ORIENTATIONS GENERALES
Nous avions placé, comme idée centrale, la place des parents et de leur rôle dans l'établissement qui accueille leur enfant.
Nous pensons toujours que les parents ont intérêt à s'investir dans la vie des établissements spécialisés car ils ont leur place à tenir et qu'il ne faut jamais oublier que les associations gèrent leurs établissements avec l'argent des organismes de tutelle c'est-à-dire l'argent du contribuable.
Sur un plan purement pédagogique, la présence des parents nous parait toujours importante, évidemment en veillant à respecter le principe que chacun doit rester à sa place par rapport aux professionnels, mais rester à sa place ne veut pas dire inexistant.
Peu de parents se présentent comme candidat au Conseil d'administration des associations. Il en est de même, dans une moindre mesure cependant, pour les élections au Conseil de Vie Sociale au sein des établissements.
Ce manque de motivation est le fait que beaucoup de parents ne se sentent pas à l'aise dans les rouages associatifs trouvant que leur présence aurait une efficacité limitée.
Beaucoup de parents ne souhaitent pas « déplaire » et jugent plus prudent de rester à l'écart vu la difficulté à trouver une place d'accueil.
La présence des professionnels.
La présence, à nos côtés, de professionnels sensibles à notre démarche est réconfortante. Ils font passer le bien être et la prise en charge des enfants et adultes handicapés avant le plan de carrière en n'hésitant pas, quand c'est nécessaire, de dénoncer des dysfonctionnements dans les établissements où ils travaillent.
Des orientations générales plus proches des problèmes des parents
Ce qui préoccupe les parents, au premier plan, concernent tous les sujets de la vie de tous les jours et celui du devenir de nos enfants handicapés car, c'est incontestable, nous avons du mal, et pour cause, à nous projeter dans l'avenir.
La préoccupation majeure reste la difficulté à trouver un établissement, certes aux premiers âges, mais aussi tout au long de la vie de nos enfants. On ne peut pas nier que des efforts importants aient été réalisés ces dernières années mais force est de constater que le nombre de places d'accueil reste totalement insuffisant. La situation est telle que, paradoxalement, nous recevons régulièrement des appels de professionnels nous demandant si nous avons des « idées » pour débloquer une situation.
Vient ensuite la prise en charge de nos enfants au sein même de l'établissement spécialisé comme, par exemple, le manque de statut des travailleurs handicapés dans les ESAT, en effet les travailleurs en ESAT ne sont pas considérés comme des travailleurs mais comme des usagers. De plus, il semble que la tendance soit à la recherche de rentabilité ce qui entraîne des sélections à l'entrée, à notre avis peu compatibles avec le rôle normal des ESAT.
Le problème de l'insuffisance du montant de l'AAH vient régulièrement ainsi que celui du passage de témoin entre les parents vieillissants et la fratrie pour s'occuper du frère ou de la sœur handicapé avec tout ce qui en découle comme interrogations concernant la tutelle et la curatelle.
ORIENTATIONS Info Etab.spécialisés
De l'intérêt des parents à être solidaires les uns des autres pour agir, en particulier, en faveur de leur enfant handicapé.
Notre Association ANDEPHI s'adresse aux familles des handicapés usagers des institutions allant de l'IME, IMP, IMPRO, ESAT mais aussi à toutes celles qui attendent une place d'accueil.
s'engage à dénoncer, aussi longtemps qu'il le faudra, le manque de places d'accueil à toutes les étapes de la vie aussi bien pour les enfants que pour les adultes.
TOUT ENFANT, ADOLESCENT OU ADULTE HANDICAPES DOIT POUVOIR BENEFICIER D'UNE STRUCTURE D'ACCUEIL.
LES LOIS DE LA REPUBLIQUE FONT OBLIGATION DE SCOLARISER TOUS LES ENFANTS DES LE PREMIER AGE.
Nous resterons très vigilants car, sous prétextes de scolarisation en milieu ordinaire, il ne faut pas que la création d'établissements soit ralentie.
Info Etab.spécialisés s'engage à tout faire pour œuvrer à la solidarité entre parents et dénoncera sans équivoque ceux qui tentent de les opposer, les uns aux autres, comme en démontrant que s'il n'y a pas de places d'accueil pour les plus jeunes, c'est parce que les plus âgés bloquent les places en dépassant les limites d'âge d'admission.
Nous partons d'une constatation, la grande majorité des familles qui ont un enfant ou adulte en institutions réglementées par les lois de 1975, de 2002 et de 2005 sur les centres médicaux sociaux ignore le fonctionnement de ces établissements et ne connait ni leur droits ni leurs devoirs ce qui peut entraîner, en cas de dysfonctionnement, des difficultés pour résoudre les problèmes.
D'autre part, plus des deux tiers des établissements médicaux sociaux sont gérés par des associations où les familles sont appelées à faire partie des Conseils d'Administration.
Nous partons du constat que les conseils d'Administration ne jouent pas pleinement leur rôle de décision et de contrôle du fonctionnement des associations. La formation des administrateurs doit être assurée de façon à leur permettre de remplir complètement la charge pour laquelle ils ont été élus.
Partant de ces constats, nous avons décidé de créer une Association de défense au niveau national qui aura pour objets :
Information aux familles adhérentes ou non des lois régissant les établissements médicaux sociaux,
Assistance en cas de litiges des familles soit auprès des établissements soit auprès des autorités de tutelle.
Information et formation des administrateurs d'association,
Informations aux Familles dont l'enfant fréquente un établissement médico-social.
Présentation des différents organismes que les parents ont et auront à rencontrer depuis l'annonce du handicap de l'enfant.
Informations sur le fonctionnement de l'établissement fréquenté par l'enfant et de l'association en charge de l'établissement.
Droits et devoirs des parents au sein de l'établissement et de l'association.
Assistance en cas de litiges entre les familles et les établissements ou les autorités de tutelles.
Soucis constants d'améliorer et de modifier si besoin les modalités actuelles. 
Exemples :
Quelques supports :
Info Etab.spécialisés propose de faire le listing de toutes les administrations compétentes pour l'orientation des handicapés de l'enfance jusqu'à l'adulte et des droits moraux et financiers dont ils peuvent bénéficier.
Lois du 2 Janvier 2002, de 2005 ...Analyses, commentaires, avantages et inconvénients pour les familles.
Info Etab.spécialisés propose de mettre en place un support concernant tous les établissements existants IME , IMP ,IMPRO , ESAT , MAS , Foyer, avec âge d'entrée et de sortie , prise en charge par qui, comment (voir avec d'autres parents les difficultés rencontrées et les méthodes à envisager pour les aider )
