page d'accueil de Info-etablissementspecialises. Handicap.

Le site www.info-etablissementspecialises.fr est le site de l'association ANDEPHI.

Valoriser et mettre en évidence l’importance du rôle des parents et tuteurs dans la prise en charge de leurs enfants et adultes dans les établissements spécialisés. Les parents sont à l’origine des premières créations de structures pour les enfants et adultes handicapés.
Progressivement et au fil des années, ils ont le sentiment d’être mis de côté. On ne peut pas dire qu’ils soient mis à l’écart totalement mais, tout de même, il est bien rare qu’on leur demande leur avis. Souvent, les parents apprennent avec retard des éléments de prise en charge concernant leurs propres enfants avec plusieurs jours de retard. Les associations s’enferment sur elles-mêmes en oubliant trop vite que les sommes considérables qu’elle gèrent sont totalement constituées par de l’argent de l’Etat et des collectivités publiques, et uniquement par cela.
Devant l’écoute et la consultation croissante de notre site, et par les retours des messages que nous recevons, il faut se rendre à l’évidence que le rôle et l’avenir de l’association ANDEPHI par son site : « Info-etablissementspecialises » sont dans la médiatisation des idées des parents que nous devons relayer.

Nous constituons une équipe acceptant d’écrire des articles que nous publions sur notre site mais aussi nous avons le projet de reprendre la lettre d’informations que nous enverrons à tous nos contacts.

Bien sûr, nous continuerons à répondre, soit par écrit, soit par mail, aux familles qui souhaitent avoir des renseignements ou tout simplement l’avis d’autres parents.

Si vous partagez notre analyse de la situation du monde associatif et que vous souhaitez participer à la construction de « Info-etablissementspecialises », prenez contact avec nous. L'adresse andephi@orange.fr est toujours valable

Plusieurs témoignages
Je ne souhaite pas que ma fille soit orientée en Internat d’adultes. Je désire qu’elle soit en externat dans une Mas. Je ne sais pas si cela sera possible car le transport de la maison à la MAS n’est pas assuré. Il y a là une possibilité d’orientation qui est bloquée. Qui dit orientation, dit avoir la possibilité de choisir. Dans mon cas, ce n’est pas vrai.

--- Nous avions réussi à trouver une place en Foyer occupationnel pour notre fils en externat car nous ne souhaitons pas qu’il soit en Internat. Seulement, problème, le transport est à la charge de l’usager. On nous réclame l’équivalent d’un prix de journée par journée d’absence. Pour l’instant notre fils est obligé de rester à la maison sans prise en charge en attendant de trouver une solution moins onéreuse. Nous sommes ulcérés.

--- Je suis la maman d'un adulte polyhandicapé qui rentre à son domicile 2 fois par mois. Le PAM Île de France vient d'annuler sa prise en charge, à 2 reprises.
Comment se fait-il que la région Île de France n'anticipe pas en amont, de telles situations ?
Que vont devenir nos enfants s'ils ne peuvent plus revenir à leur domicile? La Région a t-elle conscience de l'impact psychologique, qu'induit de telles décisions, sur nos enfants qui se font une joie de revoir leurs parents après leur séjour en collectivité ?
Je sais bien que les jeux olympiques sont une priorité mais est-ce normal de les faire passer avant nos enfants? Et surtout, qu'en sera t-il après les jeux ? Qui nous dit que cela ne va pas continuer...
Y a t-il d'autres famille qui vivent ce genre de situation ?
Une maman en colère.

--- Je me permets de vous écrire pour vous dire que nous avons de gros soucis avec la PAM Île de France. Depuis début juillet, la PAM a annulé 4 transports sans nous prévenir. Ma fille fait très régulièrement les allers et retours de notre domicile au FAM situé à 74 km.
Lorsque nous téléphonons, notre interlocuteur nous affirme ne pas être informé si nous insistons il nous demande d’envoyer un mail. Cela ne sert à rien car nous n’avons aucune réponse. Mon mari s’est même déplacé au siège à Paris et s’est retrouvé devant un mur d’indifférence. Que peut-on faire dans une telle situation ? Comment les établissements font face à cette situation ?

--- Une maman qui veut juste avoir le droit d'avoir une prise en charge correcte pour son enfant et aussi pour les autres.
Je vous remercie d'exister et si je peux soutenir je le ferai.
Je suis très en colère sur la manière qu'on traite nos enfants et nous-même. L'IME a accepté mon enfant polyhandicapé (moteur, visuel et retard de Ils nous ont assuré une prise en charge dans sa globalité.
Ils ne l'ont pas verticalisé sans nous prévenir.
Résultat, il s'est déformé au niveau des jambes. Leurs excuses sont : manque de personnel, enfant trop lourd. Dans ce cas, il fallait nous prévenir. Il ne faut pas nous dire que vous allez le faire si vous ne faites pas. Nos enfants, ont-ils le droit à l'accès aux soins comme tous les autres ?
Mon enfant est épileptique. Ils ont voulu par intérêt de leurs équipes, afin d'éviter les manipulations (portage), lui changer son traitement qui est non efficace sur son épilepsie, car le sien est par voie rectal. Cela a été fait sans l'accord de sa neuropédiatre.
Ils ont emmené mon fils à l'école, l’externaliser sans me prévenir. Je n’ai signé aucun accord, d'ailleurs ce jour-là j'ai failli mourir de peur car la référente de son groupe a l’IME n'était pas non plus au courant et m'a contacté pour me demander comment il se faisait qu'il ne soit pas présent. C'est finalement le chauffeur qu'il m'a donné la réponse où il a déposé mon fils.
Ils ont changé son matériel sans mon accord. Le kinésithérapeuthe m'a agressé quand j'ai évoqué mon désaccord et mon droit de donner mon avis. Je suis choqué, terrifiée à l'idée qu'on puisse agir ainsi avec nos enfants et nous-même sans nous demander notre avis. Si cela nous convient pas, on vous met sans solution c'est à dire qu'on vous retire des effectifs de manière administrative et devez chercher une autre structure (c'est du chantage où je me trompe ?)
Je suis fatiguée de cette structure.
Pour le bien de nos enfants et du mien je vais partir, et pour le bien des autres enfants, j'ai prévenu le directeur général et l'ARS.
D'autres mamans m'ont fait part de gros soucis avec des structures de l’association.
Bon courage à tous

--- En début d’année le foyer de vie où se trouve mon fils m’a remis un document, édité par le Conseil Général du X., demandant la déclaration de ressources de mon enfant.
J’ai donc, en tant que tuteur, déclaré les intérêts de son livret A. Mal m’en pris, car en avril (2 mois plus tard), lors du prélèvement de la réversion de l’AAH, la totalité des intérêts de son livret A était prélevé aussi. A noter qu’il y avait une petite annotation pour ceux qui ne pouvaient pas payer la totalité, qu’ils se rapprochent du service comptable pour un possible étalement.
J’ai pris la décision de ne plus remplir ce genre de document autre que celui de la CAF, à noter que mon fils n’a que l’AAH comme ressource, à part son livret A.
Est-ce légal ? Que peut-on faire ? »

--- Je tente d'aider une personne de ma famille, tuteur de sa sœur handicapée psychique. Elle souhaiterait placer sa sœur dans un FAM. Mais il n'a reçu que des refus en France. Et comme sa sœur aura 60 ans prochainement, seul un EHPAD lui est proposé.
Mon ami considère que l'EHPAD n'est adapté, ni au handicap, ni à l'âge de sa sœur. Lui-même est atteint d'une maladie importante. Il livre un combat contre la montre pour placer sa sœur dans un établissement adapté. Quelles sont les démarches à faire pour un Français pour obtenir une place au FAM en Belgique, s’il-vous-plait ?
Sa sœur a été gardée pendant 25 ans par sa mère, au domicile familial, jusqu'au décès de la mère.
Puis ce parent a pris 10 mois de congé sans solde pour s'occuper de sa sœur. Depuis plusieurs semaines, la sœur est en milieu hospitalier à V. L'hôpital cherche à se débarrasser d'elle, en voulant la placer de force dans un EHPAD. Merci d'avance pour tous conseils que vous pourriez me fournir. Bien cordialement,

--- Lorsque j'accompagne ma fille à l'internat, ou que j'aille la chercher, je n'ai pas le droit de l'accompagner jusqu'à sa chambre.....
Aberrant, frustrant ...Peut être aurons nous la possibilité de dialoguer de tout ceci..

Je vous contacte afin de savoir quels sont les droits d'un adulte de 38 ans, handicapé lourd, qui est dans un établissement depuis 21 ans. Son établissement refuse aujourd'hui d'accepter de le garder car d'après eux son comportement s'est fortement détérioré. Ils veulent à tout pris que sa maman le fasse admettre en hôpital psy, Cette M.A.S. est sa maison, il a dû être hospitalisé.
Il a ses repères et il serait trop déstabilisé ailleurs. Personne n'en veut dans cet établissement, il est maltraité, faute de personnel, et vraiment, pouvez-vous me dire quel est le recours possible et que faire.
La DASS, l'a placé là et maintenant ils font tout pour le faire partir parce qu'ils ne le supportent plus.
Merci de bien vouloir m'indiquer la marche à suivre pour aider à sauvegarder les droits de cet adulte et malade.

---Dans les contrats de séjour, il y a des clauses tout simplement abusives et qui ne seraient admises dans aucun autre lieu, je pense.
Récemment, on nous a demandé de signer un avenant qui concerne les sommes à verser au Foyer si l'on déroge à la règle qui fixe les jours d'absence à 35 jours /an. Ainsi, un résident qui sort du Foyer + de 35 jours se voit appliquer dès le 36e jour une pénalité de 100€/jour.
Qui peut payer une telle somme ? Sûrement pas les résidents : ils ne leur restent mensuellement à peine 300€ pour couvrir tous leurs frais personnels (vêture, produits d'hygiène, mutuelle, soins non pris en charge par la sécu, loisirs etc.…)
Cette clause s'applique aussi pour une hospitalisation supérieure à 30 jours. Et là, c'est carrément inconcevable. Qui a le choix de rester hospitalisé ou non !!!

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