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Les questions médicales dans les établissements spécialisés. Dossier de info-etablissementspecialises

Etablissements spécialisés. Les questions médicales. Handicap

Pourquoi cette page ?
Elle est la suite logique de la page « vie dans les établissements spécialisés »
Les parents et les tuteurs retrouveront des thèmes auxquels ils ont été confrontés concernant la prise en charge médicale.

bernard peyroles

Le site www.info-etablissementspecialises.fr est le site de l'association ANDEPHI.

Bienvenue sur www.info-etablissementspecialises.fr, un espace dédié à la valorisation et à la mise en lumière du rôle essentiel des parents et tuteurs dans la prise en charge des enfants et adultes accueillis dans les établissements spécialisés. Notre site s’inscrit dans la continuité de l’engagement historique des familles, à l’origine des premières structures pour les personnes en situation de handicap.
Au fil du temps, de nombreux parents ont exprimé le sentiment d’être mis à l’écart des décisions concernant leurs proches, recevant parfois tardivement des informations cruciales sur leur accompagnement. Face à ce constat, Info-etablissementspecialises se donne pour mission de relayer la parole, les idées et les attentes des familles, en favorisant la transparence, le dialogue et l’information. Nous sommes une équipe engagée qui rédige et publie régulièrement des articles sur le site, et nous avons à cœur de relancer une lettre d’informations destinée à l’ensemble de nos contacts. Nous restons bien entendu disponibles pour répondre, par écrit ou par mail, aux familles en quête d’informations ou du retour d’expérience d’autres parents.

Si vous partagez notre vision du monde associatif et souhaitez participer à la construction de ce lieu d’échanges et d’information, n’hésitez pas à nous contacter à l’adresse suivante : andephi@orange.fr. Ensemble, faisons entendre la voix des familles et construisons un avenir plus solidaire pour les personnes accompagnées dans les établissements spécialisés.

MESSAGE

Une situation financière en forte dégradation
60 % des établissements spécialisés (ESMS) sont en déficit.
Après le scandale des EHPAD, s’annonce celui des établissements spécialisés.

La moitié dispose d’une trésorerie inférieure à 83 jours d’avance.
12 % sont en graves difficultés de trésorerie, dont 7 % ont dû recourir à une ligne de crédit.
Beaucoup de personnels des établissements spécialisés du secteur handicap sont toujours exclus du bénéfice du Complément de Traitement Indiciaire (CTI) du Ségur de la Santé. De ce fait, les personnels hésitent à travailler dans ces structures peu attractives. Résultats de plus en plus préoccupants, on constate des départs importants d’agents et des difficultés de plus en plus importantes à recruter.

Ces constatations préoccupantes sont issues de la lecture de l’enquête nationale de la Fédération hospitalière de France (FHF) et du Groupement national des Établissements Publics Sociaux et Médico-Sociaux (GEPSo).

Info-etablissementspecialises s’inquiète du devenir des prises en charge tant sur le plan pédagogique que sur les activités orientées vers l’extérieur pour participer pleinement à l’intégration dans notre société.
Nous assistons à la mise en place d’un « nursing » à longueur de journée comme dans les EHPAD.

À la suite de cette dérive financière, des dysfonctionnements, voire des maltraitances, apparaissent.
Des témoignages peuvent être lus sur les pages du Groupe FACEBOOK du site www.info-etablissementspecialises.fr
www.facebook.com/groups/info.etablissementspecialises/

Avis de mauvais temps financier sur le handicap.
La région Île-de-France supprime discrètement les subventions aux MDPH d'Île-de-France
Les autres régions vont être tentées de suivre.

La majorité régionale d’Île-de-France supprime discrètement les subventions accordées aux Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH).
Cette suppression, dénoncée par les élus de gauche, aurait un impact direct sur les familles, qui bénéficiaient jusque-là d’un reste à charge limité à 6 € grâce à ces aides. La mesure, prise sans concertation ni communication officielle, est injuste.
Il faut souligner le faible coût de l’aide soit environ 2 millions d’euros sur un budget régional de 5 milliards.
Peu importe, l’égalité et la dignité des personnes en situation de handicap, cette décision entraînera une aggravation des difficultés financières pour les familles concernées.

Plusieurs mutuelles sont aussi tentées de « revoir » leurs aides spécifiques aux personnes handicapées adhérentes chez elles.

Certaines franchissent le pas comme la MGEN en mettant fin à l’allocation handicap qu’elle versait à ses adhérents les plus handicapés en prétextant vouloir apporter des aides plus ciblées. Encore une allocation qui disparaît.

De nombreux professionnels démissionnent dans les établissements spécialisés.

Ils sont fatigués de ne pas avoir de considération de la part de l’État et des Conseils Généraux. Les revendications sont, bien sûr, financières mais aussi, elles portent sur plus de considération sur leur rôle auprès des plus fragiles de la part des directions d’établissements, de l’État et des Conseils généraux.

Pour parer au risque de pénurie de personnel dans les établissements spécialisés, les mesures d'éviction en cas de Covid sont allégées. Depuis le 2 janvier 2022, les professionnels contaminés mais sans symptômes et sans toux peuvent continuer d'exercer.

Recherche de témoignages sur l’accueil de nos enfants et adultes en milieu hospitalier.
Envoyez-nous vos témoignages !
Comment s’est passée l’hospitalisation ?
Quelle a été la prise en compte du handicap de votre enfant ou adulte et de votre avis en tant que parents ?
Nous souhaitons ouvrir une action importante sur ce sujet.

Dossier médical, synthèse et autres documents…
Les parents et tuteurs ont le droit d’en prendre connaissance.

Témoignage :
Je m'adresse à vous pour ce petit problème : ma fille est en ESAT et la psychologue rédige une "synthèse" destinée à la MDPH à l'occasion du renouvellement de dossier. J'en ai demandé une copie et on me le refuse au prétexte que ce document ne peut être remis qu'à un professionnel. Est-ce vrai ? Pourquoi ce document serait-il confidentiel ?

Relation Parents- Professionnels

La prise en charge médicale dans les établissements spécialisés peut être source de conflit et d’incompréhension pour les parents et les tuteurs qui s’estiment souvent être mis « de côté » des décisions médicales importantes des professionnels.

Manque de solutions de prise en charge.
Désinstitutionalisation sans contenu à marche forcée.
Manque important de personnel, les parents sont inquiets pour l’avenir.
Que deviendront nos enfants et adultes après nous ?
Chaque jour, les parents sont présents, ils peuvent être fiers de ce qu’ils font pour leurs enfants et adultes.

Le dossier médical

Le dossier médical comporte toutes les informations de santé de chacun. Chacun a la possibilité d’accéder aux informations formalisées ayant contribué à l’élaboration et au suivi de sa prise en charge (résultats d’examen, comptes rendus de consultation.)

Tout patient quel que soit son âge et sa capacité de compréhension doit être informé directement de son état de santé et des soins qui sont proposés.
Ce droit à l'information est aussi reconnu aux titulaires de l'autorité parentale ou au tuteur.

Pandémie. En cas d’aggravation de la situation, y a-t-il égalité de traitement pour les personnes handicapées ?

D’après une étude de l’IRDES, au cours du premier confinement, certains hôpitaux engorgés ont demandé à des établissements de garder leurs résidents handicapés.
Certains hôpitaux se sont-ils résolus à écarter des personnes, sur des critères généraux – l’âge ou le handicap – sans évaluer la situation de chaque patient ?
Pourtant, le ministre de la santé déclarait :
« Le handicap ne doit pas être un critère de refus de soins. Que l’on parle d’une hospitalisation simple ou d’une réanimation ».
Des personnes handicapées ont pourtant été victimes de la saturation des hôpitaux dans les régions les plus touchées.
Les établissements spécialisés, peu préparés à accompagner les fins de vie, doivent-ils intégrer cette donnée dans leur prise en charge ?

Etablissements spécialisés questions médicales dossier Info-etablissementspecialises

Nous venons vous faire part du drame qui touche aujourd’hui notre famille. Nous avons eu deux filles, V aujourd’hui âgée de 36 ans et Laetitia âgée de 33 ans.

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Le suivi médical dans les établissements spécialisés

Pour une inclusion progressive des établissements spécialisés dans notre société, le tout psychiatrique doit
perdre sa mainmise sur la vie des résidents.

Le « repli sur soi » de beaucoup d’établissements spécialisés entraîne une incompréhension de la part des familles et des tuteurs sur le fonctionnement de l’emploi du temps. La grande question est : « que font nos enfants toute la journée ? ».
On apprend, par hasard, au détour d’une conversation, des éléments sur le déroulement de la vie de tous les jours. Alors le reste du temps, les parents imaginent, supposent et finissent par dire que les résidents ne font pas grand-chose et que la télé est allumée en permanence.
Les établissements doivent s’adapter aux actuelles demandes des familles et faire tout leur possible pour que dans l’appellation « médico-social » la partie « médico » prenne plus de souplesse et perde de sa rigidité lorsqu’on évoque les établissements spécialisés encore trop marqués par une culture de prise en charge trop marquée par la psychiatrie comme au début de la création des premières structures.
ANDEPHI ne souhaite pas qu’un établissement spécialisé dépende d’une structure hospitalière. Ces établissements doivent pouvoir trouver leur propre voie en devenant autonome pour s’intégrer au mieux dans la société.

La prise en charge médicale dans les établissements spécialisés

La médication neuroleptique, sans avertir le tuteur ou les parents, a été modifiée. Existe-t-il une obligation d'informer les parents en cas de modification du traitement ? Quels recours peut-on avoir ?

Les traitements médicamenteux dans les établissements spécialisés ont entrainé une augmentation des conflits entre familles et professionnels.

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Mon enfant, mon adulte vit dans un établissement médico-social. Informations médicales

Témoignage d’une famille sur les mesures prises pendant la pandémie par l’établissement spécialisé qui accueille son enfant. Les parents sont à l’origine des premières créations de structures pour les enfants et adultes handicapés.
Je suis tutrice de mon enfant handicapé qui vit dans un foyer d'accueil médicalisé. Avant mars 2020 il avait l'habitude de sortir plusieurs fois par semaine, notamment pour des activités sportives, il ne prenait aucun médicament. Mon enfant a été enfermé de mi-mars 2020 à début juin 2020 sans aucune sortie possible, avec des visites d'1/2 heure au parloir seulement à partir de mi-mai (et uniquement sur les heures de bureau). Il a passé des semaines entières dans sa chambre sous camisole chimique de plus en plus lourde (neuroleptiques, sédatifs, anxiolytiques) pour supporter l'enfermement alors qu’ il ne prenait aucun médicament avant. Il a dû être envoyé aux urgences car les doses ne pouvaient plus être augmentées par le généraliste et qu'il se jetait au sol pour se frapper la tête.

Pendant plusieurs semaines, j'ai supplié ce médecin et la direction de l'établissement de l'autoriser à sortir s'aérer avec moi. Cela m'a été catégoriquement refusé alors que l'ARS et l'Etat le prévoyaient et que tous les Français en confinement pouvaient sortir 1 heure pour s'aérer. Il n'y avait pourtant aucun cas de Covid dans cet établissement sur ces 3 mois, donc aucune raison valable d'interdire à mon fils de sortir s'aérer 1 heure avec moi pour soulager sa souffrance psychique qui le mettait en danger. J'ai porté plainte à la gendarmerie, la plainte a été classée immédiatement. J'ai alerté l’ARS qui, au bout de plusieurs mois, a conclu qu'il n'y avait pas d'anomalie dans la prise en charge de mon fils. Depuis il y a eu des personnes contaminées par le personnel qui passe d'un secteur de l'établissement à l'autre, elles ont eu peu de symptômes. Il n'y a plus de personnes positives au Covid aujourd'hui depuis mi-octobre mais l'enfermement à l'intérieur par secteur, les activités réduites, les repas seul en chambre et la privation de toute sortie à part dans le quartier avec un proche sur dérogation restent aujourd'hui encore les règles imposées par l'établissement.

L'isolement est à la fois à l'intérieur de l'établissement et de l'extérieur. Cela vient à mon sens d’un manque de volonté de créer des secteurs étanches, séparant les personnes à risques des autres. En effet si les résidents sont limités dans leur circulation dans l’établissement et privés de sortie, tout le personnel lui passe d’un secteur à l’autre et du FAM à la MAS.
Malgré mes signalements, l'ARS continue à fermer les yeux sur ce qui se passe dans cet établissement. L'établissement qui ne répond pas aux questions des résidents et familles, n'est pas transparent sur ce qu'il s'y passe.
Les familles, quand il en reste, ne savent plus quoi faire, broyées, résignées, culpabilisées.
Elles manquent d'informations, les Conseils de la Vie Social sont factices (il n'y a d'ailleurs aucune informations mise à part leur date, en général au dernier moment, il n'y a pas de compte rendu aux familles). Certaines personnes handicapées qui ne sont pas sous tutelle avaient l'habitude de sortir le week-end en famille, l'établissement continue à leur refuser et ne respecte donc pas les consignes de l'Etat et de l'ARS. Pour soulager la souffrance psychique des personnes enfermées et isolées, des proches sont obligés de venir chaque jour ou de s'en occuper 7j/7 24H/24 à domicile. Des familles sont ainsi mises de danger.
Pour les résidents qui sont sans famille, la situation est difficile, c'est sans doute encore pire car qui sait ce qu’il se passe pour eux ? Ils ne sont pas informés de leurs droits, sont maintenus dans la frayeur du Covid. Leur prise en charge n'est pas suffisamment individualisée, les soins et activités sont réduits au minimum, les résidents ne sont pas écoutés sur ce qui les concerne, ils n'ont aucun choix et doivent subir ce que l'établissement décide pour eux.
La première injection du vaccin a été effectuée début février dans l’établissement pour les résidents. Pour le personnel nous ne savons pas. J’ai donné mon consentement pour mon fils, même si l’établissement a refusé de me dire si cela lui donnerait plus de liberté, lui permettrait de sortir ailleurs que dans le quartier avec moi. Il rêve de pouvoir faire et voir autre chose et moi je rêve de pouvoir souffler, faire confiance à l’établissement qui est censé protéger mon fils mais qui le met en danger depuis bientôt 1 an. Il n’y a pas de place ailleurs donc nous devons continuer à subir toutes les dérives autoritaires de cet établissement ?

Un Foyer d’accueil médicalisé est un établissement financé par la CPAM pour la partie médicale et le Département pour le fonctionnement. Ces établissements sont des lieux de vie dont la mission est de protéger les personnes handicapées accueillies, de les soigner, de faciliter leur autonomie et de soulager les familles.
Les personnes accueillies comme chaque citoyen de notre République ont des droits. L’état donne des consignes que des établissements ne respectent pas et l’ARS ferme les yeux. Les Français, qui fiancent ces établissements sont-ils informés des défaillances et de la façon dont sont traitées des personnes handicapées ?
Le Covid, autorise- t-il toutes les dérives autoritaires ? Les personnes handicapées ne sont-elles que des corps à protéger du Covid ? N’ont-elles pas de droits, de vie sociale, de santé psychique à préserver ? Depuis le début de la crise Covid, on me dit qu’il y a des personnes à risques face au Covid dans l’établissement et que mon fils est privé de droits fondamentaux pour les protéger.
Ces personnes sont enfermées dans leur chambre, dans un secteur de l’établissement séparé de celui de mon fils. L'ensemble du personnel continue à passer d’un secteur à l’autre et depuis bientôt un an aucune autre solution n’est mise en place. Il est beaucoup plus simple de contraindre les usagers, d’interdire les sorties.
Un médecin peut-il enfermer une personne contre son gré et en dehors de tout cadre légal ? Les établissements médico sociaux sont -ils des zones de non droits ? Combien de temps ces dérives autoritaires qui sont la porte ouverte à la maltraitance vont-elles durer ?
Progressivement et au fil des années, ils ont le sentiment d’être mis de côté. On ne peut pas dire qu’ils soient mis à l’écart totalement mais, tout de même, il est bien rare qu’on leur demande leur avis.

Plusieurs témoignages
Notre association ANDEPHI et son site Info-etablissementspecialises ont été créés il y a plusieurs années.
Pourtant, au fil des ans, la teneur des témoignages ne change pas comme si les progrès étaient peu visibles.
L’inclusion, tout le monde est pour. Qui peut être contre ? !
Seulement, les faits et les actes ne suivent pas ou si peu lentement. Les difficultés des familles et tuteurs sont toujours présentes.
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J’ai consulté votre site, je suis maman et tutrice de mon fils qui est dans un FAM. J’ai régulièrement des soucis petits et grands. Régulièrement, il y a soucis sur les médicaments. Cette année, des vêtements ont disparu, un examen à faire, prescrit par son spécialiste oublié.
En contrôlant les relevés de sécurité sociale de mon fils, je me suis rendu compte que le médecin généraliste refaisait les ordonnances des médecins spécialistes de mon fils.
Pour sa maladie très grave, les soins sont en ALD. Le médecin généraliste les refait et ne met pas les prescriptions sur l’ALD.
Je trouve cela scandaleux au niveau éthique. J’ai écrit un courrier au directeur et médecin pour avoir des explications. Déjà, ils m’ont dit que financièrement avec la mutuelle de mon fils, que nous n’avions pas de préjudices financiers.
Qu’en pensez-vous ? Et à savoir que j’ai eu quelques remarques désagréables !!! Et par ailleurs, j’ai demandé que l’on me fournisse les factures des fauteuils roulants, chaussures orthopédiques, bref les factures concernant les achats de matériels pour mon fils et là, idem, j’ai dû en fait les exiger en envoyant la notice du ministère de la Justice relative à la fonction de tuteur.
Que pensez-vous de tout cela ?
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Je suis la maman d'un enfant autiste. Il est suivi dans un hôpital de jour. Il a besoin d'être orienté rapidement car sa prise en charge est limitée dans cet hôpital.
Nous sommes en train de chercher un IME ou une structure en internat mais en Belgique car en France, il n'y a pas de structure adaptée après un refus d'une structure.
Nous sommes désespérés.
Nous recherchons surtout une structure qui pourra répondre à des problèmes que peuvent rencontrer des adolescents qui l'encadrement n'est pas un problème. fait
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J’ai la notification MDPH depuis plusieurs mois. Pas de foyer en Martinique, pas de place en France pour ma fille. Je suis moi-même mère handicapée. fait
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Je me permets de vous solliciter pour mon frère handicapé qui est actuellement dans une structure appropriée pour ses problèmes mentaux. Vu son âge avancé, et près de l’âge de sa retraite, j'ai pu obtenir un entretien avec les responsables de cette association pour discuter éventuellement de la continuité de son placement en foyer pour personnes de plus de 60 ans.

Actuellement aucune proposition ne m'a été adressée sauf vers une maison de retraite traditionnelle. Pouvez-vous me guider et me conseiller sur cette problématique d'orientation. fait
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Les établissements belges, sont-ils obligés de donner aux parents le règlement intérieur à l’admission ?
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Je ne trouve pas de place pour mon fils handicapé en France. Pouvez-vous m’envoyer des documents pour la Belgique ?

Lire un extrait

NOS PUBLICATIONS Livres sur le handicap

Votre site vers les établissements spécialisés Informez-vous, choisissez, avancez !

Votre témoignage

Mon fils est en MAS. Je suis sa tutrice. J’ai donné mon DÉSACCORD écrit (à la suite d’un questionnaire de leur part) contre la vaccination grippale pour lui.

L’établissement ne fait jamais attention à rien, et ils ont vacciné aujourd’hui mon enfant contre mon gré. Que me conseillez-vous de faire ? Je n´ai aucune confiance au niveau médical dans cet établissement et cette énorme erreur confirme malheureusement ma méfiance…
Merci pour vos conseils.
Le problème n’est pas de savoir s’il est conseillé de vacciner ou non contre la grippe. Le problème est que j’ai fait part expressément de mon REFUS du vaccin contre la grippe, car la MAS m’a demandé si J’étais d’accord ou non. Malgré mon refus, mon fils a été vacciné. C’est Inadmissible et totalement illégal. Il est illégal de pratiquer un acte médical si le patient (donc le tuteur dans le cas de mon fils) a fait part de son refus.

Absences.

Mon fils est accueilli dans un foyer de vie depuis 1 an. L’établissement me dit qu’il est absent trop de jours et que cela pose un problème avec les financeurs. Dans le règlement intérieur de l’établissement, il n’y a pas le nombre de jours de sortie autorisés, dans le Règlement départemental des aides sociales non plus. L’assistante sociale qui est sur 2 établissements du même gestionnaire n’a pas su me répondre. Le CVS n’a pas la réponse.
Le projet personnalisé de mon fils a été fait sans recueillir mes attentes. J’ai été convoquée uniquement pour le signer. Je n’ai donc pas pu faire noter quoi que ce soit sur le travail en cours et ses besoins (/ étayé par les préconisations des professionnels libéraux qui le suivent).
C’est le premier projet personnalisé depuis l’arrivée de mon fils dans l’établissement. Je n’ai pas eu d’autre choix que d’accepter cette orientation. L’amendement Creton pouvait être supprimé.
En week-end et vacances, les outils spécifiques à son handicap sont utilisés afin de maintenir ses acquis et progresser. L’établissement n’utilise pas avec lui ce qui est préconisé. Cela entraîne une perte d’autonomie (autonomie perso et communication) alors qu’il était en progression.
Je souhaite arriver si possible à refaire un projet personnalisé correct, et « négocier « les jours d’absence au vu de ses besoins. Mais il me faudrait des informations claires sur les règlements, ce que je n’arrive pas à avoir.

L'hospitalisation d'office en psychiatrie jugée en partie inconstitutionnelle

L'hospitalisation pour troubles mentaux d'une personne, décidée sans son consentement à la demande d'un tiers (parents, proche...), ne pourra plus être prolongée au-delà de quinze jours sans l'intervention d'un juge, selon une décision du Conseil Constitutionnel.
L’hospitalisation d'office pour troubles mentaux d'une personne est en partie contraire à la Constitution française qui garantit les droits et libertés des citoyens. C’est ce que révèle le Conseil constitutionnel qui a rendu, pour la première fois, une décision sur les droits et libertés des malades mentaux.
Elle concerne l’hospitalisation d’office en établissement psychiatrique d’une personne, sans son consentement, et sur demande d’un proche. Plus de la moitié des 62.155 patients hospitalisés sans consentement, dont la durée de séjour dépasse les deux semaines, sont concernés par cette mesure.

Les Sages ont estimé qu’au-delà de quinze jours, le prolongement de l’hospitalisation ne pourrait se faire sans l’intervention d’un juge. Dans les faits, les Sages ont censuré l'article du Code de la santé publique régissant le maintien de l'hospitalisation sans consentement à la demande d'un tiers (HDT).
Le Conseil a jugé qu’il était opposé à l’article 66 de la Constitution et qui exige que toute privation de liberté soit placée sous le contrôle de l'autorité judiciaire, "gardienne de la liberté individuelle". C’est le cas aujourd’hui pour la garde à vue ou la rétention administrative des étrangers : passé un délai de 48h, la prolongation de la privation de libertés ne peut se faire que sur décision judiciaire.
D’autre part, les Sages ont également estimé que prolonger l’hospitalisation psychiatrique, après 15 jours passés au sein de l’établissement, seulement sur la base d'un simple certificat médical est, selon eux, contraire à la Constitution. C’est pourquoi le Conseil a jugé que le maintien de l’HTD devait également être soumis à un régime de confirmation.
L'intervention systématique d'un juge devra être effective à partir du 1er août 2011. D’ici là, le Parlement doit voter un texte avec cette décision. Il devra intégrer les modalités de l'intervention du juge, que le Conseil n’a pas souhaité définir, estimant que cela "relève de la compétence du législateur".
Le Conseil constitutionnel avait été saisi par une patiente, dans le cadre de la procédure de la question prioritaire de constitutionnalité. (source Europe 1)

Le Juge doit contrôler les hospitalisations sans consentement.

Fin juin 2020, le Conseil constitutionnel a ordonné au législateur de prendre des mesures pour que le maintien à l'isolement ou en contention en psychiatrie d'une personne hospitalisée sans son consentement soit contrôlé par un juge.
Le Conseil constitutionnel relève que « le placement à l'isolement ou sous contention (…) ne peut être décidé que par un psychiatre pour une durée limitée lorsque de telles mesures constituent l'unique moyen de prévenir un dommage immédiat ou imminent pour la personne ou autrui ».

Soins dentaires

Texte du gouvernement : « Afin de faciliter l'accès aux soins des patients atteints de handicap mental sévère, rendant difficiles voire impossibles les soins au fauteuil en cabinet, la prise en charge par les chirurgiens-dentistes de ville de cette patientèle spécifique est améliorée »
Ils bénéficieront désormais du remboursement d'un supplément de 60 euros par séance.

L'intimité, au quotidien. Handicap

Voila un sujet que nous n'avons jamais parlé sur ce site, non pas qu'il ne nous intéresse pas, mais plutôt par réserve du fait que les positions des parents et des professionnels ne sont pas toujours identiques mais aussi il existe des divergence sur la manière d'appréhender ce sujet à l'intérieur d'une même corporation professionnelle.
Interfèrent aussi les traditions culturelles et religieuses. Nous garderons bien, par respect pour chacun d'entre nous, de prendre position.
Ne jamais parler de la sexualité des personnes en situation de handicap mental n'est pas la meilleure des solutions.
C'est vrai que, nous parents, nous avons du mal à « voir » notre enfant grandir. Souvent, ce sont les étapes successives de l'orientation, les limites d'age d'accueil des établissements d'accueil qui nous font comprendre que notre enfant grandit. Un jour, on s'aperçoit qu'il est un adulte.
Et ce sujet arrive, incontournable.
La demande d'information des personnes handicapées mentales existe, et c'est bien normal, lorsque les sentiments peuvent être exprimés comme tout à chacun d'entre nous.
L'information est nécessaire en se plaçant uniquement sur le plan de la prévention des MST et du VIH/sida mais réduire cette nécessité d'information à cela est insuffisant.
Là, entrent en compte les difficultés de l'entourage à aborder ce sujet et notamment de la part des parents.
Les parents sont les premiers à vouloir et à pouvoir influer sur la sexualité de leur enfant devenu adulte. Il est nécessaire d'organiser des réunions, non pas uniquement d'informations, mais de « paroles » pour que les inquiétudes légitimes des familles puissent être évoquées et que chacun échange avec l'autre au sujet de ce qu'il pense être convenable.
Il n'y a pas, certes, de solutions idéales, voire de positions idéales, mais c'est par l'échange entre familles en tenant compte fortement de l'avis des professionnels qui sont au contact avec nos jeunes que nous pourrons aborder le sujet de l'intimité, et non pas recouvrir celui-ci de silence en se disant : voilà un sujet que l'on abordera plus tard.
Et au final, on ne l'aborde jamais.
Ce qu'il faut, c'est élargir le dialogue.
Voilà un sujet, plus que les autres, qui méritent que les parents donnent leurs avis et appréciations en prenant garde de ménager la sensibilité des autres.

Bernard Peyroles

Vous avez le droit de consulter votre dossier médical. La loi du 4 Mars 2002 Lire la suite

Peut-on parler d’un manque de connaissances sur le handicap mental et notamment sur les personnes polyhandicapées ?
Les professionnels de santé, au sein des établissements hospitaliers, sont encore trop souvent mis en difficulté par leur manque de connaissances sur ce sujet.
C’est la raison de notre demande de témoignages en tant que parents, mais aussi de témoignages de conventions signées entre une association ou un établissement avec un établissement hospitalier du secteur.

D'AUTRES TEMOIGNAGES SUR LA QUESTION MEDICALE.
Ma sœur vie dans le même institut depuis ses 16 ans. Tout semblait se passer bien mais depuis quelque temps nous soupçonnons des violences médicamenteuses. En effet lorsqu’elle revient à la maison, elle est totalement amorphe, ne pense qu’à dormir, s’endort même à table alors qu’elle est en temps normal très dynamique et en demande de beaucoup d’attention et d’échange. Les médicaments que nous devons lui donner nous sont transmis sous forme de pilulier ce qui fait que nous ne savons pas ce que c’est.
Il y a environ 2-3 mois nous avons réussi à noter le nom de certains cachets qu’elle avait en plus et nous avons été étonnés de voir qu’il y avait, à prendre tous les jours, des médicaments pour traiter la schizophrénie paranoïaque, des neuroleptiques et même un médicament de substitution à l’alcolo-dépendance ! Nous n’avons jamais été informé de la mise en place d’un tel traitement sur elle !

Peu de temps après nous avons appris qu’elle avait été envoyée en urgence en hôpital psychiatrique après avoir fugué de l’institut et retrouvé très agité dans la rue.
À l’hôpital, ils ont décidé de reprendre tout son traitement de fond car ils ont constaté que son cocktail de médicament avait causé des dommages au niveau de son cœur.
Durant son séjour ils nous ont demandés plusieurs fois s’il se passait quelque chose à l’institut car elle était très agitée dès qu’ils abordaient le sujet avec elle (ma sœur ne sait pas parler, ni écrire, il est très difficile de savoir ce qu’il se passe).
Ils ont fini par convoquer les éducateurs de l’institut pour mettre à plat les choses et reprendre le contrôle de la médication qu’elle subissait. À partir de ce moment nous l’avons retrouvée heureuse, très éveillée, vraiment à la recherche d’activité de groupe et de contact humain nous étions vraiment très contents.
L’hôpital psychiatrique a continué à faire le lien pour s’assurer que tout allait bien. Mais peu de temps après elle a dû de nouveau être hospitalisé après s’être fait du mal physiquement.
Nous avons demandé si elle s’entendait bien avec la résidente qui partage sa chambre on nous a qui que oui… Après un séjour en HP et un changement de chambre à son retour, ils nous ont avoué que sa colocataire n’était parfois pas sympa avec elle…
La confiance est rompue entre le fait qu’ils lui prescrivent à tout va des calmants et reconnaissent des problèmes APRES… Depuis lorsque nous appelons pour connaître son état nous avons un discours différent suivant quel éducateur nous répond, pour l’un elle se porte à merveille et est agréable, pour l’autre elle est agitée et agressive !
On ne s’y retrouve plus. Lorsque nous l’avons à la maison elle est très bien, après ma sœur est très très dynamique et surtout demande énormément d’attention, donc nous nous demandons s’ils ne la shootent pas pour avoir la paix… Et notre inquiétude est montée d’un cran la semaine dernière, elle devait venir chez mes parents mais le jour de son arrivée nous avons appris qu’elle avait été envoyé aux urgences car le médecin de l’institut lui avait prescrit un nouveau traitement calmant mais qu’ils l’ont trouvé végétative et bavante…
Le traitement en question est du L, ils ont reconnu lui avoir donné des doses très fortes, plus forte que ce qu’elle avait reçu à son moment le plus critique en hôpital psychiatrique… Depuis nous avons tenté de rencontrer le médecin mais il est parti en vacances dans la foulée de sa nouvelle prescription, nous n’arrivons pas à obtenir la liste des médicaments qu’elle reçoit et de toute façon nous n’avons plus confiance dans l’honnêteté du peu d’informations que l’institut nous donne au goutte à goutte.
Mes parents ne veulent pas se mettre l’institut "à dos" en demandant des explications, mes autres sœurs et moi cherchons donc des solutions, la famille a-t-elle un droit de regard

Vos témoignages sont très intéressants, malheureusement je vis la même situation avec mon fils de 45 ans accueilli foyer de vie . Les erreurs médicamenteuses sont récurrentes. Il a fait un malaise samedi dernier ! À côté de cela « ils « font des fiches d’évènements indésirables , pour agressivité.

Merci pour votre site bien fait. Les témoignages que j’y ai lus recoupent les expériences que nous faisons. Notre fils est en FAM depuis 2 ans géré par l’association L’O. Nous n’avons pas trop à nous plaindre de son quotidien. En revanche, nous rencontrons un énorme problème, avec le médecin du Fam, psychiatre qui se permet de modifier SANS RIEN DIRE ni à nous parents et tuteurs, ni aux médecins prescripteur, à donner des substances qui ne sont pas prescrites par ses médecins et à notre INSU.
Or notre fils est très épileptique et le traitement donné par son neurologue a besoin d’être appliqué avec sérieux et sans changement et sans introduction de substances cachées.
Nous le récupérons souvent drogué mais de quoi on ne sait pas. Il fait beaucoup de crise au Fam et quand nous le prenons chez nous et qu’on applique son traitement prescrit par le neurologue et ses 2 autres médecins généralistes, les crises cessent en 36 H environ. (expérience faite à toutes les vacances d’une semaine ou 15 j au cours desquelles nous l’avons eu).Nous en sommes à nous demander si les erreurs de traitements constatées (oublis de certains antiépileptiques, erreurs de dosage etc..) ne sont pas fait exprès pour qu’ils puissent dire qu’il fait trop de crises et donc qu’ils ne le gardent pas.
Ce psychiatre est tout puissant et nous a écrit : je le cite textuellement : " les médecins extérieurs au Fam ne sont que des conseils que le médecin du Fam peut appliquer ou pas"
Est-ce juridiquement exact ? Le résident n’a-t-il pas le libre choix de ses médecins ?
Le médecin du Fam a-t-il le droit de faire ce qu’il fait alors que nous sommes tuteurs et avons écrit à plusieurs reprises que nous en voulions pas que lui soit donné quelconque substance sans notre accord.
Quels sont les textes qui régissent les pouvoirs d’un médecin de Fam ? Certains parents ont porté plainte. Pas nous, devons-nous le faire ? Devons-nous prendre un avocat spécialisé ? Nous ne pouvons garder notre fils dans cet établissement avec le danger qu’il court.

Ma fille a 35 ans et vit dans un Mas. On l'a laissé 4 jours avec vomissements. Elle a été hospitalisée en urgence pour occlusion intestinale. Nous y sommes restés 15 jours. Je ne pouvais la laisser seule. Nous avons tout fait pour convaincre l’établissement de la nécessité d'une hospitalisation.
Elle était dans un état catastrophique car le médecin coordinateur d'astreinte n'a pas voulu se déplacer. Je souhaite porter cela devant un tribunal. Ce n'est pas la première fois que la prise en charge est mal ou pas faite. Merci de me lire et de m'aider

Le taux de prévalence des TND se situerait autour d’un enfant sur six (soit environ 120 000 naissances par an en France) et celui des TSA entre 1% et 2% des naissances.
TSA : trouble du spectre de l'autisme.
Les TND : Trouble Déficit de l'Attention avec ou sans Hyperactivité

L'annonce du handicap.
Créer un réseau de soutien aux parents qui apprennent, à la naissance, que leur enfant est handicapé reste une priorité. Si vous êtes, vous-même, parent d'enfant handicapé, le titre de ce petit article vous replongera dans ce que vous avez vécu. Plongée pas si difficile à se remémorer, car chacun de nous a vécu des moments très difficiles qui ont fait que la vie bascule par rapport à ce que nous souhaitions dans l'attente de la naissance de notre enfant.
Nous pensions avec des espérances de parents où la normalité était évidente. Des projets plein la tête, des rêves d'avenir pour son enfant… On apprend, certes, vite, mais quand même… L'annonce du handicap de son enfance est appréhendée de manière diverse par chacun d'entre nous, mais ce que j'ai pu entendre, montre qu'il n'y a pas de règle. Les témoignages entendus racontent que cette déclaration du handicap a été annoncée brutalement dans le sens psychique, car force est de constater qu'apparemment, cette approche du problème « comment le dire » ne fait pas l'objet d'une réflexion au cours d'un cursus médical.

Alors il y a ceux qui ont le sens inné d'une approche sensible vis-à-vis des parents, mais beaucoup délivrent l'annonce quelque peu froidement. Force est de constatée que tout le corps médical n'est pas à égalité (ou doué) dans ce domaine.
Et une fois rentré à la maison, avez-vous été approché par un réseau de parents ayant connu ce passage délicat ? Avez-vous eu un soutien psychologique ou bien êtes vous resté seul ? Pourquoi n'existe-t-il pas des réseaux, dans chaque département, qui prendraient contact avec les parents fraîchement confrontés à l'annonce du handicap de leur enfant ?
En ces temps de rigueur, on peut dire sans prendre de risque de se tromper, que la mise en place de ces réseaux ne coûterait pas bien cher à la collectivité par l'intermédiaire des CMPP ou des associations de parents d'enfants handicapés.

Nous reçevons peu de message de ces parents. Il est vrai, qu'au cours des premiers mois, on a la tête ailleurs. On n'a pas le courage et la volonté de consulter Internet ou autre bases de données pour se rapprocher de structures rares existantes. Ce sont les réseaux qui doivent aller à la rencontre des parents.. Il y a beaucoup de chemin à faire. Bernard Peyroles

Médecin de famille, médecin de l’établissement.

En internat, les familles peuvent garder leur médecin habituel et ne sont pas obligées de prendre comme médecin celui qui vient régulièrement dans l’établissement.
Beaucoup de familles prennent comme médecin référent celui qui vient au moins une fois par semaine dans l’établissement. Car c’est plus facile.
Rappelons que ces médecins ne sont pas salariés de l’établissement spécialisé.
Ils peuvent donc opter pour leur médecin de « famille » s’ils le souhaitent sans avoir à justifier leur choix.

Soins dentaires.

Dans certains cas, une alternative aux soins sous anesthésie générale, la réalisation des soins sous Méopa (gaz relaxant).
Parlez-en au chirurgien-dentiste

Le Ministère affirme nettement que le packing ne doit plus être utilisée dans les établissements. Une circulaire envoyée aux ARS la semaine prochaine devrait faire figurer comme condition à la signature des contrats d'objectifs et de moyens (CPOM) la lutte contre la maltraitance, « et donc, l'absence totale de pratique du packing ».

La compréhension des manifestations de douleur chez les personnes handicapées mentales.
C'est vrai qu'avec le temps on arrive à comprendre son enfant en situation de handicap, on arrive à deviner ce qu'il ressent mais malgré cela, tout parent est resté, au mois une fois, démuni devant un épisode de douleur ressenti par son enfant handicapé. Décrire une douleur que l'on ressent physiquement est pour nous déjà difficile, mais pour celui qui d'ordinaire ne communique pas, il y a là un espace difficile à percevoir. Non pas que le médecin de ville ne soit pas attentif à la douleur, mais comment peut-il l'appréhender quand celle-ci n'est pas exprimée. Elle ne peut qu'être mal comprise à cause notamment d'une absence d'enseignement chez les médecins.

La prise en compte de la douleur et les moyens d'y remédier sont considérés aujourd'hui comme des objectifs prioritaires de recherches et de prises en charge. Légitimement, personne ne doit plus souffrir grâce aux avancées pharmacologiques. Il serait dommage et regrettable que les personnes en situation de handicap restent à l'écart de cette priorité faute d'avoir pu exprimer cette douleur. Il est évident que le manque d'habitude et de pratique auprès de patients handicapés n'arrange pas la compréhension de la douleur ressentie par celui-ci. L'apprentissage à la prise en charge des douleurs chez les personnes handicapées mentales. doit être réalisé sous la forme d'une formation dans les services de soins somatiques.

Car au-delà de la douleur, ces patients souffrent aussi de maladies organiques qui sont souvent non détectées et donc non prises en charge. Si vous avez des témoignages sur ce sujet, n'hésitez pas à nous les communiquer. Cela peut, à défaut d'aider les familles, les conforter et les rassurer de savoir qu'elles ne sont pas seules à être confrontées aux problèmes de compréhension de la douleur. Bernard PEYROLES

FORFAIT HOSPITALIER

Le forfait hospitalier n'est exigible qu'à partir de 20 ans ; le paiement de ce forfait se fait ensuite en déduction de l'AAH (en attendant une prochaine réforme de la sécurité sociale qui transformerait ce pécule à néant toujours dans le but de boucher le fameux "trou")..
Il est recommandé, dès que le jeune atteint 19 ans et 10 mois, de constituer pour lui une carte de sécurité sociale individuelle qui le détache de la prise en charge de ses parents, et de faire également une demande de CMU-C, mutuelle de la sécurité sociale, en vue d'obtenir la prise en charge partielle ou intégrale du forfait hospitalier.

FORFAIT HOSPITALIER

Simplification des démarches en MDPH, la durée de validité du certificat médical est allongée.
Elle passe de 6 à 12 mois dès le 6 avril 2021

La Constipation : Préoccupation importante des parents. Handicap

La constipation fait partie des préoccupations majeures des parents qui ont un enfant ou adulte handicapé. Ce problème prend toute son ampleur lorsque celui-ci réside en Internat.
Difficile de savoir avec précision si la personne handicapée est suivie efficacement sur ce plan. Un parent nous disait récemment que sa fille restait plusieurs jours constipée dans l’établissement qui l’accueille en internat.
Problème qui mérite la plus grande vigilance de la part des professionnels et des parents car la constipation prise trop à la légère peut entrainer une hospitalisation avec des conséquences graves.
Les professionnels l’ont bien compris et contrôlent ce problème plus sérieusement même si cet élément de la prise en charge n’est pas le plus « agréable ».
Qu’ils en soient remerciés.

Bernard PEYROLES

Handicap et soins Bucco Dentaires.

Quel est le parent qui n'a pas été confronté au problème spécifique de l'hygiène dentaire pour son enfant en situation de handicap ? Lire la suite

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La médication neuroleptique, sans avertir le tuteur ou les parents, a été modifiée. Existe-t-il une obligation d'informer les parents en cas de modification du traitement ? Quels recours peut-on avoir ?

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