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Votre site vers les établissements spécialisés Informez-vous, choisissez, avancez !

Le site www.info-etablissementspecialises.fr est le site de l'association ANDEPHI.

  • Bienvenue sur www.info-etablissementspecialises.fr, un espace dédié à la valorisation et à la mise en lumière du rôle essentiel des parents et tuteurs dans la prise en charge des enfants et adultes accueillis dans les établissements spécialisés. Notre site s’inscrit dans la continuité de l’engagement historique des familles, à l’origine des premières structures pour les personnes en situation de handicap.


  • Au fil du temps, de nombreux parents ont exprimé le sentiment d’être mis à l’écart des décisions concernant leurs proches, recevant parfois tardivement des informations cruciales sur leur accompagnement. Face à ce constat, Info-etablissementspecialises se donne pour mission de relayer la parole, les idées et les attentes des familles, en favorisant la transparence, le dialogue et l’information. Nous sommes une équipe engagée qui rédige et publie régulièrement des articles sur le site, et nous avons à cœur de relancer une lettre d’informations destinée à l’ensemble de nos contacts. Nous restons bien entendu disponibles pour répondre, par écrit ou par mail, aux familles en quête d’informations ou du retour d’expérience d’autres parents.

    Si vous partagez notre vision du monde associatif et souhaitez participer à la construction de ce lieu d’échanges et d’information, n’hésitez pas à nous contacter à l’adresse suivante : andephi@orange.fr. Ensemble, faisons entendre la voix des familles et construisons un avenir plus solidaire pour les personnes accompagnées dans les établissements spécialisés.



MESSAGE

Une situation financière en forte dégradation
60 % des établissements spécialisés (ESMS) sont en déficit.
Après le scandale des EHPAD, s’annonce celui des établissements spécialisés.


La moitié dispose d’une trésorerie inférieure à 83 jours d’avance.
12 % sont en graves difficultés de trésorerie, dont 7 % ont dû recourir à une ligne de crédit.
Beaucoup de personnels des établissements spécialisés du secteur handicap sont toujours exclus du bénéfice du Complément de Traitement Indiciaire (CTI) du Ségur de la Santé. De ce fait, les personnels hésitent à travailler dans ces structures peu attractives. Résultats de plus en plus préoccupants, on constate des départs importants d’agents et des difficultés de plus en plus importantes à recruter.


Ces constatations préoccupantes sont issues de la lecture de l’enquête nationale de la Fédération hospitalière de France (FHF) et du Groupement national des Établissements Publics Sociaux et Médico-Sociaux (GEPSo).


Info-etablissementspecialises s’inquiète du devenir des prises en charge tant sur le plan pédagogique que sur les activités orientées vers l’extérieur pour participer pleinement à l’intégration dans notre société.
Nous assistons à la mise en place d’un « nursing » à longueur de journée comme dans les EHPAD.


À la suite de cette dérive financière, des dysfonctionnements, voire des maltraitances, apparaissent.
Des témoignages peuvent être lus sur les pages du Groupe FACEBOOK du site www.info-etablissementspecialises.fr
www.facebook.com/groups/info.etablissementspecialises/

Avis de mauvais temps financier sur le handicap.
La région Île-de-France supprime discrètement les subventions aux MDPH d'Île-de-France
Les autres régions vont être tentées de suivre.


La majorité régionale d’Île-de-France supprime discrètement les subventions accordées aux Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH).
Cette suppression, dénoncée par les élus de gauche, aurait un impact direct sur les familles, qui bénéficiaient jusque-là d’un reste à charge limité à 6 € grâce à ces aides. La mesure, prise sans concertation ni communication officielle, est injuste.
Il faut souligner le faible coût de l’aide soit environ 2 millions d’euros sur un budget régional de 5 milliards.
Peu importe, l’égalité et la dignité des personnes en situation de handicap, cette décision entraînera une aggravation des difficultés financières pour les familles concernées.

Plusieurs mutuelles sont aussi tentées de « revoir » leurs aides spécifiques aux personnes handicapées adhérentes chez elles.


Certaines franchissent le pas comme la MGEN en mettant fin à l’allocation handicap qu’elle versait à ses adhérents les plus handicapés en prétextant vouloir apporter des aides plus ciblées. Encore une allocation qui disparaît.

Taux d’encadrement en Foyers de vie ou en MAS.
Ce n’est plus comme avant !


Les parents constatent une nette détérioration des prises en charge de leur enfant devenu adulte. Bien souvent, il n'y a aucun contrôle de l'ARS et il n'est pas rare que dans une unité de 12 résidents lourdement handicapés, qui demanderaient donc une prise en charge quasi individuelle, il y ait au mieux 2 personnes pour s'en occuper, parfois 3, si on a de la chance et quelquefois, elle se retrouve seule pour gérer les 12 résidents. (En cas de congés maladie). Cette situation n'est pas normale et génère beaucoup de souffrance tant au niveau des résidents que du personnel.
S'installe alors de la maltraitance institutionnelle. Maltraitance, qui est minimisée par les présidents d'association.
C'est vrai que ce sont des bénévoles, qui ont eux aussi des enfants handicapés. Ils ont joué un rôle essentiel dans la création des premiers établissements, mais maintenant, ont-ils réellement un pouvoir de décision ?
Force est de constater que celui qui dirige vraiment l'association est un salarié, le Directeur Général et il tient rarement compte de l'avis des parents concernés.

« Selon la loi sur le bien-vieillir, les établissements n’ont donc pas le droit d’imposer aux proches d’un résident de prévenir qu’ils passeront à tel ou tel moment. »


Les établissements peuvent toutefois imposer des créneaux horaires pour les visites qui doivent être autorisées tous les jours de la semaine.
Il y a encore des établissements qui refusent l’accès aux chambres des résidents aux parents qui doivent demander la permission à l’administration Les visites sont réduites au minimum, deux ou trois par an.

Il y a encore des établissements qui font attendre les parents dans le hall d’entrée de l’établissement lors de départs en weekend sous prétexte que cela peut déranger et perturber les résidents qui n’ont plus de parents.

Parmi ces établissements, certains se réclament d’associations de parents.
N’oublions jamais que tous les établissements spécialisés fonctionnent grâce aux finances des autorités compétentes et des Conseils généraux et non avec l’argent propre des associations.

La loi sur la société du bien vieillir adoptée le 8 avril 2024 déclare par son article 11 : « aucune visite ne peut être subordonnée à l’information préalable de l’établissement, sauf si le résident en exprime le souhait ».
Le droit de visite des résidents dans les établissements médico-sociaux est un droit fondamental.
Le respect de la vie privée et familiale doit exister.

La déconnexion entre les parents d'enfants et d'adultes handicapés et les associations de parents devient importante.

Lire la suite


  • L’amendement CRETON : illustration de la faillite morale des gouvernements qui se sont succédé.


  • L’amendement CRETON date de 1989. De nombreuses familles demandent le maintien, dans l'attente d'une solution adaptée pour leurs enfants devenus adultes handicapés, âgés de plus de vingt ans, dans les établissements médico-sociaux pour enfants handicapés qui les accueillent.
    C’est l’illustration de la faillite morale des gouvernements qui se sont succédé depuis la création de l’amendement CRETON. Les familles peuvent aussi percevoir voire ressentir une forme d’indifférence de celles et ceux qui nous gouvernent.
    Le nombre de demandes d’application de l’amendement CRETON ne faiblit pas. Petit problème jamais corrigé, la durée de l’application de l’amendement Creton n’ai pas déterminée.

    Si les directions d’établissement pour enfant n’osent pas refuser (bien que !!) la première demande, plus le temps passe, plus les conflits apparaissent créant de fortes tensions entre les familles des plus grands, les directions et aussi les familles des tout-petits qui attendent que les places se libèrent.
    Au bout de deux ans en moyenne, les directions annoncent la fin des prises en charge liées à ce texte. Certes, ce n’est pas la solution de laisser des adultes de plus de 20 ans avec des tout-petits mais cet arrêt de la prise en charge est perçu comme une violence par les parents concernés. Le retour à la maison fait peur.

    Peur de l’avenir car, finalement, personne n’est protégée. À vous de vous débrouiller.
    Avec les départs de personnes handicapées en Belgique par manque de place d’accueil en France, la longévité de l’existence de l’application de l’amendement Creton illustre aussi le côté honteux des politiques du handicap successives.
    Qu’en est-il d’un pays qui ne protège pas les siens surtout les plus fragiles.

Départ de Français handicapés en Belgique par manque important de places d’accueil en France. On continue comme avant. Rien ne change !

Pour la énième fois, une ministre déléguée au Handicap annonce "un audit renforcé" des établissements wallons qui accueillent des Français handicapés en Belgique.
Le 28 février, la 8e commission mixte franco-wallonne sur l'accueil des personnes handicapées s'est tenue à Bruxelles, en présence de la ministre (actuelle) déléguée au Handicap.
Cette déclaration à l’issue de cette réunion fait suite au rapport de la Cour Des Comptes mettant en lumière des dysfonctionnements dans l’accueil des personnes handicapées en Wallonie.
Véritable désastre politique, la France, depuis des décennies, est incapable de s’occuper des Français les plus handicapés avec souvent des troubles du comportement.
L’exil en Belgique continue.
Beaucoup de familles épuisées y cherchent une place d’accueil financée par la France.

Mouvements de grève

Arrêts de travail maladie en série dans les Foyers, les FAM et les MAS

Les mouvements de grève du personnel dans les foyers de vie, FAM et les Maisons d'Accueil Spécialisées (MAS) se multiplient ces dernières semaines, témoignant d'une situation de plus en plus tendue pour les professionnels du secteur.
Les directions demandent parfois aux parents de garder plus longtemps les résidents à la suite d'un weekend à la maison.
Sous-effectifs chroniques.
Les établissements n'arrivent plus à recruter et à retenir du personnel.
Il y a de ce fait une surcharge de travail pour les employés présents et une qualité de prise en charge des résidents qui se détériore. L'aspect pédagogique est pratiquement à l'arrêt pour n'assurer au mieux l'aspect nursing.

Exil des Français handicapés en Belgique, la Cour des comptes signale des « manquements graves", dont des "maltraitances".


D’après la Cour des comptes, quelque 8.200 Français (7.000 adultes et 1.200 enfants) sont accueillis en Belgique (Wallonie).
En « profitant » du manque de places d’accueil dans notre pays, les établissements français peuvent appliquer une forme de sélection des candidatures lorsqu’une place se libère chez eux.
Les personnes handicapées avec des troubles du comportement importants ont très peu de possibilités de prise en charge en France.
Ils sont français mais leur pays les éloigne à l’étranger.
La Cour des comptes chiffre ces départs qui sont pris en charge par la Sécurité sociale et les départements français à 500 millions d'euros par an.
Dans le rapport de la Cour des comptes, il est écrit « Des "manquements graves", dont des "maltraitances", ont été constatés depuis 2015 dans soixante établissements accueillant en Belgique des Français en situation de handicap ».

Quels sont ces établissements afin que les familles contraintes d’exiler leurs enfants soient informées ?
Comment ont été faits ces contrôles ? En France, il n’y a quasiment aucun contrôle.

Ce problème, qui devient politique sur la durée, ne trouve aucune solution.
De droite comme de gauche, le personnel politique n’est pas intéressé par ces exils !
Il exprime juste « ses inquiétudes ».
Les familles remercient nos élus devant tant de bonté et de grandeur d’âme !
Lire la suite sur notre site "Français handicapés en Belgique"
Sources : Agence Belga le 18/09/2024
http://www.rtl.be/actu/belgique/societe/handicapes-francais-accueillis-en-belgique-un-rapport-pointe-des-maltraitances/2024-09-18/article/712236

Les pouvoirs publics et leurs propres dysfonctionnements.


Les insuffisances chroniques des pouvoirs publics sur l’aide à apporter aux établissements spécialisés sont, elles-mêmes, des dysfonctionnements importants au respect des droits des personnes handicapées.
Les dysfonctionnements notés dans ces structures, ne relèvent-elles pas à la base de ce constat ?


On finit par croire que cette incapacité est volontaire, tant elle dure, toute couleur politique confondue.
Comment s’étonner que des problèmes de maltraitance apparaissent tant les moyens financiers apportés ne permet pas de créer une politique du handicap tournée vers la bientraitance ?
Pas très intéressant, politiquement parlant, de développer une véritable politique ambitieuse du handicap, cela coûterait trop cher pour un rapport électoral insuffisant.
Notre société libérale met de côté les personnes handicapées et surtout les plus fragiles.
Cela fait des dizaines d’années qu’il manque des places d’accueil en France. Beaucoup d’enfants et adultes partent en Belgique. Les prises en charge dans les établissements spécialisés se détériorent d’année en année. Les salariés ne sont pas considérés et préfèrent changer de secteur.


Qui, un jour, prendra en considération cet état des lieux que chaque gouvernement délaisse et met de côté en prenant bien soin de préciser que ce n’est que partie remise… mais pour l’instant, il y a plus urgent à faire.
Alors, les familles se forceront à sourire tant la générosité de nos politiques est immense.

Foyers, Fam, Mas

Le recours, de plus en plus fréquent, aux personnels vacataires non formés pour s’occuper de nos enfants et adultes entraine une dégradation forte des prises en charge tant sur l’aspect pédagogique que sur le bien-être et la sécurité des résidents.
Toutes les associations, sans exception, sont concernées.

En revenant vers les parents, elles retrouveront l’esprit associatif et combatif qu’elles avaient à la création des premières créations d’établissements spécialisés ?

Départ en vacances et en week-end.
Des améliorations mais encore un grand nombre d’établissements appliquent une rigidité étonnante dans le décompte des journées d’absence.

Où est la liberté de mouvement, d’aller et venir, garantie par notre constitution ?


Une augmentation de quelques jours supplémentaires d’absences légales, pour les familles qui le souhaiteraient, ne mettrait pas en péril la situation financière des établissements spécialisés.

Les résidents ont la possibilité de s’absenter pour des séjours en famille.
Chaque Conseil général décide seul.
Dans la grande majorité, le nombre de jour d’absence pour convenance personnelle (hors week-ends) est fixé à 35 jours par an par résident.
Un week-end s’entend de la période allant du vendredi 17h au lundi 14h. En cas d’absence plus longue ou en dehors de ces périodes, la durée correspondante est déduite des 35 jours accordés sur l’année.
Pour les vacances, si celles-ci commencent par un week-end, le 1er week-end n’est pas décompté des 35 jours (entendu du vendredi 17 h au lundi 14 h). Les week-ends qui suivent sont décomptés si les vacances comprennent plusieurs week-ends.
Quand le résident a atteint 35 jours d’absences sur l’année civile (du 1er janvier au 31 décembre) le prix de journée est facturé, à partir du 36e jour et les 70 % des ressources doivent être reversées au Conseil Général pour ces périodes.

  • Tentative de transférer l'évaluation des enfants handicapés à des services du ministère de l'éducation nationale au détriment des MDPH.


  • Le transfert de l'évaluation des enfants handicapé à des services du ministère de l'éducation nationale au détriment des MDPH ne doit pas être un moyen de réduire les diverses compensations quel droit un enfant handicapé
    Il ne faudrait pas que, sous couvert d'une tendance à une inclusion totale, cela permette, de manière sournoise, de faire des économies sur les compensations que peut avoir, en toute légitimité, un enfant handicapé.
    Notre association, depuis des années, regrette que le mot inclusion utilisé systématiquement soit en fait un moyen pour faire des économies en s'enveloppant de bons sentiments.
    Qui peut être contre l’inclusion ?
    Comment peut-on vouloir gommer une partie de la prise en charge assurée par les établissements spécialisés dans le domaine de l'inclusion ? Notre association se méfie du contexte libéral de notre société où les priorités sont définies, tout d'abord, financièrement.

    Le Conseil constitutionnel a retoqué, en ce début d'année 2024, des mesures concernant l'école inclusive, qui donnait plus de pouvoirs à l'Éducation nationale pour définir les modalités d'accompagnement des enfants handicapés à l'école.

« 50 000 solutions nouvelles pour l'accompagnement des personnes handicapées d'ici 2030 »



La France a pris un tel retard dans le domaine du handicap mental qu'elle a du mal à revenir à une situation correcte d'accueil et de prise en charge pour nos enfants et adultes.
Se contentant d'augmenter légèrement le montant de l’AAH comme principale action, les gouvernements successifs ont laissé se dégrader cette situation.
Il faut bien reconnaître qu'avec son plan : « 50 000 solutions nouvelles pour l'accompagnement des personnes handicapées d'ici 2030 », le gouvernement actuel fait un effort financier sans précédent en comparaison avec ce qui a été fait jusqu'à présent.


Malheureusement, le retard pris est énorme et cet apport financier ne permettra pas de combler le retard. Il y aura encore des mois d'attente sur les listes pour avoir accès à une place dans un établissement spécialisé. Il y a aussi à craindre que l'amendement Creton sera toujours en vigueur dans les établissements pour enfants et adolescents et continuera à créer des tensions entre les familles et les directions par faute de places, toujours, dans les structures pour adultes.
Il faut toujours s'inquiéter et craindre des difficultés sur les prises en charge d'autant plus que le projet du gouvernement va s'étaler pendant plusieurs années, jusqu'en 2030. Les sommes allouées sont moins impressionnantes une fois réparties sur le nombre d'années.
Ne relâchons pas notre effort, continuons à être vigilants. À toutes ces insuffisances accumulées de places disponibles d'accueil, et avec l'allongement de l’espérance de vie des personnes handicapées, il faudra créer des places d'accueil spécifiques pour les plus âgés, autres que de « les placer » en EHPAD.
Des soucis, les familles vont continuer en avoir !

L’illusion des « communauté 360 ».


Par manque de moyens importants, la création de ce nouveau système rassure peu de familles. On risque de se retrouver dans la même situation que nous avons connue avec le fameux « zéro sans solution ».
Sans moyen considérable, pas de véritables changements !
Il ne faudrait pas que « répertorier » les familles sans solution soit considéré comme une prise en charge.
Et après ?

Aider les aidants ! Que va devenir notre enfant après notre disparition ?

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Le manque de places en établissements spécialisés perdure. Faut-il qu’il y ait un décès pour qu’une place se libère ?

Depuis des décennies, et avec pour illustration l’exil, en Belgique, de plusieurs centaines personnes handicapées, enfants et adultes, le manque de places d’accueil est toujours aussi problématique.
Exemple :
« Plus de 1 500 personnes en situation de handicap attendent leur prise en charge en Maine-et-Loire »
« À Besançon, 272 enfants sont actuellement sur une liste d'attente pour des places en Institut médico éducatifs (IME). »
En France, plus de 4 000 enfants sont sur liste d’attente pour obtenir une place en institut médico-éducatif.
Toutes les régions sont concernées.
Que deviendront nos enfants après nous ?
Finiront-ils leur vie dans les hôpitaux psychiatriques, qui eux-mêmes, sont « à bout de souffle » ?

  • Comment faire de sérieuses économies sur les « sans-solutions » en ayant bonne conscience ? En développant « un accompagnement intensif à domicile pour répondre aux besoins et soulager les proches »
    L’objectif, est-il d’enfermer les « sans solutions » dans leur famille légalement ?


  • Il y a plus de 9000 Français en charge en Belgique, faute de place en France.
    On les appelle les « sans-solutions »
    Les structures belges accueillant les Français sont financées par de l’argent français alors qu’il n’y a pas suffisamment de places d’accueil pour les personnes handicapées belges dans leur pays. Certes le problème est moins aigu qu’en France.
    Ces centres belges commencent à s’inquiéter sur leur devenir.
    Si cela peut les rassurer, ils ont encore le temps. Aucun gouvernement ne veut mettre l’argent nécessaire. Alors on invente de pâles solutions sous prétexte d’inclusion. Après le mémorable « zéro sans solutions » voici maintenant « l’accompagnement intensif à domicile ».
    Les parents ne sont pas dupes.
    Supprimons les clichés et avançons !

Penser qu’une désinstitutionalisation imposée réglera tous les problèmes de prise en charge est illusoire.

Penser qu’une désinstitutionalisation imposée réglera tous les problèmes de prise en charge est illusoire. Les plus handicapés seront encore une fois mis à l’écart.
Il ne faudrait pas que cette volonté masque un souci permanent de faire des économies au sein d’une Europe libérale.
Certes, l’amendement CRETON disparaîtra progressivement. Ce seront les familles qui prendront le relais, « à la maison », avec quelques services de prise en charge ponctuels. Ainsi, on pourra dire que tout le monde a une solution.
Les crédits alloués pour les dix prochaines années à cette transformation des établissements médico-sociaux sont nettement insuffisants.
Les gouvernements qui se suivront, rencontreront bien des difficultés à stopper l’exil en Belgique autrement que d’agir de façon autoritaire.
Les familles ont du souci à se faire.

  • Scolarisation en IME. Scolarisation à l’école du quartier.


  • Si les IME assurent la scolarisation des enfants et adolescents en interne, ce n’est pas un choix pédagogique mais une adaptation à la réalité du terrain. Rien n’est fait pour casser cet isolement. Visiblement, il est encore trop compliqué (et trop onéreux) de créer des passerelles permettant aux enfants de se rendre quelques heures par jour à l’école du quartier.
    Pour y faire quoi ?
    A-t-on réellement réfléchi à un programme pédagogique solide ou bien, le seul but de cette initiative serait de rompre l’isolement des enfants handicapés en leur permettant de fréquenter les autres écoliers ?
    Si les enfants handicapés sont mis dans des classes à part au sein de l’école ordinaire, alors à part quelques heures passées avec les autres, où se trouve véritablement le bouleversement ?
    Il y a des difficultés à imaginer l’inverse et que tout pourrait partir de l’IME. Les écoliers de l’école du quartier pourraient s’y rendre quelques heures en atelier.

    On est encore trop dans la symbolique du caractère de privation qu’évoque l’idée de vivre en établissement spécialisé. Les codes doivent être cassés. Pour arriver à une fluidité de raisonnement et d'initiatives, il est nécessaire d’avoir suffisamment de places d’accueil.
    Ce n’est pas de cas. Avec tout ce que l’on dit du prétendu enferment et d’isolement en établissements spécialisés, des centaines de familles y attendent une place pour leurs jeunes enfants et adolescents handicapés. Sont-elles pour l’enfermement ? Penser cela serait leur manquer de respect.
    Supprimons les clichés et avançons !


  • Faut-il que les parents, en attente d’une place pour leur enfant en IME, grimpent aux sommets des grues dans toute la France pour se faire entendre ?


  • Les limites d’une inclusion au rabais font que beaucoup de familles se tournent à nouveau vers les structures spécialisées comme les IME après un passage de leur enfant à l’école sans pouvoir bénéficier d’une véritable prise en charge. Que de temps perdu ! N’aurait-il pas fallu réfléchir à intégrer les établissements spécialisés dans un processus d’inclusion généreuse plutôt que de les mettre à l’écart en les montrant du doigt ? Rien n’y fait. Difficile de se faire entendre. Rien ne bouge. Les pétitions ne servent à rien. On en a signé des dizaines. Alors que faire ? Faut-il que les parents, en attente d’une place pour leur enfant en IME, grimpent aux sommets des grues dans toute la France pour se faire entendre ? Des centaines de grues !

Les parents sont souvent impressionnés du montant du « prix de journée » dans un établissement spécialisé.
Ils se demandent comment est dépensé cet argent ?

Posez ces questions au CVS. Vous avez le droit de le faire.
Vous pouvez demander comment est réparti le "prix de journée" auquel s’ajoute la participation du résident ?
Quels sont les frais de fonctionnement par unité pour les éléments du quotidien ayant un rapport direct avec la vie, au jour le jour, de nos enfants et adultes comme demander combien coûte un repas pour un résident.

Les réponses peuvent vous surprendre.

Le manque de places en établissements spécialisés perdure. Faut-il qu’il y ait un décès pour qu’une place se libère ?

Depuis des décennies, et avec pour illustration l’exil, en Belgique, de plusieurs centaines personnes handicapées, enfants et adultes, le manque de places d’accueil est toujours aussi problématique.
Exemple :
« Plus de 1 500 personnes en situation de handicap attendent leur prise en charge en Maine-et-Loire »
« À Besançon, 272 enfants sont actuellement sur une liste d'attente pour des places en Institut médico éducatifs (IME). »
En France, plus de 4 000 enfants sont sur liste d’attente pour obtenir une place en institut médico-éducatif.
Toutes les régions sont concernées.
Que deviendront nos enfants après nous ?
Finiront-ils leur vie dans les hôpitaux psychiatriques, qui eux-mêmes, sont « à bout de souffle » ?

Mettre ou ne pas mettre son enfant ou adulte en établissement spécialisé ? Pour autant, les familles qui sont amenées
à faire ce choix, doivent-elles culpabiliser ?
LIRE L'ARTICLE

La France n’arrive pas à combler le déficit de places d’accueil en structures spécialisées pour les enfants, adolescents et adultes qui sont mis à l’écart de l'inclusion prônée depuis des décennies par les gouvernements successifs qui, sur ce sujet, ne se distinguent pas les uns des autres. Laisser des enfants et des adultes de longs mois dans leurs familles sans une réelle prise en charge ne fait pas partie de l’idée que l’on se fait de l’inclusion. Où est l’inclusion quand les familles n’y arrivent, les poussant à des gestes parfois irréparables ? .

Pour les plus handicapés d’entre eux et pour ceux qui ont des troubles sévères du comportement, créer des établissements d'accueil seraient un élément fort d’inclusion, à condition que le travail, sur une nouvelle prise en charge, reprenne et que les établissements spécialisés soient de nouveau pris en charge par l’État et les collectivités. .

L’État est toujours incapable d’empêcher les départs en Belgique car il n’y a pas de véritable volonté à cela. À croire que les élus, ce sujet, pensent à l’identique. C’est un problème qui ne les sensibilise pas trop. Il est vrai que cela coûte moins cher de céder quelques euros de plus à l’AAH, de temps en temps, plutôt que d’investir des sommes importantes pour une prise en charge de qualité. À l’État et aux collectivités de prendre leurs responsabilités en évitant « de se laver les mains » en repoussant le problème vers les associations qui seront toujours domptées financièrement si elles montrent trop de mécontentement.

Beaucoup d'absentéisme, beaucoup de vacataires parfois pour trois jours, la situation se dégrade fortement dans les établissements pour enfants et adultes handicapés, notamment pour ceux qui sont en internat.
C’est au sujet de la prise en charge de ces derniers que les informations ont du mal à parvenir aux familles et tuteurs tant la qualité minimale n’est plus de mise Soyons avertis, pour nos enfants et adultes, les difficultés sont devant eux. L’inaction des gouvernements successifs ne permet pas d’envisager le retour à une situation correcte.

Il n’est pas certain que les vacataires appelés à rescousse connaissent les habitudes de chaque résident tant la situation s’est dégradée et tant leur séjour sera de courtes durées. Plus personne ne prend la peine de les informer un minimum de la situation du handicap de chacun. La stagnation des crédits alloués aux établissements spécialisés et la forte imprégnation du poids de la hiérarchie qui y règne incitent progressivement à un retrait qui ira prochainement vers un isolement si on n’y prend pas garde.
Ce qui est certain, c’est que le temps des associations de parents n’est plus. C’est bien dommage car il y avait de la vitalité et des initiatives qui ont disparu dans les méandres des rivalités associatives. Les associations ont le quasi-monopole des gestions d’établissements faisant l’affaire de l’Etat et des collectivités trop contentes de se décharger de ce fardeau.
Et d’ailleurs, pourquoi n’y aurait-il pas des établissements spécialisés publics comme il y a des écoles de la République.

La priorité des ESAT, ce sont les intérêts économiques qui doit mener à tout prix à l’équilibre financier. De plus en plus de ces établissements négligent l’accompagnement des personnes handicapées qui y travaillent.

A vouloir fonctionner comme une entreprise comme les autres, avec lesquelles ils ne peuvent pas rivaliser, les ESAT perdent leur identité et leur vocation d’être des établissements médicaux-sociaux.
Le travail est certes un élément de l’inclusion des personnes handicapées dans notre société mais il ne peut pas être la seule référence en laissant de côté la prise en charge. Les associations gestionnaires, parfois se revendiquant être les représentants d’une grande majorité de parents, gèrent ces ESAT.

Elles participent à cette dérive qui, elle, s’inscrit purement dans notre société libérale avec une notion de profit qui ne devrait pas altérer profondément le rôle et la fonction des ESAT.
Est-ce cela que les travailleurs handicapés et leurs familles souhaitent ?
Rien n’est moins sûr !

Enorme manque de communication sur la gestion des périodes du Covid sous prétexte de ne pas inquiéter les parents. Qu’en est-il des problèmes de manque de personnel qualifié, sujet rarement abordé par les établissements surtout ceux accueillant des adultes car les retours en familles sont moins nombreux.
La non-transparence des établissements et la méfiance des familles.
Que font nos enfants dans l’établissement surtout lorsqu’ils sont internes.
Comment est utilisé le prix de journée qui paraît aux yeux des familles important. Pourquoi ne font-ils pas plus d’activités.
Très peu d'informations sur le quotidien de nos enfants. Situation bien triste pour les parents et tuteurs.
Ce comportement est préjudiciable à la réputation des établissements spécialisés qui continue à diminuer dans l’opinion publique.
Il ne faudrait pas que la méfiance s’installe durablement.

Qui s’intéresse aux enfants polyhandicapés ?

Il manque énormément de places d’accueil pour une prise en charge dans les établissements spécialisés. On est loin du compte. Éditer des recommandations de bonnes pratiques est important mais à quoi bon si la prise en charge ne suit pas. L’État s’est toujours déchargé de ce problème sur le dos des associations. L’État doit être aussi capable de construire et gérer lui-même une partie des nouveaux établissements, sans cela il faudra plusieurs dizaines d’années pour trouver des solutions d'accueil.

L’amendement CRETON et l’exil en Belgique ont des beaux jours encore sans compter la méfiance grandissante des familles devant les défections de personnel qualifié dans les établissements. Beaucoup s'interrogent, certains le font : faut-il, finalement, garder son enfant chez soi ? Mais pour quelle vie à long terme pour tous les membres de la famille et aussi pour les enfants polyhandicapés ?
Sans augmentations conséquentes et exceptionnelles des budgets , pas de solution possible. On pourra toujours se consoler en écoutant ceux qui nous gouvernent et qui nous font croire que tout est fait pour trouver des solutions. Et le temps passe encore…

Faudra-t-il envisager des retours à domicile par manque de personnel pour accueillir les enfants et adultes résidant dans ces structures ? Et que se passera-t-il si les parents eux-mêmes sont malades du Covid ? La politique au rabais du handicap par les gouvernements successifs a entraîné un manque d'intérêt constaté pour choisir les métiers du handicap.

Le manque de motivation encourageante et les salaires non revalorisés des professions du handicap mettent en grande difficulté le bien-être des résidents. Peut-on être assuré que, début janvier, tous les résidents des établissements spécialisés ont reçu la troisième dose de vaccin ? Pourquoi les masques ffp2 ne sont pas distribués à tous les personnels de ces structures ? Comment se fait-il que l’achat de ces masques n’ait pas été prévu ?

Peut-on être assuré que les personnes handicapées ne seront pas victimes d’un tri sélectif en cas d’hospitalisation par manque de lits disponibles ? Il y a là un manque de considération pour les personnes les plus handicapées par les politiques successives des gouvernements. Le monde du handicap doit sortir de l’aspect caritatif pour être enfin une vraie cause nationale.

Manque considérable de places dans les établissements spécialisés
• Familles qui continuent à chercher en Belgique.
• Enfants et adultes sans solution.
• Enfants et adultes bloqués à la maison.
• Enfants privés de scolarité
• Liste d’attente infinie.
• Crédits de fonctionnement en constante diminution.
• Avis des parents non pris en compte.
• Personnes handicapées vieillissantes sans solution.
• Absence des services de l’État au sein des institutions pour évaluer le bon fonctionnement de l’établissement et les risques de maltraitance.
• Programmes pluriannuels d’inspection dans les établissements spécialisés au ralenti, voire inexistants pour le contrôle des modalités d’accueil ou de prise en charge des personnes, respect de leur santé, leur sécurité, leur intégrité, leur dignité et leur bien-être physique et moral.
Que deviendront nos enfants et adultes handicapés si peu considérés. Est-ce de la maltraitance ?
Doit-on téléphoner au 39 77 pour leur poser la question ?

L’Etat doit reprendre sa place dans la gouvernance des établissements spécialisés pour éviter que les associations gestionnaires aient la mainmise totale sur tout ce qui concerne la prise en charge. Il est important de partager les savoirs.

L’ouverture vers l’extérieur est indispensable Selon le rapport de l’ONU (2021), « l'article 1 de la loi de 2005 crée la confusion et des conflits d'intérêts entre les organisations représentatives de personnes handicapées et les associations gestionnaires d'établissements », ce qui permet à ces dernières « d'avoir une influence prépondérante sur la politique handicap ».

Le Comité des droits des personnes handicapées des Nations-Unies demande à la France de réformer la réglementation de l'allocation adulte handicapée. Il demande de séparer les revenus des personnes handicapées de ceux de leurs conjoints.

Faudra-t-il envisager des retours à domicile par manque de personnel pour accueillir les enfants et adultes résidant dans ces structures ? Et que se passera-t-il si les parents eux-mêmes sont malades du Covid ? La politique au rabais du handicap par les gouvernements successifs a entraîné un manque d'intérêt constaté pour choisir les métiers du handicap. Le manque de motivation encourageante et les salaires non revalorisés des professions du handicap mettent en grande difficulté le bien-être des résidents. Peut-on être assuré que, début janvier, tous les résidents des établissements spécialisés ont reçu la troisième dose de vaccin ? Pourquoi les masques ffp2 ne sont pas distribués à tous les personnels de ces structures ? Comment se fait-il que l’achat de ces masques n’ait pas été prévu ? Peut-on être assuré que les personnes handicapées ne seront pas victimes d’un tri sélectif en cas d’hospitalisation par manque de lits disponibles ? Il y a là un manque de considération pour les personnes les plus handicapées par les politiques successives des gouvernements. Le monde du handicap doit sortir de l’aspect caritatif pour être enfin une vraie cause nationale.

Les établissements spécialisés seront évalués tous les 5 ans selon une grille établie par l’HAS (la Haute autorité de santé) pour améliorer la qualité de l'accueil et prévenir les situations de maltraitance.
Ce sont environ 40 000 établissements et services qui seront concernés. Si les directions et le personnel seront interrogés sur le travail entrepris dans leur établissement, il n’est pas certain que les résidents, les familles et les tuteurs auront l’occasion de donner leur avis ou de déposer une réclamation. Ces évaluations seront tellement annoncées et préparées qu’elles perdront en authenticité. Certes, c’est toujours mieux que rien mais nous n’appelons pas cela des inspections inopinées.
Il y avait déjà des évaluations internes dans chaque établissement, il y aura …encore des évaluations internes ! Finalement, on continuera à tourner en rond.

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Finalement, rien n’a changé. Il ne reste plus qu’aux parents des plus handicapés de croire qu’une société bien inclusive va les aider.

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