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EXTRAIT du livre :

Témoignages de parents
sur le handicap mental en France.




Pour la prise en compte de l’avis des parents
dans les établissements spécialisés.


Bernard PEYROLES



Tous droits réservés.



ISBN-13 : 978-1523931880

ISBN-10 : 1523931884




Aux parents,
Aux frères et sœurs,
Pour leurs témoignages,
Pour que nos enfants et adultes vivent leur vie.







Au lecteur

Nous livrons ici les témoignages que les parents d’enfants ou d’adultes handicapés mentaux ont bien voulu nous envoyer sur la prise en charge de leurs enfants et adultes au sein des établissements spécialisés qui les accueillent.
S’ils ont été recueillis majoritairement dans le cadre de l’Association ANDEPHI, ces témoignages de femmes et d’hommes, mais aussi de frères et sœurs, vont au-delà des activités d’une association.

Ils sont la traduction de moments importants de vie, au jour le jour. Des moments qui ne finissent jamais pour s’occuper d’un enfant ou d’un adulte handicapé.
C’est pour cela que le mot « moment » est utilisé volontairement, car il se voudrait léger, rapide et fugace.
Tout le contraire de ce que vivent les familles lorsque le handicap mental entre dans leur vie.

Comment ne pas éprouver un sentiment d’inquiétude en mettant ces témoignages dans cet ouvrage ?
En les rendant publics, nous devions veiller d’abord à protéger ceux qui s’étaient confiés à nous et les mettre à l’abri de possibles retours d’ennuis dans la prise en charge de leur enfant.
Nous avons retiré tous les éléments trop personnels. Les noms et les lieux ont été volontairement supprimés ou changés.
Pour chaque témoignage, la difficulté a été de faire ressortir l’idée principale de ce qu’a vécu son auteur, en faisant attention à ce que la partie émotionnelle, inévitable et indispensable, ne perturbe pas, outre mesure, le jugement du lecteur.
Il nous fallait faire attention à ne pas « aseptiser » le contenu de chaque message en voulant dissimuler certains éléments de l’existence de ces familles.
Nous avons veillé à relater ce que chacune d’elles a vécu.

Ce qui est certain, c’est que tous les parents d’enfants et adultes handicapés ne sont pas à l’abri de ce que nous rapportent ces témoignages.
Ce qui compte, c’est ce que vivent les familles, dans leur ensemble, dans le monde du handicap mental.
Il faut aussi dire qu’aucun témoignage reçu ne fut anonyme.
Des témoignages souvent forts qui montrent leur confiance à ceux à qui ils étaient adressés. Et pourtant, on ne se connaissait pas. L’éloignement géographique de la plupart des parents fait que nous nous sommes peu rencontrés.
Avec certaines familles, les échanges ont été réguliers et nous avions l’impression que l’on se connaissait un peu, que l’on partageait beaucoup.

Le monde du handicap est plus vaste qu’il n’y paraît. Finalement, il est assez cloisonné, même s’il existe toujours des passerelles entre les éléments qui le composent. Handicap mental, handicap moteur et handicap psychique ont des points communs mais pas forcément une volonté propre à chacun de s’unir pour obtenir des améliorations notables de prises en charge pour tous.
De ce fait, le monde du handicap est assez hiérarchisé.
Notre volonté, en abordant cette partie du monde du handicap que sont les établissements spécialisés pour les personnes handicapées mentales, est de raconter l’insuffisance criante des moyens, sans nier les progrès indéniables qui ont été faits au cours de ces dernières décennies.

Les témoignages présentés sont importants pour relater les conditions sociales que vivent tous les parents.
Et ce n’est pas rien ce que vivent les familles dès l’annonce du handicap de leur enfant.

Les témoignages reflètent-ils la réalité ?

« Quand on lit les témoignages des familles, on a l’impression que tout va mal et que rien ne se passe correctement dans le monde du « handicap » et plus particulièrement dans les établissements spécialisés ».

C’est ce que disait dernièrement un parent.
Bien sûr, la plupart des établissements spécialisés fonctionnent correctement.
Bien sûr, on ne parle jamais « des trains qui arrivent à l’heure ».

Et pourtant, ces témoignages, nous ne les avons pas inventés.
Et pourtant, nous n’avons pas mis tous les messages que nous recevons. Les messages évoquant des cas très personnels comme ceux liés à des conflits ne sont pas présentés ici pour des raisons de discrétion évidente et souvent parce qu’ils sont en cours d’instruction.

Ce livre n’est pas un ouvrage professionnel ou écrit par des professionnels.
Ce livre ne prétend pas leur « donner des conseils » sur ce qu’il faut faire ou ne pas faire.
Ce livre est un livre de parents.
Nous rendons hommage à tous les professionnels, et en particulier à celles et ceux qui sont en prise directe, en vivant au jour le jour, avec nos enfants. Ces lignes, nous les avons voulues simples, comme une simple succession de témoignages, loin du jargon médical et de la complexité des méandres administratives.
Nier l’existence d’un malaise important dans la relation de confiance qu’ont les parents vis-à-vis des établissements spécialisés ne serait pas objectif.
D’abord, il y a cette insuffisance honteuse de places d’accueil qui trouble les familles en créant des injustices. Il y a les familles qui ont une place rapidement et il y a les autres, celles dont l’enfant ou l’adulte a un handicap sévère avec des troubles du comportement. Et plus les troubles du comportement sont sévères, plus les familles ont ce sentiment fort d’être délaissées par la société.
Difficile de se faire entendre lorsque ce sentiment d’isolement et de délaissement s’abat sur vous ! Les parents méritent d’être écoutés. Ils ont une expérience légitime acquise « sur le terrain » et ont le droit de l’évoquer et de la manifester. Car il faut bien reconnaître que l’avis des parents est bien souvent absent dans la prise en charge de leur enfant ou adulte handicapé.
Car il faut bien reconnaître que les parents se mêlent très peu des associations gestionnaires d’établissements spécialisés même si ces dernières se réclament, pour beaucoup d’entre elles, être des associations de parents.
L’État pourrait prendre enfin ses responsabilités en évitant de se décharger du problème du manque de places d’accueil sur les associations et en s’occupant lui-même des établissements d’accueil.
Il est important que l’orientation d’un enfant ou d’un adulte handicapé vers un établissement spécialisé ne soit pas un choix par défaut, parce qu’on ne peut pas faire autrement. Le monde du handicap a beaucoup progressé dans le domaine de la prise en charge, mais il reste encore beaucoup à faire.

Écouter les parents serait une avancée importante dans la réflexion pédagogique des établissements d’accueil même ceux qui se réclament appartenir à une association de parents.

Nos enfants ne sont pas malades, ils sont handicapés mentaux.
C’est ainsi.
Et après avoir joué sur les mots, quelle est la différence ?
Tout.
La normalité n’étant pas au rendez-vous, il a bien fallu chercher les causes, et parer à l’urgence de la situation.
Maintenant, il convient qu’ils vivent le mieux possible.
Qu’ils tiennent leur place comme chacun d’entre nous. Et ils la tiennent. C’est certain.
Ils sont nés handicapés mentaux dans des familles, et ce n’est pas une mince affaire pour elles.
Notre vie ne sera jamais tout à fait ordinaire, mais, pour eux, celle qu’ils vivent, au jour le jour, tous les parents souhaiteraient qu’elle le soit.
Une vie ordinaire pour un enfant ou un adulte handicapé mental serait l’assurance qu’il se sente bien.
Et parfois, tous les parents rêvent que leurs enfants et adultes « mènent leur vie », certes un peu différente, et qu’ils y arrivent.
Encore faut-il que les structures d’accueil suivent ! Et là, l’état des lieux n’est pas ordinaire.
Par contre, notre révolte sur cette insuffisance d’établissements est ordinaire. Elle est partagée par l’ensemble des familles confrontées à ce problème.
Rêver ne sert à rien, mais on peut toujours espérer.

Ce livre est l’expression d’un malaise sur la situation
du handicap mental actuel.
Ce livre traduit le souhait des parents pour la reconnaissance de la gravité du problème du handicap mental.
Les aides financières sont certes importantes mais ne suffisent pas à calmer le désarroi des parents.
Nous n’avons pas la prétention de détailler tous les pans qui composent la prise en charge dans sa globalité mais, par quelques points, de montrer ce que vivent et ressentent les familles dont l’enfant ou l’adulte part dans un établissement spécialisé.
Sommes-nous en décalage par rapport à la réalité ?
Nous, nous ne le pensons pas !
Nous pensons que nous sommes encore, souvent, en dessous de la réalité.










Je suis le père d’un enfant handicapé.
J’ai toujours l’impression que, quand on s’adresse à moi sur ce sujet, je suis un « cas social ».














Bernard PEYROLES

Père de deux enfants dont l’un est âgé de 28 ans, polyhandicapé, qui vit en Foyer de Vie.

Président de l’Association Nationale de Défense des Personnes Handicapés en Institution (ANDEPHI).
www.info-etablissementspecialises.fr

Préface

QUELQUES RÉFLEXIONS…

LE TEMPS QUI PASSE…


Hier, je me regardais dans la glace et je me disais que oui, décidément le temps a passé. Ce temps qui passe, et que l’on ne récupère jamais. Nous, parents d’enfant handicapé, avons du temps une notion particulière. Lorsque notre enfant est petit, nous avons tant de difficultés que l’on aimerait bien se retrouver projeter dans l’avenir, dans cinq, dix, voire quinze ans plus tard.
On aimerait bien que le temps passe, espérant ainsi fuir les obligations présentes qui, sont quelquefois si lourdes qu’elles nous paraissent insurmontables. On aimerait bien que le temps passe et, pourtant, nous avons du mal à imaginer quel sera notre futur ? Le futur d’une famille avec un enfant ou un adulte handicapé, quel est-il ? Comment pouvoir concilier vie personnelle, familiale et professionnelle, lorsque l’anormalité apparaît au sein de notre foyer ? Ces questions j’y ai été confrontée, comme tout parent. Comme tout parent d’un enfant polyhandicapé je me suis demandée comment j’allais faire pour arriver à surmonter l’insurmontable. Voir son fils, irrémédiablement réduit à une assistance constante, sans espoir de la moindre amélioration.
Voir les autres enfants se développer, aller à l’école, et voir que le sien, malgré le temps qui passe, reste toujours au même niveau. Combien de fois ai-je pensé, : « tiens, aujourd’hui mon fils a 6 ans, il devrait aller au cours préparatoire. Là il a 11 ans cela devrait être son entrée en 6ème, etc. ».
Cette réflexion, je me la ferai pour tous les événements importants qui jalonnent la vie d’un enfant.
Je ne pense pas être la seule à avoir raisonné ainsi. Son enfant, bien que l’on sache qu’il est différent, on ne peut s’empêcher, d’une manière ou une autre, de le comparer à la normalité. Bien sûr avec le temps qui passe, ce fameux temps qui passe, on devient plus raisonnable. On se surprend à « avoir accepté la situation ». Mais l’a-t-on vraiment acceptée ?
Peut-on accepter une situation que l’on n’a pas choisie, une situation où tout semble figé à jamais pour notre enfant. Une situation où le mot « projet » n‘a pas beaucoup de sens. Non, acceptation n’est pas vraiment le terme qu’il faudrait employer. Peut-être serait-ce plus juste de dire, adaptation. Adaptation à une situation que l’on ne pourra malheureusement jamais changer. Accepter ce que l’on ne peut changer n’est rien d’autre, qu’une philosophie de vie que l’on est bien obligé, nous, parents d’enfant handicapé, d’adopter, pour ne pas tomber dans un marasme sans fond.
Donc on accepte. On accepte et puis le temps passe… Ce fameux temps. On se dit que notre enfant a sa vie, qui n’est en somme, pas plus nulle qu’une autre et on arrive ainsi, cahin, caha, à se, à nous, fabriquer une vie. Une vie différente certes, mais une vie, tout de même, avec ses joies et ses peines.
Notre enfant grandit. Si nous avons « de la chance » il arrivera à rentrer dans une structure, et la vie continuera.
On arrivera même à rire et à se fabriquer, comme tout un chacun, des moments de vie heureux, des moments de vie où chaque membre de la famille, arrivera à trouver sa place. Des moments de bonheur et de partage. Des moments qui resteront à jamais gravés dans notre mémoire. Parfois même, on se dira que, quelque part, nous avons eu de la chance. Eh oui, car grâce ou à cause de notre enfant si différent, nous avons pu rencontrer des gens extraordinaires. Ces gens, nous serions passés à côté, sans savoir qu’ils existent, si nous n’avions pas été confrontés au handicap mental. Et aujourd’hui, quand j’y pense, après toutes ces années, je me dis que cela aurait été bien dommage.
Entrer dans cet univers nous permet d’appréhender le monde et les personnes d’une manière différente. Nous savons désormais où se trouvent les vraies valeurs. Nous savons distinguer l’important du futile, le superficiel du réel. Eh oui, vivre au côté d’un enfant différent, nous rend nous aussi, différents. Hypersensibles, certes, nous le sommes devenus. Cette hypersensibilité quelquefois si difficile à vivre, dans ce monde où tout n’est que superficialité, devient, je pense une richesse, car elle nous permet de nous ouvrir à d’autres mondes où règnent aussi trop souvent l’injustice et la bêtise des hommes.
Et puis, on arrive à un âge, où le temps, ce fameux temps, si long, si interminable au début de notre parcours, devient subitement si court. Il arrive un âge où tout semble s’accélérer avec comme toile de fond, la peur de laisser notre enfant seul, sur le bord de la route. Car cet enfant, au fil des ans, nous l’aimons par-dessus tout. Entre lui, et nous s’est tissé un lien indéfectible.
Cet enfant, pour qui nous comptons par-dessus tout, nous est devenu au fil du temps, de plus en plus précieux. Certes, il y a, pour les « plus chanceux » des institutions qui s’occuperont de nos enfants, mais qu’adviendra-t-il d’eux, vraiment, lorsque, nous, les parents, ne serons plus là ?

Bien sûr la fratrie, lorsqu’elle existe, s’occupera, du suivi de leur frère ou de leur sœur. Cette fratrie elle-même, fragilisée par une enfance, pas comme les autres, prend dans la plupart des cas, d’elle-même le relais des parents, mais peut-elle vraiment les remplacer lorsque l’on sait que des liens si particuliers se sont tissés entre notre enfant et nous ?

Vaste débat. Vaste question.

Angèle PEYROLES

CHAPITRE 1
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Écrire un livre sur le handicap et pour quoi faire ? Un livre de plus, un livre qui raconte encore une histoire personnelle. Est-ce que cela intéresse vraiment, à part celles et ceux concernés, celles et ceux touchés, ancrés dans le monde du handicap ? Et dans les handicaps, il y a le handicap mental. Dans toutes les familles, au sens large du terme, il y a une personne handicapée mentale, soit qu’il s’agit d’un proche avec qui on vit ou avec qui on a vécu au quotidien. Il y a aussi celles et ceux dont on a entendu parler, mais sans plus, un cousin éloigné, un membre d’une autre branche de la famille, mais que l’on n’a pratiquement pas vu.
La normalité, c’est ce qui fait tourner la société. La normalité c’est le plus grand nombre. Attention si vous échappez à ce plus grand nombre, vous ne correspondez plus à une vision globale de ce que doit être un homme ou une femme bien inscrit dans son époque. Le handicap mental met hors normes établies celui qui en souffre. Il est à part dans la société ou plutôt à côté. Autrefois, il était mis à l’écart, presque oublié.
Être handicapé mental, c’est un destin, des émotions.
C‘est un itinéraire difficile qui mérite pleinement de s’inscrire dans notre société comme l’itinéraire de chacun d’entre nous car chaque itinéraire est unique.



Perspectives d’une vie.


Itinéraires

Je suis le père d’un enfant handicapé âgé de 31 ans, c’est-à-dire que j’ai subi les routes de l’orientation. Vous voyez que, d’emblée, j’associe handicap à une difficulté d’orientation qui va se poser sur l’itinéraire de la personne handicapée, mais aussi sur le chemin des parents.
L’écart entre les professionnels et les parents, la méfiance qui peut s’instaurer éventuellement entre eux, tient du fait, en grande partie, que chaque parent raisonne en unité, alors que les professionnels raisonnent en termes de plus grand nombre. Pour les parents, il s’agit du devenir de leur enfant, pour les professionnels, il s’agit du problème de l’orientation pris dans sa globalité.
Ce n’est pas par égoïsme que ce raisonnement se fait dans la tête des parents, mais comme tous les parents, l’affectif entre dans cette considération. Le handicap de son enfant est la grande affaire de la vie des parents.
Pour les professionnels, et c’est bien normal, cela reste du domaine professionnel.
Pour un parent, il n’y a pas de répit, il va continuellement être amené à se confronter au handicap de son enfant. Vont se mêler, de ce fait, l’affectif et le subjectif. À partir de cela vont naître des incompréhensions. Ces incompréhensions, à ne pas être écouté, à ne pas être, parfois, pris au sérieux comme on le souhaiterait font apparaître un décalage.
C’est sur ce décalage que les parents ne se retrouvaient pas totalement dans les associations gestionnaires d’établissements même si certaines ont le mot « parents » compris dans leur sigle.
Peut-on parler de l’avenir des personnes handicapées comme si de rien n’était ? Cela est un peu surréaliste.
Nous devrions nous réjouir de parler de l’avenir des personnes handicapées. Cela prouve que la santé de ces personnes concernées progresse en qualité comme l’ensemble de la population.
Mais parler de l’avenir des personnes handicapées commence par, rêvons un peu, un nombre suffisant de places d’accueil à tous les échelons de la vie de « l’orientation de nos enfants handicapés ».
Tout part, et vous l’avez bien compris, des places d’accueil dès la plus petite enfance. Pour que nos enfants vivent toute leur vie dans de bonnes conditions, il faut que les plus jeunes commencent eux aussi dans de bonnes conditions. Nous pensons que cela est loin d’être le cas.
En tant que parent, je parle des réalités que, nous parents, vivons. Je ne peux donc pas me placer dans une position d’approche professionnelle.
À chacun sa place !
Les frères et les sœurs s’inquiètent du devenir d’un des leurs, handicapé, ayant dépassé souvent la quarantaine.
Les parents sont à bout de souffle, eux-mêmes vieillissants.
Certains ne veulent rien entendre sur les perspectives de « placement en institution », ayant consacré toute leur vie, et ayant l’intention d’accompagner jusqu’à la dernière limite de leurs forces leur enfant handicapé.
Ce sont évidemment les frères et les sœurs qui s’alarment de cette situation. Il est bien possible qu’un certain sentiment de culpabilité s’instaure avec cet état de fait.
Il n’y a aucune raison que la fratrie ait obligation d’accueillir en hébergement, après la disparition des parents, le frère ou la sœur handicapée.
Quand on demande l’historique de cette situation, on s’aperçoit que tout est parti, dès les premières années, de prise en charge sur un terrain de scepticisme voire de méfiance par rapport aux institutions.
Au moment de la première enfance, nous les parents, on se dit que rien ne presse, et progressivement, on saisit l’ampleur des difficultés qui arrivent une fois l’annonce du Handicap « avalée mais non digérée ».
Le problème de l’orientation fausse la logique que tout parent devrait avoir.
En fait, qui dit orientation dit plusieurs choix.
Or il n’y a pratiquement jamais plusieurs choix. Le travail des parents, pour atténuer leur culpabilité à accepter de mettre en internat leur enfant, est long à venir.
Quand l’internat entre dans le raisonnement, souvent il n’y a pas de place. Il faut attendre très longtemps. Plus on attend, plus l’intégration dans la structure devient difficile. Vous imaginez l’ampleur que crée ce décalage au cours des années et l’accentuation de la culpabilité de se séparer de son enfant devenu vieux.
C’est pour cela que de nombreux parents vous disent avoir conscience de la nécessité de mettre leur enfant dans une structure d’hébergement car « ils n’y arrivent » plus, mais reculent l’échéance le plus longtemps possible.
En finalité, on aimerait bien que l’institution soit là quand ce ne sera vraiment plus possible. Malgré tout ce que l’on peut dire sur l’institution en général, les parents comptent sur elle, en dernier recours.
Parler de l’itinéraire de la vie d’une personne handicapée en isolant une période particulière par rapport aux autres périodes qui ont jalonné la vie, m’est difficile car comment voulez-vous parler de ce sujet sans prendre en considération le côté politique du handicap avec ces carences bien réelles.
Les parents l’ont bien compris.
Nous avons eu des exemples de retour à la maison, faute de places, malgré l’amendement CRETON qui reste encore très flou quant à son application.
C’est vrai que c’est rare mais comment voulez-vous qu’un parent n’ait pas une certaine méfiance vis-à-vis du système.
Je me place toujours en amont car les moyens pratiques et pédagogiques pour accueillir une personne handicapée sont du domaine professionnel.
Mais que demander à un parent lorsque l’on parle du futur de leur enfant ?
En fait, pour parler clairement et froidement, la question est : que deviendront nos enfants handicapés quand nous ne serons plus là, quand nous serons morts ?
Et là, évidemment, pour nous les parents, cette question nous rend peu bavards car elle nous renvoie au plus profond de nous-mêmes.
Nous sommes tellement habitués à gérer les problèmes au quotidien que cela nous rend perplexe. En fait, comme au passage en internat, on souhaite que la structure d’accueil soit comme une seconde famille.
On aimerait y croire à cette idée de deuxième famille mais, plus la structure d’accueil est importante, moins on y croit. On aimerait bien que soit vrai mais les grosses unités ne sont pas là pour nous rassurer.
Trop de hiérarchie, et elle peut être redoutable. Trop de personnels changeants font que le résident a du mal à se retrouver.
Personnellement, plus la structure est petite, plus je suis rassuré. Je m’y retrouve comme le résident. Je sais à qui m’adresser. Je n’aime pas les blouses comme je les ai vues dans certaines MAS que j’ai visitées. Cela me rappelle trop l’hôpital.
Avouez que, malgré tous les séminaires possibles, on est loin de l’idée de la deuxième famille !
Je n’aime pas que les vêtements des résidents soient collectifs sous prétexte que c’est plus simple pour le lavage.
Ces deux exemples qui semblent être peu importants au regard de l’enjeu pédagogique de l’accueil des personnes handicapées sont là pour montrer que le désarroi des parents n’est pas exagéré.
Les qualités d’une petite structure sont indéniables. Elles resserrent les liens entre les résidents mais aussi entre le personnel et les résidents. Elle tend vers la notion de deuxième maison. Elle s’adapte aussi bien pour les jeunes que pour les personnes âgées. Une série de 3 ou 4 appartements, reliés entre eux, pour au maximum, 8 à 10 résidents. L’espace journée intègre la cuisine où le repas est préparé sur place, et non servi par un prestataire de services. Seulement un comptoir sépare la cuisine de la salle à manger. Le résident, même s’il est incapable de participer à la préparation du repas, peut, de l’endroit où il se trouve, voir la cuisinière ou le cuisinier travailler. Ce détail peut, lui aussi paraître insignifiant, mais il contribue à ce que j’appellerai l’ambiance.
C’est cela qui fait que la notion de famille peut resurgir, un peu, dans l’émotion du résident.
Il va sans dire que les établissements doivent être intégrés dans un quartier où le résident peut participer aux courses comme tout simplement acheter le pain.
En fait, pour nous parents, ce que deviendront nos enfants, après notre disparition, est source de préoccupation car rien ne se dessine nettement.
Doit-il y avoir des MAS de retraite ? Oui, si la personne retrouve les mêmes schémas qui ont jalonné toute sa vie. Mais le vieillissement des personnes handicapées n’est pas un handicap supplémentaire qui s’ajoute aux autres handicaps. Il s’inscrit dans la logique du vieillissement de la population avec les problèmes spécifiques liés à cette période de la vie.
Encore une fois, on peut raisonner sans fin mais si les moyens ne suffisent pas, nous irons vers une situation fortement critique qui ne dépendra pas du manque de réflexions sur le sujet mais sur un manque de solidarité de la société envers nos aînés et en particulier les personnes handicapées.
Dans le sens premier du mot, il ne s’agit, ni plus ni moins, là aussi, que d’un problème politique.
Mais le problème du handicap mobilise-t-il vraiment toutes les consciences ?
Au début, on a du mal à prendre conscience de l’ampleur du problème. Il y a les « autres » qui veulent vous remonter le moral. Rien de plus déprimant que d’entendre une personne, un ami vouloir vous remonter le moral à chaque rencontre. On aurait presque envie de l’éviter. Comme si c’était facile d’être fort devant l’épreuve.
Les épreuves, elles arrivent vite.
Médecins, spécialistes, CMPP, visites à l’hôpital qui n’en finissent plus, des heures et des heures d’attente… Pour y faire quoi ? Entendre plus ou moins bien dit, plus ou moins fait avec tact, le même verdict, la même constatation.
Passent aussi les années. Rapidement. C’est fou ce que le temps glisse avec les problèmes. L’âge : Notion importante chez les enfants et adultes handicapés. La progression, le développement ne suivent pas mais l’âge suit son cours. L’âge prend son importance. Et de plus en plus.
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Je suis la sœur d’une personne handicapée âgée de 40 ans. Elle n’est pas autonome dans les gestes de la vie quotidienne et souffre de crises d’automutilation.
Notre frère a un comportement qui sollicite une attention de tous les instants (crises obsessionnelles, anxiété…). Malgré de nombreuses démarches pour trouver un placement permanent dans une structure adaptée à son degré de handicap, il se retrouve sans solution, et ce sont nos parents très âgés qui, depuis environ 30 ans, sans relâche, s’occupent de lui à leur domicile.
Mais en vieillissant, ils éprouvent de plus en plus de difficulté à le gérer et s’épuisent. Cette situation est plus que préoccupante pour nos parents et ne peut mener qu’à un écroulement psychique voire à une issue définitive et dramatique.
La situation est également dramatique pour notre frère car, pour remédier à l’absence d’une prise en charge adaptée à son handicap (et notamment éducative), c’est le traitement médicamenteux très lourd (combinaison de plusieurs neuroleptiques notamment) qui fait office de « soupape de sécurité » en le maintenant dans un état « plus supportable » pour nos parents car moins agité mais avec de nombreux effets secondaires (léthargie, atonie, perte d’équilibre, troubles gastro-intestinaux, mauvaise déglutition, salivation excessive…) et qui détériore progressivement mais sûrement sa santé.
La réalité aujourd’hui est que, à cause du manque de places en structures dédiées à l’autisme, mon frère n’a pas eu la chance de pouvoir progresser grâce à une prise en charge éducative, alors qu’il a montré de véritables capacités d’évolution. Les médicaments se sont donc substitués à l’éducation. Son droit à un accès aux soins et à l’éducation n’est pas respecté.
Devant l’absence de place disponible en structure, le Docteur G nous a proposé de créer par nos propres moyens un « réseau » de soignants à domicile (auxiliaires de vie, éducateurs, psychologue, orthophoniste) que nous devons recruter et coordonner nous-mêmes pour assurer le suivi thérapeutique et éducatif de L.
La PCH (Prestation Compensatoire du Handicap) nous assure une enveloppe d’aides illimitée à la hauteur des besoins qui seraient à évaluer. On voit bien ici que l’idée de la désinstitutionalisation des adultes handicapés au sein de la collectivité a fait son chemin, d’autant plus que les directives européennes vont dans ce sens. En effet, cela revient moins cher d’inciter les parents à garder leur enfant handicapé à la maison même en « donnant » une compensation financière importante pour que les familles s’organisent chez elles plutôt que de créer et financer des places d’accueil stables dans des établissements spécialisés.
Les droits des personnes handicapées ne sont à l’évidence pas placés au centre des politiques du handicap. Pourtant, nos handicapés n’ont-ils pas le droit d’avoir une vraie prise en charge au sein de la collectivité ?
En outre, il faut avoir vécu ce que vivent nos parents depuis 40 ans pour comprendre que cette solution est choquante et irrecevable pour eux qui ont tout sacrifié pour notre frère (financièrement et socialement) et qui aspirent à une retraite plus paisible après une longue vie active passée.
Enfin, cette solution de structure à domicile est loin d’être satisfaisante au regard du degré de handicap de L.
Durant combien de temps encore nos parents devront-ils pallier aux manquements de l’État ? Dans un cas extrême comme celui-ci, l’État ne doit-il pas être en mesure de leur apporter une réponse ? Le Plan Autisme est loin d’être satisfaisant pour les adultes autistes, et surtout pour les plus sévèrement atteint comme notre frère. Dans le département où mon frère réside, il n’existe qu’une seule structure dédiée aux adultes autistes comportant 7 places. Mais cela n’est pas étonnant quand on sait qu’il n’existe aucune statistique publique sur le nombre d’adultes autistes en France. Les plans mis en place aux niveaux nationaux puis régionaux ne peuvent donc qu’être dérisoires et inadaptés face aux besoins grandissants et à la détresse de trop nombreuses familles comme la nôtre.
Qui a planché sur les listes d’attentes des établissements accueillants ces adultes pour prendre la mesure de l’ampleur des besoins ? Des autistes qui deviennent adultes, qui vieillissent et des parents qui vieillissent plus encore… En outre, la question n’est pas seulement le nombre de places mais l’adaptation de l’offre aux besoins. Le manque de personnels soignants formés à l’autisme est criant. Comment faire pour trouver des orthophonistes, des psychologues formés à l’autisme ? Même les psychiatres qui ont suivi mon frère sont arrivés au bout de leurs limites avec lui. La seule solution actuelle consiste en des placements temporaires dans des Maisons d’Accueil Spécialisées. Elle est bien sûr totalement inadaptée car L a besoin d’un environnement stable, immuable.
Pendant 6 mois, cette année, mon frère a donc fait l’expérience traumatisante d’un ballottage entre quatre lieux différents : deux MAS, un hôpital psychiatrique et le domicile. Son état s’est dégradé, il en est ressorti changé, très angoissé. Durant cette période, il a dû être hospitalisé à trois reprises. Encore une fois, les médicaments ont été la seule réponse aux angoisses de notre frère. Désormais, il est paniqué à l’idée de retourner dans une structure. Nous avons bien pensé à la solution radicale du placement en urgence, mais cette dernière déracinerait L en le coupant de sa sphère familiale.
Cet exil forcé nous paraît donc inhumain. Est-ce normal que mon frère ne puisse bénéficier d’un placement adapté à son degré de handicap et qui soit digne dans sa région natale ? Les familles, n’ont-elles pas d’autres choix que d’envoyer leurs enfants dans le sud de la France ou, pire, en Belgique, où pullulent des structures non agréées dédiées exclusivement aux ressortissants français ? Comme de nombreuses familles dans notre cas, nous sommes extrêmement inquiètes pour l’avenir de notre frère ainsi que de celui de nos parents.
En effet, ce constat ne donne aucune perspective d’avenir pour notre frère. Nous examinons toutes les pistes qui peuvent nous aider.
Nous avons écrit à Mme la Ministre chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion.
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Nos enfants sont des malheureux, ils n’ont pas bénéficié dès leur naissance de la même égalité que les autres ; est-ce pour cela qu’ils doivent, durant toute leur vie, vivre enfermés dans des institutions de plus en plus despotiques. Les directeurs, sous couvert de jurisprudences, de nouvelles lois et de décrets interprétés à leur convenance afin d’éviter la responsabilité d’un éventuel malheureux accident, réduisent de plus en plus leur liberté.

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Que penser de ceux qui n’ont pas ou plus de parents, restant en permanence dans l’établissement ?
Posons-nous la question. Que ressentent-ils eux qui ont une sensibilité plus aiguë que la nôtre quand leurs compagnons reviennent de vacances ou de week-end ?
Les familles d’accueil seraient une solution si celles-ci étaient sollicitées. Par malheur, leur nombre fond comme neige au soleil. Une destination pour certains en attendant une admission dans une institution.

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Je me trouve dans cette situation, où depuis son plus jeune âge, ils ont voulu envoyer mon enfant en Belgique.
Aujourd’hui ils persistent car ne trouvant pas de lieu de vie, pour elle qui a 20 ans, ils font faire des stages et après il ne se passe rien. Je suis fatiguée de ses « va-et-vient ».
Merci de prendre acte.
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Je n’aime pas trop parler du handicap de mon fils dans mon entourage professionnel, non pas que je veuille le dissimuler, mais surtout de crainte que l’on me plaigne. « Je te plains » est pour moi comme un coup que l’on me porte. Le handicap de mon fils est partie prenante de ma vie. Les « autres », peuvent-ils comprendre ce que cela veut dire. Les rares fois où j’évoque le handicap, je dis : « mon fils ne saura jamais lire et écrire ». Cette phrase veut tout dire. Lorsque j’entends les collègues parler des études, parfois brillantes, de leurs enfants, je n’éprouve aucun ressentiment. C’est autre chose, comme un autre monde qui ne me concerne pas. On évolue dans sa sphère, et l’acquisition de la marche à cinq ans et demi fut, pour moi, une aussi grande joie que d’apprendre le succès de son enfant au concours d’entrée d’une grande école. Il n’y a pas de dérision dans ce que j’écris, et pourtant je me suis toujours méfié des comparaisons Elles sont là et inévitables.
De l’ambition pour mon fils handicapé, j’en ai. Celle de le voir mener sa vie au mieux, avec ses joies et ses peines. Qu’il mène sa « petite vie » sans trop être bousculé par les événements que l’avenir lui réservera inévitablement. Ce sera une vie accomplie, et s’il la parcourt avec un peu de bonheur, il aura tenu sa place.
Pour mon fils aîné, celui qui est « normal », je suis persuadé que tous ces événements qui auront bousculé son enfance le transformeront de manière positive. Il ne peut que ressortir grandi. Tout jeune, dès l’âge de trois ans, il a appris à appréhender en douceur la différence. Il a fait l’apprentissage de la tolérance. Pour lui aussi, sa vie sera ce que le destin lui réservera, mais je suis sûr que l’approche de l’autre l’emportera toujours sur l’ambition aveugle.
C’est par dizaines que je pourrais vous citer des cas où la présence d’un enfant handicapé mental a bouleversé la vie de la famille.
Tous ces problèmes, je les partage.
Au-delà de la vie qui bascule, il y a cette question qui revient sans arrêt : Que deviendront nos enfants ?
Des progrès dans l’accueil, l’éducation et la recherche ont été réalisés, mais tout reste globalement insuffisant.
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Ma fille a été hospitalisée à plusieurs reprises par le Foyer qui l’accueillait depuis un an suite à un hématome crânien. Maintenant la direction a retiré ma fille de ses effectifs invoquant le fait qu’ils ne sont plus payés du prix de journée par le Conseil Général. J’ai fait un courrier à la MDPH pour demander qu’elle soit mise dans les « cas critiques ». Cela ne change presque rien.
Ils n’ont aucun établissement à me proposer sauf un dans le Cantal et la Belgique… Dois-je arrêter de travailler et reprendre ma fille à domicile ?
Déjà qu’elle a perdu beaucoup d’autonomie, cela ne va pas s’arranger en restant à la maison, sans compter les problèmes financiers. Avec un salaire en moins, et les problèmes pour mon fils étudiant, et mon mari… Fini la vie de couple. Je ne vois qu’un moyen en ce moment, que moi et ma fille, nous disparaissions, comme ça plus de problème…



La solitude des familles


La cellule familiale, suivant les codes que nous impose la société, est un élément stabilisateur de l’individu et veut transmettre les valeurs sûres de générations en générations.
Vouloir donner un sens à sa vie par l’intermédiaire de ses enfants est fréquent. Cela est dû au fait que la plupart d’entre nous ont un travail, une fonction intéressante, mais cela ne suffit pas et ne justifie pas que l’on s’y consacre totalement.
On voudrait bien que ses enfants réussissent, qu’ils aillent plus loin que soi-même.

L’arrivée d’un enfant handicapé dans la famille bouleverse, en totalité, les schémas auxquels on croyait ou que l’on s’efforçait de croire.
Peut-on parler de solitude lorsque, dans la famille, apparaît un enfant handicapé ?
Ce sentiment, qui fait que l’on est différent, que l’on dérange, au mieux que l’on gêne, est fréquent.
Comment faire pour ne pas voir le regard de l’autre ou de faire semblant de ne pas le repérer ?
Et si on lit un peu les textes sacrés, quelle que soit la religion, on reste perplexe devant cet état de fait qui veut que l’on ait ce que l’on mérite.

Alors là, il y a de quoi avoir le vertige. Et pourtant, cette idée est ancrée au plus profond des sentiments ancestraux de la destinée.
Avons-nous fait tant de " choses " pas louables, autrefois, dans une vie antérieure, pour que l’on ait ce que l’on mérite.
Il y a matière à réflexion sur le chemin qui reste à parcourir pour que s’intègre totalement la notion du handicap dans la société, et qui voudrait qu’avoir un enfant handicapé puisse arriver à tout le monde.
Destinée ? Hasard ?

Cela ne change pas la situation d’isolement progressive dans laquelle s’enferment les familles, non pas qu’elles soient rejetées, mais qui fait que cette différence existe, et ce qui est différent heurte le normal.
Comme conséquences, on constate des cellules familiales qui se distordent, la fratrie qui en prend un coup, et sur qui on reporte inconsciemment la charge future du frère (ou de la sœur) handicapé quand les parents ne seront plus là.
Même jusqu’au cercle familial élargi, il y a cet isolement fréquemment constaté.
Certes, pour certaines familles, l’arrivée de l’enfant handicapé est au contraire un événement majeur qui renforce les liens mais ce n’est pas, hélas, le cas le plus fréquent.
La finalité de ces propos n’est pas de tomber dans le dramatique mais force est de constater que peu de parents restent inchangés devant cette situation qui modifie le caractère, la sensibilité.
Ce que l’on croyait n’est plus que traces dans la mémoire.

Alors, il est nécessaire et indispensable de créer de la solidarité entre les parents d’enfants handicapés. Où peut-on trouver de la compréhension, de l’écoute, si ce n’est auprès de ceux qui nous ressemblent, et qui, au-delà du niveau social, des idées philosophiques, partagent et rencontrent les mêmes problèmes.

Aux parents de « bouger », de se rapprocher des autres parents en participant plus activement à la vie des associations, et surtout de montrer qu’ils existent car ils existent réellement.
C’est ainsi que nous arriverons à avancer ensemble dans l’intérêt de nos enfants en intégrant à ce grand sentiment, dans l’harmonie, nos autres enfants, ceux qui sont
« normaux».

Les résidents dans les établissements spécialisés n’ont pas vocation de remplir ou de vider les caisses. Nous devons avec la direction œuvrer pour leur apporter le maximum de sécurité et de bien-être.
Il est inacceptable pour les parents que les sorties en familles soient responsables d’une pénalisation et d’un affaiblissement dans les structures.
Faut-il intervenir auprès des Conseils Généraux pour dénoncer la perversion de ce système ?
L’isolement des parents existe. Dans la culture des établissements spécialisés, en général, il y a peu de considération pour les parents.
Parents souvent tenus à l’écart.
Absence de participation des parents dans les choix des orientations et des décisions des établissements.
Très peu d’informations, pas de réunion avec les parents.

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Le fait d’avoir placé son « enfant adulte » ne doit pas conduire comme le voudraient les responsables sanitaires à une mise à l’écart de sa famille, ce qui est malheureusement le cas aujourd’hui, avec toutes les contraintes administratives créées par les Conseils Généraux avec les MDPH.

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Ce que j’ai fait de mieux dans ma vie, c’est certainement de m’occuper de mon enfant handicapé.

CHAPITRE 2.
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Mettre son enfant ou adulte en établissement spécialisé ou ne pas le mettre.



L’annonce du handicap.

Nous recevons peu de messages des parents sur ce sujet. Il est vrai qu’au cours des premiers mois, on a la tête ailleurs. On n’a ni le courage, ni la volonté de consulter Internet ou autre base de données pour se rapprocher de structures rares existantes.
Ce sont les réseaux qui doivent aller à la rencontre des parents.


Il serait nécessaire de créer un réseau de soutien aux parents qui apprenne, à la naissance, que leur enfant est handicapé.
Si vous êtes, vous-même, parent d’enfant handicapé, ce souhait vous replongera dans ce que vous avez vécu. Plongée pas si difficile à se remémorer, car chacun de nous a vécu des moments très difficiles qui ont fait que la vie bascule par rapport à ce que nous souhaitions dans l’attente de la naissance de notre enfant.
Nous pensions avec des espérances de parents où la normalité était évidente. Des projets plein la tête, des rêves d’avenir pour son enfant…
On apprend, certes, vite, mais quand même…
L’annonce du handicap de son enfant est appréhendée de manière diverse par chacun d’entre nous, mais ce que j’ai pu entendre, montre qu’il n’y a pas de règle. Pour certains, cette déclaration du handicap a été annoncée brutalement dans le sens psychique, car force est de constater qu’apparemment, cette approche du problème « comment le dire » ne fait pas l’objet d’une réflexion au cours d’un cursus médical.
Alors il y a ceux qui ont le sens inné d’une approche sensible vis-à-vis des parents, mais beaucoup délivrent l’annonce quelque peu froidement. Tout le corps médical n’est pas à égalité (ou doué) dans ce domaine.
Et une fois rentré à la maison, avez-vous été approché par un réseau de parents ayant connu ce passage délicat ? Avez-vous eu un soutien psychologique ? Ou êtes-vous resté seul ?
Pourquoi n’existe-t-il pas des réseaux, dans chaque département, qui prendraient contact avec les parents fraîchement confrontés à l’annonce du handicap de leur enfant ?
En ces temps de rigueur, on peut dire sans prendre de risque de se tromper, que la mise en place de ces réseaux ne coûterait pas bien chère à la collectivité par l’intermédiaire des CMPP ou des associations de parents d’enfants handicapés.

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Notre fils de 24 ans est porteur d’une trisomie 21. L’annonce de ce handicap a été faite par notre pédiatre. Comme à son habitude, il s’est adressé à nous dans le respect de ce que nous sommes : des parents responsables. Il nous a fait part des doutes qu’il a éprouvé en détaillant les anomalies constatées, a précisé les examens complémentaires qu’il demandait, puis a sollicité nos questions. Toutes nos questions, même les plus "absurdes". Avec attention, il y a répondu. Ce jour-là, et d’autres fois également. Il nous a conseillé une prise en charge kinésie. Précoce, des adresses utiles et des ouvrages à lire. Plus tard, lorsque nous avons demandé une prise en charge en orthophonie. Il nous l’a déconseillé, mais a respecté notre choix. Ainsi donc si nous devions résumer cette annonce de naissance avec un handicap, nous le ferions en trois mots ; respect des personnes concernées (parent et enfant), écoute et conseil.



On apprend vite !

L’étendue des problèmes à venir apparaît. On comprend que cela va être très compliqué mais on est loin d’imaginer au début, à l’annonce du handicap, que le parcours va être si difficile, plein d’impasses.
Alors les parents s’inquiètent. Ils aimeraient faire savoir la situation.
Mais qui écouter ?
Qui s’intéresse au handicap mental ?

Il n’y a pas assez de structures adaptées, il n’y a pas assez de places, il n’y a pas assez d’argent pour garantir les conditions de vie de nos jeunes handicapés, il n’y a plus assez de professionnels qualifiés et le passage des 35 heures a conduit à diminuer le temps de travail de 10 % et faute de crédit, on est en passe d’aboutir à une réduction d’effectifs de 10 % par rapport à l’an 2000.
Et il s’agit de vies humaines qui sont en danger. À l’heure où les pouvoirs publics parlent de rentabilité et de productivité, notre seule arme face à cette logique unidimensionnelle c’est de leur montrer nos enfants, notre amour, notre solidarité.

Peut-être que la situation n’est pas aussi noire ! Peut-être est-on mal renseigné ?


Même si je garde espoir et le moral (on est bien obligé), je n’arrive pas à trouver un établissement réellement adapté à mon fils adolescent. L’EMP qu’on lui propose ne paraît pas correspondre à son handicap, les classes CLISS, non plus. Savez-vous s’il existe des structures intermédiaires ?

L’isolement progressif des familles.

Les parents d’un enfant handicapé atteint d’un retard psycho moteur (il ne parle pas, ne marche pas et doit être assisté pour tous les actes de la vie) aimeraient connaître d’autres parents dans le même cas pour pouvoir échanger des conseils.

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J’ai un enfant âgé de 4 ans présentant une IMC et j’ai besoin d’avoir des contacts avec d’autres parents.
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Pas de solutions. Que propose la France ? Tout est une histoire d’argent. Le handicap, la maladie coûtent cher. Quel soutien pour les familles ?


Et si « ailleurs » c’était mieux ?

Suite à notre communication téléphonique, pouvez-vous me faire parvenir la liste des organismes aussi bien en France qu’à l’étranger pouvant accueillir un adulte handicapé en Foyer occupationnel ou en Foyer de Vie.




Parents ayant gardé longtemps leur enfant handicapé à la maison.


Le sentiment de culpabilité chez les parents est fort, tenace. On veut protéger son enfant à tout prix. Et c’est bien normal.
On finit par se méfier des conseils des uns et des autres, car au final, les parents sont toujours seuls.
Et puis, il y a ce que l’on entend sur les établissements spécialisés.
Parfois, c’est inquiétant. Rarement, aux premiers abords, rassurant.
Alors, certains parents, s’ils le peuvent, font le choix de garder l’enfant devenu adulte à la maison. C’est toujours cela de bon de gagner pour lui.
Mais oui, c’est toujours cela de pris !
Le temps est là.
Les parents vieillissent.
Qui va s’occuper de la personne handicapée ? Les frères et sœurs s’inquiètent…


Retraité, je suis le frère de D actuellement placé sous la garde attentive et affectueuse au domicile de mon père âgé de 89 ans qui s’inquiète de la garde de D si son grand âge, sa santé ou son décès laissait tout seul son garçon depuis qu’il l’a retiré d’un établissement psychiatrique, il y a près de 30 ans, dans le département de O où il habite.
Personne de la fratrie n’est capable de s’occuper tout seul de D 24 heures sur 24 mais l’un d’entre nous assurerait la tutelle en coordonnant une prise en charge en réseau sur place si possible ou éventuellement en K.
Les premières recherches s’avèrent inopérantes du fait du cumul des handicaps…
Mais même au regard d’un critère principal de handicap (vieillesse, handicap mental, surdité, mutité) aucune solution n’est satisfaisante.
S’il s’agissait de votre enfant comment donc feriez-vous pour que D soit (presque) aussi bien suivi et aimé que du vivant de notre père ?

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Un papa très âgé ayant son fils à charge. Il craint ne plus pouvoir assumer longtemps ce rôle et recherche un lieu de vie médicalisé où son fils pourrait disposer de sa propre chambre. Existe-t-il un site ou un organisme capable de me donner la liste de tels établissements ? »

Alors, les recherches sont longues et difficiles lorsque la fratrie se lance dans la recherche d’un établissement d’accueil.
Elle découvre et ne comprend pas pourquoi c’est si difficile dans un pays comme la France.

Une famille recherche un établissement pouvant accueillir un adulte handicapé mental de 46 ans dont la maman est décédée le 1er janvier de cette année et qui depuis est à sa charge.

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Je suis la sœur de B qui est handicapé moteur 100 % suite à une maladie : la toxicose qu’il a attrapée alors qu’il avait un mois.
Il a été placé en établissement spécialisé à l’âge de 5 ans jusqu’à ses 17 ans.
Se déplaçant à quatre pattes, c’est Papa et Maman qui lui ont appris à marcher alors qu’il avait quatre ans. Maman, ayant remarqué à plusieurs reprises des brûlures (de cigarette) sur le corps de B et ne supportant plus d’être séparée de son fils, a récupéré B qu’elle garde chez elle depuis maintenant plus de 30 ans.
B a 48 ans.
Depuis le décès de Papa, survenu il y a quelques mois, Maman a seule la charge de B, et au fur et à mesure que les années passent, la santé de Maman va en se dégradant.
Elle a près de 70 ans, et est à présent si fatiguée qu’une demande de placement auprès de la MDPH a été déposée par nos soins, il y a deux ans.
B est complètement dépendant de quelqu’un que ce soit pour se laver, s’habiller, manger et boire, se rendre aux toilettes, se mettre au lit.
Ayant eu des problèmes dentaires, il doit s’alimenter de produits facilement assimilables (purée, viande hachée uniquement, jambon, grosses pâtes…). Il porte des couches culottes 24 heures/24. Il marche sur des surfaces plates mais est dans l’incapacité de franchir seul ce qui représente pour lui des obstacles tels une marche, un trou, des escaliers… (Nous le prenons par le bras).
Il effectue les longs déplacements dans un fauteuil roulant poussé par une tierce personne (en l’occurrence Maman ou l’auxiliaire de vie). Il ne parle pas. Le seul mot qu’il sait dire c’est « MAMAN ».
B aime être entouré, apprécie la musique, et qu’on lui fasse la conversation (même s’il est dans l’incapacité de parler). Il n’a pas de troubles du comportement.
B est pacifique et très attachant. Il y a près de deux ans que la santé de maman a commencé à s’en ressentir. Petite déprime, difficulté à la marche (gros problèmes d’arthrose).
Aussi, afin d’entamer un placement de B en MAS., nous avons pris des dispositions auprès des différents MAS de la région (cinq au total), y compris les MAS de St-C… et M… La MAS de H… nous a informés que le profil de B ne correspond pas à leur population.
B est sur les listes d’attente des MAS de C…, C…, P… et G…
Depuis plusieurs mois, la déprime de Maman continue.
Nous sommes désemparés de la voir dans « cet état », elle qui était gaie, une bonne vivante et surtout une battante. Si je parle au passé, c’est qu’il a fallu la placer en urgence dans une maison de repos. La Sécurité sociale a accepté la prise en charge du séjour pour un mois non renouvelable…
À son retour chez elle, une aide à domicile a été mise en place : présence d’une auxiliaire de vie de 11 h 30 à 16 h 30 tous les jours, sauf les jeudis et les week-ends (ces jours-là, c’est nous les enfants qui nous occupons de B et de maman : sorties chez le médecin, courses, promenades…).
La pension de Maman, l’AAH et l’allocation compensatrice de B ne leur permettent pas de bénéficier d’une auxiliaire de vie la journée entière et les week-ends.
Il est évident qu’un placement de B. devient urgent. Mais voilà, cela demeure du domaine de l’IMPOSSIBLE. En attentant, l’état de santé de Maman se dégrade. Un nouveau séjour en maison de repos est à envisager pour Maman, mais le problème reste la prise en charge de B pendant cette période qui risque de durer un mois.
Nous avons contacté les M.A.S. de P…, G…, C…, lesquelles se disent être dans l’impossibilité, actuellement, d’accueillir B en hébergement temporaire pour un mois (manque d’effectifs, faute de budgets, travaux empêchant l’accueil d’un résident temporaire….).
On a le sentiment frustrant, dans le cas présent, d’une non-assistance à personne en danger. Devons-nous nous résigner à nous contenter d’observer notre Maman souffrir de dépression d’épuisement et « s’éteindre » tout doucement !….
Nous sommes désemparés face à une situation qui ne semble pas aller en s’améliorant, bien au contraire, et nos différentes démarches pour un placement permanent de B en MAS semblent inexorablement incertaines, voire vaines. Je sais pertinemment que les demandes sont nombreuses par rapport au nombre de MAS existantes, et qu’il y a des listes d’attente ; mais alors quelle solution s’offre à nous ?
Ce n’est pas faute d’avoir alerté les services de la MDPH, du Conseil Général, les organismes sociaux handicapés, y compris même le Ministère des Affaires Sociales et des Handicapés…
A croire que seuls les « biens portants » ont leur place dans ce système !

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En faisant une recherche sur internet, et au regard de ma situation familiale que je vous expose brièvement ; deux frères adultes handicapés de plus de 50 ans que je souhaiterais placer dans une famille, un lieu de vie et de trouver la personne ou structure qui saurait s’en occuper car à ce jour il nous reste notre Maman qui est très âgée et qui très prochainement doit subir une opération !
Ce qui est lourd comme charge c’est que je gère ma famille depuis le décès de mon père il y a deux ans et ma vie personnelle n’existe quasiment plus car presque tout mon temps libre, je le consacre pour eux !

CHAPITRE 3
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Orientation. Manque de places.


Manque considérable de places dans les établissements spécialisés.
Les gouvernements successifs n’y arrivent plus.
Pas un n’est meilleur que l’autre, pas un n’est plus mauvais que l’autre !

Le retard est tel que tout le monde est dépassé.
Commissions, rapports, amendements, réorganisation des MDPH, tout cela est fait pour donner l’impression d’une action, de vouloir s’en sortir.
Les résultats sont faibles.

A quand un plan pluriannuel précis de créations d’établissements ?
A quand un engagement formel des crédits nécessaires ?
Sans ce plan, pas de solutions réelles ?

Comme cela va coûter cher, très cher, il y aura toujours quelqu’un pour nous expliquer que le handicap est une priorité mais qu’il y a d’autres priorités….!!!

Alors les parents ont du souci à se faire pour leurs enfants et adultes handicapés.
Les parents qui vivent les situations les plus difficiles, sans places d’accueil, sont loin, dans leur réflexion, de se demander si tel ou tel texte remet en cause la liberté de choix de vie des personnes handicapées.
Pour la bonne raison, c’est que pour pouvoir se poser ce genre de question, encore faut-il qu’il y ait des places et une réelle possibilité de choix.

Autour de nous, pratiquement personne n’a eu la
possibilité de choisir.
Difficile de refuser une place qui se libère car rarement seront proposées deux possibilités.
Sans parler du vieillissement des personnes handicapées.
Que vont-elles devenir après 60 ans ?
Il n’y a pratiquement pas d’établissements.

Le problème du manque de places d’accueil dans les établissements spécialisés est un problème politique.
La classe politique, toutes opinions confondues, ne veut pas l’admettre.
Pendant ce temps, les personnes handicapées et leurs familles attendent.
Elles ont l’habitude.
Mais encore pendant combien de temps ?


Pour une revalorisation des établissements spécialisés pour les enfants et adolescents handicapés.


Ces établissements ne doivent plus être considérés comme le dernier recours, lorsqu’on ne « sait plus quoi faire de son enfant ».

TABLE DES MATIÈRES

Au lecteur …………………………………………………………………….7

Préface …………………………………………………………………….17

CHAPITRE 1 …………………………………………………………21
Perspectives d’une vie.
Itinéraire
La solitude des familles

CHAPITRE 2 ……………………….………………………………43
Mettre son enfant ou adulte en établissement spécialisé ou ne pas le mettre
L’annonce du handicap
On apprend vite !
Parents ayant gardé longtemps leur enfant handicapé à la maison

CHAPITRE 3 ………………………………………………………57
Orientation. Manque de places.
À la recherche d’un établissement pour enfants et adolescents
À la recherche d’un établissement pour adultes
L’Amendement CRETON
Que deviennent les personnes handicapées vieillissantes ?
Le désir de créer un établissement

CHAPITRE 4………………………………………………………107
Quand les établissements spécialisés arrêtent la prise en charge.
Orientation en hôpital psychiatrique
Rupture de prise en charge. Retour à la Maison
Cellules de gestion des situations critiques vouées à l’échec… par manque de solutions à proposer. On s’en doutait dès le départ !

CHAPITRE 5…………………………………………………………139
L’exil des personnes handicapées françaises en Belgique par manque de places en France
La France est défaillante

CHAPITRE 6………………….……………………………………179
La vie dans les établissements
L’avis des parents et la prise en charge de leurs enfants, adolescents et adultes dans les établissements spécialisés.
« Comme une deuxième Maison
Droit d’accès à la chambre des résidents en internat pour les parents
Et si les parents arrêtaient de s’estimer fautifs des troubles du comportement de leur enfant !
Prise en charge. Pédagogie
Taux d’encadrement : Le compte n’y est pas dans de nombreux établissements spécialisés
Les ESAT ne sont pas en forme
Les Travailleurs handicapés
Les Conseils de Vie Sociale
Des CVS aux Conseils d’Administration des associations gestionnaires d’établissements
Problèmes de transport

CHAPITRE7 ………………….……………………………………289
Violences psychologiques
Maltraitance et Prévention des dysfonctionnements institutionnels
La prévention des Violences Institutionnelles dans les établissements spécialisés

CHAPITRE 8…………………………………………………………315
Tracasseries et indifférences administratives.
Dossier médical
Les Maisons Départementales du Handicap (MDPH)
Allocations
L’allocation aux adultes handicapés (AAH)

CHAPITRE 9……………………………………………………..335
L’avenir de nos enfants.
Parents, pensez à demander la Tutelle ou la Curatelle de vos enfants devenus adultes
Tutelle, Curatelle. Frères et sœurs.
Épilogue………………………………………………………..357
Sigles……………….…………………………………………….364