Merci à tous ceux qui nous ont soutenu dans l'épreuve que nous traversons.
L'exclusion de notre fils de son IME a été brutale et soudaine, rompant un lien de confiance et de dialogue que nous pensions avoir avec l'établissement.
De surcroît la communication de l'équipe a été très violente pour nous, accablant notre fils et le stigmatisant dans ses troubles jusqu'à nous le faire apparaître comme un monstre !
Nous connaissons le procédé, le même utilisé lorsqu'il a été exclu de l'école il y a quelques années.
Heureusement notre fils nous a montré toute sa force et sa maîtrise, toute sa sagesse aussi, en assistant et en supportant la réunion que nous avons eue avec l'équipe, pendant 1h30, aux fins de le réintégrer à l'IME.
Il n'a eu aucun trouble, hormis un léger énervement vite dissipé, et sans doute une réaction, bien naturelle, à la tension palpable durant notre entretien.
Ce qu'il ressort de cette réunion :
1) la décision d'exclusion n'a pas été prise dans le cadre de la CDAPH.
La direction de l'IME a pris seule cette décision entre vendredi soir, à la suite d’un incident pendant le transport, et samedi midi, en réaction à la situation jugée non sécuritaire dans le transport et aux difficultés rencontrées par son équipe pour gérer les troubles de notre enfant.
Nous restons surpris de ce pouvoir et nous ne comprenons toujours pas l'escalade et l'enchaînement provoquant une décision si extrême. La direction ne nous a pas apporté de réponse quant au caractère d'urgence évoqué.
Au contraire, elle a qualifié, elle-même, les troubles de notre fils comme ordinaires et sans violence.
Par ailleurs, lorsque vendredi soir, le chef de service nous a alertés sur l'incident survenu pendant le transport, il nous avertissait seulement de la décision prise par la compagnie de transport de suspendre en conséquence le transport de notre enfant.
Et c'est en concertation avec elle que nous avons immédiatement réagi en proposant de l'amener nous-mêmes à l'IME, comprenant que le trouble de notre fils était sans doute dû aux conditions de transport (temps de trajet récemment rallongé, arrêts fréquents et prolongés sous de fortes chaleurs, tensions avec d'autres jeunes dans le véhicule) . Il n'y avait plus de souci de transport le samedi midi lorsque la direction a pris sa décision.
Quant aux difficultés rencontrées par l'équipe, nous venions d'avoir une réunion avec le chef de service, justement, et la psychologue de l'IME.
Réunion au cours de laquelle nous avions évoqué des stratégies pour apaiser notre enfant, car nous sommes conscients de ses troubles et nous ne cessons depuis des années d'améliorer sa prise en charge pour lui permettre de progresser dans la gestion de son comportement.
Progrès reconnus, au cours de notre entretien par l’équipe éducative. En tout cas, il n'a jamais été question lors de cette réunion une issue aussi radicale que l’exclusion !
Si la situation était si compliquée, et ce depuis le début du mois aux dires de l'équipe, nous ne comprenons pas pourquoi la direction n'a pas assisté à cette réunion pour nous alerter.
Sa réponse à cette question nous laisse perplexes : "Vous plaisantez ?".
L'exclusion de notre fils est un sujet sérieux et douloureux et nous regrettons cette attitude face à une question bien légitime puisque quatre jours après cette réunion, sans aucun fait nouveau, sans nous concerter, la direction décidait de suspendre jusqu'à nouvel ordre la prise en charge de notre fils au sein de son IME ....Est-ce ainsi que les décisions se prennent au sein des établissements publics d'accueil de jeunes handicapés?
Heureusement hier, lors de la réunion du ., il a été décidé que notre fils pouvait retourner à l'IME et nous nous en réjouissons.
Nous espérons surtout que nous pourrons renouer un dialogue constructif avec l'équipe, même si en l'absence de cadre juridique clair, et de concertation avec la famille mais aussi avec les autorités administratives compétentes, nous restons tout de même inquiets. La direction pourrait de nouveau décider d'exclure notre fils, avec comme seul critère son appréciation, qu'elle soit claire ou non, de la situation.
2) Notre fils a des troubles que l'équipe a du mal à gérer et elle nous suggère de le médicamenter davantage pour le calmer. Nous avons mis en relation depuis longtemps la psychologue de l’IME avec les médecins qui le suivent pour permettre un dialogue serein entre tous.
Cependant, la direction a proposé d’organiser en plus une réunion de coordination et de médiation pour seconder la psychologue et l’équipe dans leur compréhension de ce suivi médical. Nous avons accepté avec enthousiasme, en espérant que les besoins de suivi paramédical (orthophonie, psychomotricité, sensoriel...) de notre fils seront mieux explorés et considérés. Cette prise en charge nous paraît aussi importante que la prise de médicaments pour l’aider à gérer ses troubles du comportement.
Il nous a été demandé, pour organiser cela, de nous rapprocher de l'assistante sociale de la MDPH ce que nous ferons volontiers.
3) Les alternatives de prise en charge sensorielles ou psycho éducatives que nous suggérons depuis longtemps, le laisser jouer avec de l'eau, ce qui l'apaise; lui permettre de sortir dans le grand parc pour s'aérer et se détendre car les pressions au sein du groupe avec d'autres jeunes, ayant aussi des troubles, sont fortes; aller à la piscine, il ne fait plus partie du groupe piscine depuis des années; faire des exercices sensoriels plus souvent pour le calmer et de sport pour le défouler, sont difficiles à mettre en œuvre par manque de moyens et notamment de personnel encadrant.
Nous avons fait remonter cette information aux différentes instances administratives, étatiques, sanitaires et de tutelle de l'IME car nous pensons qu'il serait judicieux d'agir sur ce point, les ressources matérielles et humaines, pour offrir une meilleure prise en charge à notre fils mais aussi à tous les jeunes de l'IME, avant d'envisager leur surmédication, ou/et leur exclusion et leur renvoi dans les familles, encore plus démunies en termes de moyens.
Peut-être pourrions-nous réfléchir également avec l'association de parents de l'IME à des améliorations simples comme la mise en place d'une zone sécurisée dans le parc qui n’est pour le moment pas suffisamment sécurisé à ce que nous a dit la direction.
L'acquisition d'un trampoline, d'équipements sportifs extérieurs, permettrait également aux jeunes de se dépenser sans risque et avec une surveillance légère...
Merci encore de votre attention et soutien et n'hésitez pas à faire passer le message : agir sur les ressources pour l'accueil des personnes avec autisme pour éviter les exclusions !
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Amendement CRETON. Handicap
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Amendement CRETON. 6 000 jeunes adultes dans les établissements
AMENDEMENT CRETON. Parents, mobilisez vous. Participation financière
Amendement CRETON. Ce n'est pas la faute à…
Parents, ne vous culpabilisez pas si vous demandez l'application de l'amendement CRETON !
Le site www.info-etablissementspecialises.fr est le site de l'association ANDEPHI.
- Bienvenue sur www.info-etablissementspecialises.fr, un espace dédié à la valorisation et à la mise en lumière du rôle essentiel des parents et tuteurs dans la prise en charge des enfants et adultes accueillis dans les établissements spécialisés. Notre site s’inscrit dans la continuité de l’engagement historique des familles, à l’origine des premières structures pour les personnes en situation de handicap.
Au fil du temps, de nombreux parents ont exprimé le sentiment d’être mis à l’écart des décisions concernant leurs proches, recevant parfois tardivement des informations cruciales sur leur accompagnement. Face à ce constat, Info-etablissementspecialises se donne pour mission de relayer la parole, les idées et les attentes des familles, en favorisant la transparence, le dialogue et l’information. Nous sommes une équipe engagée qui rédige et publie régulièrement des articles sur le site, et nous avons à cœur de relancer une lettre d’informations destinée à l’ensemble de nos contacts. Nous restons bien entendu disponibles pour répondre, par écrit ou par mail, aux familles en quête d’informations ou du retour d’expérience d’autres parents.
Si vous partagez notre vision du monde associatif et souhaitez participer à la construction de ce lieu d’échanges et d’information, n’hésitez pas à nous contacter à l’adresse suivante : andephi@orange.fr. Ensemble, faisons entendre la voix des familles et construisons un avenir plus solidaire pour les personnes accompagnées dans les établissements spécialisés.
MESSAGE
Une situation financière en forte dégradation
60 % des établissements spécialisés (ESMS) sont en déficit.
Après le scandale des EHPAD, s’annonce celui des établissements spécialisés.
La moitié dispose d’une trésorerie inférieure à 83 jours d’avance.
12 % sont en graves difficultés de trésorerie, dont 7 % ont dû recourir à une ligne de crédit.
Beaucoup de personnels des établissements spécialisés du secteur handicap sont toujours exclus du bénéfice du Complément de Traitement Indiciaire (CTI) du Ségur de la Santé. De ce fait, les personnels hésitent à travailler dans ces structures peu attractives. Résultats de plus en plus préoccupants, on constate des départs importants d’agents et des difficultés de plus en plus importantes à recruter.
Ces constatations préoccupantes sont issues de la lecture de l’enquête nationale de la Fédération hospitalière de France (FHF) et du Groupement national des Établissements Publics Sociaux et Médico-Sociaux (GEPSo).
Info-etablissementspecialises s’inquiète du devenir des prises en charge tant sur le plan pédagogique que sur les activités orientées vers l’extérieur pour participer pleinement à l’intégration dans notre société.
Nous assistons à la mise en place d’un « nursing » à longueur de journée comme dans les EHPAD.
À la suite de cette dérive financière, des dysfonctionnements, voire des maltraitances, apparaissent.
Des témoignages peuvent être lus sur les pages du Groupe FACEBOOK du site www.info-etablissementspecialises.fr
www.facebook.com/groups/info.etablissementspecialises/
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Avis de mauvais temps financier sur le handicap.
La région Île-de-France supprime discrètement les subventions aux MDPH d'Île-de-France
Les autres régions vont être tentées de suivre.
La majorité régionale d’Île-de-France supprime discrètement les subventions accordées aux Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH).
Cette suppression, dénoncée par les élus de gauche, aurait un impact direct sur les familles, qui bénéficiaient jusque-là d’un reste à charge limité à 6 € grâce à ces aides. La mesure, prise sans concertation ni communication officielle, est injuste.
Il faut souligner le faible coût de l’aide soit environ 2 millions d’euros sur un budget régional de 5 milliards.
Peu importe, l’égalité et la dignité des personnes en situation de handicap, cette décision entraînera une aggravation des difficultés financières pour les familles concernées.
Plusieurs mutuelles sont aussi tentées de « revoir » leurs aides spécifiques aux personnes handicapées adhérentes chez elles.
Certaines franchissent le pas comme la MGEN en mettant fin à l’allocation handicap qu’elle versait à ses adhérents les plus handicapés en prétextant vouloir apporter des aides plus ciblées. Encore une allocation qui disparaît.
- L’amendement CRETON : illustration de la faillite morale des gouvernements qui se sont succédé.
L’amendement CRETON date de 1989. De nombreuses familles demandent le maintien, dans l'attente d'une solution adaptée pour leurs enfants devenus adultes handicapés, âgés de plus de vingt ans, dans les établissements médico-sociaux pour enfants handicapés qui les accueillent.
C’est l’illustration de la faillite morale des gouvernements qui se sont succédé depuis la création de l’amendement CRETON. Les familles peuvent aussi percevoir voire ressentir une forme d’indifférence de celles et ceux qui nous gouvernent.
Le nombre de demandes d’application de l’amendement CRETON ne faiblit pas. Petit problème jamais corrigé, la durée de l’application de l’amendement Creton n’ai pas déterminée.
Si les directions d’établissement pour enfant n’osent pas refuser (bien que !!) la première demande, plus le temps passe, plus les conflits apparaissent créant de fortes tensions entre les familles des plus grands, les directions et aussi les familles des tout-petits qui attendent que les places se libèrent.
Au bout de deux ans en moyenne, les directions annoncent la fin des prises en charge liées à ce texte. Certes, ce n’est pas la solution de laisser des adultes de plus de 20 ans avec des tout-petits mais cet arrêt de la prise en charge est perçu comme une violence par les parents concernés. Le retour à la maison fait peur.
Peur de l’avenir car, finalement, personne n’est protégée. À vous de vous débrouiller.
Avec les départs de personnes handicapées en Belgique par manque de place d’accueil en France, la longévité de l’existence de l’application de l’amendement Creton illustre aussi le côté honteux des politiques du handicap successives.
Qu’en est-il d’un pays qui ne protège pas les siens surtout les plus fragiles.
Exil des Français handicapés en Belgique, la Cour des comptes signale des « manquements graves", dont des "maltraitances". Lire
De plus en plus souvent, la presse des régions se fait l’écho du manque de places d’accueil en IME dans beaucoup de départements.
C’est par dizaines, voire par centaines, que se chiffre ce manque de places.
Par exemple, France Bleu Saint-Étienne Loire titrait, début septembre, peu de temps après la rentrée scolaire : « plus de 230 enfants en attente d'une place en IME dans la Loire ».
Aucune région échappe à ce déficit de prise en charge.
La très grande majorité de ces enfants et adolescents en attente d’une prise en charge, a une notification de la MDPH.
Envoyez vos témoignages anonymement ou non à notre site. Ils peuvent aider les autres familles.
Manque de solutions de prise en charge.
Désinstitutionalisation sans contenu à marche forcée.
Manque important de personnel, les parents sont inquiets pour l’avenir.
Que deviendront nos enfants et adultes après nous ?
Chaque jour, les parents sont présents, ils peuvent être fiers de ce qu’ils font pour leurs enfants et adultes.
Manque historique de personnels.
Depuis trois ans, le malaise est grandissant dans le « secteur des métiers de l'humain ». De nombreux professionnels démissionnent à cause de la trop grande pénibilité du travail et de salaires insuffisants.
La révolte des parents grandit.
Pour la constitution de collectifs de parents, indépendants des associations gestionnaires, dans chaque département.
Les familles dénoncent le leurre de l’inclusion totale pour les plus handicapés qui laisse miroiter une place à chacun. En réalité, rapidement, nos enfants et adultes les plus handicapes se retrouvent mis de côté avec souvent un retour a la maison sans une véritable prise en charge.
Les pouvoirs publics veulent imposer l'illusion de l’inclusion totale. Ils feront ainsi de grandes économies.
Différence entre Association loi 1901 et Collectif de parents.
Avantages et inconvénients du Collectif de parents.
Changer de région est très difficile car on repart « à zéro ». Il faut inscrire son enfant ou adulte, à nouveau, sur des listes d’attente. C’est un retour à la maison pendant quelques temps.
Beaucoup de familles renoncent à déménager. Celles qui ne peuvent pas faire autrement, finissent par trouver une place au bout de quelques temps. Toutes les régions sont dans la même situation.
Il faut élargir au maximum les recherches au niveau des établissements et de l’éloignement par rapport au domicile.
Trouver une place en externat ajoute beaucoup de difficultés.
J’espère que quelqu’un modérera mes propos et vous apportera des conseils.
Il faut de la patience mais on finit par y arriver !
La page la plus lue de notre site : « Arrêt de prise en charge par un établissement spécialisé »
Retour à la maison pour le weekend et les vacances. Les familles découvrent la rigidité du sytème! Témoignages.
Deux documents à lire et à signer obligatoirement par les parents ou le tuteur.
Livret d'accueil et règlement intérieur dans les Foyers de vie et les MAS
- Faut-il que les parents, en attente d’une place pour leur enfant en IME, grimpent aux sommets des grues dans toute la France pour se faire entendre ?
Les limites d’une inclusion au rabais font que beaucoup de familles se tournent à nouveau vers les structures spécialisées comme les IME après un passage de leur enfant à l’école sans pouvoir bénéficier d’une véritable prise en charge. Que de temps perdu ! N’aurait-il pas fallu réfléchir à intégrer les établissements spécialisés dans un processus d’inclusion généreuse plutôt que de les mettre à l’écart en les montrant du doigt ? Rien n’y fait. Difficile de se faire entendre. Rien ne bouge. Les pétitions ne servent à rien. On en a signé des dizaines. Alors que faire ? Faut-il que les parents, en attente d’une place pour leur enfant en IME, grimpent aux sommets des grues dans toute la France pour se faire entendre ? Des centaines de grues !
- Pour accorder une orientation en Belgique, plusieurs MDPH demandent aux familles la preuve de 3 ou 4 refus d’accueil d’établissements français. Deux MDPH, maintenant, osent demander la preuve de 5 refus d’accueil en France.
En tant que parents, il ne faut pas être susceptibles. On passerait presque pour des roublards qui essaieraient de resquiller pour que nos enfants et adultes partent en Belgique. Comme si l’accueil en Belgique c’était l’eldorado.
À notre connaissance, il n’y a aucun texte officiel ou décrets autorisant la preuve de 4 ou 5 refus en France, d’autant plus que beaucoup d’échanges, sur ce sujet, se font oralement.
À quand la prochaine MDPH qui demandera 6 preuves de refus pour passer en tête ?
Le Ministère avait dit : « la Belgique, c’est fini ». Il est vrai qu’on n’est pas obligé de tout croire !
Comment peut-on maltraiter autant les familles ayant un enfant ou un adulte handicapé ?
Peut-on parler à ce sujet de maltraitance institutionnelle ?
- Prises en charge au rabais continuel, les associations évitent de communiquer avec les familles. Elles ont tort.
Beaucoup d'absentéisme, beaucoup de vacataires parfois pour trois jours, la situation se dégrade fortement dans les établissements pour enfants et adultes handicapés, notamment pour ceux qui sont en internat.
C’est au sujet de la prise en charge de ces derniers que les informations ont du mal à parvenir aux familles et tuteurs tant la qualité minimale n’est plus de mise Soyons avertis, pour nos enfants et adultes, les difficultés sont devant eux. L’inaction des gouvernements successifs ne permet pas d’envisager le retour à une situation correcte.
Il n’est pas certain que les vacataires appelés à rescousse connaissent les habitudes de chaque résident tant la situation s’est dégradée et tant leur séjour sera de courtes durées. Plus personne ne prend la peine de les informer un minimum de la situation du handicap de chacun. La stagnation des crédits alloués aux établissements spécialisés et la forte imprégnation du poids de la hiérarchie qui y règne incitent progressivement à un retrait qui ira prochainement vers un isolement si on n’y prend pas garde.
Ce qui est certain, c’est que le temps des associations de parents n’est plus. C’est bien dommage car il y avait de la vitalité et des initiatives qui ont disparu dans les méandres des rivalités associatives. Les associations ont le quasi-monopole des gestions d’établissements faisant l’affaire de l’Etat et des collectivités trop contentes de se décharger de ce fardeau.
Et d’ailleurs, pourquoi n’y aurait-il pas des établissements spécialisés publics comme il y a des écoles de la République.
Certains établissements occulteraient l’application de l’amendement CRETON ne laissant pas de choix aux parents. Sans l’application de l’amendement CRETON, que deviennent les jeunes qui sont à la limite d’âge de l’orientation ver un établissement spécialisé pour adultes ? Retour à la maison ?
Est-ce une obligation pour tous d’appliquer les lois de la République ? Si oui, pourquoi certains établissements contournent l’amendement CRETON ? Les parents, sont-ils responsables du manque de places ?
Bernard PEYROLES
L’amendement CRETON est un dispositif législatif permettant le maintien temporaire de jeunes adultes de plus de 20 ans en établissements d’éducation spéciale dans l’attente d’une place dans un établissement pour adultes. La CDAPH se prononce sur l’orientation de ces jeunes vers un type d’établissement pour adultes, tout en les maintenant, par manque de places disponibles, dans l’établissement d’éducation spéciale dans lequel ils étaient accueillis avant l’âge de 20 ans.
Ces règlements d’un autre temps continuent à « sévir ».
Etablissement spécialisé pour enfants et adolescents. Limite d'âge
Fin de prise en charge pour les enfants et adolescents handicapés
Demander l'application de l'amendement CRETON
C’est la commission des droits et de l’autonomie qui statue sur l’orientation du jeune devenu adulte handicapé.
Lorsque la notification est officielle, la famille a environ 3 voire 4 mois pour rechercher un établissement d’accueil.
Si aucun établissement d’adultes n’est trouvé, une demande de maintien devra alors être adressée à la commission des droits et de l’autonomie par le jeune adulte handicapé ou son représentant, qui statuera sur cette situation.
Un jeune adulte handicapé maintenu en IME se voit appliquer les mêmes règles de financement et de participation aux frais de séjour que s’il avait été accueilli dans un établissement pour adultes.
L’Assurance maladie prend en charge les frais afférents au maintien si l’orientation de la commission a été faite vers une MAS.
L’aide sociale départementale prend en charge les frais pour les notifications d’orientation vers un foyer occupationnel ou foyer de vie.
La contribution de la personne handicapée à ces frais ne peut donc être fixée à un niveau supérieur à celui qui aurait été atteint si elle avait été effectivement placée dans l'établissement désigné par la commission.
L’AAH peut être réduite dans les mêmes conditions que si la personne concernée avait été effectivement placée dans l’établissement requis. Au maximum 30 % de son montant mensuel.
- Laisser des enfants et des adultes de longs mois dans leurs familles sans une réelle prise en charge
ne fait pas partie de l’idée que l’on se fait de l’inclusion.
La France n’arrive pas à combler le déficit de places d’accueil en structures spécialisées pour les enfants, adolescents et adultes qui sont mis à l’écart de l'inclusion prônée depuis des décennies par les gouvernements successifs qui, sur ce sujet, ne se distinguent pas les uns des autres. Laisser des enfants et des adultes de longs mois dans leurs familles sans une réelle prise en charge ne fait pas partie de l’idée que l’on se fait de l’inclusion. Où est l’inclusion quand les familles n’y arrivent, les poussant à des gestes parfois irréparables ? .
Pour les plus handicapés d’entre eux et pour ceux qui ont des troubles sévères du comportement, créer des établissements d'accueil seraient un élément fort d’inclusion, à condition que le travail, sur une nouvelle prise en charge, reprenne et que les établissements spécialisés soient de nouveau pris en charge par l’État et les collectivités. .
L’État est toujours incapable d’empêcher les départs en Belgique car il n’y a pas de véritable volonté à cela. À croire que les élus, ce sujet, pensent à l’identique. C’est un problème qui ne les sensibilise pas trop. Il est vrai que cela coûte moins cher de céder quelques euros de plus à l’AAH, de temps en temps, plutôt que d’investir des sommes importantes pour une prise en charge de qualité. À l’État et aux collectivités de prendre leurs responsabilités en évitant « de se laver les mains » en repoussant le problème vers les associations qui seront toujours domptées financièrement si elles montrent trop de mécontentement.
- Polyhandicap : les éternels oubliés des gouvernements successifs.
Celui-ci ne fait pas mieux que les autres.
Qui s’intéresse aux enfants polyhandicapés ?
Il manque énormément de places d’accueil pour une prise en charge dans les établissements spécialisés. On est loin du compte. Éditer des recommandations de bonnes pratiques est important mais à quoi bon si la prise en charge ne suit pas. L’État s’est toujours déchargé de ce problème sur le dos des associations. L’État doit être aussi capable de construire et gérer lui-même une partie des nouveaux établissements, sans cela il faudra plusieurs dizaines d’années pour trouver des solutions d'accueil.
L’amendement CRETON et l’exil en Belgique ont des beaux jours encore sans compter la méfiance grandissante des familles devant les défections de personnel qualifié dans les établissements. Beaucoup s'interrogent, certains le font : faut-il, finalement, garder son enfant chez soi ? Mais pour quelle vie à long terme pour tous les membres de la famille et aussi pour les enfants polyhandicapés ?
Sans augmentations conséquentes et exceptionnelles des budgets , pas de solution possible. On pourra toujours se consoler en écoutant ceux qui nous gouvernent et qui nous font croire que tout est fait pour trouver des solutions. Et le temps passe encore…
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Les établissements spécialisés seront évalués tous les 5 ans selon une grille établie par l’HAS (la Haute autorité de santé) pour améliorer la qualité de l'accueil et prévenir les situations de maltraitance.
Ce sont environ 40 000 établissements et services qui seront concernés.
Si les directions et le personnel seront interrogés sur le travail entrepris dans leur établissement, il n’est pas certain que les résidents, les familles et les tuteurs auront l’occasion de donner leur avis ou de déposer une réclamation. Ces évaluations seront tellement annoncées et préparées qu’elles perdront en authenticité. Certes, c’est toujours mieux que rien mais nous n’appelons pas cela des inspections inopinées.
Il y avait déjà des évaluations internes dans chaque établissement, il y aura …encore des évaluations internes ! Finalement, on continuera à tourner en rond.
NOS PUBLICATIONS Livres sur le handicap
Avec la loi du 11 février 2005, la décision de la commission des droits et de l’autonomie suffit. Cette dernière statuera dans un premier temps sur l’orientation du jeune devenu « adulte ».
Suivra ensuite plusieurs semaines pour rechercher un établissement d’accueil désigné par la commission. Si pendant cette période aucun établissement désignée par la commission n’est trouvé, une demande de maintien devra alors être adressée à la commission des droits et de l’autonomie par le jeune adulte handicapé ou son représentant, qui statuera sur ce point.
La loi du 11 février 2005 dit que toute personne handicapée ou son représentant légal, a droit à une information sur les garanties que lui reconnaît l’amendement CRETON.
Cette information lui est délivrée par la commission des droits et de l’autonomie au moins six mois avant la limite d'âge.
Amendement CRETON. 6 000 jeunes adultes dans les établissements
Pour enfants et adolescents handicapés :
Fin 2015, la direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Drees) des ministères sociaux publie une étude sur "L’amendement Creton » : 6 000 jeunes adultes dans les établissements pour enfants handicapés".
Ce sont les personnes les plus handicapées, avec souvent des troubles du comportement, qui utilisent l’amendement CRETON faute de places d’accueil dans les établissements spécialisés pour adultes. D’après cette évaluation, environ 6 % des usagers des structures pour enfants bénéficient de l’application de cet amendement.
L’étude de la Drees dénombre - au 31 décembre 2010 - 6 000 jeunes adultes handicapés bénéficiaires de l’amendement Creton, soit 5,6 % des usagers des structures pour enfants handicapés.
Même si certains établissements pour adolescents mettent beaucoup d’énergie à inciter les parents à ne pas demander l’application de l’amendement CRETON, beaucoup de structures l’appliquent. Certes avec quelques grincements car l’amendement CRETON et le maintien du jeune adulte dans une structure pour enfants et adolescents ralentissent la chaîne des admissions des tout-petits.
Cette étude montre la faiblesse des efforts faits par les gouvernements successifs dans la création des places d’accueil à tous les niveaux.
En 2006, le nombre de bénéficiaires de l’amendement Cretons était au nombre de 5 000. On voit que ce chiffre a continué à augmenter.
Ceux qui ne trouvent pas, ou difficilement, des solutions d’accueil dans les établissements pour adultes sont les jeunes qui souffrent le plus souvent de handicaps lourds : 43 % présentent un retard mental moyen ou profond, 14 % un polyhandicap et 16 % un retard mental léger.
Faute de places adaptées en nombre suffisant, un quart des personnes polyhandicapées âgées de 20 à 30 ans sont ainsi accueillies dans un établissement pour enfants au titre de l’amendement Creton.
Autres caractéristiques : il s’agit en majorité de garçons (59 %) et les deux tiers des jeunes concernés ont entre 20 et 21 ans, avec toutefois 6 % de 25 ans.
Finalement cette étude montre que pratiquement « rien ne bouge » puisque le nombre de demandes d’application de l’amendement CRETON a augmenté ces dernières années. Et ce n’est pas avec les restrictions budgétaires annoncées que les parents des jeunes adultes bloqués dans leur orientation légitime vers des structures pour adultes retrouveront quelques espoirs et un peu de sourire.
AMENDEMENT CRETON.
Parents, mobilisez vous
Dernier recours des parents lorsque leur enfant, atteint « par la limite d’âge » dans l’établissement spécialisé pour enfant et adolescent, devrait partir sans établissement d’accueil pour adulte. Peu appréciés par les professionnels qui y voient un blocage des admissions, les parents ne doivent pas hésiter à demander l’application de l’amendement CRETON, même s’ils subissent des pressions des directions. Et cela pour une seule raison, si l’amendement existe et s’il fait partie de la loi, alors il peut être appliqué et personne ne peut s’y opposer.
Le financement des prises en charge dues à l’amendement CRETON devient difficile dans plusieurs départements. Les ARS (Agence Régionale de Santé) et les collectivités compétentes prennent beaucoup de retard. D’où l’intérêt des parents à se regrouper et à se mobiliser. Nous espérons que cet amendement ne soit pas mis « discrètement » de côté, histoire de faire des économies. Le retour à la maison revient moins cher à l’Etat qu’une place en établissement spécialisé. Il faut se méfier.
L’Amendement CRETON permet l’accueil d’un jeune handicapé, au-delà de 20 ans s’il n’a pas de place d’accueil dans un établissement pour adultes (MAS, FAM, Foyer…) désigné par la CDAPH.
L’organisme ou la collectivité compétente a obligation de prendre en charge les frais d’hébergement et de prise en charge au niveau des soins et de la pédagogie.
Participation financière des personnes handicapées maintenues grâce à l’amendement CRETON :
Ces frais ne peuvent pas dépasser ceux que la personne handicapée aurait trouvé si elle avait été accueillie dans une structure pour adulte.
La Sécurité Sociale et l’Action sociale précisent les modalités. Elles sont importantes tant les parents se perdent dans ce qu’ils doivent ou ne doivent pas.
Jeunes accueillis en internat : Les jeunes doivent participer aux frais de fonctionnement dans les mêmes conditions que celles qui auraient été trouvées dans les établissements pour lesquels ils sont orientés.
Jeunes accueillis en externat et en semi-internat : Attention le forfait journalier ne peut pas être demandé car il ne peut être appliqué qu’en structure hospitalière pour des séjours de plus de 24 heures suite à une hospitalisation. Les jeunes accueillis, grâce à l’amendement CRETON en externat ou en semi-externat, ne sont pas assujettis à ce forfait. Amendement CRETON : article 22 de la loi n° 89-18 du 13 janvier 1989
Ressources laissées au jeune adulte
Participation aux frais d’entretien et d’hébergement :
Les ressources sont réduites dans les mêmes conditions que si les personnes concernées avaient été effectivement placés dans l’établissement préconisé.
La contribution de la personne handicapée à ces frais ne peut donc être fixée à un niveau supérieur à celui qui aurait été atteint si elle avait été effectivement placée dans l'établissement désigné par la commission.
Ce principe est notamment applicable pour les conditions de maintien d’un minimum de ressources. Ce que l’on appelle le « reste à vivre ».
Si la CDAPH accorde à un enfant des heures d’aide humaine sur le temps périscolaire alors l’État est tenu de mettre un accompagnant à sa disposition. Un arrêt en appel vient de rappeler cette obligation légale.
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Amendement CRETON. Ce n'est pas la faute à…
Il faut faire attention de ne pas céder à la tentation de croire que toutes les difficultés que rencontrent les jeunes parents à « trouver » une place pour leur enfant handicapé dans un établissement spécialisé viennent de l'application de l'amendement Creton qui permet de maintenir un jeune, ne trouvant pas de place dans une structure pour adulte, jusqu'à 22 ans.
Adopté en Janvier 1989, l'efficacité de l'amendement Creton a été depuis longtemps absorbée par le déficit constant de places d'accueil.
L'amendement ne fait que reculer le problème des parents de jeunes handicapés en âge d'être orientés. Ces deux ans peuvent être utiles dans une recherche d'établissement.
Il nous paraît douloureux et inacceptable de faire un choix sur ce qui est le mieux (ou le moins bien) : qu'un jeune enfant handicapé entre avec retard dans une structure spécialisée, du fait de places occupées par des « amendements Creton » ou qu'un jeune ayant « atteint la limite d'âge « de 20 ans retourne chez ses parents faute de places dans une structure pour adultes car il bloque la chaine d'admission à son départ.
Ce n'est pas l'amendement Creton qui doit être modifié voire supprimé comme certains le demandent mais la considération de l'urgence du problème des places d'accueil qui doit être enfin pris en compte malgré les promesses de tous les gouvernements qui se sont succédés quelque soit leur couleurs politique.
Ce n'est pas la faute à…
Les jeunes enfants, en attente de places, connaitront-ils eux-mêmes l'amendement Creton?
Les parents de ces jeunes auront-ils eux-mêmes affaire à cet amendement ?
Les jeunes handicapés qui ont 18 à 20 ans, aujourd'hui, ont eux-mêmes attendu que des places se libèrent pour accéder au droit à l'éducation que tous les enfants de France doivent recevoir.
Alors focaliser les fautes sur cet amendement cache le réel problème, celui qui fait que des centaines de jeunes handicapés se voient refuser, faute de places, une place d'accueil. Il y a là un enjeu de société, et, comme tout enjeu de société, celui-ci est politique.
N'acceptons pas cette division car l'amendement Creton, par définition, n'existerait pas, et personne ne l'aurait inventé si le nombre de places d'accueil avait été suffisant.
L'amendement Creton ne peut pas être qualifié de drame, c'est la situation, la réalité du terrain qui est dramatique… et cela depuis trop longtemps.
Les parents ont tout intérêt à rester unis et solidaires car les problèmes que d'autres parents rencontrent, nous risquons aussi de les connaître.
Si rien ne change d'ici là.
Mais il n'est pas interdit de rêver un tout petit peu…
Bernard PEYROLES
Parents, ne vous culpabilisez pas si vous demandez l'application de l'amendement CRETON !
Ce n'est pas de notre faute si nous sommes obligés d'agir ainsi.
Ceux qui vous font remarquer que cela bloque la chaîne des admissions raisonnent en chiffre global, faisant abstraction du cas particulier.
Est-ce normal que nos enfants handicapés n'aient plus de place à l'âge de 18-20 ans ? Retour à la maison, départ en Belgique...
Nos enfants ont grandi, et nous, nous avons pris quelques rides et de la fatigue, beaucoup de fatigue... Posons-nous la question, tous ensemble, pourquoi existe-il, dans un pays comme la France, un amendement comme celui-là?
L'amendement CRETON disparaîtra de lui-même lorsque nos enfants seront accueillis dignement. Notre souffrance, ce que nous ressentons n'est jamais évalué, ni pris en compte. Seuls les chiffres comptent. Si la chaîne des admissions se trouve bloquée au début, elle l'est aussi à 20 ans.
Ne culpabilisons pas. Agissons selon notre conscience.
« L'amendement Creton" : explication
Introduite à l'article 22 de la loi du 13 janvier 1989 portant diverses mesures d'ordre social, la disposition dite « amendement Creton » vise à éviter une rupture de prise en charge des jeunes handicapés atteignant l'âge de 20 ans. Elle permet, s'ils sont confrontés à l'insuffisance des capacités d'accueil des structures pour adultes, leur maintien en établissements pour enfants et adolescents. Les départements, qui financent la plupart des établissements pour adultes, doivent alors assumer les coûts liés au maintien en établissements pour enfants.
En conséquence, 5% de l'effectif des établissements médico-éducatifs destinés à l'accueil des enfants handicapés est âgé de plus de 20 ans. Cette proportion atteint 8,8 % dans les établissements pour enfants handicapés moteurs.
Mais est-ce la faute des familles ?
Arrêt brutal de la prise en charge d’une personne handicapée par un établissement spécialisé.
Que dit la loi de 2005 ?
Il arrive encore (rarement) que des établissements ou services spécialisés décident unilatéralement de mettre fin à une prise en charge d’une personne handicapée pour le motif que le handicap de la personne en question ne correspond plus à la prise en charge dudit établissement.
Le plus souvent, c’est un retour à la maison qui se profile devant l’absence de places d’accueil. Il est fréquent que l’établissement fasse « faire un séjour » à la personne handicapée en clinique ou en hôpital psychiatrique. Heureusement que les psychiatres des hôpitaux psychiatriques estiment, quasiment tout le temps, que la personne handicapée venant d’une structure spécialisée n’a pas « sa place en HP »
Le problème, c’est qu’entre-temps, les parents sont priés de déménager les affaires de leur enfant ou adulte de la chambre qu’il occupait.
Au mieux se suivent des séjours en accueil temporaires limités à 90 jours par an.
Bien sûr, ANDEPHI ne met pas en doute la nécessité d’une orientation au regard du handicap qui a pu s’aggraver. Ce que nous souhaitons, c’est qu’une personne handicapée, dans ce cas, soit maintenu dans son établissement spécialisé d’origine tant qu’une nouvelle place d’accueil n’ait pas été trouvée.
Du nouveau avec l’ordonnance du Conseil d’Etat !!!
Lire dans les dossiers d'ANDEPHI : Arrêt brutal de la prise en charge d’une personne handicapée par un établissement spécialisé.
L’article 22 de la Loi n° 89-18 du 13 janvier 1989 (Diverses mesures d’ordre social) a modifié l’article 6 de la loi d’orientation en faveur des personnes handicapées du 30 juin 1975 et créé l’alinéa suivant dit “amendement Creton” :
« I bis. – La prise en charge la plus précoce possible est nécessaire. Elle doit pouvoir se poursuivre tant que l’état de la personne handicapée le justifie et sans limite d’âge ou de durée.
« Lorsqu’une personne handicapée placée dans un établissement d’éducation spéciale ne peut être immédiatement admise dans un établissement pour adulte désigné par la commission technique d’orientation et de reclassement professionnel, conformément au cinquième alinéa (3°) du paragraphe I de l’article L. 323-11 du code du travail, ce placement peut être prolongé au-delà de l’âge de vingt ans ou, si l’âge limite pour lequel l’établissement est agréé est supérieur, au-delà de cet âge dans l’attente de l’intervention d’une solution adaptée, par une décision conjointe de la commission départementale de l’éducation spéciale et de la commission technique d’orientation et de reclassement professionnel.
« Cette décision s’impose à l’organisme ou à la collectivité compétente pour prendre en charge les frais d’hébergement et de soins dans l’établissement pour adulte désigné par la commission technique d’orientation et de reclassement professionnel, conformément au cinquième alinéa (3°) du paragraphe I de l’article L. 323-11 précité.
« La contribution de la personne handicapée à ces frais ne peut être fixée à un niveau supérieur à celui qui aurait été atteint si elle avait été effectivement placée dans l’établissement désigné par la commission technique d’orientation et de reclassement professionnel. De même, les prestations en espèces qui lui sont allouées ne peuvent être réduites que dans la proportion où elles l’auraient été dans ce cas. »
Ordonnance du Conseil d’État sur un arrêt de prise en charge d’un établissement spécialisé.
Lire l'article à la page "arrêt de prise en charge"
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- Plusieurs témoignages
Notre association ANDEPHI et son site Info-etablissementspecialises ont été créés il y a plusieurs années.
Pourtant, au fil des ans, la teneur des témoignages ne change pas comme si les progrès étaient peu visibles.
L’inclusion, tout le monde est pour. Qui peut être contre ? !
Seulement, les faits et les actes ne suivent pas ou si peu lentement. Les difficultés des familles et tuteurs sont toujours présentes.
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J’ai consulté votre site, je suis maman et tutrice de mon fils qui est dans un FAM. J’ai régulièrement des soucis petits et grands. Régulièrement, il y a soucis sur les médicaments. Cette année, des vêtements ont disparu, un examen à faire, prescrit par son spécialiste oublié.
En contrôlant les relevés de sécurité sociale de mon fils, je me suis rendu compte que le médecin généraliste refaisait les ordonnances des médecins spécialistes de mon fils.
Pour sa maladie très grave, les soins sont en ALD. Le médecin généraliste les refait et ne met pas les prescriptions sur l’ALD.
Je trouve cela scandaleux au niveau éthique. J’ai écrit un courrier au directeur et médecin pour avoir des explications. Déjà, ils m’ont dit que financièrement avec la mutuelle de mon fils, que nous n’avions pas de préjudices financiers.
Qu’en pensez-vous ? Et à savoir que j’ai eu quelques remarques désagréables !!! Et par ailleurs, j’ai demandé que l’on me fournisse les factures des fauteuils roulants, chaussures orthopédiques, bref les factures concernant les achats de matériels pour mon fils et là, idem, j’ai dû en fait les exiger en envoyant la notice du ministère de la Justice relative à la fonction de tuteur.
Que pensez-vous de tout cela ?
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Je suis la maman d'un enfant autiste. Il est suivi dans un hôpital de jour. Il a besoin d'être orienté rapidement car sa prise en charge est limitée dans cet hôpital.
Nous sommes en train de chercher un IME ou une structure en internat mais en Belgique car en France, il n'y a pas de structure adaptée après un refus d'une structure.
Nous sommes désespérés.
Nous recherchons surtout une structure qui pourra répondre à des problèmes que peuvent rencontrer des adolescents qui l'encadrement n'est pas un problème. fait
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J’ai la notification MDPH depuis plusieurs mois. Pas de foyer en Martinique, pas de place en France pour ma fille. Je suis moi-même mère handicapée. fait
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Je me permets de vous solliciter pour mon frère handicapé qui est actuellement dans une structure appropriée pour ses problèmes mentaux. Vu son âge avancé, et près de l’âge de sa retraite, j'ai pu obtenir un entretien avec les responsables de cette association pour discuter éventuellement de la continuité de son placement en foyer pour personnes de plus de 60 ans.
Actuellement aucune proposition ne m'a été adressée sauf vers une maison de retraite traditionnelle. Pouvez-vous me guider et me conseiller sur cette problématique d'orientation. fait
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Les établissements belges, sont-ils obligés de donner aux parents le règlement intérieur à l’admission ?
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Je ne trouve pas de place pour mon fils handicapé en France. Pouvez-vous m’envoyer des documents pour la Belgique ?
Attention, un seul refus d’une admission vers un établissement spécialisé pour adulte peut mettre fin à l’amendement CRETON peut mettre aussi fin à l’amendement une évolution du comportement après tant d’années dans l’établissement.
Nous sommes parents d’un enfant atteint du syndrome autistique qui fréquente l’IME de M. L’IME vient de nous informer que notre fille n’y sera plus accueillie à partir de la rentrée scolaire prochaine et ce, à la dernière semaine de la fermeture de l’établissement pour congés annuels.
Nous avons couru à la MDPH pour qu’elle permette le maintien dans l’établissement jusqu’à ce qu’on trouve un FAM. Mais contrairement à ce qu’on s’attendait, la MDPH vient de nous informer que l’amendement Creton ne peut pas jouer dans notre cas au motif que nous avons refusé l’admission de notre fille dans un foyer de Vie pour adulte handicapé.
La MDPH s’est complètement désolidarisée de cette situation. Alors qu’elle a elle-même pris une orientation FAM pour notre fils et que ce foyer de vie ne correspondait pas du tout à l’orientation pour notre fille qui n’est pas du tout autonome.
Le problème qui se pose c’est que à la rentrée scolaire notre fille va retrouver à la maison sans aucune solution alternative. Nous sollicitons donc votre aide face à ces tracasseries administratives que nous ne maîtrisons pas mais également votre appui pour trouver une place dans un Fam.
Notre fille a 25 ans. Elle est accueillie en IME en amendement Creton par décision MDPH jusqu’en avril 20… Or l’association qui gère l’IME nous a proposé une place en accueil MAS en journée. Ce qui ferait faire 180 kms à notre fille par jour. Nous avons refusé cette solution. Nous avions demandé une place en accueil de jour au préalable. L’association (une des plus importantes) nous a donc proposé une place pour notre fille handicapée tout en sachant que nous ne pourrions pas accepter vu les conditions de transport. Je pense que c’était pour eux un moyen pour se débarrasser de notre fille. Comme nous avons refusé, la prise en charge en IME va s’arrêter tout de suite et nous devons prendre nos dispositions pour nous occuper de notre fille à plein temps. Nous sommes tuteurs légaux. Devons-nous saisir le juge des tutelles ou nous retourner contre ladite association ?
Notre fils, âgé de 25 ans est toujours en IME, application de l’amendement CRETON. La direction nous menace de ne pas le reprendre à la rentrée s'il ne modifie pas son comportement. Il faut dire que le personnel (souvent des stagiaires) change constamment. Notre fils, ne parlant pas, peut se montrer agressif pour exprimer ses douleurs, ses souhaits...
Que pouvons-nous faire si la direction persiste de ne pas le reprendre ?