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" Pour la prise en compte effective de l'avis des parents (ou des tuteurs) dans les établissements spécialisés."

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Fonctionnement des Etab.

Se défendre. Prévoir.

Aides. Communication

Sur le site :

Etablissements pour enfants et adolescents handicapés

🟦 Que se passe-t-il si un enfant n’a pas de solution adaptée à son handicap ?

Les notifications délivrées par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) ne sont pas des garanties pour trouver une place d’accueil pour une prise en charge adaptée au plus près.
Dans beaucoup de départements, il faut plusieurs mois d’attente pour avoir une place en SESSAD, voire plusieurs années pour une place en IME.
L’école inclusive, juridiquement, est censée être une solution adaptée qui accueille tout le monde.
Rien n’y est prévu pour les enfants les plus handicapés ou ceux qui ont des troubles du comportement. Après un essai, quand c’est possible, les familles se tournent à nouveau vers les IME et leurs longues files d’attente.

Pour les familles, sans solution, la MDPH doit développer un plan d’accompagnement global appelé PAG qui comprend un groupe de synthèse. L’objectif est de solliciter des établissements médico-sociaux pour mettre en place un dispositif de répit ou un hôpital de jour.
La structure trouvée ne correspond pas forcément aux nécessités précises de la prise en charge qui ne sera pas forcément totale.
La famille aura ainsi l’illusion d’une prise en charge et ne sera pas comptabilisée comme étant sans solution.
On devine la déception des parents.

Les établissements spécialisés pour enfants et adolescents handicapés. Dossier de info-etablissementspecialises

Le site www.info-etablissementspecialises.fr est le site de l'association ANDEPHI.

Bienvenue sur www.info-etablissementspecialises.fr, un espace dédié à la valorisation et à la mise en lumière du rôle essentiel des parents et tuteurs dans la prise en charge des enfants et adultes accueillis dans les établissements spécialisés. Notre site s’inscrit dans la continuité de l’engagement historique des familles, à l’origine des premières structures pour les personnes en situation de handicap.
Au fil du temps, de nombreux parents ont exprimé le sentiment d’être mis à l’écart des décisions concernant leurs proches, recevant parfois tardivement des informations cruciales sur leur accompagnement. Face à ce constat, Info-etablissementspecialises se donne pour mission de relayer la parole, les idées et les attentes des familles, en favorisant la transparence, le dialogue et l’information. Nous sommes une équipe engagée qui rédige et publie régulièrement des articles sur le site, et nous avons à cœur de relancer une lettre d’informations destinée à l’ensemble de nos contacts. Nous restons bien entendu disponibles pour répondre, par écrit ou par mail, aux familles en quête d’informations ou du retour d’expérience d’autres parents.

Si vous partagez notre vision du monde associatif et souhaitez participer à la construction de ce lieu d’échanges et d’information, n’hésitez pas à nous contacter à l’adresse suivante : andephi@orange.fr. Ensemble, faisons entendre la voix des familles et construisons un avenir plus solidaire pour les personnes accompagnées dans les établissements spécialisés.

MESSAGE

Une situation financière en forte dégradation
60 % des établissements spécialisés (ESMS) sont en déficit.
Après le scandale des EHPAD, s’annonce celui des établissements spécialisés.

La moitié dispose d’une trésorerie inférieure à 83 jours d’avance.
12 % sont en graves difficultés de trésorerie, dont 7 % ont dû recourir à une ligne de crédit.
Beaucoup de personnels des établissements spécialisés du secteur handicap sont toujours exclus du bénéfice du Complément de Traitement Indiciaire (CTI) du Ségur de la Santé. De ce fait, les personnels hésitent à travailler dans ces structures peu attractives. Résultats de plus en plus préoccupants, on constate des départs importants d’agents et des difficultés de plus en plus importantes à recruter.

Ces constatations préoccupantes sont issues de la lecture de l’enquête nationale de la Fédération hospitalière de France (FHF) et du Groupement national des Établissements Publics Sociaux et Médico-Sociaux (GEPSo).

Info-etablissementspecialises s’inquiète du devenir des prises en charge tant sur le plan pédagogique que sur les activités orientées vers l’extérieur pour participer pleinement à l’intégration dans notre société.
Nous assistons à la mise en place d’un « nursing » à longueur de journée comme dans les EHPAD.

À la suite de cette dérive financière, des dysfonctionnements, voire des maltraitances, apparaissent.
Des témoignages peuvent être lus sur les pages du Groupe FACEBOOK du site www.info-etablissementspecialises.fr
www.facebook.com/groups/info.etablissementspecialises/

Avis de mauvais temps financier sur le handicap.
La région Île-de-France supprime discrètement les subventions aux MDPH d'Île-de-France
Les autres régions vont être tentées de suivre.

La majorité régionale d’Île-de-France supprime discrètement les subventions accordées aux Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH).
Cette suppression, dénoncée par les élus de gauche, aurait un impact direct sur les familles, qui bénéficiaient jusque-là d’un reste à charge limité à 6 € grâce à ces aides. La mesure, prise sans concertation ni communication officielle, est injuste.
Il faut souligner le faible coût de l’aide soit environ 2 millions d’euros sur un budget régional de 5 milliards.
Peu importe, l’égalité et la dignité des personnes en situation de handicap, cette décision entraînera une aggravation des difficultés financières pour les familles concernées.

Plusieurs mutuelles sont aussi tentées de « revoir » leurs aides spécifiques aux personnes handicapées adhérentes chez elles.

Certaines franchissent le pas comme la MGEN en mettant fin à l’allocation handicap qu’elle versait à ses adhérents les plus handicapés en prétextant vouloir apporter des aides plus ciblées. Encore une allocation qui disparaît.

IME, EMP, IES

Bientôt la grande majorité des associations gestionnaires d’établissements spécialisées seront en déficit important.
Déjà, de grandes associations se sont déclarées en déficit.
La situation devient dramatique.
Plus de trésorerie d’avance. C’est sur les résidents et les salariés que les directions générales de ces associations orientent les coupes financières pour faire des économies.
Il en résulte une baisse importante des activités pour les usagers, une diminution d’achats d’équipement et, souvent, une réduction de la masse salariale.
Les directions générales s’isolent de plus en plus dans leur siège et leur administration.
Espérons qu’elles savent encore ce qu’est une prise en charge de qualité pour les résidents.
De moins en moins de parents ont un rôle important dans les associations gestionnaires.
Les craintes et la méfiance des familles seront longtemps présentes.

L’amendement CRETON : illustration de la faillite morale des gouvernements qui se sont succédé.
L’amendement CRETON date de 1989. De nombreuses familles demandent le maintien, dans l'attente d'une solution adaptée pour leurs enfants devenus adultes handicapés, âgés de plus de vingt ans, dans les établissements médico-sociaux pour enfants handicapés qui les accueillent.
C’est l’illustration de la faillite morale des gouvernements qui se sont succédé depuis la création de l’amendement CRETON. Les familles peuvent aussi percevoir voire ressentir une forme d’indifférence de celles et ceux qui nous gouvernent.
Le nombre de demandes d’application de l’amendement CRETON ne faiblit pas. Petit problème jamais corrigé, la durée de l’application de l’amendement Creton n’ai pas déterminée.

Si les directions d’établissement pour enfant n’osent pas refuser (bien que !!) la première demande, plus le temps passe, plus les conflits apparaissent créant de fortes tensions entre les familles des plus grands, les directions et aussi les familles des tout-petits qui attendent que les places se libèrent.
Au bout de deux ans en moyenne, les directions annoncent la fin des prises en charge liées à ce texte. Certes, ce n’est pas la solution de laisser des adultes de plus de 20 ans avec des tout-petits mais cet arrêt de la prise en charge est perçu comme une violence par les parents concernés. Le retour à la maison fait peur.

Peur de l’avenir car, finalement, personne n’est protégée. À vous de vous débrouiller.
Avec les départs de personnes handicapées en Belgique par manque de place d’accueil en France, la longévité de l’existence de l’application de l’amendement Creton illustre aussi le côté honteux des politiques du handicap successives.
Qu’en est-il d’un pays qui ne protège pas les siens surtout les plus fragiles.

Lu sur le site de la chambre régionale des comptes Pays de la Loire :

La Cours de comptes des Pays de la Loire a contrôlé trois associations affiliées à une grande association nationale.
Avec des mots feutrés, la Cours régionale des comptes pointe des problèmes que les parents et tuteurs connaissent.
Ce rapport peut, certainement, se transposer aux autres régions.
Ce qui interpelle est le dernier paragraphe concernant la politique salariale.
Quasiment toutes les associations sont en grandes difficultés financières.

Associations gestionnaires du secteur du handicap : renforcer la gouvernance et sécuriser la gestion pour mieux répondre aux besoins

Entre 2022 et 2024, la chambre régionale des comptes Pays de la Loire a contrôlé trois associations gestionnaires d’établissements et services médico-sociaux (ESMS) accueillant des enfants et des adultes en situation de handicap : l’ADAPEI de Maine-et-Loire, l’ADAPEI-ARIA de Vendée et l’ADAPEI de Loire-Atlantique. Ces associations, financées à 70-80 % sur des fonds publics, gèrent 235 établissements et services, soit un quart de l’offre régionale.

Adapter l’offre pour prévenir les ruptures de parcours
L’offre nécessite d’être reconfigurée pour prévenir les ruptures de parcours.

La bonne prise en charge des mineurs confiés à l’aide sociale à l’enfance nécessite un partenariat renforcé entre associations et départements, encore insuffisamment formalisé. Le maintien prolongé en institut médico éducatif (IME) de jeunes adultes en situation d’amendement Creton compromet la qualité de leur accompagnement et prive les plus jeunes de places adaptées.

La prise en charge des travailleurs handicapés évolue vers une logique de parcours et d’inclusion, conformément au cadre législatif. Les résultats sont encourageants, mais les effets financiers et structurels restent peu évalués.

Le vieillissement des usagers constitue un autre défi : faute d’alternatives adaptées, le transfert vers les EHPAD demeure la règle, malgré les ruptures qu’il engendre.
Renforcer et équilibrer la gouvernance pour garantir un pilotage stratégique

Les conseils d’administration sont composés majoritairement de parents et proches de personnes en situation de handicap, mais l’équilibre avec les directions générales reste insuffisant. Les projets associatifs manquent d’opérationnalité, et les démarches de prévention des risques d’atteintes à la probité et de conflits d’intérêts sont encore insuffisamment développées.

Le contrôle interne constitue un levier central de bonne gouvernance. Cependant, les trois associations contrôlées n’ont pas structuré leurs différentes lignes de maîtrise des risques. Des dysfonctionnements importants ont été identifiés, notamment dans la gestion des moyens de paiement et des achats.
Les associations évoluent dans des écosystèmes juridiques, financiers et organisationnels complexes, intégrant des filiales, des sociétés civiles immobilières, des fonds de dotation, des prises de participations dans des sociétés et des marques.

Ces montages présentent des risques en matière de gouvernance, de transparence, de conformité réglementaire et d’efficience dans l’utilisation des fonds publics.
Renforcer le pilotage des ressources humaines
La crise sanitaire de la Covid-19 a eu des répercussions importantes sur la gestion des ressources humaines dans le secteur du médico-social. Les associations ne disposent pas toujours d’indicateurs fiables sur les effectifs ou la masse salariale, ce qui limite le pilotage stratégique.

La politique salariale est insuffisamment encadrée, des primes, des compléments indemnitaires et des indemnités de départ, notamment pour les cadres dirigeants, sont parfois versés hors du cadre légal ou conventionnel.

Lien vers le site

Handicap : « Notre fille n’avait pas droit à l’intimité dans l’établissement médico-social où elle vivait »

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Handicap : le témoignage bouleversant d'un résident d'une maison d’accueil spécialisée

TRIBUNE. Victor Galland réside dans une maison d’accueil spécialisée dans le handicap moteur. Le trentenaire raconte son quotidien marqué par le manque de personnel, qui transforme sa vie en un combat permanent pour la dignité.

Lien vers le journal

Votre témoignage

Mon fils est en MAS. Je suis sa tutrice. J’ai donné mon DÉSACCORD écrit (à la suite d’un questionnaire de leur part) contre la vaccination grippale pour lui.

L’établissement ne fait jamais attention à rien, et ils ont vacciné aujourd’hui mon enfant contre mon gré. Que me conseillez-vous de faire ? Je n´ai aucune confiance au niveau médical dans cet établissement et cette énorme erreur confirme malheureusement ma méfiance…
Merci pour vos conseils.
Le problème n’est pas de savoir s’il est conseillé de vacciner ou non contre la grippe. Le problème est que j’ai fait part expressément de mon REFUS du vaccin contre la grippe, car la MAS m’a demandé si J’étais d’accord ou non. Malgré mon refus, mon fils a été vacciné. C’est Inadmissible et totalement illégal. Il est illégal de pratiquer un acte médical si le patient (donc le tuteur dans le cas de mon fils) a fait part de son refus.

Absences.

Mon fils est accueilli dans un foyer de vie depuis 1 an. L’établissement me dit qu’il est absent trop de jours et que cela pose un problème avec les financeurs. Dans le règlement intérieur de l’établissement, il n’y a pas le nombre de jours de sortie autorisés, dans le Règlement départemental des aides sociales non plus. L’assistante sociale qui est sur 2 établissements du même gestionnaire n’a pas su me répondre. Le CVS n’a pas la réponse.
Le projet personnalisé de mon fils a été fait sans recueillir mes attentes. J’ai été convoquée uniquement pour le signer. Je n’ai donc pas pu faire noter quoi que ce soit sur le travail en cours et ses besoins (/ étayé par les préconisations des professionnels libéraux qui le suivent).
C’est le premier projet personnalisé depuis l’arrivée de mon fils dans l’établissement. Je n’ai pas eu d’autre choix que d’accepter cette orientation. L’amendement Creton pouvait être supprimé.
En week-end et vacances, les outils spécifiques à son handicap sont utilisés afin de maintenir ses acquis et progresser. L’établissement n’utilise pas avec lui ce qui est préconisé. Cela entraîne une perte d’autonomie (autonomie perso et communication) alors qu’il était en progression.
Je souhaite arriver si possible à refaire un projet personnalisé correct, et « négocier « les jours d’absence au vu de ses besoins. Mais il me faudrait des informations claires sur les règlements, ce que je n’arrive pas à avoir.

Pour accorder une orientation en Belgique, plusieurs MDPH demandent aux familles la preuve de 3 ou 4 refus d’accueil d’établissements français.
Deux MDPH, maintenant, osent demander la preuve de 5 refus d’accueil en France.

Peut-on parler à ce sujet de maltraitance institutionnelle ?

Exil des Français handicapés en Belgique, la Cour des comptes signale des « manquements graves", dont des "maltraitances". Lire

Rentrée scolaire :
Environ, 13 % des enfants handicapés n’ont aucune heure de scolarisation par semaine, 38 % moins de six heures et 30 % entre six et douze heures.
Environ, plus de 4 000 enfants sont sur liste d’attente pour obtenir une place en institut médico-éducatif

Faut-il que les parents, en attente d’une place pour leur enfant en IME, grimpent aux sommets des grues dans toute la France pour se faire entendre ?
Les limites d’une inclusion au rabais font que beaucoup de familles se tournent à nouveau vers les structures spécialisées comme les IME après un passage de leur enfant à l’école sans pouvoir bénéficier d’une véritable prise en charge. Que de temps perdu ! N’aurait-il pas fallu réfléchir à intégrer les établissements spécialisés dans un processus d’inclusion généreuse plutôt que de les mettre à l’écart en les montrant du doigt ? Rien n’y fait. Difficile de se faire entendre. Rien ne bouge. Les pétitions ne servent à rien. On en a signé des dizaines. Alors que faire ? Faut-il que les parents, en attente d’une place pour leur enfant en IME, grimpent aux sommets des grues dans toute la France pour se faire entendre ? Des centaines de grues !

Responsabilité juridique des adultes handicapés en Foyer de vie ou MAS
Cas de violence et implications légales
Des adultes handicapés sous tutelle sont-ils responsables ou irresponsables devant la justice de leurs actes, en cas de violence ?
Dans le cas d'irresponsabilité, les parents, peuvent-ils refuser une convocation de la justice ?
Les résidents des Foyers de vie et des MAS sont souvent sous tutelle. Ces établissements ont été créés pour offrir un cadre de vie adapté aux besoins de ces résidents, en leur apportant aide, accompagnement et soins quotidiens.
En droit pénal français, toute personne est présumée responsable de ses actes à moins qu’elle ne soit déclarée irresponsable en raison de troubles mentaux. L’article 122-1 du Code pénal dispose en effet que « n'est pas pénalement responsable la personne qui était atteinte, au moment des faits, d'un trouble psychique ou neuropsychique ayant aboli son discernement ou le contrôle de ses actes ».

Application aux adultes handicapés sous tutelle
Pour les adultes handicapés sous tutelle, la responsabilité pénale dépend de l’évaluation de leur capacité de discernement au moment des faits. Cette évaluation est réalisée par des experts médicaux et psychiatriques. Si les troubles du comportement ou les handicaps sont tels qu’ils empêchent la personne de comprendre la portée de ses actes ou d’exercer un contrôle sur ceux-ci, elle peut être déclarée irresponsable pénalement.

Procédure et décision judiciaire
En cas de violences commises par une personne handicapée en Foyer de vie ou MAS, une procédure judiciaire est ouverte pour déterminer les circonstances et les responsabilités. Si l’irresponsabilité pénale est retenue, la personne ne sera pas jugée pour les faits reprochés. Toutefois, des mesures de soins ou de protection peuvent être ordonnées par le juge.

Droits des parents et des tuteurs.
Les parents d'une personne handicapée sous tutelle peuvent être convoqués par la justice en qualité de tuteurs ou de représentants légaux. Ils ne peuvent pas refuser une convocation de la justice, sauf à justifier d’un motif légitime. La non-comparution injustifiée pourrait entraîner des sanctions ou des mesures de contrainte.
Devant un refus d’une convocation judiciaire, le juge peut prendre des décisions en leur absence, ce qui pourrait ne pas être favorable à leurs intérêts. Il est donc important de coopérer avec les autorités judiciaires et d'assurer une représentation adéquate.

Témoignages groupe Facebook
* Bonjour, j'ai eu ce cas avec mon fils 2 fois, les éducateurs avaient porté plainte mon fils avait faire une crise très violente et un coup a été donné à l’éducatrice...gendarmerie et expertise chez le psychiatre...affaire au procureur de la République a été classé sans suite...car ils savent que cela se reproduira...la gendarmerie ne comprends pas pourquoi les éducateurs portent plainte étant qu'ils savent que c'ce sont les risques dûs aux pathologies...bon courage...bonne journée
Car ils visent l arrêt de travail et peut être des indemnités..
* Je pense aussi...
* Idem pour nous. Par contre, le jour un éducateur a donné un coup de poing à mon fils. Là, c’est soi-disant un pur mensonge. C’est notre fils qui ment
*Mon fils est renvoyé de l’établissement pour troubles du comportement...Il se retrouve à la maison...
* D'après d'autres témoignages, cela se passe comme cela. On ne peut pas éviter la convocation à la gendarmerie. Le fait qu'un professionnel porte plainte dans le cadre de son travail peut porter à discussion. En revanche, il peut y avoir une déclarationd'accident de travail.
* Effectivement les éducateurs ont été en accident de travail. Il faut savoir que les professionnels ont le droit de porter plainte même si cela reste sans suite...
* Une plainte a été déposée contre mon fils sur les conseils de l’éducateur par un autre résident pour lui avoir pris des affaires ? Est-ce que cette éducatrice avait le droit de tout faire pour que l’autre résident porte plainte pour cette raison alors qu’ils le font plus ou moins tous ?

Quelle est la différence entre une maltraitance et un dysfonctionnement institutionnel dans un Foyer de vie, une MAS et aussi dans un IME.
Comme les Foyers de vie et les Maisons d’Accueil Spécialisées (MAS) sont des établissements dédiés à l'accueil et à l'accompagnement des personnes en situation de handicap, il est important de faire la différence entre maltraitance et dysfonctionnement institutionnel dans une démarche de protection des résidents.

Définition de la maltraitance
La maltraitance se définit comme tout acte ou omission intentionnel qui cause un préjudice physique, psychologique ou moral à une personne. Dans un foyer de vie ou une MAS, la maltraitance peut se manifester de diverses manières :
• Physique : violences physiques, mauvais traitements, privation de soins.
• Psychologique : humiliations, menaces, isolement, indifférence.
• Financière : exploitation économique, détournement de ressources.
• Négligence : manque de soins appropriés, privation de nourriture ou de médicaments.

Définition du dysfonctionnement institutionnel
Un dysfonctionnement institutionnel désigne les failles ou les erreurs systémiques au sein d’une organisation qui entraînent des conséquences négatives pour les résidents. Contrairement à la maltraitance, ces dysfonctionnements ne sont pas nécessairement intentionnels. Ils peuvent être dus à :
Problèmes organisationnels : manque de coordination, procédures inadaptées.
Insuffisance de ressources : personnel insuffisant, manque de formation, infrastructures inadéquates.
Erreurs administratives : mauvaise gestion des dossiers, erreurs dans les allocations ou les prestations.

Les conséquences de la maltraitance comme des dysfonctionnements institutionnels peuvent être graves pour les résidents :
Maltraitance : traumatisme psychologique, blessures physiques, perte de confiance, isolement.
Dysfonctionnement institutionnel : détérioration de la qualité de vie, frustration, sentiment d'abandon, manque de soins appropriés.

strong>Prévention :
Pour lutter contre la maltraitance et les dysfonctionnements institutionnels, plusieurs mesures peuvent être mises en place :
Formation du personnel : sensibilisation aux signes de maltraitance, formation continue sur les bonnes pratiques.
Amélioration des procédures : mise à jour des protocoles, audits réguliers, renforcement de la communication interne.
Surveillance et évaluation : inspections régulières, enquêtes de satisfaction auprès des résidents et de leurs familles.
Ressources adéquates : allocation de budgets suffisants, recrutement de personnel qualifié, amélioration des infrastructures.

Arrêt brutal de prise en charge dans les établissements spécialisés : le passage par l’hôpital psychiatrique est-il « obligatoire » ? Lire la suite

Les parents sont souvent impressionnés du montant du « prix de journée » dans un établissement spécialisé.
Ils se demandent comment est dépensé cet argent ?

Posez ces questions au CVS. Vous avez le droit de le faire.
Vous pouvez demander comment est réparti le "prix de journée" auquel s’ajoute la participation du résident ?
Quels sont les frais de fonctionnement par unité pour les éléments du quotidien ayant un rapport direct avec la vie, au jour le jour, de nos enfants et adultes comme demander combien coûte un repas pour un résident.

Les réponses peuvent vous surprendre.

Le manque de places en établissements spécialisés perdure. Faut-il qu’il y ait un décès pour qu’une place se libère ?

Depuis des décennies, et avec pour illustration l’exil, en Belgique, de plusieurs centaines personnes handicapées, enfants et adultes, le manque de places d’accueil est toujours aussi problématique.
Exemple :
« Plus de 1 500 personnes en situation de handicap attendent leur prise en charge en Maine-et-Loire »
« À Besançon, 272 enfants sont actuellement sur une liste d'attente pour des places en Institut médico éducatifs (IME). »
En France, plus de 4 000 enfants sont sur liste d’attente pour obtenir une place en institut médico-éducatif.
Toutes les régions sont concernées.
Que deviendront nos enfants après nous ?
Finiront-ils leur vie dans les hôpitaux psychiatriques, qui eux-mêmes, sont « à bout de souffle » ?

Polyhandicap : les éternels oubliés des gouvernements successifs. Celui-ci ne fait pas mieux que les autres.

Les Etablissements Médico-Sociaux pour personnes en situation de handicap mis sous tension

Initié fin 2015, un plan d'action ministériel « ambition-transformation 2019-2022 » vise à promouvoir
une nouvelle offre, radicalement différente pour le secteur médico-social.

Le dispositif va commencer à être expérimenté dès cette année. Il concerne en particulier les ESMS (Etablissements et Services Médico-Sociaux) accueillant des personnes en situation de handicap.
LIRE L'ARTICLE

Etablissement spécialisé pour enfant et adolescent Dossier Info-etablissementspecialises

Maltraitance, Où sont les contrôles des ARS dans les établissements spécialisés sans préavis ?

Pourquoi les associations peuvent-elles faire ce qu’elles veulent sans avoir à se justifier ?
Régulièrement des affaires de maltraitance apparaissent !
Combien d’affaires de maltraitance institutionnelle sont étouffées ?
Celles qui sont dévoilées le sont souvent par des salariés courageux qui ont refusé de se taire malgré les pressions internes.
Ils doivent être protégés.
Ces affaires de maltraitance ternissent le travail de l’ensemble des établissements spécialisés et inquiètent fortement les familles qui perdent confiance.
L’État est absent de son rôle de contrôle.
Les familles ont du souci à se faire.

LES ÉTABLISSEMENTS ET SERVICES D'ACCUEIL POUR ENFANTS ET ADOLESCENTS EN SITUATION DE HANDICAP

http://www.sanitaire-social.com/index.php

Pour trouver un Etablissement ou un Service Médico-Social (ESMS) pour personne en situation de handicap :
ViaTrajectoire est un portail d’orientation.
A partir de la notification d’une décision de la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes en situation de Handicap (CDAPH) ViaTrajectoire vous aide à trouver un Etablissement ou un Service Médico-Social (ESMS).
https://trajectoire.sante-ra.fr/Handicap/

Lire un extrait

NOS PUBLICATIONS Livres sur le handicap

Votre site vers les établissements spécialisés Informez-vous, choisissez, avancez !

Plusieurs témoignages
Notre association ANDEPHI et son site Info-etablissementspecialises ont été créés il y a plusieurs années.
Pourtant, au fil des ans, la teneur des témoignages ne change pas comme si les progrès étaient peu visibles.
L’inclusion, tout le monde est pour. Qui peut être contre ? !
Seulement, les faits et les actes ne suivent pas ou si peu lentement. Les difficultés des familles et tuteurs sont toujours présentes.
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J’ai consulté votre site, je suis maman et tutrice de mon fils qui est dans un FAM. J’ai régulièrement des soucis petits et grands. Régulièrement, il y a soucis sur les médicaments. Cette année, des vêtements ont disparu, un examen à faire, prescrit par son spécialiste oublié.
En contrôlant les relevés de sécurité sociale de mon fils, je me suis rendu compte que le médecin généraliste refaisait les ordonnances des médecins spécialistes de mon fils.
Pour sa maladie très grave, les soins sont en ALD. Le médecin généraliste les refait et ne met pas les prescriptions sur l’ALD.
Je trouve cela scandaleux au niveau éthique. J’ai écrit un courrier au directeur et médecin pour avoir des explications. Déjà, ils m’ont dit que financièrement avec la mutuelle de mon fils, que nous n’avions pas de préjudices financiers.
Qu’en pensez-vous ? Et à savoir que j’ai eu quelques remarques désagréables !!! Et par ailleurs, j’ai demandé que l’on me fournisse les factures des fauteuils roulants, chaussures orthopédiques, bref les factures concernant les achats de matériels pour mon fils et là, idem, j’ai dû en fait les exiger en envoyant la notice du ministère de la Justice relative à la fonction de tuteur.
Que pensez-vous de tout cela ?
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Je suis la maman d'un enfant autiste. Il est suivi dans un hôpital de jour. Il a besoin d'être orienté rapidement car sa prise en charge est limitée dans cet hôpital.
Nous sommes en train de chercher un IME ou une structure en internat mais en Belgique car en France, il n'y a pas de structure adaptée après un refus d'une structure.
Nous sommes désespérés.
Nous recherchons surtout une structure qui pourra répondre à des problèmes que peuvent rencontrer des adolescents qui l'encadrement n'est pas un problème. fait
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J’ai la notification MDPH depuis plusieurs mois. Pas de foyer en Martinique, pas de place en France pour ma fille. Je suis moi-même mère handicapée. fait
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Je me permets de vous solliciter pour mon frère handicapé qui est actuellement dans une structure appropriée pour ses problèmes mentaux. Vu son âge avancé, et près de l’âge de sa retraite, j'ai pu obtenir un entretien avec les responsables de cette association pour discuter éventuellement de la continuité de son placement en foyer pour personnes de plus de 60 ans.

Actuellement aucune proposition ne m'a été adressée sauf vers une maison de retraite traditionnelle. Pouvez-vous me guider et me conseiller sur cette problématique d'orientation. fait
_____

Les établissements belges, sont-ils obligés de donner aux parents le règlement intérieur à l’admission ?
_____

Je ne trouve pas de place pour mon fils handicapé en France. Pouvez-vous m’envoyer des documents pour la Belgique ?

Nos messages publiés sont anonymes (sauf demande de l’auteur). Tous les renseignements personnels sont retirés pour garder l’essentiel du sens du message.

Si la CDAPH accorde à un enfant des heures d’aide humaine sur le temps périscolaire alors l’État est tenu de mettre un accompagnant à sa disposition.
Un arrêt en appel vient de rappeler cette obligation légale.

Parents Professionnels
Le dialogue difficile où tout le monde se méfie de tout le monde !

Une histoire familiale peut se raconter mais l’intimité du vécu de chacun de ses membres est plus difficile à saisir.
Il y a bien sûr l’histoire de la personne handicapée et ce qu’ont vécu les parents, les frères et sœurs comme parties prenantes, dans ce parcours qui a mené à une entrée en Institution.
Cette entrée en établissement spécialisée est difficile à vivre. Elle procure très généralement un sentiment fort de culpabilité chez les parents. En retour, les familles se méfient de l’établissement.

La réponse classique aux parents qui exposent des doléances :
« Si vous n’êtes pas contents vous pouvez chercher ailleurs un établissement pour votre enfant » est inacceptable et relève du chantage.

LIRE LA SUITE

Amendement CRETON. Pressions excessives et peu respectueuses de la loi sur les parents

Les directions de nombreux établissements spécialisés pour enfants et adolescents font pression sur les parents en leur disant qu’ils n’ont pas le droit de demander l’application de l’amendement CRETON.
Certaines directions n’hésitent pas à dire que ce sont elles qui décident. Certaines directions n’hésitent pas à faire pression sur les parents pour qu’ils gardent leur enfant devenu adulte au moins à mi-temps.

On retrouve ces directions dans de nombreuses associations y compris dans les grandes fédérations et unions nationales qui vont, par ailleurs, déclarer que le scandale de l’exil des personnes handicapées françaises en Belgique continue. De nombreuses familles continuent à chercher en Belgique, faute de place d’accueil en France. Parmi elles, beaucoup ont subi des pressions et ne sont pas parvenus à faire appliquer l’amendement CRETON pour leur enfant devenu adulte.
Alors, évidemment la Belgique, cela continue !! Mais cela ne coûte rien de dénoncer ce scandale !!

Arrêt brutal de la prise en charge d’une personne handicapée par un établissement spécialisé.
Que dit la loi de 2005 ?
Lire dans les dossiers d'ANDEPHI : Arrêt brutal de la prise en charge d’une personne handicapée par un établissement spécialisé.

Pour recevoir l'Ordonnance du Conseil d’État sur un arrêt de prise en charge d’un établissement spécialisé.
Ecrivez-nous andephi@orange.fr

« Évaluez vos droits à 24 aides sociales en moins de 7 minutes.

Ce questionnaire en ligne simple vous donnera un montant mensuel pour chaque prestation et vous donnera accès aux démarches.
https://mes-aides.gouv.fr/

* IME, EMP, IES

Retour à la maison pour le weekend et les vacances. Les familles découvrent la rigidité du sytème!

Témoignages.

Mettre ou ne pas mettre son enfant ou adulte en établissement spécialisé ? Pour autant, les familles qui sont amenées
à faire ce choix, doivent-elles culpabiliser ?
LIRE L'ARTICLE

Rôle des établissements spécialisés pour les enfants et adolescents

Dossier préparé par Bernard PEYROLES.

EMP Etablissement médico-éducatif
IME Institut médico-éducatif
IMP Institut médico-professionnel
EMPro Etablissement médico-professionnel
IMPro Institut médico-professionnel.

Tous ces établissements sont définis par les annexes 24.
La dénomination est essentiellement liée à l'age d'accueil des usagers.
Toutes ces structures ont les mêmes caractéristiques juridiques, financières et administratives.
Tous ces établissements dépendent du Ministère des Affaires sociales

Les usagers.

Ces structures sont agréées pour recevoir en externat, semi-internat, des enfants, déficients intellectuels moyens ou légers, avec troubles du comportement et de la personnalité.
L'âge d'accueil d'admission est fixé, par exemple, pour les IME de 3 ans à 18 ou 20 ans.
Les IMP accueillent les enfants de 3 à 14 ou 16 ans.
Les IMPro accueillent les adolescents jusqu'à l'age de 18 ou 20 ans.

Les enfants accueillis sont orientés par la MDPH.

En théorie, l'orientation dans ces établissements spécialisés est souvent décidée vers 5 ou 6 ans. Cependant, en pratique, devant le manque encore considérable de places d’accueil, elle se fait plutôt vers 7,8 ou 9 ans dès qu’une place se libère ou qu’une place soit créée.
C’est la Commission des droits et de l’Autonomie des personnes handicapées (CDAPH) qui étudie les dossiers pour une éventuelle orientation vers un IME.
« Normalement, trois propositions, au minimum, doivent être proposées aux familles trois possibilités. En réalité c’est une offre de place qui sera faite… ou bien l’inscription sur les listes d’attente.

Nous ne saurions trop recommandés aux parents de ne pas se limiter uniquement aux recherches des MDPH. Ils risquent d’être déçus.
Les parents doivent chercher par eux-mêmes en prenant contact avec les établissements, en élargissant au mieux la zone géographique par rapport à leur lieu d’habitation.
Pour cela, ils doivent composer un dossier d’inscription type et le dupliquer en autant de demandes faites.
Il convient de déposer les dossiers même si il vous est dit que la liste d’attente est longue.

Prendre la décision.

Décision difficile et délicate pour les parents de « se décider » à prendre contact avec un établissement spécialisé pour leur enfant. Parfois, après un passage à l’école normale, après avoir côtoyé des enfants valides, les perspectives d’avenir se font très limitées. Il arrive qu’une mauvaise intégration en école ordinaire provoque des souffrances pour l’enfant handicapé.
L’autorité parentale est définie à l’article 371-1 du code Civil :
« L’autorité parentale est un ensemble de droits et de devoirs ayant pour finalité l’intérêt de l’enfant. Elle appartient aux père et mère jusqu’à la majorité ou l’émancipation de l’enfant pour le protéger dans sa sécurité, sa santé et sa moralité, pour assurer son éducation et permettre son développement, dans le respect dû à sa personne. Les parents associent l’enfant aux décisions qui le concernent selon son âge et son degré de maturité. »

Les structures prenant en charge les enfants placés ont une mission de protection et d’éducation. Elles doivent nécessairement associer leurs parents, favoriser ou soutenir l’exercice de l’autorité parentale.
agir pour le handicap mental

"Les enfants et adolescents handicapés mentaux sont soumis à l'obligation scolaire."

Environ 2,3 millions de personnes, vivant à leur domicile, perçoivent une allocation, une pension ou un autre revenu en raison d'un handicap ou d'un problème de santé.

Projet éducatif.

Le projet éducatif a pour but de faire en sorte que tous les enfants accueillis dans l'établissement aient les possibilités de s'épanouir dans la vie comme n'importe quel autre enfant.
Il s'agit de l'apprentissage de la vie, en lui apportant les moyens éducatifs, pédagogiques et thérapeutiques nécessaires à cette prise de conscience.
Le rôle des IME, EMP… est de déployer toutes ses compétences professionnelles afin d'accéder à cette mission
La plupart des établissements spécialisés accueillant des enfants et adolescents composent des groupes d’âge, les petits, les moyens et les grands qui préparent leur orientation progressivement vers les établissements pour adultes.
L’emploi du temps et les activités sont élaborés séparément pour chaque groupe.
Chaque établissement se « spécialise » au fil des années vers une prise en charge adaptée plus particulièrement vers un handicap précis (autisme, polyhandicap, handicap mental moyen…)
Des emplois du temps sont élaborés alternant des séquences éducatives, des prises en charge paramédicales et des moments récréatifs.

Transport vers les IME, EMP, IMPro, etc.

Le transport des enfants et adolescents fréquentant un établissement spécialisé est compris dans le budget de l’établissement. C’est l’établissement qui organise la répartition des tournées et de leurs horaires avec le prestataire choisi.

Fonctionnement administratif et financier.

Pour la prise en charge, l'établissement est habilité par des conventions : Caisse de Sécurité Sociale, Caisses Annexes, Aide Sociale à l'Enfance.
L'IME est ouvert 210 jours par an du lundi au vendredi avec parfois des samedis d'ouverture
Les établissements spécialisés pour enfants et adolescents handicapés mettent la priorité sur les apprentissages permettant de gagner le maximum d’autonomie.

Le projet d'établissement.

Le principe fondamental est souvent l'acquisition du maximum d'autonomie pour chaque enfant en tenant compte du niveau d'aptitude décelé, des connaissances, de l'autonomie acquise et de la complémentarité de chacun des usagers.
Le projet de l'établissement développe aussi la création d'un climat affectif et de sécurité
Il doit favoriser l'expression verbale et corporelle et d'apporter des apprentissages sensoriels et une éducation psychomotrice. On voit bien que projet d'établissement et projet individuel ont des interactions communes.

Qui finance le transport entre le domicile et l’IME ?

Le financement du transport de l’enfant handicapé entre son domicile et l’IME est inclus dans le prix de journée de l’établissement, lui-même pris en charge par la caisse primaire d’assurance maladie (CPAM) et versé directement à la structure.

Le Personnel employé et sa mission.

C'est le personnel que l'on trouve dans tous les établissements spécialisé : Educateurs spécialisés, kinésithérapeute, ergothérapeute, psychomotricien, médecin, psychologue, orthophoniste…
L'encadrement éducatif de chaque unité permet d'intervenir selon leur approche personnelle, leur appréciation et utilisation des moyens et techniques mis en place en référence au projet de l'établissement.
Chaque éducateur est chargé, pour un nombre d'enfants donné, des relations avec les parents.
Le prix de journée comprend la prise en charge de soins par des professionnels comme le kiné, l’orthophoniste, le psychomotricien, l’ergothérapeute.
Problème : ces spécialistes sont très rarement employés à temps complet. Il en résulte des séquences éloignées pour les enfants et adolescents.
Attention, la Caisse primaire d’assurance maladie (CPAM) refuse de prendre en charge des soins que les parents souhaiteraient effectuer en ville, chez un professionnel exerçant en libéral s’ils sont pris en charge « officiellement » dans les obligations de l’établissement par son prix de journée.
Attention, certains soins comme le dentiste ne sont pas pris en compte dans le prix de journée.
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Livret d’accueil

Il est recommandé que le livret d’accueil rappelle le principe selon lequel les parents restent détenteurs de l’autorité parentale et interviennent pour toutes les décisions relatives à leur enfant.
Il est recommandé qu’il précise les grandes orientations relatives à la place des parents

Règlement de fonctionnement

Il est recommandé que le règlement de fonctionnement rappelle les droits et obligations des parents et précise les modalités d’organisation se rapportant à l’exercice de l’autorité parentale.
Il est recommandé que le règlement de fonctionnement mette en valeur les informations relatives aux associations de parents d’enfants placés et d’aide aux parents, à l’accès au dossier de l’enfant, à la saisine du juge, aux recours en cas de désaccord, au recours à un avocat.

Témoignages

Pour les enfants et adolescents accueillis en établissements spécialisés, un projet individualisé comprenant l’emploi du temps et les prises en charge médicales et éducatives est obligatoire.
Ce projet individualisé est revu en présence des parents et des professionnels chaque année. Elle est obligatoire. Les parents ne doivent pas hésiter à la réclamer, d’autant plus qu’elle peut s’avérer fort utile dans le dialogue parents-professionnels.
Un enfant dont le taux d’incapacité est au moins égal à 80 %pourra désormais se voir attribuer l’AEEH de base jusqu’à son 20e anniversaire. La durée maximale pour un complément reste limitée à cinq années.

Fonctionnement administratif et financier.

Le Conseil de vie social

Le conseil de la vie sociale est obligatoire lorsque l'établissement ou le service assure un hébergement ou un accueil de jour continu ou une activité d'aide par le travail. Il n'est pas obligatoire lorsque l'établissement ou service accueille majoritairement des mineurs de moins de onze ans. (Voir dossier)

Les documents obligatoires.

L'utilisation d'un carnet de liaison.
L'accès au dossier médical.
La remise d'un projet pédagogique pour chaque enfant.
L'information concernant les changements et mouvements du personnel à vocation pédagogique.

NOS PROPOSITIONS.

La désignation d'un interlocuteur en cas de conflit.
Faire respecter le bon fonctionnement du Conseil de Vie Sociale.
Une plus grande participation des parents dans les établissements avec comme point de repère les droits et devoirs de chacun.
Un travail important est à faire au moment de l'orientation.
Des réunions d'expression de parents doivent être organisées avec ou sans la présence de professionnels.

Témoignage :

Je voudrais savoir si le directeur de l'établissement qui accueille mon enfant en IME a le droit de refuser de l'accueillir les jours de grève. Je précise bien que l'établissement n'est pas fermé, mais qu'il désigne les enfants qui ne seront pas accueillis ce jour là.
Il est illégal d'exclure arbitrairement tel ou tel enfant en cas de grève (même s'ils sont en dépassement d’âge). Soit le directeur résout les choses à l'amiable, soit il y a réquisition de personnel, soit il y a fermeture de l’établissement, décision qui incombe au préfet !
Un établissement spécialisé (EMP, IME…) a-t-il le droit de refuser à une famille ayant son enfant accueilli en externat le transport entre le domicile et l’établissement ?
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En principe, le financement du transport de l’enfant handicapé entre son domicile et l’IME est inclus dans le prix de journée de l’établissement, lui-même pris en charge par la caisse primaire d’assurance maladie (CPAM) et versé directement à la structure.
Il faut demander au directeur une lettre écrite confirmant sa décision et essayer de trouver une solution à l’amiable. Si cela n’est pas possible, les parents doivent se tourner vers les autorités de Tutelles, en particulier la MDPH pour avoir un arbitrage.

Article paru dans le N° 2009 du magazine DECLIC

Il va être exclu de l’IME, que faire ?

1. Pour quels motifs ? Il arrive que des établissements médicaux sociaux décident, de leur propre initiative, d’exclure un résident.

INSTITUT D'ÉDUCATION MOTRICE (I.E.M.)

Les Instituts d’Education Motrice (I.E.M) accueillent les enfants et adolescents en situation de handicap moteur lié à une infirmité motrice cérébrale, à une maladie neuromusculaire ou à un traumatisme. Ils assurent l’éducation, l’enseignement et les soins.

INSTITUT THÉRAPEUTIQUE ÉDUCATIF ET PÉDAGOGIQUE (I.T.E.P.)

Les Instituts Thérapeutiques, Educatifs et Pédagogiques (ITEP) ont pour mission d’accueillir des enfants, adolescents ou jeunes adultes qui présentent des troubles du comportement et des conduites (des difficultés psychologiques s'exprimant par des troubles du comportement perturbant gravement leur socialisation et leur accès à la scolarité et à l’apprentissage). Les ITEP conjuguent au sein d’une même équipe institutionnelle, des interventions thérapeutiques, éducatives et pédagogiques.

Préserver le lien avec le milieu ordinaire de vie (social et familial) et apporter un soutien aux parents et aux proches.

Proposer plusieurs modalités de scolarisation en lien avec les établissements d’enseignement de proximité (l'enseignement est dispensé soit dans l’établissement par des enseignants spécialisés, soit en intégration dans des classes, ordinaires ou spécialisées ou dans une unité d’enseignement dans l’ITEP même).

L’accueil en ITEP se fait en internat ou demi-pension ou ponctuellement pour y avoir un soin particulier, y être scolarisé…. L’enseignement peut être dispensé soit au sein de l’établissement lui-même par des enseignants spécialisés, soit en scolarisation à temps partiel dans des classes ordinaires ou spécialisées, d’établissements scolaires proches, avec l'appui des professionnels.

LES SERVICES D'ÉDUCATION SPÉCIALISÉE ET DE SOINS À DOMICILE (SESSAD)

Contrairement aux établissements médico-sociaux, ces services ne sont pas des lieux d'accueil ou de garde. Ils regroupent une équipe pluridisciplinaire de professionnels du milieu spécialisé ou de la santé qui se déplacent pour intervenir (soins, rééducations ou sensibilisation) dans l'endroit où évolue l’enfant en situation de handicap (domicile, crèche, école en milieu ordinaire, dispositif d'intégration collective (CLIS, ULIS)...) ou au sein du service.

Les SESSAD interviennent auprès de jeunes de 0 à 20 ans atteints de déficiences intellectuelles, motrices, sensorielles, langage et de troubles du comportement.
Les SESSAD ont pour mission :
favoriser l'intégration scolaire et l'acquisition de l'autonomie ;
soutenir l'enfant dans sa scolarité et ses apprentissages ;
aider à la connaissance et à l'acceptation du handicap pour une intégration scolaire réussie
soutenir les familles et les aider dans leur démarches.
Selon leur spécialité et selon l'âge des enfants, un SESSAD peut s’appeler différemment :

Service de Soins et d’Aide à Domicile (SSAD)

Service d’accompagnement familial et d’éducation précoce (SESSAD précoce)

Services de Soutien à l’Education Familiale et à l’Intégration Scolaire (SSEFIS)

Service d'Aide à l'Acquisition de l'Autonomie et à l'Intégration Scolaire (SAAAIS)

Service d’Education Spéciale et de Soins à Domicile (SESSAD)

Bilan pluridisciplinaire annuel. Encore beaucoup d’établissements spécialisés ne respectent pas cette obligation vis-à-vis des résidents, des familles et des salariés.

Encore beaucoup d’établissements spécialisés ne respectent pas cette obligation vis-à-vis des résidents, des familles et des salariés. Nous demandons l’application du : Décret n° 2009-322 du 20 mars 2009 relatif aux obligations des établissements et services accueillant ou accompagnant des personnes handicapées adultes n'ayant pu acquérir un minimum d'autonomie

Extrait :
1° Dresse dès l'admission un bilan pluridisciplinaire de l'état général et de la situation de la personne ;
« 2° Veille à l'actualisation de ce bilan dont un exemplaire est adressé chaque année à la famille ou au représentant légal par le directeur ;
« 3° Assure une fonction générale de prévention et de surveillance de la santé physique et psychique ; Le projet de vie en établissement permet de nouer des rapports entre les aidants familiaux et l’équipe professionnelle.

Cette réunion annuelle peut être l’occasion d’assouplir les tensions entre les deux parties et faciliter le dialogue en échangeant le savoir de chacun. Il devrait permettre d’« ouvrir » l’établissement au grand profit des résidents. Parents et tuteurs, vous n’avez pas eu de bilan pour votre enfant ou protégé, réclamez-le sans crainte ! Vous demandez juste l’application de la loi.

Après un passage en scolarité classique, beaucoup d’enfants attendent souvent plusieurs mois pour avoir une place en IME. Lire

Deux documents à lire et à signer obligatoirement par les parents ou le tuteur.

Livret d'accueil et règlement intérieur dans les Foyers de vie et les MAS

Des économies sur le dos des établissements spécialisés pour enfants et adolescents comme les IME.
Des fermetures d’établissements sont à prévoir dans les prochains mois en prétextant que tous les enfants porteurs d’un handicap doivent trouver une place à l’école. Bien sûr, personne n’est contre l’école inclusive mais les conditions d’accueil sont nettement insuffisantes et finissent par provoquer des problèmes d’organisation des vies familiales obligeant souvent l’un des parents à cesser de travailler par manque d’accueil et d’encadrement, précisément, à l’école.

Il y a aussi les enfants dont le handicap ne permet pas d’aller à l’école. Il n’est pas question de « jouer » avec la prise en charge de ces enfants en criant bien fort « inclusion ». Il y a aussi toutes les familles qui après avoir tenté de croire à l’école inclusive généreuse qu’ils n’ont pas trouvé reprennent le chemin des IME avec des inscriptions sur des listes d’attente de plusieurs mois faute de places. Les larmes ne sont pas loin aux yeux des parents tant les IME et autres structures ont été dévalorisées.

L’inclusion aurait été de valoriser ces structures en ouvrant des passerelles avec l’école. C’est justement l’école qui aurait dû se rapprocher des établissements spécialisés en favorisant des échanges de compétences. Cela demande de l’argent, beaucoup d’argent. Il n’est pas dit que ce soit la priorité du gouvernement mais on pourra toujours continuer à parler d’inclusion même si elle est fortement dévaluée.

Evaluation des établissements spécialisés tous les 5 ans. Les usagers, les parents et les tuteurs pourront-ils parler librement ?
Les établissements spécialisés seront évalués tous les 5 ans selon une grille établie par l’HAS (la Haute autorité de santé) pour améliorer la qualité de l'accueil et prévenir les situations de maltraitance. Ce sont environ 40 000 établissements et services qui seront concernés. Si les directions et le personnel seront interrogés sur le travail entrepris dans leur établissement, il n’est pas certain que les résidents, les familles et les tuteurs auront l’occasion de donner leur avis ou de déposer une réclamation. Ces évaluations seront tellement annoncées et préparées qu’elles perdront en authenticité. Certes, c’est toujours mieux que rien mais nous n’appelons pas cela des inspections inopinées. Il y avait déjà des évaluations internes dans chaque établissement, il y aura …encore des évaluations internes ! Finalement, on continuera à tourner en rond.

Les chauffeurs assurant le transport quotidien d’enfants ou adultes handicapés, sont-ils tenus d’avoir une formation spécifique ?

C’est la question que se posent tous les parents. En cas de problème de santé ou de crise, (comme une crise d’épilepsie), les chauffeurs sont-ils formés pour savoir quoi faire dans ces cas ? Autant, il est nécessaire d’avoir un diplôme universitaire pour ouvrir une société de transport pour personnes handicapées, autant, à notre connaissance il n’existe aucun texte de référence sur la formation des chauffeurs. Le véhicule, lui seul, doit être aux normes pour le transport des enfants ou adultes handicapés.

Dans les VSL, le chauffeur est seul et aucun diplôme n’est requis. Seule une personne de l’équipe d’une ambulance doit avoir une attestation de formation de transport ambulancier. Cette dernière solution a été abandonnée par la très grande majorité des établissements considérant ,à juste titre, que les frais occasionnés par le transport en ambulance étaient excessifs. Ce sont maintenant des sociétés de transports collectifs qui ont pris l’essentiel du marché du transport des personnes handicapées diminuant considérablement les frais. A l’inverse, les établissements ont tendance à charger les tournées pour « grignoter » encore plus des économies. .
L’expérience montre qu’il vaut mieux un chauffeur non formé mais qui a un bon contact avec nos enfants plutôt qu’un chauffeur qui serait éventuellement formé, mais sans le sens intuitif de l’approche du handicap. Un peu le hasard, tout cela. Les salaires bas proposés aux chauffeurs ne les incitent pas à rester longtemps à ce poste et à s’investir aussi..

Si l’on veut une amélioration de cet aspect de la prise en charge, encore faut-il valoriser leur travail. Mais c’est, à nouveau, une question d’argent. Nos enfants passent beaucoup de temps avec eux. Les chauffeurs ne font pas partie de l’équipe pédagogique, ils sont laissés en retrait, souvent peu considérés. On ne leur demande pas souvent leur avis. Et pourtant que de temps passés dans les transports pour nos enfants !!

Plusieurs témoignages

Témoignage groupe Facebook

Bonjour, Mon fils est en IME depuis ses 6 ans et plus il grandit et plus son comportement se dégrade depuis jeudi on m a gentiment demandé de le garder à la maison car les crises sont de plus en plus violentes et fréquentes. Ils accepteront son retour que lorsqu'il aura vu son pédopsychiatre, qui au passage l’a vu il y même pas un mois. Je voudrais savoir si c'est légal ?

Info-etablissementspecialises
Admin
Bonjour,
Quel âge a votre fils ?

Participant(e) anonyme
Auteur
Info-etablissementspecialises bonjour il va avoir 15 ans

Bonjour, les responsables de ces IME n'ont pas honte de réagir comme cela.... Une exclusion, au lieu de se remettre en question (qu’est ce qui fait que le jeune ne va pas bien, qu'il a plus de troubles du comportement...) ils ne se remettent pas en cause. Ça nous est arrivé aussi évidemment la dernière année lorsque l'on avait demandé un amendement Creton. Le directeur nous avait menacer de ne pas pouvoir garder notre fils. Heureusement il ne restait plus quelque mois avant qu'il parte en foyer de vie... On vivait dans l'angoisse qu'il s'énerve et qu'il soit exclus.

c'est terrible, peut être faut il demander des écrits avec des recommandés pour faire cesser les intimidations

Bonjour
Avez vous eu gain de cause ? Dans le 44 c'est très très fréquent que les IME demandent un passage à l'hôpital psychiatrique pour obtenir un traitement agissant sur le comportement
Les enfants ressortent avec du terrain ce qui majore leurs troubles et donc restent au domicile, c'est sans fin 😪

Je vis la même chose j’ai été informé par e-mail, je ne sais pas si cela est légal, il a été vu par un médecin psychiatre, nouveaux traitements, ils veulent l’hospitaliser, j’ai refusée

Témoignage : Ce que sont devenus les Foyers de vie !
Il est une époque où les personnes atteintes d'un handicap mental et ne pouvant travailler étaient orientées vers des structures appelées « Foyer Occupationnel ».
Cette dénomination a changé et, maintenant, ce sont des Foyers de Vie. Cette nouvelle appellation a bien modifié le sens de la prise en charge. Avant, on considérait qu'il était bon de proposer des activités variées et attrayantes aux résidents afin qu'ils soient occupés, qu'ils ne s'ennuient pas, qu'ils restent créatifs etc. …
Selon notre expérience, avec notre fille, sur 2 établissements médico-sociaux différents, nous constatons que la préoccupation n'est plus celle-ci. Maintenant, on lui propose : temps libre, temps de repos, vie quotidienne, vie pratique… Les activités encadrées telles que le chant, le sport sont très rares et parsemées de temps d'attente.

Ces Foyers de vie s'apparentent plus à des Maisons de retraite où l'on pratique la garderie qu'à des structures où il y a encore de la vie et du dynamisme. En tout cas, c'est notre expérience et nous savons que notre fille en souffre.
Elle s'étiole, s'invente des perspectives d'activités, de sorties qu'elle n'aura pas. Cela nous désole, nous met en colère et nous nous sentons bien impuissants à faire évoluer ces constats.
Sont-ils partagés par d'autres familles ou avons-nous la malchance de tomber sur deux établissements peu ambitieux et bienveillants ? Merci de nous éclairer et de nous donner des avis.

Prises en charge au rabais continuel, les associations évitent de communiquer avec les familles. Elles ont tort.
Beaucoup d'absentéisme, beaucoup de vacataires parfois pour trois jours, la situation se dégrade fortement dans les établissements pour enfants et adultes handicapés, notamment pour ceux qui sont en internat.
C’est au sujet de la prise en charge de ces derniers que les informations ont du mal à parvenir aux familles et tuteurs tant la qualité minimale n’est plus de mise Soyons avertis, pour nos enfants et adultes, les difficultés sont devant eux. L’inaction des gouvernements successifs ne permet pas d’envisager le retour à une situation correcte.

Il n’est pas certain que les vacataires appelés à rescousse connaissent les habitudes de chaque résident tant la situation s’est dégradée et tant leur séjour sera de courtes durées. Plus personne ne prend la peine de les informer un minimum de la situation du handicap de chacun. La stagnation des crédits alloués aux établissements spécialisés et la forte imprégnation du poids de la hiérarchie qui y règne incitent progressivement à un retrait qui ira prochainement vers un isolement si on n’y prend pas garde.
Ce qui est certain, c’est que le temps des associations de parents n’est plus. C’est bien dommage car il y avait de la vitalité et des initiatives qui ont disparu dans les méandres des rivalités associatives. Les associations ont le quasi-monopole des gestions d’établissements faisant l’affaire de l’Etat et des collectivités trop contentes de se décharger de ce fardeau.
Et d’ailleurs, pourquoi n’y aurait-il pas des établissements spécialisés publics comme il y a des écoles de la République.

Des efforts mais le compte sera-t-il au rendez-vous? « 50 000 solutions nouvelles pour l'accompagnement des personnes handicapées d'ici 2030 »
Ce plan devrait mettre en priorité les personnes polyhandicapées, avec des troubles du comportement, les personnes handicapées vieillissantes et les jeunes adultes vivant en établissement pour enfants ayant demandé l’application de l’amendement CRETON.
La France a pris un tel retard dans le domaine du handicap mental qu'elle a du mal à revenir à une situation correcte d'accueil et de prise en charge pour nos enfants et adultes.
Se contentant d'augmenter légèrement le montant de l’AAH comme principale action, les gouvernements successifs ont laissé se dégrader cette situation.
Il faut bien reconnaître qu'avec son plan : « 50 000 solutions nouvelles pour l'accompagnement des personnes handicapées d'ici 2030 », le gouvernement actuel fait un effort financier sans précédent en comparaison avec ce qui a été fait jusqu'à présent.

Malheureusement, le retard pris est énorme et cet apport financier ne permettra pas de combler le retard. Il y aura encore des mois d'attente sur les listes pour avoir accès à une place dans un établissement spécialisé. Il y a aussi à craindre que l'amendement Creton sera toujours en vigueur dans les établissements pour enfants et adolescents et continuera à créer des tensions entre les familles et les directions par faute de places, toujours, dans les structures pour adultes.
Il faut toujours s'inquiéter et craindre des difficultés sur les prises en charge d'autant plus que le projet du gouvernement va s'étaler pendant plusieurs années, jusqu'en 2030. Les sommes allouées sont moins impressionnantes une fois réparties sur le nombre d'années.
Ne relâchons pas notre effort, continuons à être vigilants. À toutes ces insuffisances accumulées de places disponibles d'accueil, et avec l'allongement de l’espérance de vie des personnes handicapées, il faudra créer des places d'accueil spécifiques pour les plus âgés, autres que de « les placer » en EHPAD.
Des soucis, les familles vont continuer en avoir !

Taux d’encadrement en Foyers de vie ou en MAS. Ce n’est plus comme avant !

Les parents constatent une nette détérioration des prises en charge de leur enfant devenu adulte. Bien souvent, il n'y a aucun contrôle de l'ARS et il n'est pas rare que dans une unité de 12 résidents lourdement handicapés, qui demanderaient donc une prise en charge quasi individuelle, il y ait au mieux 2 personnes pour s'en occuper, parfois 3, si on a de la chance et quelquefois, elle se retrouve seule pour gérer les 12 résidents. (En cas de congés maladie). Cette situation n'est pas normale et génère beaucoup de souffrance tant au niveau des résidents que du personnel.
S'installe alors de la maltraitance institutionnelle. Maltraitance, qui est minimisée par les présidents d'association. C'est vrai que ce sont des bénévoles, qui ont eux aussi des enfants handicapés.
Ils ont joué un rôle essentiel dans la création des premiers établissements, mais maintenant, ont-ils réellement un pouvoir de décision ?
Force est de constater que celui qui dirige vraiment l'association est un salarié, le Directeur Général et il tient rarement compte de l'avis des parents concernés.

Inégalité d’une région à une autre pour trouver une place d’accueil dans un IME.

Les enfants handicapés de France devraient être à égalité. Ce n’est pas le cas en ce qui concerne le délai d’attente pour une prise en charge dans un IME.
Beaucoup d’enfants handicapés scolarisés dans une école « normale » finissent par se réorienter vers un IME devant la très faible scolarisation proposée en milieu ordinaire.
Dans certains départements, il faut compter sur un délai de 3 à 4 ans pour obtenir une place.
Dans d’autres, le délai est de 2 ans.
Injuste ou pas ?

Manque de solutions de prise en charge, désinstitutionalisation sans contenu à marche forcée, manque important de personnel, les parents sont inquiets pour l’avenir.
Que deviendront nos enfants et adultes après nous ?
Chaque jour, les parents sont présents, ils peuvent être fiers de ce qu’ils font pour leurs enfants et adultes.

Les antécédents judiciaires des professionnels intervenant auprès des personnes handicapées seront vérifiés.

À partir d’avril 2026, les antécédents judiciaires des professionnels intervenant auprès d’enfants handicapés seront vérifiés grâce à la mise en place de « l’attestation d’honorabilité », selon le Ministère.
Ce dispositif, qui s’appliquera progressivement dans le secteur du handicap en commençant par les établissements pour enfants, vise à empêcher toute personne condamnée pour violences ou infractions sexuelles de travailler auprès de mineurs.
Déjà généralisée pour la Protection de l’Enfance et l’accueil du jeune enfant, cette attestation a permis d’écarter plus de 1 700 demandeurs depuis 2024. Les professionnels et bénévoles devront la présenter à l’embauche, à chaque changement de poste, puis tous les trois ans.

La demande s’effectue en ligne et l’attestation est délivrée sous trois jours, sauf mention de condamnation. Enfin, le Ministère insiste sur la nécessité de renforcer la culture du signalement, la transparence et de faciliter l’accès à la justice pour les enfants en situation de handicap et leurs familles.

Pour l’élaboration d’un décret définissant le nombre obligatoire de personnel par établissement avec leurs compétences précises.

Pour la création de collectifs indépendants de parents dans toutes les associations y compris celles qui se revendiquent associations de parents
Pour l’élaboration d’un décret définissant le nombre obligatoire de personnel par établissement avec leurs compétences précises.
Encadrants obligatoires par nombre de résidents dans les murs de l’établissement
Educateurs spécialisés obligatoire par nombre de résidents dans les murs de l’établissement
Encadrants obligatoires par nombre de résidents pour une sortie à l’extérieur des murs de l’établissement
Educateurs spécialisés obligatoires par nombre de résidents pour une sortie à l’extérieur des murs de l’établissement
Nombre de veilleurs de nuit par nombre de résidents en internat

Scolarisation en IME. Scolarisation à l’école du quartier.

Si les IME assurent la scolarisation des enfants et adolescents en interne, ce n’est pas un choix pédagogique mais une adaptation à la réalité du terrain. Rien n’est fait pour casser cet isolement. Visiblement, il est encore trop compliqué (et trop onéreux) de créer des passerelles permettant aux enfants de se rendre quelques heures par jour à l’école du quartier.
Pour y faire quoi ?
A-t-on réellement réfléchi à un programme pédagogique solide ou bien, le seul but de cette initiative serait de rompre l’isolement des enfants handicapés en leur permettant de fréquenter les autres écoliers ?
Si les enfants handicapés sont mis dans des classes à part au sein de l’école ordinaire, alors à part quelques heures passées avec les autres, où se trouve véritablement le bouleversement ?
Il y a des difficultés à imaginer l’inverse et que tout pourrait partir de l’IME. Les écoliers de l’école du quartier pourraient s’y rendre quelques heures en atelier.

On est encore trop dans la symbolique du caractère de privation qu’évoque l’idée de vivre en établissement spécialisé.
Les codes doivent être cassés. Pour arriver à une fluidité de raisonnement et d'initiatives, il est nécessaire d’avoir suffisamment de places d’accueil.
Ce n’est pas de cas. Avec tout ce que l’on dit du prétendu enferment et d’isolement en établissements spécialisés, des centaines de familles y attendent une place pour leurs jeunes enfants et adolescents handicapés. Sont-elles pour l’enfermement ? Penser cela serait leur manquer de respect.
Supprimons les clichés et avançons !

La révolte des parents grandit.
Pour la constitution de collectifs de parents, indépendants des associations gestionnaires, dans chaque département.

Les familles dénoncent le leurre de l’inclusion totale pour les plus handicapés qui laisse miroiter une place à chacun. En réalité, rapidement, nos enfants et adultes les plus handicapes se retrouvent mis de côté avec souvent un retour a la maison sans une véritable prise en charge.
Les pouvoirs publics veulent imposer l'illusion de l’inclusion totale. Ils feront ainsi de grandes économies.

Différence entre Association loi 1901 et Collectif de parents.

Avantages et inconvénients du Collectif de parents.

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Pour la création d’une salle Snoezelen dans tous les établissements spécialisés, enfants et adultes.

Voici un nouvel outil : Tous les établissements n'y sont pas encore car cette évaluation durera jusqu'en 2026. Reste à savoir comment ces évaluations, ont-elles été faites.

QUALISCOPE.
Qualité des établissements de santé & des établissements et services sociaux et médico-sociaux
Dès le 16 septembre 2025, QUALISCOPE élargit son périmètre aux établissements et services sociaux et médico-sociaux, vous pourrez accéder aux résultats et aux rapports de leurs évaluations. Les structures évaluées depuis 2023 sont d'ores et déjà disponibles, les suivantes seront publiées au fur et à mesure.
https://www.has-sante.fr/jcms/c_1725555/fr/qualiscope?utm_source=brevo&utm_campaign=Actualits%20octobre%202025&utm_medium=email

L’exclusion de notre fils de son IME a été brutale et soudaine.
La direction de l'IME a pris seule cette décision

Merci à tous ceux qui nous ont soutenu dans l'épreuve que nous traversons.
L'exclusion de notre fils de son IME a été brutale et soudaine, rompant un lien de confiance et de dialogue que nous pensions avoir avec l'établissement.
De surcroît la communication de l'équipe a été très violente pour nous, accablant notre fils et le stigmatisant dans ses troubles jusqu'à nous le faire apparaître comme un monstre !
Nous connaissons le procédé, le même utilisé lorsqu'il a été exclu de l'école il y a quelques années.
Heureusement notre fils nous a montré toute sa force et sa maîtrise, toute sa sagesse aussi, en assistant et en supportant la réunion que nous avons eue avec l'équipe, pendant 1h30, aux fins de le réintégrer à l'IME.
Il n'a eu aucun trouble, hormis un léger énervement vite dissipé, et sans doute une réaction, bien naturelle, à la tension palpable durant notre entretien.

Ce qu'il ressort de cette réunion :
1) la décision d'exclusion n'a pas été prise dans le cadre de la CDAPH.
La direction de l'IME a pris seule cette décision entre vendredi soir, à la suite d’un incident pendant le transport, et samedi midi, en réaction à la situation jugée non sécuritaire dans le transport et aux difficultés rencontrées par son équipe pour gérer les troubles de notre enfant.
Nous restons surpris de ce pouvoir et nous ne comprenons toujours pas l'escalade et l'enchaînement provoquant une décision si extrême. La direction ne nous a pas apporté de réponse quant au caractère d'urgence évoqué.
Au contraire, elle a qualifié, elle-même, les troubles de notre fils comme ordinaires et sans violence.
Par ailleurs, lorsque vendredi soir, le chef de service nous a alertés sur l'incident survenu pendant le transport, il nous avertissait seulement de la décision prise par la compagnie de transport de suspendre en conséquence le transport de notre enfant.
Et c'est en concertation avec elle que nous avons immédiatement réagi en proposant de l'amener nous-mêmes à l'IME, comprenant que le trouble de notre fils était sans doute dû aux conditions de transport (temps de trajet récemment rallongé, arrêts fréquents et prolongés sous de fortes chaleurs, tensions avec d'autres jeunes dans le véhicule) . Il n'y avait plus de souci de transport le samedi midi lorsque la direction a pris sa décision. Quant aux difficultés rencontrées par l'équipe, nous venions d'avoir une réunion avec le chef de service, justement, et la psychologue de l'IME.

Réunion au cours de laquelle nous avions évoqué des stratégies pour apaiser notre enfant, car nous sommes conscients de ses troubles et nous ne cessons depuis des années d'améliorer sa prise en charge pour lui permettre de progresser dans la gestion de son comportement.
Progrès reconnus, au cours de notre entretien par l’équipe éducative. En tout cas, il n'a jamais été question lors de cette réunion une issue aussi radicale que l’exclusion !
Si la situation était si compliquée, et ce depuis le début du mois aux dires de l'équipe, nous ne comprenons pas pourquoi la direction n'a pas assisté à cette réunion pour nous alerter.
Sa réponse à cette question nous laisse perplexes : "Vous plaisantez ?".
L'exclusion de notre fils est un sujet sérieux et douloureux et nous regrettons cette attitude face à une question bien légitime puisque quatre jours après cette réunion, sans aucun fait nouveau, sans nous concerter, la direction décidait de suspendre jusqu'à nouvel ordre la prise en charge de notre fils au sein de son IME ....Est-ce ainsi que les décisions se prennent au sein des établissements publics d'accueil de jeunes handicapés?
Heureusement hier, lors de la réunion du ., il a été décidé que notre fils pouvait retourner à l'IME et nous nous en réjouissons. Nous espérons surtout que nous pourrons renouer un dialogue constructif avec l'équipe, même si en l'absence de cadre juridique clair, et de concertation avec la famille mais aussi avec les autorités administratives compétentes, nous restons tout de même inquiets. La direction pourrait de nouveau décider d'exclure notre fils, avec comme seul critère son appréciation, qu'elle soit claire ou non, de la situation.

2) Notre fils a des troubles que l'équipe a du mal à gérer et elle nous suggère de le médicamenter davantage pour le calmer. Nous avons mis en relation depuis longtemps la psychologue de l’IME avec les médecins qui le suivent pour permettre un dialogue serein entre tous.
Cependant, la direction a proposé d’organiser en plus une réunion de coordination et de médiation pour seconder la psychologue et l’équipe dans leur compréhension de ce suivi médical. Nous avons accepté avec enthousiasme, en espérant que les besoins de suivi paramédical (orthophonie, psychomotricité, sensoriel...) de notre fils seront mieux explorés et considérés. Cette prise en charge nous paraît aussi importante que la prise de médicaments pour l’aider à gérer ses troubles du comportement. Il nous a été demandé, pour organiser cela, de nous rapprocher de l'assistante sociale de la MDPH ce que nous ferons volontiers.
3) Les alternatives de prise en charge sensorielles ou psycho éducatives que nous suggérons depuis longtemps, le laisser jouer avec de l'eau, ce qui l'apaise; lui permettre de sortir dans le grand parc pour s'aérer et se détendre car les pressions au sein du groupe avec d'autres jeunes, ayant aussi des troubles, sont fortes; aller à la piscine, il ne fait plus partie du groupe piscine depuis des années; faire des exercices sensoriels plus souvent pour le calmer et de sport pour le défouler, sont difficiles à mettre en œuvre par manque de moyens et notamment de personnel encadrant.
Nous avons fait remonter cette information aux différentes instances administratives, étatiques, sanitaires et de tutelle de l'IME car nous pensons qu'il serait judicieux d'agir sur ce point, les ressources matérielles et humaines, pour offrir une meilleure prise en charge à notre fils mais aussi à tous les jeunes de l'IME, avant d'envisager leur surmédication, ou/et leur exclusion et leur renvoi dans les familles, encore plus démunies en termes de moyens.
Peut-être pourrions-nous réfléchir également avec l'association de parents de l'IME à des améliorations simples comme la mise en place d'une zone sécurisée dans le parc qui n’est pour le moment pas suffisamment sécurisé à ce que nous a dit la direction. L'acquisition d'un trampoline, d'équipements sportifs extérieurs, permettrait également aux jeunes de se dépenser sans risque et avec une surveillance légère...
Merci encore de votre attention et soutien et n'hésitez pas à faire passer le message : agir sur les ressources pour l'accueil des personnes avec autisme pour éviter les exclusions !

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