Des fermetures d’établissements sont à prévoir dans les prochains mois en prétextant que tous les enfants porteurs d’un handicap doivent trouver une place à l’école.
Bien sûr, personne n’est contre l’école inclusive mais les conditions d’accueil sont nettement insuffisantes et finissent par provoquer des problèmes d’organisation des vies familiales obligeant souvent l’un des parents à cesser de travailler par manque d’accueil et d’encadrement, précisément, à l’école.
Il y a aussi les enfants dont le handicap ne permet pas d’aller à l’école. Il n’est pas question de « jouer » avec la prise en charge de ces enfants en criant bien fort « inclusion ».
Il y a aussi toutes les familles qui après avoir tenté de croire à l’école inclusive généreuse qu’ils n’ont pas trouvé reprennent le chemin des IME avec des inscriptions sur des listes d’attente de plusieurs mois faute de places.
Les larmes ne sont pas loin aux yeux des parents tant les IME et autres structures ont été dévalorisées.
L’inclusion aurait été de valoriser ces structures en ouvrant des passerelles avec l’école. C’est justement l’école qui aurait dû se rapprocher des établissements spécialisés en favorisant des échanges de compétences.
Cela demande de l’argent, beaucoup d’argent.
Il n’est pas dit que ce soit la priorité du gouvernement mais on pourra toujours continuer à parler d’inclusion même si elle est fortement dévaluée.
Parents d'enfants et adultes handicapés
Informations sur les établissements spécialisés
Les personnes handicapées en Institution
info-etablissementspecialises@orange.fr
www.info-etablissementspecialises.fr
Les dossiers
" Pour "la prise en compte effective de l'avis des parents (ou des tuteurs) dans les établissements spécialisés."
" Pour la prise en compte effective de l'avis des parents (ou des tuteurs) dans les établissements spécialisés."
Les dossiers de info-etablissementspecialises
" Pour la prise en compte effective de l'avis des parents (ou des tuteurs) dans les établissements spécialisés."
Pas d'adhésion. Pour soutenir info-etablissementspecialises
Rejoignez le Groupe FACEBOOK du site www.info-etablissementspecialises.fr
Mettez vos Informations et Témoignages
www.facebook.com/groups/info.etablissementspecialises/
Bonjour à tous,
Pour des raisons de confort d’expression et pour permettre à beaucoup de parents de s’exprimer plus librement et sans crainte, le groupe Facebook de « info-etablissementspecialises » devient un groupe privé comme beaucoup d’autres groupes Facebook sur le handicap.
Tout simplement , vous cliquez sur « Rejoindre le groupe »
Le site internet www.info-etablissementspecialises.fr reste public.
Translating
1. In your browser, go to Google Translate. 2. At the top of the page, click Websites. 3. In the "Website" field, enter the URL. https://www.info-etablissementspecialises.fr
4. Click Go to .
L'orientation pour notre enfant handicapé. Où ?
Le site www.info-etablissementspecialises.fr est le site de l'association ANDEPHI.
- Bienvenue sur www.info-etablissementspecialises.fr, un espace dédié à la valorisation et à la mise en lumière du rôle essentiel des parents et tuteurs dans la prise en charge des enfants et adultes accueillis dans les établissements spécialisés. Notre site s’inscrit dans la continuité de l’engagement historique des familles, à l’origine des premières structures pour les personnes en situation de handicap.
Au fil du temps, de nombreux parents ont exprimé le sentiment d’être mis à l’écart des décisions concernant leurs proches, recevant parfois tardivement des informations cruciales sur leur accompagnement. Face à ce constat, Info-etablissementspecialises se donne pour mission de relayer la parole, les idées et les attentes des familles, en favorisant la transparence, le dialogue et l’information. Nous sommes une équipe engagée qui rédige et publie régulièrement des articles sur le site, et nous avons à cœur de relancer une lettre d’informations destinée à l’ensemble de nos contacts. Nous restons bien entendu disponibles pour répondre, par écrit ou par mail, aux familles en quête d’informations ou du retour d’expérience d’autres parents.
Si vous partagez notre vision du monde associatif et souhaitez participer à la construction de ce lieu d’échanges et d’information, n’hésitez pas à nous contacter à l’adresse suivante : andephi@orange.fr. Ensemble, faisons entendre la voix des familles et construisons un avenir plus solidaire pour les personnes accompagnées dans les établissements spécialisés.
Votre témoignage
Mon fils est en MAS. Je suis sa tutrice. J’ai donné mon DÉSACCORD écrit (à la suite d’un questionnaire de leur part) contre la vaccination grippale pour lui.
L’établissement ne fait jamais attention à rien, et ils ont vacciné aujourd’hui mon enfant contre mon gré. Que me conseillez-vous de faire ? Je n´ai aucune confiance au niveau médical dans cet établissement et cette énorme erreur confirme malheureusement ma méfiance…
Merci pour vos conseils.
Le problème n’est pas de savoir s’il est conseillé de vacciner ou non contre la grippe. Le problème est que j’ai fait part expressément de mon REFUS du vaccin contre la grippe, car la MAS m’a demandé si J’étais d’accord ou non. Malgré mon refus, mon fils a été vacciné. C’est Inadmissible et totalement illégal. Il est illégal de pratiquer un acte médical si le patient (donc le tuteur dans le cas de mon fils) a fait part de son refus.
Absences.
Mon fils est accueilli dans un foyer de vie depuis 1 an. L’établissement me dit qu’il est absent trop de jours et que cela pose un problème avec les financeurs. Dans le règlement intérieur de l’établissement, il n’y a pas le nombre de jours de sortie autorisés, dans le Règlement départemental des aides sociales non plus. L’assistante sociale qui est sur 2 établissements du même gestionnaire n’a pas su me répondre. Le CVS n’a pas la réponse.
Le projet personnalisé de mon fils a été fait sans recueillir mes attentes. J’ai été convoquée uniquement pour le signer. Je n’ai donc pas pu faire noter quoi que ce soit sur le travail en cours et ses besoins (/ étayé par les préconisations des professionnels libéraux qui le suivent).
C’est le premier projet personnalisé depuis l’arrivée de mon fils dans l’établissement. Je n’ai pas eu d’autre choix que d’accepter cette orientation. L’amendement Creton pouvait être supprimé.
En week-end et vacances, les outils spécifiques à son handicap sont utilisés afin de maintenir ses acquis et progresser. L’établissement n’utilise pas avec lui ce qui est préconisé. Cela entraîne une perte d’autonomie (autonomie perso et communication) alors qu’il était en progression.
Je souhaite arriver si possible à refaire un projet personnalisé correct, et « négocier « les jours d’absence au vu de ses besoins. Mais il me faudrait des informations claires sur les règlements, ce que je n’arrive pas à avoir.
MESSAGE
Une situation financière en forte dégradation
60 % des établissements spécialisés (ESMS) sont en déficit.
Après le scandale des EHPAD, s’annonce celui des établissements spécialisés.
La moitié dispose d’une trésorerie inférieure à 83 jours d’avance.
12 % sont en graves difficultés de trésorerie, dont 7 % ont dû recourir à une ligne de crédit.
Beaucoup de personnels des établissements spécialisés du secteur handicap sont toujours exclus du bénéfice du Complément de Traitement Indiciaire (CTI) du Ségur de la Santé. De ce fait, les personnels hésitent à travailler dans ces structures peu attractives. Résultats de plus en plus préoccupants, on constate des départs importants d’agents et des difficultés de plus en plus importantes à recruter.
Ces constatations préoccupantes sont issues de la lecture de l’enquête nationale de la Fédération hospitalière de France (FHF) et du Groupement national des Établissements Publics Sociaux et Médico-Sociaux (GEPSo).
Info-etablissementspecialises s’inquiète du devenir des prises en charge tant sur le plan pédagogique que sur les activités orientées vers l’extérieur pour participer pleinement à l’intégration dans notre société.
Nous assistons à la mise en place d’un « nursing » à longueur de journée comme dans les EHPAD.
À la suite de cette dérive financière, des dysfonctionnements, voire des maltraitances, apparaissent.
Des témoignages peuvent être lus sur les pages du Groupe FACEBOOK du site www.info-etablissementspecialises.fr
www.facebook.com/groups/info.etablissementspecialises/
.jpg?t=)
Avis de mauvais temps financier sur le handicap.
La région Île-de-France supprime discrètement les subventions aux MDPH d'Île-de-France
Les autres régions vont être tentées de suivre.
La majorité régionale d’Île-de-France supprime discrètement les subventions accordées aux Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH).
Cette suppression, dénoncée par les élus de gauche, aurait un impact direct sur les familles, qui bénéficiaient jusque-là d’un reste à charge limité à 6 € grâce à ces aides. La mesure, prise sans concertation ni communication officielle, est injuste.
Il faut souligner le faible coût de l’aide soit environ 2 millions d’euros sur un budget régional de 5 milliards.
Peu importe, l’égalité et la dignité des personnes en situation de handicap, cette décision entraînera une aggravation des difficultés financières pour les familles concernées.
Plusieurs mutuelles sont aussi tentées de « revoir » leurs aides spécifiques aux personnes handicapées adhérentes chez elles.
Certaines franchissent le pas comme la MGEN en mettant fin à l’allocation handicap qu’elle versait à ses adhérents les plus handicapés en prétextant vouloir apporter des aides plus ciblées. Encore une allocation qui disparaît.
Exil des Français handicapés en Belgique, la Cour des comptes signale des « manquements graves", dont des "maltraitances". Lire
Deux documents à lire et à signer obligatoirement par les parents ou le tuteur.
Livret d'accueil et règlement intérieur dans les Foyers de vie et les MAS
Mettre ou ne pas mettre son enfant ou adulte en établissement spécialisé ? Pour autant, les familles qui sont amenées à faire ce choix, doivent-elles culpabiliser ? LIRE LA SUITE
Qui s’intéresse aux enfants polyhandicapés ?
Il manque énormément de places d’accueil pour une prise en charge dans les établissements spécialisés. On est loin du compte.
Éditer des recommandations de bonnes pratiques est important mais à quoi bon si la prise en charge ne suit pas.
L’État s’est toujours déchargé de ce problème sur le dos des associations.
L’État doit être aussi capable de construire et gérer lui-même une partie des nouveaux établissements, sans cela il faudra plusieurs dizaines d’années pour trouver des solutions d'accueil.
L’amendement CRETON et l’exil en Belgique ont des beaux jours encore sans compter la méfiance grandissante des familles devant les défections de personnel qualifié dans les établissements. Beaucoup s'interrogent, certains le font : faut-il, finalement, garder son enfant chez soi ?
Mais pour quelle vie à long terme pour tous les membres de la famille et aussi pour les enfants polyhandicapés ?
Sans augmentations conséquentes et exceptionnelles des budgets , pas de solution possible.
On pourra toujours se consoler en écoutant ceux qui nous gouvernent et qui nous font croire que tout est fait pour trouver des solutions.
Et le temps passe encore…
NOS PUBLICATIONS Livres sur le handicap
- « 50 000 solutions nouvelles pour l'accompagnement des personnes handicapées d'ici 2030 »
La France a pris un tel retard dans le domaine du handicap mental qu'elle a du mal à revenir à une situation correcte d'accueil et de prise en charge pour nos enfants et adultes.br> Se contentant d'augmenter légèrement le montant de l’AAH comme principale action, les gouvernements successifs ont laissé se dégrader cette situation.br> Il faut bien reconnaître qu'avec son plan : « 50 000 solutions nouvelles pour l'accompagnement des personnes handicapées d'ici 2030 », le gouvernement actuel fait un effort financier sans précédent en comparaison avec ce qui a été fait jusqu'à présent.br>br> Malheureusement, le retard pris est énorme et cet apport financier ne permettra pas de combler le retard. Il y aura encore des mois d'attente sur les listes pour avoir accès à une place dans un établissement spécialisé. Il y a aussi à craindre que l'amendement Creton sera toujours en vigueur dans les établissements pour enfants et adolescents et continuera à créer des tensions entre les familles et les directions par faute de places, toujours, dans les structures pour adultes.br> Il faut toujours s'inquiéter et craindre des difficultés sur les prises en charge d'autant plus que le projet du gouvernement va s'étaler pendant plusieurs années, jusqu'en 2030. Les sommes allouées sont moins impressionnantes une fois réparties sur le nombre d'années.br> Ne relâchons pas notre effort, continuons à être vigilants. À toutes ces insuffisances accumulées de places disponibles d'accueil, et avec l'allongement de l’espérance de vie des personnes handicapées, il faudra créer des places d'accueil spécifiques pour les plus âgés, autres que de « les placer » en EHPAD.br> Des soucis, les familles vont continuer en avoir !
En France, environ 100 000 jeunes de moins de 20 ans sont concernés par les troubles du spectre de l'autisme, mais la majorité n'a pas accès à une prise en charge adaptée. Le manque de places en établissements spécialisés est un problème national, qui risque de s'aggraver avec l'augmentation des diagnostics.
Toute décision de la MDPH peut être contestée.
Cela peut prendre la forme d’un recours gracieux, d’une conciliation, d’un appel au traitement amiable des litiges et d’un recours contentieux.
L'ensemble de ces recours doit être exercé dans le délai de deux mois à compter de la notification de la décision de la MDPH par courrier recommandé avec accusé de réception.
1 Amendement du « Zéro sans solution »
Comment transformer ce qui s’est toujours pratiqué en une directive officielle ?
Ou l’art de faire croire que l’on agit alors que cela se passe finalement ainsi depuis des années et des années !
Quels sont les parents qui ont eu une réelle liberté de choix d’orientation ?
Quand une possibilité de place d’accueil se présente à une famille, il y en a une et une seule.
Autour de nous, personne n’a eu le choix entre plusieurs solutions.
Si la famille ne prend pas la place disponible, « elle passe son tour » et devra encore attendre longtemps.
Cela fait des années que cela se passe ainsi.
Donc, finalement beaucoup de familles, épuisées et inquiètes de l’avenir acceptent.
Cette forme d’obligation, à accepter ce qui est proposé aux familles car elles n’ont pas le choix, est, en quelque sorte, officialisé par le rapport « Zéro sans solutions ».
Devant le mécontentement des parents dénonçant le manque de places d’accueil pour les enfants et adultes handicapés, il y a eu le rapport « Zéro sans solution »
« Zéro sans solution » veut dire qu’il est nécessaire et obligatoire de trouver une solution pour chaque personne handicapée.
Vœux louables.
Reste à savoir les modalités de ce « zéro sans solution ».
Subitement, alors que pendant des années et des années, il y avait un déficit de places énormes, arrivait comme par miracle le fameux « zéro sans solution ».
Qu’est ce qui a été prévu pour arriver aux buts du rapport « zéro sans solution » ?
A été créée la double orientation par les MDPH pour les cas de handicap complexe.
Une mesure législative qui devait permettre de déployer un nouveau dispositif d’orientation dans des départements pilotes dès 2015.
2 ►► Cependant, nous craignons que cette mesure permette d’affecter les personnes handicapées non plus en fonction des besoins, mais en fonction des capacités d’accueil en nombre insuffisant. L’article 21 bis, tel qu’adopté, est une grave atteinte aux droits des personnes handicapées.
Peu importe l’avis des parents. Devant la méfiance grandissante des familles et des grandes associations, le gouvernement retire l’amendement relatif à ce point.
Le gouvernement réitère :
Au Sénat, le gouvernement a déposé le 22 septembre 2015 un nouvel amendement (n° 1219) destiné à réintroduire dans le texte un article 21 bis remanié.
Son but : mettre en place un dispositif d’orientation différent pour les personnes handicapées pour lesquelles « les ressources mobilisables » ne permettent pas de trouver une solution.
De ce fait, ce dispositif ainsi imaginé méconnaîtrait totalement les droits des personnes handicapées puisque seule la solution qui pourra être mise en œuvre fera l’objet d’une décision par la CDAPH. Il s’agit "d’autoriser les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), lorsque, par exemple, il n’y a pas de place adaptée pour une personne en maison d’accueil spécialisée, d’offrir une combinaison de solutions ; le texte désigne cette combinaison par le terme de plan d’accompagnement global.
Celui-ci serait élaboré, à la demande de l’équipe pluridisciplinaire ou de la personne ou sa famille, par l’ensemble des acteurs locaux et soumis à l’accord exprès de la personne handicapée ou, le cas échéant, de sa famille".
La principale nouveauté par rapport à la précédente formulation se situe dans l’obligation d’obtenir l’accord des personnes concernées (personne handicapée ou sa famille).
La mesure "serait effective à partir de fin 2017, après une expérimentation dans dix-huit départements volontaires qui commencera cet automne".
.jpg?t=406966cd_b1a2_4757_8045_2b76ae0701dc)
Les établissements spécialisés pour enfants et adultes handicapés sont financés par l’argent public mais l’Etat, les Conseils Généraux n’ont aucun droit de regard sur l’acceptation de tel ou tel dossier d’admission plutôt qu’un autre.
Exemple : un IME ou une MAS est libre de choisir si un enfant « candidat » peut être admis à rejoindre l’ établissement après une série d’entretiens et de journées de stage.
Chaque établissement a une totale liberté pour fixer les critères d’admission.
Au final, la décision d’admission leur appartient.
Si une MDPH leur envoie un dossier, et c’est bien un devoir pour une MDPH d’envoyer un dossier, celui-ci rejoindra la liste d’attente. Si l’Etat est de plus en plus regardant sur la gestion des établissements spécialisés ne supportant plus le moindre déficit de gestion, il devait se mêler un peu des modalités d’admission des futurs résidents.
Imposer des processus communs à tous.
A notre connaissance, ils n’existent pas.
Efforts toujours insuffisants des gouvernements de gauche comme de droite
La DRESS confirme qu’Il manque toujours un nombre important de places d’accueil en établissements spécialisés.
L’évolution de l'offre d'accueil des personnes en situation de handicap dans les services et structures médico-sociales telles que les ESAT, les instituts médico-éducatifs et les foyers d'hébergement ne progresse pas. La DREES constate par exemple que « le nombre de places offertes par rapport à 2010 a augmenté à peine plus vite que la population totale (+5,6 %) ». Fin 2014, 489 200 places étaient proposées dans 11 250 services et établissements médico-sociaux accompagnant des personnes en situation de handicap.
Il résulte de cet état de fait un sentiment de vulnérabilité et de fragilité chez les parents car le temps de recherche d'un établissement pour adulte ne se fait pas en quelques jours.
Reste l'amendement CRETON pour faire « durer » la prise en charge dans l'établissement d'origine pour enfant.
Les professionnels n'aiment pas cet amendement (ils ont leurs raisons) et l'appliquent que contraints. On sait aussi que dans plusieurs départements, l'amendement CRETON n'est pas souvent, voire pas, appliqué. De tout cela règne un climat étrange autour de cet amendement qui ne prendra sa force que quand il aura été promulgué en loi.
La MDPH émet un avis d'orientation en commission en fonction de la gravité du handicap du jeune sans se soucier s'il y a des possibilités d'accueil dans le choix d'orientation proposé.
En règle générale, les parents ont intérêt à demander l'élargissement de l'avis d'orientation.
Exemple : Il y a souvent peu de différences entre les FAM et certaines MAS.
L'expérience nous montre qu'il faut allier les recherches d'orientation de l'établissement que va quitter le jeune avec une recherche personnelle.
Il ne faut pas hésiter à demander et à constituer un dossier d'orientation complet de son enfant (médical, psychologique, occupations, autonomie etc.…) à l'établissement d'origine pour vous en servir dans vos recherches.
Alors FAM, MAS, Foyer, Externat…on s'y perd (au début, après on apprend vite).
Handicap. Orientation pour les enfants et adolescents
Handicap. Orientation pour les adultes
Pour les adultes ayant une bonne autonomie :
La vie au sein de leur famille pour des personnes présentant des niveaux de handicap légers.
Une existence indépendante dans leur propre logement avec éventuellement l'aide ponctuelle d'un service d'accompagnement pour des personnes autonomes travaillant en ESAT, en Atelier Protégé, en milieu ordinaire ou en retraite.
Une existence indépendante dans leur propre logement (seul ou en petit groupe) avec l'aide soutenue et régulière d'un service d'accompagnement pour des personnes autonomes, travaillant en ESAT, en Atelier Protégé en milieu ordinaire ou en retraite.
Pour les adultes pouvant être autonomes mais avec un encadrement resserré.
Une vie dans un foyer d'hébergement qui est une modalité d'habitat majoritaire pour les travailleurs handicapés d’ESAT ; les foyers d'hébergement accueillent aussi des personnes handicapées retraitées ou en invalidité.
Un hébergement en foyer à double tarification (F.D.T) ou foyer d'accueil médicalisé.
Cette structure a pour mission d'accueillir, généralement en internat complet, des adultes gravement handicapés dont « la dépendance totale ou partielle les rend inaptes à toute activité à caractère professionnel et rend nécessaire l'assistance d'une tierce personne pour la plupart des actes essentiels de l'existence, ainsi qu'une surveillance médicale et des soins constants ».
Cependant les foyers à double tarification peuvent également recevoir des personnes n'ayant «pas besoin de l'assistance d'une tierce personne pour accomplir les actes essentiels de l'existence » mais d'«un soutien et une stimulation constante ainsi qu'un suivi médical et paramédical régulier ».
Les personnes orientées en F.D.T devraient donc être, selon les textes, moins dépendantes que celles des M.A.S. Cependant, plusieurs études ont relevé de larges similitudes en termes de dépendance et de besoins entre les populations effectivement prises en charge dans les deux types d'établissement. (Lors de vos recherches vérifiez cela car chaque MAS a sa particularité.)
Plusieurs types d'accueil sont possibles en M.A.S : accueil de jour, accueil temporaire, accueil permanent en internat complet ; cette dernière modalité est largement majoritaire.
En théorie, le choix est grand. Actuellement, malgré les efforts réalisés ces 10 dernières années, le déficit de places d'accueil reste problématique.
Les parents n'ont pas beaucoup de choix. Il leur faudra accepter, souvent, "la" proposition" qui leur sera soumise, parfois, après plusieurs mois d'attente et d'inquiétude.
Alors, vous avez dit orientation...
Un habitat en Maison d'Accueil Spécialisé (M.A.S).
Créées par la loi en faveur des personnes handicapées du 30 juin 1975 (article 46), les M.A.S sont destinées, comme les foyers de vie et les foyers à double tarification, à des adultes gravement et lourdement handicapés. Les personnes accueillies en M.A.S sont, selon les textes, davantage dépourvues d'autonomie que celles présentes en foyer de vie ou en foyer à double tarification ; leur état nécessite le recours constant à une tierce personne pour les actes de la vie courante et une surveillance médicale et des soins constants
Les dossiers Info-établissementspécialisés
Pour les adultes ayant un handicap grave. Une vie en foyer de vie.
Celui-ci accueille des personnes dont le handicap grave ne permet pas ou plus l'exercice d'une activité professionnelle en ESAT ou un habitat en foyer d'hébergement.
Il faut noter que, souvent, les résidents des foyers de vie sont sensiblement moins dépendants que ceux vivant en M.A.S et en foyer à double tarification (FDT). Les foyers de vie organisent des activités de loisir et d'éducation ainsi qu'une animation sociale.
Comme les M.A.S et le F.D.T, ils fonctionnent, en majorité, toute l'année en continu, en Internat.
Rappel :
Les foyers de vie ou foyers occupationnels accueillent des adultes qui ne sont pas en mesure de travailler mais qui, disposant d'une certaine autonomie physique ou intellectuelle, ne relèvent pas des maisons d'accueil spécialisées. Ils sont souvent ouverts toute l'année et peuvent offrir un accueil à la journée ou à temps complet.
Les ateliers protégés sont des unités de production soumises aux contraintes de l'économie de marché, mais pouvant bénéficier de subventions de fonctionnement. La capacité de travail effectuée est au moins égale au 1/3 de la capacité normale. Les travailleurs handicapés constituent au moins 80% de l'effectif des personnels de production. Comme toute entreprise, les ateliers protégés ont des objectifs de production et de rentabilité.
Les Etablissement et Service d'Aide par le Travail ( ESAT) offrent des activités productives et un soutien médico-social à des adultes handicapés dont la capacité de travail est inférieure à un tiers de celle d'un travailleur valide. Ils peuvent être publics ou privés et fonctionnent en moyenne 226 jours par an.