon courage à tous

N°629

Je ne trouve pas de place pour mon enfant autiste de 8 ans malgré un dossier MDPH qui date de 2016 et des rappels tous les ans.
J’ai trouvé une place en Belgique en internat de semaine
La MDPH me dit qu'il ne percevra plus l'AEH si je mets mon fils en Belgique.
Est-ce légal ?

N°628

Je suis la mère d’un enfant autiste avec de nombreux troubles du comportement très difficiles à vivre au quotidien.
Bien entendu, nous n’avons aucune solution d’accueil (IME saturés).
J’aimerais savoir si nous avons le droit de faire une demande de notification pour un établissement belge (nous sommes à Lyon) ou si véritablement cela est désormais impossible en France.

N°627

ANDEPHI, a-t-elle fait remonter les attentes nombreuses et légitimes des familles de polyhandicapés aux élus ?
Faire reconnaître le statut des parents " experts", qui lâchent tout pour prendre en charge leur enfant devenu adulte en structure, structures qui dysfonctionnent pour beaucoup, dont le personnel, difficile à recruter n’est pas suffisamment formé, avec un encadrement qui se sent rapidement dépassé et qui doit faire face à des salariés de plus en plus protégés et presque intouchables.
Le chômage de ces parents trop souvent seuls dans leur parcours et qui ne trouvent sur leur route que discrimination, climat anxiogène, privations, manque d’écoute etc.
Comment faire pour alerter l’opinion publique, quant à ces situations dramatiques qui touchent les plus vulnérables et obtenir une réelle prise de conscience du gouvernement ?
Le secteur de la santé ne doit plus être sacrifié.
Nous devons nous battre tous ensemble pour rendre justice à nos enfants et nos aînés !
Bien à vous

N°626

L’établissement qu’on nous propose est un internat de 34 personnes accueillies et vieillissantes. Ce qui ne correspond pas aux besoins de notre fils.
Il est inscrit sur liste d’attente dans un accueil de jour de 20 personnes. Il y a fait un stage très satisfaisant. Il serait prioritaire.
Mais le directeur de son établissement actuel ne veut pas attendre qu’une place se libère ou se crée. A-t-il le droit de nous imposer un établissement sans que nous ayons le droit de dire quoi que ce soit ? Qu’en pensez-vous ?

N625

Je vous écris à propos, d’un jeune handicapé qui va avoir 20 ans. On veut maintenant lui proposer une famille d’accueil à la campagne, en placement définitif, lui souhaite un foyer de vie, car il est jeune, il veut avoir une vie sociale. Nous lui avons trouvé un foyer de vie en Belgique, qui pourrait le prendre, mais la MDPH du K refuse cette orientation…
Que peut-on pour l’aider, et pour obtenir l’accord de la MDPH ?

N°624
Je m’occupe d’un jeune de 20 ans dont l’orientation va être foyer de vie. Dans notre département Il n’y a aucune solution correspondant à son handicap. J’ai des contacts en Belgique qui ont l’air de coller parfaitement à son profil.
Mais la MDPH me dit qu’il n’y a aucune possibilité car la décision n’est que pour la France.
Sachant que d’autres départements acceptent les orientations en Belgique, pouvez-vous me dire s’il y a des recours ou si selon l’endroit où on demeure les lois ne sont pas les mêmes pour chaque français.

N°623
Mon fils a la cinquantaine passée. Il est autiste autonome. Il a été renvoyé de de son foyer et mis en HP. Je cherche une place en Belgique. Pas d’autres solutions.

N°622

Après plus de 15 ans en MAS, j'ai pris la décision de garder ma fille à domicile en attendant qu'une place se libère en accueil de jour dans un autre établissement pour lui réapprendre à vivre en institution.
Ma fille a fait deux séjours aux urgences. La première fois, elle y est allée pour une blessure nécessitant plus de 10 points de suture. Quelques mois seulement après, nouveau passage aux urgences avec encore une blessure nécessitant 5 points de suture.
À ma demande d'explication, je n’ai eu que des réponses évasives. Depuis un peu plus de 2 ans son comportement avait changé. Elle était devenue agressive, ingérable. Elle revenait à la maison avec des hématomes bras et même à l'œil.
Après un courrier en recommandé leur signifiant la résiliation du contrat de séjour, je n'ai eu aucune réponse de la direction, ni même un courrier, !!
J'ai adressé un mail pour leur communiquer la date du départ. Là aussi, personne n'a eu la correction de me répondre. J'ai dû, moi-même, appeler pour leur confirmer. Nos enfants ne sont que des dossiers.
Arrivée à la retraite il faut tout recommencer.

N°621

Je vous contacte concernant ma fille qui réside en établissement médico-social (MAS) depuis plusieurs mois. Elle est astreinte au paiement du forfait journalier, non pris en charge par les mutuelles dans ce type d’établissement.
N’ayant jamais travaillé, sa seule ressource est donc l’AAH à taux plein, soit 810 € par mois.   Le forfait journalier passant à 20 € par jour à compter de janvier, la facturation pour un mois de 31 jours est de 620 € (au lieu de 558 € en décembre).
Le montant "restant à vivre", pour 31 jours, est donc de 190 euros, soit largement en dessous du montant minimum de ressources qui doit légalement être laissé à disposition pour les personnes handicapées.
En effet, la loi prévoit de laisser 30 % du montant de l’AAH, soit 243 €, aux personnes handicapées en établissement.
La prochaine revalorisation de l’AAH, prévue en novembre 2018 seulement me semble-t-il, ne pourra pas compenser la hausse du forfait journalier qui est entrée en vigueur dès le 1er janvier 2018.

N°620

Bonjour, je voudrai savoir… mon fils handicapé à 80 % est sur notre foyer fiscale et est en foyer de vie. depuis ce mois de janvier  il ne touche plus l'AAH.
Est-ce que c’est calculé sur nos revenus ? Je n’ai aucune explication.

N°619

Âge limite en IME.

Mon fils termine son IME car il a 20 ans. Le souci c'est que nous ne trouvons pas de structures adaptées à la pathologie de notre enfant. Pouvez-vous nous aider ?

N°618

Je vous contacte car je me trouve démunie.
Je suis la maman d'une petite fille de 9 ans qui souffre d'une maladie génétique rare. Elle a reçu la notification « loi annexe 24 ter » par la MDPH. Elle a intégré l'IME, il y a plus de 2 ans.

N°617

Nous sommes face à des difficultés avec l'IME et la direction commence à mettre en place des mesures qui nous paraissent étranges. Elle va être accueillie maintenant à mi-temps, soi-disant pour permettre à l'équipe de mettre en place un projet de vie individualisé.
Nous pensons que l’IME est en train de préparer la sortie de notre fille mais nous ne savons pas très bien comment fonctionnent les IME et quels sont réellement leurs droits. En tant que parents, avons-nous des droits de recours. Passer d’une prise en charge complète à une demi-prise en charge est difficile à accepter. Que pouvons-nous faire ?

N°616

Exclusion en IME et conflit.

Bonjour, mon fils polyhandicapé âgé de 14 ans a été exclu de l'IME dans lequel il était pris en charge depuis plusieurs années. La directrice de l'établissement a pris cette décision toute seule sans l'autorisation de la MDPH, alors que la notification de la MDPH était valable jusqu'en 2021. En a-t-elle le droit ?
Aujourd'hui, mon fils est à la maison et je me retrouve à refaire des dossiers de candidature dans les autres établissements. Cet établissement a exclu d'autres enfants avec la même méthode. De plus la directrice a porté plainte contre moi pour injures alors que je ne l'ai jamais insulté.

Nous sommes parents maman d'une fille âgée de 11 ans atteinte d'une maladie rare, non verbale. Nous sommes en conflit avec l'IME de ma fille qui a subi une suspension d’accueil en vue d'une exclusion. Nous avons fait un référé. Le juge a jugé une réintégration.

N°615

Nous vivons avec V, jeune d'adulte de 18 ans, handicapé. Il ne trouvera sans doute jamais de place en internat en France et nous sommes épuisés de nous en occuper. Nous cherchons une solution qui permettra à lui et nous de trouver une sérénité. Nous tentons de prendre contact avec des structures qui pourraient nous aider dans cette démarche. Nous sommes fatigués et sans espoir de trouver une vie plus calme.
V ne dort pas bien. Il est bruyant. Il n'est pas propre….

Nous ne pouvons pas vivre « normalement », sortir et faire des choses avec les autres enfants.
Nous sommes comme en prison chez nous et nous avons besoin de trouver une solution rapide et efficace.... Il faut toujours quelqu'un pour veiller sur lui, jour et nuit. Il faut toujours s’occuper de lui.

Nous ne faisons rien en famille. Nous ne partons pas en vacances et nous devons vivre à son rythme. Nous n'en pouvons plus!
Voici nos coordonnées pour échanger et tenter de trouver des idées constructives bien que nous n'ayons plus d'espoir.

N°614

Je suis le parent d'une jeune femme de 22 ans accueilli en MAS, en région parisienne dans les Yvelines depuis 2 ans. Elle a un handicap psychomoteur grave. Tout contact passe par l'affectif.
Je vous contacte car l'établissement impose un nombre maximum de 45 jours par an pour les retours en famille. Sont inclus les weekends et les vacances.

C'est peu. Notre fille et nous-mêmes, avons besoin, a minima, d'un week-end sur deux et de 4 à 5 semaines de vacances. Le maintien du lien familial est essentiel pour ma fille et nous-mêmes.
Je ne veux pas entrer en litige avec la MAS pour des raisons évidentes.
Je souhaiterais poser quelques questions :
- une MAS a-t-elle le droit d'imposer un nombre de jours max de retour en famille ?
- ce nombre de jours maximum est fixé par qui et pour quelles raisons ?
- les retours du weekend sont-ils inclus ?
- comment peut-on négocier pour obtenir plus de jours de retours, et avec quels arguments (juridiques, légales ou autres) ?
Nous sommes prêts à payer le forfait journalier pour les jours de dépassement.
Cette règle qui nous semble arbitraire et ... oui, une limitation de la liberté d'aller, contraire au principe du maintien du lien familial.

N°613

Je vous contacte concernant ma fille qui réside en établissement médico-social (MAS) depuis plusieurs mois. Elle est astreinte au paiement du forfait journalier, non pris en charge par les mutuelles dans ce type d’établissement.
N’ayant jamais travaillé, sa seule ressource est donc l’AAH à taux plein, soit 810 € par mois.   Le forfait journalier passant à 20 € par jour à compter de janvier, la facturation pour un mois de 31 jours est de 620 € (au lieu de 558 € en décembre).
Le montant "restant à vivre", pour 31 jours, est donc de 190 euros, soit largement en dessous du montant minimum de ressources qui doit légalement être laissé à disposition pour les personnes handicapées.
En effet, la loi prévoit de laisser 30 % du montant de l’AAH, soit 243 €, aux personnes handicapées en établissement.
La prochaine revalorisation de l’AAH, prévue en novembre 2018 seulement me semble-t-il, ne pourra pas compenser la hausse du forfait journalier qui est entrée en vigueur dès le 1er janvier 2018.

N°612

Une maman qui veut juste avoir le droit d'avoir une prise en charge correcte pour son enfant et aussi pour les autres.
Je vous remercie d'exister et si je peux soutenir je le ferai.
Je suis très en colère sur la manière qu'on traite nos enfants et nous-même.
L'IME0 a accepté mon enfant polyhandicapé (moteur, visuel et retard de
Ils nous ont assuré une prise en charge dans sa globalité.
Ils ne l'ont pas verticalisé sans nous prévenir.

Résultat, il s'est déformé au niveau des jambes. Leurs excuses sont : manque de personnel, enfant trop lourd. Dans ce cas, il fallait nous prévenir. Il ne faut pas nous dire que vous allez le faire si vous ne faites pas. Nos enfants, ont-ils le droit à l'accès aux soins comme tous les autres ?
Mon enfant est épileptique. Ils ont voulu par intérêt de leurs équipes, afin d'éviter les manipulations (portage), lui changer son traitement qui est non efficace sur son épilepsie, car le sien est par voie rectal. Cela a été fait sans l'accord de sa neuropédiatre.
Ils ont emmené mon fils à l'école, l’externaliser sans me prévenir. Je n’ai signé aucun accord, d'ailleurs ce jour-là j'ai failli mourir de peur car la référente de son groupe a l’IME n'était pas non plus au courant et m'a contacté pour me demander comment il se faisait qu'il ne soit pas présent. C'est finalement le chauffeur qu'il m'a donné la réponse où il a déposé mon fils.

Ils ont changé son matériel sans mon accord. Le kinésithérapeuthe m'a agressé quand j'ai évoqué mon désaccord et mon droit de donner mon avis.
Je suis choqué, terrifiée à l'idée qu'on puisse agir ainsi avec nos enfants et nous-même sans nous demander notre avis. Si cela nous convient pas, on vous met sans solution c'est à dire qu'on vous retire des effectifs de manière administrative et devez chercher une autre structure (c'est du chantage où je me trompe ?)
Je suis fatiguée de cette structure.
Pour le bien de nos enfants et du mien je vais partir, et pour le bien des autres enfants, j'ai prévenu le directeur général et l'ARS.
D'autres mamans m'ont fait part de gros soucis avec des structures de l’association.
Bon courage à tous

N°611

Nous avons remis une lettre au directeur de la M.A.S pour défendre explicitement le droit d'accès aux chambres de nos enfants, droit qui est d'ailleurs inscrit dans le règlement intérieur…mais limité aux retours de sorties... Il faut faire savoir que le nombre de jours de sorties est sous la menace de restriction, ce qui constitue pour les polyhandicapés lourds une privation des soins donnés à l'initiative des parents. La réduction des sorties provoque ainsi une atteinte au droit d'accès aux soins.

N°610

Dans les contrats de séjour, il y a des clauses tout simplement abusives et qui ne seraient admises dans aucun autre lieu, je pense.
Récemment, on nous a demandé de signer un avenant qui concerne les sommes à verser au Foyer si l'on déroge à la règle qui fixe les jours d'absence à 35 jours /an. Ainsi, un résident qui sort du Foyer + de 35 jours se voit appliquer dès le 36e jour une pénalité de 100€/jour.
Qui peut payer une telle somme ? Sûrement pas les résidents : ils ne leur restent mensuellement à peine 300€ pour couvrir tous leurs frais personnels (vêture, produits d'hygiène, mutuelle, soins non pris en charge par la sécu, loisirs etc.…)
Cette clause s'applique aussi pour une hospitalisation supérieure à 30 jours. Et là, c'est carrément inconcevable. Qui a le choix de rester hospitalisé ou non !!!

N°609

Je ne savais pas vers qui me "tourner". Mon fils trisomique travaille depuis 20 ans dans un ESAT.
Cet ESAT, géré par une association nationale m'a informé par téléphone, donc sans aucun courrier, que mon fils ne pouvait plus travailler dans cet établissement car il n'était plus "productif".
Avec la complicité de leur Médecin du Travail, ils l'ont mis à mi-temps au retour des vacances d’été. Pendant 2 mois, à l'essai, dans un atelier où il avait travaillé pendant 17 ans.
Bientôt, il sera à la Maison toute la journée.
Je ne sais pas comment expliquer tout ceci à mon fils qui est très fière de dire qu'il travaille.
Ils me conseillent de le mettre dans un accueil de jour. Mon problème est que je veux défendre mon fils mais je ne sais pas ce que je peux faire.
L'ESAT refuse de me faire un courrier pour m'informer de leur décision. Tout se passe par téléphone du Directeur Adjoint.
Lorsque c'est moi qui appelle, il n'est jamais disponible. Que dois-je faire ? Merci pour votre aide.

2  N°608

Je viens vers vous ce jour pour quelques renseignements.
Je suis la maman d’un ado de presque 16 ans.
Nous rencontrons actuellement beaucoup de soucis avec notre fils. C’est très compliqué.

Nous rencontrons actuellement beaucoup de soucis avec notre fils. C’est très compliqué.
Il souffre d’un retard mental, aucun nom de maladie n’a été posé.
Il est pris en charge en Ime, je sais, quelque part il a déjà de « la chance » d’avoir une place.
Il est décrit par l’école comme très anxieux.

L’enfant décrit par l’établissement n’est pas celui avec lequel nous vivons, aucune violence chez nous. Son handicap fait qu’il agit sous le coup de l’impulsion et ne se rend compte qu’après.
Il n’a frappé personne mais son attitude reste néanmoins préoccupante et son devenir me fait d’autant plus peur.
Au prochain écart il sera exclu de l’établissement !

Un traitement médicamenteux va être mis en place et des séances en hôpitaux psychiatriques, si toutefois il y’a des dispos ! Car visiblement ça parait compliqué aussi !
J’en ai marre de me battre pour que mon fils soit un minimum pris en charge. L’enfant handicapé est parqué et j’ai cette mauvaise sensation qu’on ne cherche pas à le faire évoluer !

S’il faut je suis prête à le changer d’établissement. J’ai entendu parler des centres belges qui eux ont l’air d’aider l’enfant ! Mais je suis complètement perdu sur les démarches, les coûts etc

N°607

Je vous contacte car je me trouve démunie.
Je suis la maman d'une petite fille de 9 ans qui souffre d'une maladie génétique rare. Elle a reçu la notification « loi annexe 24 ter » par la MDPH. Elle a intégré l'IME, il y a plus de 2 ans.
Nous sommes face à des difficultés avec l'IME et la direction commence à mettre en place des mesures qui nous paraissent étranges. Elle va être accueillie maintenant à mi-temps, soi-disant pour permettre à l'équipe de mettre en place un projet de vie individualisé.
Nous pensons que l’IME est en train de préparer la sortie de notre fille mais nous ne savons pas très bien comment fonctionnent les IME et quels sont réellement leurs droits. En tant que parents, avons-nous des droits de recours. Passer d’une prise en charge complète à une demi-prise en charge est difficile à accepter. Que pouvons-nous faire ?

N°606

Effectivement, c'est le parcours du combattant.

Notre fils est en IME depuis 2019 et ce n'est pas du tout un long fleuve tranquille. Il a fallu nous battre pour qu'il ait un emploi du temps adapté en termes de temps et d'activités. Il avait un emploi du temps trop chargé et étant vite fatigable.
Nous les avions mis en garde. Les activités proposées étaient trop difficiles au vu de ses difficultés motrices. Ils n'ont pas voulu nous écouter, (ils sont professionnels savent mieux que nous).
Résultat des troubles du comportement sont apparus (agacement, mots grossiers). Ils ont fini par adapter l'emploi du temps mais pas les activés.
Un exemple : ils voulaient lui apprendre à faire du vélo alors qu'il n'a pas du tout l'équilibre et l'attention.
Nous avons un vélo tandem à la maison pour faire des balades... Résultat, il était frustré de ne pas y arriver, donc agressivité.
Le fait de faire remonter leur inadaptabilité les a un peu braqués. Nous avons pourtant mis les formes à chaque fois.
Tout ça est allé crescendo. Le directeur ou la cheffe de service nous appellent régulièrement (il est fatigué en ce moment ou alors il s'est énervé. Il a jeté un verre d'eau.
Le directeur l'a exclu une soirée de l'internat (il y dort 2 nuits par semaine) parce que, dans la journée, il avait bousculé un camarade. Nous n'avons de cesse de leur dire comment faire, comment anticiper
Il ne maîtrise rien et cela fait partie de son syndrome. Il faut adapter, adapter et encore....
Nous allons demander l'amendement Creton. La direction est d'accord mais nous menace à demi-mot d'exclure notre fils s’il y a de nouveau des soucis de comportement. Ils se sont focalisés sur ces troubles du comportement, les professionnels n'étant pas forcément formés, ils ne savent pas quoi faire...
La direction nous a même dit "vous vous êtes peut-être trompés d'IME".

N°605

La situation devient dramatique, et je pense que nos enfants devenus adultes vont vers un avenir bien sombre ! Les plus fragiles dont fait partie ma fille avec troubles du comportement, sont rejetés des établissements, sacrifiés pour des raisons budgétaires, mal vus par les familles des autres résidents . Elle a besoin d'une prise en charge plus importante en raison de son handicap sévère. Avec des budgets qui n’augmentent plus, les postes non budgétés ont été supprimés. Ce qui veut dire qu’elle ne participe plus aux activités qu'elle aimait tant, piscine, équitation , médiation animale , sport etc... Elle erre toute la journée dans les couloirs plein de frustrations, ce qui fait monter ses angoisses, et l’agressivité. Elle sort quand un professionnel est disponible !
Je suis très âgée et je ne peux pas la reprendre à la maison. On ne propose qu’une seule solution : l'augmentation des médicaments psychotropes, avec de nombreux effets secondaires. Il y a des moments où elle est tellement shootée qu'elle tient à peine debout. Et je fais déjà partie d'une association parentale depuis plusieurs décennies !
Je suis désespérée, si j'habitais plus près de la Belgique, je n'hésiterais pas.

N°604

Je suis la maman d’une jeune adolescente de 20 ans qui est polyhandicapée.
Je suis actuellement à la recherche d’un établissement spécialisé qui pourra l’accueillir définitivement car cela devient compliqué pour nous de nous occuper d’elle et de m’occuper des autres enfants,
J’ai effectué plusieurs demandes dans plusieurs MAS, malheureusement sans retour,
Votre aide nous sera très utile.

N°603

L’établissement qu’on nous propose est un internat de 34 personnes accueillies et vieillissantes. Ce qui ne correspond pas aux besoins de notre fille.
Il est inscrit sur liste d’attente dans un accueil de jour de 20 personnes. Il y a fait un stage très satisfaisant. Il serait prioritaire.
Mais le directeur de son établissement actuel ne veut pas attendre qu’une place se libère ou se crée. A-t-il le droit de nous imposer un établissement sans que nous ayons le droit de dire quoi que ce soit ? Qu’en pensez-vous ?

N.602

Dans les contrats de séjour, il y a des clauses tout simplement abusives et qui ne seraient admises dans aucun autre lieu, je pense.
Récemment, on nous a demandé de signer un avenant qui concerne les sommes à verser au Foyer si l'on déroge à la règle qui fixe les jours d'absence à 35 jours /an. Ainsi, un résident qui sort du Foyer + de 35 jours se voit appliquer dès le 36e jour une pénalité de 100€/jour.
Qui peut payer une telle somme ? Sûrement pas les résidents : ils ne leur restent mensuellement à peine 300€ pour couvrir tous leurs frais personnels (vêture, produits d'hygiène, mutuelle, soins non pris en charge par la sécu, loisirs etc.…)
Cette clause s'applique aussi pour une hospitalisation supérieure à 30 jours. Et là, c'est carrément inconcevable. Qui a le choix de rester hospitalisé ou non !!!

N°601

Cela fait sept ans que mon fils est admis dans un IME en Belgique. Jusqu’à maintenant, je trouve qu’il n’a pas évolué. Il ne parle pas, il ne sait pas se laver, il mérite d’être motivé. Il a des difficultés avec le personnel, les éducateurs, soit ils sont occupés et ils ne peuvent pas me le passer pour parler avec lui au téléphone.
C’est pour cela que je souhaiterais, obtenir une place en France pour me rapprocher de mon fils.

N°600

Je suis la sœur d'une personne handicapée qui est depuis 30 ans dans un foyer de vie dans le département de F.
Au Conseil d’Administration de l'association, nous nous battons depuis quelques mois contre le Président, le Bureau et la Direction de l'établissement qui ont décidé, poussés par le Conseil Général, de « virer » les plus de 60 ans (et ceux qui vont les avoir) vers les EHPAD.

N°599

Notre fils handicapé est âgé d’une trentaine d’années. Avant d’être malade pendant plusieurs mois, il travaillait régulièrement dans un ESAT et vivait dans un foyer d’hébergement. Il a obtenu un mi-temps thérapeutique. Après puis plusieurs arrêts de travail consécutifs, il ne peut plus travailler malgré le traitement et sa prise en charge thérapeutique. Que va-t-il devenir ? Personne s’occupe de lui.
L’'ESAT ne répond plus.

N°598

Je suis une jeune maman qui a une fille 8ans. Depuis plusieurs mois, j’ai fait une demande avec dossier complet à la MDPH pour ma fille qui a des troubles sévères du langage. Pas de réponse de la MDPH. Comme j’ai fait une demande près de chez moi, ma fille a eu une orientation dans un IME plus loin.
A C, elle était acceptée. J’ai signé le contrat, mais depuis le début du mois, le transport scolaire n'est pas assuré donc chaque matin, je réveille ma fille à 5h30 pour réussir à prendre le bus, le RER puis encore un autre bus.
J’ai eu trois RDV avec la directrice de l’IME mais pas de réponse positive car pas de budget pour assurer le transport de ma fille. Pas de réponse de la MDPH
Je croyais que le transport était compris dans le prix de journée dans les IME et que c’était obligatoire de l’assurer. Je ne sais pas si o va tenir le rythme. Ma fille risque de reste à la maison.

N°597

Je suis en attente d’une réponse favorable pour une MAS.
Actuellement mon fils se trouve en EEAP avec des retours tous les week-ends, plus les vacances.
En cas d’acceptation favorable d’une MAS quels moyens avons- nous pour permettre à notre enfant de rentrer le plus souvent possible à son domicile familial ?"

N°596

Je suis maman d'un adulte handicapé qui vit en foyer de vie depuis une vingtaine d’années. Jusqu'ici je pouvais le prendre aussi souvent que je le voulais avec moi et pour autant de temps que je le souhaitais. Or je viens de recevoir un courrier me précisant que je ne peux plus le prendre que 35 jours par an. Je ne peux accepter mais de quel recours légal puis-je disposer pour m'opposer à cette décision ? Pouvez-vous m'éclairer et m'aider ?

N°595

Une maman qui veut juste avoir le droit d'avoir une prise en charge correcte pour son enfant et aussi pour les autres.

Je vous remercie d'exister et si je peux soutenir je le ferai.
Je suis très en colère sur la manière qu'on traite nos enfants et nous-même.
L'IME0 a accepté mon enfant polyhandicapé (moteur, visuel et retard de
Ils nous ont assuré une prise en charge dans sa globalité.
Ils ne l'ont pas verticalisé sans nous prévenir.

Résultat, il s'est déformé au niveau des jambes. Leurs excuses sont : manque de personnel, enfant trop lourd. Dans ce cas, il fallait nous prévenir. Il ne faut pas nous dire que vous allez le faire si vous ne faites pas. Nos enfants, ont-ils le droit à l'accès aux soins comme tous les autres ?
Mon enfant est épileptique. Ils ont voulu par intérêt de leurs équipes, afin d'éviter les manipulations (portage), lui changer son traitement qui est non efficace sur son épilepsie, car le sien est par voie rectal. Cela a été fait sans l'accord de sa neuropédiatre.
Ils ont emmené mon fils à l'école, l’externaliser sans me prévenir. Je n’ai signé aucun accord, d'ailleurs ce jour-là j'ai failli mourir de peur car la référente de son groupe a l’IME n'était pas non plus au courant et m'a contacté pour me demander comment il se faisait qu'il ne soit pas présent. C'est finalement le chauffeur qu'il m'a donné la réponse où il a déposé mon fils.

Ils ont changé son matériel sans mon accord. Le kinésithérapeuthe m'a agressé quand j'ai évoqué mon désaccord et mon droit de donner mon avis.
Je suis choqué, terrifiée à l'idée qu'on puisse agir ainsi avec nos enfants et nous-même sans nous demander notre avis. Si cela nous convient pas, on vous met sans solution c'est à dire qu'on vous retire des effectifs de manière administrative et devez chercher une autre structure (c'est du chantage où je me trompe ?)
Je suis fatiguée de cette structure.
Pour le bien de nos enfants et du mien je vais partir, et pour le bien des autres enfants, j'ai prévenu le directeur général et l'ARS.
D'autres mamans m'ont fait part de gros soucis avec des structures de l’association.
Bon courage à tous

N°594

Je suis tutrice de mes deux sœurs placées en institution en Belgique. Elles se sont toujours absentées pour 15 jours de vacances et aujourd'hui on leur interdit de s'absenter du foyer au-delà de 10 jours par an. Il semblerait que le département du X ne payerait pas le prix de journée si les résidents s'absentent plus de dix jours.
La MDPH m'avait annoncée, il y a quatre ans, qu'elles avaient droit à trois semaines d'absences par an. D’autant plus que leur équilibre mental et leur bien-être psychologiquement en dépendent. Qu'en pensez-vous?

N° 593

Association T.E.D. Paul et les autres

Page face book : https://www.facebook.com/pg/TEDPauletlesautres/reviews/?ref=page_internal
site internet : https://associationpaul.wixsite.com/projetsvieautisme

Chaîne Youtube : https://youtube.com/channel/UCaHrtMahuHQctKcPS_Jwh7Q
Film CRAIF https://www.craif.org/une-journee-avec-lassociation-ted-paul-et-les-autres-2611?fbclid=IwAR3iFYVobXzCCJF09Ib_tHlerNpbtU7UNyJrDyA3Mfw0C2UzYSm16nt3LMc

N°592

Je suis la mère d’un enfant autiste avec de nombreux troubles du comportement très difficiles à vivre au quotidien.
Bien entendu, nous n’avons aucune solution d’accueil (IME saturés).
J’aimerais savoir si nous avons le droit de faire une demande de notification pour un établissement belge (nous sommes à Lyon) ou si véritablement cela est désormais impossible en France.

N°591

Je ne trouve pas de place pour mon enfant autiste de 8 ans malgré un dossier MDPH qui date de 2016 et des rappels tous les ans.
J’ai trouvé une place en Belgique en internat de semaine
La MDPH me dit qu'il ne percevra plus l'AEH si je mets mon fils en Belgique.
Est-ce légal ?


N°590

Je ne trouve pas de place pour mon enfant autiste de 8 ans malgré un dossier MDPH qui date de 2016 et des rappels tous les ans.
J’ai trouvé une place en Belgique en internat de semaine
La MDPH me dit qu'il ne percevra plus l'AEH si je mets mon fils en Belgique.
Est-ce légal ?

Je suis la mère d’un enfant autiste avec de nombreux troubles du comportement très difficiles à vivre au quotidien.
Bien entendu, nous n’avons aucune solution d’accueil (IME saturés).
J’aimerais savoir si nous avons le droit de faire une demande de notification pour un établissement belge (nous sommes à Lyon) ou si véritablement cela est désormais impossible en France.

Je suis tutrice de mes deux sœurs placées en institution en Belgique. Elles se sont toujours absentées pour 15 jours de vacances et aujourd'hui on leur interdit de s'absenter du foyer au-delà de 10 jours par an. Il semblerait que le département du X ne payerait pas le prix de journée si les résidents s'absentent plus de dix jours.
La MDPH m'avait annoncée, il y a quatre ans, qu'elles avaient droit à trois semaines d'absences par an. D’autant plus que leur équilibre mental et leur bien-être psychologiquement en dépendent.
Qu'en pensez-vous.

N°589

Ma fille de 30 ans vit dans un FAM depuis 7 ans. Elle a un handicap mental lourd et ne parle pas. Lorsqu'elle avait un gros problème de santé et qu'elle partait à l'hôpital avec les pompiers ou autres, elle était toujours accompagnée d'une tierce personne (éducateur ou autre), ce qui me semblait logique car elle ne sait pas se repérer et aussi pour la rassurer.
Aujourd'hui, à la suite d'une crise d'épilepsie, elle est emmenée aux urgences par les pompiers et se retrouve seule avec son dossier médical sans accompagnant.
Etant prévenue par téléphone, j'apprends qu'il n'y a personne pour l'accompagner et la guider auprès du personnel médical des urgences.
Devant mon indignation, la Directrice m'appelle et me dit que nous sommes dans un FAM et non dans une MAS et que, de toute façon, il n'y a pas assez de personnel. Peut-être que quelqu'un ira en fin de matinée.
Habitant un peu loin, j'ai eu des nouvelles par téléphone. Elle est sortie en ambulance quelques heures plus tard toujours seule.
Je considère cela comme de la maltraitance étant donné son handicap qui la rend vulnérable. Que puis-je faire ? Est-ce normal ? Je n'arrive pas à accepter cette situation.

N°588

« Depuis le changement de direction qui correspond au confinement j'ai déchanté ».
À l’époque de nos échanges j'étais très satisfaite de la MAS où réside mon fils (personnes à l'écoute, retour au Foyer tous les 15 jours et vacances…)
Mais depuis le changement de direction qui correspond au confinement j'ai déchanté et j'ai demandé un changement d'établissement plus près du domicile. Mais l'attente est très longue et malgré le dossier de son médecin de famille détaillant le changement de comportement de mon fils, la MDPH n'a pas appuyé ma demande.
Le changement d'établissement, je l'ai demandé à la suite du mal-être de mon fils, à un manque de communication avec le centre et une méfiance de ma part. Je suis souvent en conflit avec la direction qui n'est vraiment pas à l'écoute
J'ai gardé mon fils pendant le confinement et j'ai reçu une lettre en recommandé pour me demander de le ramener au plus vite
Ils ne pensent pas au bien-être des résidents mais regardent uniquement l'aspect financier car ce sont des gestionnaires avant tout. Les années passent, les politiques changent mais le handicap n'est pas leur priorité.
Mon fils a un mal-être et est sous anxiolytique depuis décembre où je l'ai récupéré en crise et en pleurs, lui qui ne pleure jamais. Je me sens impuissante et je crains pour son avenir, étant vieillissante.

N°587

Je ne trouve pas de place pour mon enfant autiste de 8 ans malgré un dossier MDPH qui date de 2016 et des rappels tous les ans.
J’ai trouvé une place en Belgique en internat de semaine
La MDPH me dit qu'il ne percevra plus l'AEH si je mets mon fils en Belgique.
Est-ce légal ?

N°586

Je suis la mère d’un enfant autiste avec de nombreux troubles du comportement très difficiles à vivre au quotidien.
Bien entendu, nous n’avons aucune solution d’accueil (IME saturés).
J’aimerais savoir si nous avons le droit de faire une demande de notification pour un établissement belge (nous sommes à Lyon) ou si véritablement cela est désormais impossible en France.

N°585

Je suis tutrice de mes deux sœurs placées en institution en Belgique. Elles se sont toujours absentées pour 15 jours de vacances et aujourd'hui on leur interdit de s'absenter du foyer au-delà de 10 jours par an. Il semblerait que le département du X ne payerait pas le prix de journée si les résidents s'absentent plus de dix jours.
La MDPH m'avait annoncée, il y a quatre ans, qu'elles avaient droit à trois semaines d'absences par an. D’autant plus que leur équilibre mental et leur bien-être psychologiquement en dépendent.
Qu'en pensez-vous.

584

Ma fille a 35 ans et vit dans un Mas. On l'a laissé 4 jours avec vomissements. Elle a été hospitalisée en urgence pour occlusion intestinale. Nous y sommes restés 15 jours. Je ne pouvais la laisser seule. Nous avons tout fait pour convaincre l’établissement de la nécessité d'une hospitalisation. Elle était dans un état catastrophique car le médecin coordinateur d'astreinte n'a pas voulu se déplacer.

Je souhaite porter cela devant un tribunal. Ce n'est pas la première fois que la prise en charge est mal ou pas faite. Merci de me lire et de m'aider

N°583

Je viens vers vous ce jour pour quelques renseignements.
Je suis la maman d’un ado de presque 16 ans.
Nous rencontrons actuellement beaucoup de soucis avec notre fils. C’est très compliqué.

Nous rencontrons actuellement beaucoup de soucis avec notre fils. C’est très compliqué.
Il souffre d’un retard mental, aucun nom de maladie n’a été posé.
Il est pris en charge en Ime, je sais, quelque part il a déjà de « la chance » d’avoir une place.
Il est décrit par l’école comme très anxieux.

L’enfant décrit par l’établissement n’est pas celui avec lequel nous vivons, aucune violence chez nous. Son handicap fait qu’il agit sous le coup de l’impulsion et ne se rend compte qu’après.
Il n’a frappé personne mais son attitude reste néanmoins préoccupante et son devenir me fait d’autant plus peur.
Au prochain écart il sera exclu de l’établissement !

Un traitement médicamenteux va être mis en place et des séances en hôpitaux psychiatriques, si toutefois il y’a des dispos ! Car visiblement ça parait compliqué aussi !
J’en ai marre de me battre pour que mon fils soit un minimum pris en charge. L’enfant handicapé est parqué et j’ai cette mauvaise sensation qu’on ne cherche pas à le faire évoluer !

S’il faut je suis prête à le changer d’établissement. J’ai entendu parler des centres belges qui eux ont l’air d’aider l’enfant ! Mais je suis complètement perdu sur les démarches, les coûts etc

N°582

Mon fils vient d’intégrer un foyer en Belgique.

Dois-je signaler à la caf cette information ? En sachant que mon fils fait des retours famille en France de façon régulière.

Y a-t-il une possibilité qu’on lui stoppe son AAH ?

Merci pour votre réponse.

N°581

Ma fille de 20 ans est accueillie dans une structure (IME) et on me demande de participer aux frais de repas. J’ai regardé un peu les différents art de lois mais j’ai rien trouvé . Sur ma facture ils ont noté : art R161-40 et suivants du code de la sécurité sociale.
Pourriez-vous me dire si je dois effectivement participer à ces frais ?
Merci pour votre retour

N°580

A présent je ne peux récupérer mon fils 1 week-end sur 2 donc je voudrais savoir si l'établissement peut me refuser de lui rendre visite le week-end quand je ne l'ai pas. Est-ce légal ?
Est-ce que cela vaut un signalement à l’ARS ?

N°579

Dans un Foyer ESAT, alors que le résident y a son logement principal comme adresse fiscale et ce depuis de nombreuses années,
la direction pour des questions d'ajustement des vacances du personnel, ferme le foyer pour Noël
et ce pendant 10 jours et cette mesure n'existe pas officiellement.
Aux objections de celui qui n'a pas de parents ni de lieu ou aller on lui répond « va en colonie »
Pendant une période la décision était atténuée par une aide physique pour installer la personne dans un autre service avec quelques affaires. Mais maintenant c'est « dehors ».
Cette décision pose un problème d'officialisation.
Cette fermeture n'a fait l'objet d'aucune information préalable, que ce soit sur la plaquette, sur le règlement intérieur ou sur le Contrat d'hébergement du Foyer lié à l'ESAT. Absence totale aussi d'un quelconque avenant donnant corps à cette mesure dans le temps.
Elle peut être le résultat d'un « Usage » mais ne faisant l'objet d'aucune reprise écrite pour intégration dans le règlement intérieur, elle ne peut être considérée comme officielle et donc cette fermeture de fait est arbitraire.
Cette conclusion est confirmée par des gens des métiers sociaux comme Assistante sociale, Éducateurs etc.

En dehors de cette réalité imposée cette mesure appelle les remarques suivantes :

1. Placement MDPH : Cet organisme officiel, dans ses décisions issues de consultations d'éléments médicaux sociaux et en prenant la mesure du handicap, a conclu que la personne n'était pas en mesure de mener sa vie de manière entièrement autonome et qu'une assistance de vie dans un milieu sécurisé comme un foyer était ce qui lui était nécessaire.
Cette décision officielle est l'élément créateur du foyer et le justificatif du personnel qualifié.
Or, subitement et unilatéralement, la structure décide que le concerné devient pour les besoins en personnels, capable pendant ces 10 jours, de mener sa vie normalement, en complète opposition avec les conclusions de la MDPH et sans aucune consultation particulière avec cet organisme.
Et subitement à son retour dans la structure la personne redevient un handicapé pour qui la structure couvre tous les besoins qu'elle ne peut assurer elle-même.
Ce double discours en l'absence de défense opposable est un scandale.
2. Coût financier : Considérant les bas revenus du résident face au coup de l'opération de cette « colonie » qui en fait se termine en hôtel avec une facture de 1500 euros environs, c'est un gouffre financier pour lui qui voit ses économies de 12 mois disparaître en 10 jours. De plus personne pendant les mois qui précèdent, ne l'a formé à économiser pour ce besoin particulier. C'est donc un événement brutal financièrement parlant pour quelqu'un réputé incapable et souvent sous curatelle ou tutelle.
3. Impact psychologique : Cette personne habituée à être entourée et à se retrouver au quotidien dans un environnement sécuritaire et au contact de copains ayant les mêmes problèmes physiques ou de société, se retrouve seule, isolée de gens connus, sans recours en cas d'aléas important médicamenteux ou sécuritaire et devant gérer subitement sans préparation ce qu'elle était réputée incapable de faire la veille ??? De plus étant sans famille l'impact psychologique est énorme et peut créer des troubles affectifs.

4. La Loi : La trêve hivernale du 1er novembre au 31 mars exclu toute possibilité d'expulsion quel que soit le motif invoqué à moins qu’elle ne soit assortie d'un relogement. Ce qui n'est pas le cas. De plus seul un juge est en compétence pour ce type de décision.
Et donc pour simplifier et en considérant simplement la personne comme un locataire dans son logement et qui est à jour de ses règlements, cette fermeture qui se traduit ipso facto par une expulsion non justifiée est totalement en contradiction avec la loi et donc impossible dans un monde normal.
5. Noël : Et même si cette possibilité de « colonie » était envisageable, considérant la période Noël, soit en pleine saison de vacances de familles, déjà trouver un logement, s'y transporter, prendre le minimum d'affaires pour passer au mieux cette période : linge, argent, ordinateur, musique etc. est pour cette personne une opération souvent au-delà de son organisation possible et se passe généralement très mal.
Pour conclure, nous savons que si ces structures ont le mérite d'exister. Bien souvent elles ont un fonctionnement anarchique, avec des décisions extraordinaires prises unilatéralement, prenant a minima en considération la personne et que dire des parents souvent squeezés, alors qu'ils sont les seuls témoins du quotidien du malade et donc une source d'information que rien ne peut remplacer.
Mais il y va ainsi de la vie dans les Foyers et il faudra encore beaucoup d'efforts pour changer les mentalités des personnels. Pour ma part je m'y emploie tous les jours, avec quelques réserves pour ne pas me mettre en perpétuelle opposition.
Si ce texte peut être utile à quelqu'un j'en serai ravi. Échangeons pour faire bouger les lignes.

N°577

Bonjour, je voudrai savoir… mon fils handicapé à 80 % est sur notre foyer fiscale et est en foyer de vie. depuis ce mois de janvier 2019 il ne touche plus l'AAH.
Est-ce que c’est calculé sur nos revenus ? Je n’ai aucune explication.


N°576

Ma fille est dans un établissement spécialisé depuis près de 10 ans. Aujourd'hui elle a plus de 30 ans , l'âge mental d'un enfant de 8/10 ans.
J'attendais que les professionnels l'amènent vers l'autonomie, mais je suis bien obligée de constater qu'elle régresse vraiment, tant dans le langage, l'hygiène corporelle ...
De plus, depuis la crise du COVID, les éducateurs, débordés, fatigués, ont moins de patience, et ceux ou plutôt celles qui n'étaient déjà pas des perles de patience, laissent éclater leur colère et s'en prennent aux résidents avec des mots choquants. Ma fille pleure souvent, blessée par ces paroles.
Je voudrais savoir si on peut reprendre son enfant à domicile, si on peut avoir de l'aide, s’il y a des témoignages de parents ayant fait ce choix. Je vous en remercie

N°575
Témoignage d’une famille propos concernant l’interrogation sur la non-priorité des résidents handicapés dans les lieux de vie.


Je rejoins parfaitement vos propos concernant l’interrogation sur la non-priorité des résidents handicapés dans les lieux de vie. J'étais vraiment étonnée lorsque je l'ai compris. Ce sont les grands oubliés et pourtant, ils sont à risque et vivent en collectivité toute la journée.
Les protocoles mis en place sont lourds de contraintes pour eux et depuis de longs mois maintenant.
Les activités sont très restreintes et en très petits groupes ce qui veut dire qu'ils sont de longs moments tous les jours avec leur télé et leur ennui dans leurs chambres.
Il n'est plus question depuis longtemps de sortir faire des courses, de voir les autres. Cela se comprend, bien sûr, mais si la vaccination leur permet un retour à une vie "un peu plus normale" ce serait un grand réconfort pour eux.
Les contaminations sont fréquentes. Dans le lieu de vie de notre fille, c'est aussi la deuxième fois. Il y a eu octobre avec 5 cas et maintenant janvier avec 6 cas. À chaque fois, c'est la suppression des sorties en famille et c'est difficile pour elle comme pour nous.
Comme il est dit, cela représente aussi un risque pour nous lorsqu'elle revient.
Nous avons pris de l'âge : 70 pour mon époux et 65 pour moi ; Nous sommes en bonne santé mais ce virus est dangereux et nous ne sommes pas à l'abri de développer une forme grave. De plus, nous assistons une personne âgée de notre famille âgée de 97 ans.
Espérons que d'autres familles feront remonter la même demande pour que nos "oubliés" le soient un peu moins !


N°574

ANDEPHI, a-t-elle fait remonter les attentes nombreuses et légitimes des familles de polyhandicapés aux élus ?

Faire reconnaître le statut des parents " experts", qui lâchent tout pour prendre en charge leur enfant devenu adulte en structure, structures qui dysfonctionnent pour beaucoup, dont le personnel, difficile à recruter n’est pas suffisamment formé, avec un encadrement qui se sent rapidement dépassé et qui doit faire face à des salariés de plus en plus protégés et presque intouchables. Le chômage de ces parents trop souvent seuls dans leur parcours et qui ne trouvent sur leur route que discrimination, climat anxiogène, privations, manque d’écoute etc. Comment faire pour alerter l’opinion publique, quant à ces situations dramatiques qui touchent les plus vulnérables et obtenir une réelle prise de conscience du gouvernement ?
Le secteur de la santé ne doit plus être sacrifié. Nous devons nous battre tous ensemble pour rendre justice à nos enfants et nos aînés !

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